jueves, 30 de diciembre de 2010

Muchas Gracias y un Venturoso Año Nuevo!!!

En este momento en que el año está casi por terminar, deseo expresarles mi profunda gratitud por haberme acompañado a lo largo del tiempo que tiene este blog de estar vigente.

Me complace tanto lo mucho que hemos crecido juntos, tanto aquí en el blog como en la página de facebook Fibromialgia y Dolor Crónico y sentir que esta comunión haya podido llegar a tantas personas, que como yo, necesitamos el contacto humano, entendemos el dolor ajeno, porque sentimos lo mismo y no tenemos miedo de hablar al respecto. Es maravilloso lo mucho que ustedes han aportado a mi vida, al compartir sus experiencias, sus recomendaciones, sus momentos de tristeza y de alegría, y sus amables comentarios. Gracias por formar parte de mi vida.

Aunque el tema que nos ha reunido es la fibromialgia y las enfermedades que producen dolor crónico, y al ojo del espectador desinformado esto podría parecer patético, esta calamidad que compartimos nos ha permitido crecer espiritual y emocionalmente, otorgándonos una calidad de seres humanos que muchas personas anhelarían tener: empatía.  Nuestra lucha es grande, constante y permanente. Cada granito de arena que aportamos diariamente, nos ayuda a liberarnos y proporciona a otros, la sensación de solidaridad que tanto necesitamos.

Por este año que dejamos atrás, muchas gracias a todos por sus comentarios, sus emails, sus aportes diarios y por mantener y compartir su actitud positiva ante esta adversidad a la cual nos enfrentamos todos los días de nuestras vidas.

Para este año que comienza, les deseo las mayores Bendiciones que la vida les pueda dar, que el amor siempre esté presente en sus vidas, que nunca perdamos la disposición positiva, que siempre tengamos la capacidad de ver el lado bueno de las cosas, y que nuestros caminos, aunque difíciles y agotadores muchas veces, estén repletos de nuevas y hermosas experiencias que proporcionen a nuestras vidas, el condimento para mantenernos animados y en búsqueda constante de la energía del universo.

Muchos abracitos suavecitos llenos de sol y de algodón de azúcar, para desearles que tengan un Venturoso Año 2011, y que sin importar la circunstancia, sientan sus corazones inundados con alegría.  Mil Bendiciones para todos !!!

miércoles, 15 de diciembre de 2010

Mayor cuidado con los gérmenes infecciosos cuando tenemos Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica

image En esta época del año, con tanto frío y humedad y cambios climáticos tan erráticos,  hay una gran circulación de virus y bacterias, y de gente enferma.  Ya bastante malo es sufrir de fibromialgia, fatiga crónica, artritis o en general de enfermedades que producen dolor crónico, y no necesitamos ni un dolor mas.  Sin embargo, como no somos inmunes a todos gérmenes que andan por allí, debemos tener especial cuidado, porque en nuestro caso  no importa que tan fuerte o ligera pueda ser una infección, siempre es probable que nos vayamos a sentir peor que otras personas, ya que se nos puede desencadenar un brote de dolor.

La mejor manera de lidiar con estas enfermedades infecciosas, es adelantándonos a ellas.  Tome precauciones para evitar enfermarse o para evitar empeorar.  La mejor prevención es evitar gente que está enferma (si es posible) y lavarse las manos con frecuencia, y de no ser posible, utilice un gel desinfectante para las manos. Para mi, las vacunas para la influenza son un poco controversiales, así que si considera usarla, sopese bien las opciones para ver si realmente le convienen.

Si siente que le va a dar algo o que se está enfermando, trate de minimizar los síntomas o evitar que empeore, tomando medicamentos adecuados. Existen medicamentos que pueden ayudarle a mejorarse más rápido e incluso, a prevenir. Si ha estado expuesto a la gripe o tiene síntomas de gripe, vaya al doctor inmediatamente, pero sobre todo, dígale si está teniendo síntomas incrementados de FM o SFC, por si acaso necesita alguna prescripción extra de sus medicamentos o aumentar alguna dosis durante la presente infección. 

Si usted toma suplementos para mejorar su función inmunológica, como Carnitina, Dehidroepiandrosterona, Teanina, Rhodiola, Vitamina C o Coenzima Q10, podría ser recomendable incrementar la dosis durante las infecciones. 

Sin embargo,  si usted tiene tendencia a desarrollar sensibilidad a los medicamentos y suplementos, como muchos de nosotros, este no sería un buen momento para empezar a probar un nuevo suplemento, ya que a parte de estar enfermo, no necesita añadir una reacción alérgica a sus problemas.

A parte de esto, lo mejor que puede hacer es descansar, descansar y descansar, y hacer todo lo posible para manejar sus síntomas, ya que muchos de ellos pueden exacerbarse al estar enfermos de otra cosa.  Existen una variedad de medicamentos de venta libre en el mercado, que le recomiendo siempre tener a mano, para hacerle frente a cualquier crisis que podamos tener repentinamente, ya sea producto de alguna infección o por cualquier otra razón:

imageMedicamentos Anti-alérgicos: muchos de nosotros con FM y SFC tenemos alergias y las reacciones alérgicas pueden hacer que nuestros síntomas empeoren. Algunos médicos creen que somos más propensos a las alergias alimentarias que cambian con el tiempo. Es recomendable siempre tener algunos anti-alérgicos en casa, para los casos de reacciones alérgicas.  Sin embargo, si usted tiene una reacción severa, especialmente si está teniendo dificultad para respirar, busque ayuda médica de inmediato. Y siempre, asegúrese de hablar con su doctor, sobre los posibles efectos negativos de reacciones cruzadas con otros medicamentos que usted pueda estar tomando.

Medicamentos para el vértigo o mareos: los mareos o vértigos, son otros síntomas comunes de la FM y el SFC.  El vértigo es la sensación de que el mundo gira alrededor de uno. Es diferente de la sensación de mareo que le hace sentir como si estuviera a punto de desmayarse, o que nos da al ponernos de pie. Si suele tener mareos al ponerse de pie, puede ser debido a un bajo flujo sanguíneo temporal en el cerebro. Es posible que desee preguntarle a su médico acerca de dos causas probables que pueden superponerse con la FM y el SFC, conocidas como hipotensión mediada neuralmente e intolerancia ortostática. Los medicamentos para los mareos pueden ayudarle a controlar los ataques de vértigo y a mantenerlo funcional. Estos medicamentos también tienen antihistamínicos, así que consulte con su médico antes de combinarlos con otros medicamentos para alergia.

Relajantes musculares: los espasmos musculares y los dolores punzantes en los músculos son muy frecuentes en personas con FM y SFC, y tienden a incrementarse cuando tenemos mucho estrés o estamos cursando alguna otra enfermedad. Lo mas recomendable para aliviar los espasmos musculares durante una crisis, son los relajantes musculares, que dicho sea de paso, también ayudan con el insomnio. Como método adicional para ayudar a palear el dolor muscular, puede aplicar calor en las áreas adoloridas con un pad eléctrico o una toalla humedecida en agua caliente. En mi caso, evito las bolsas de agua caliente, porque el peso me molesta.

Solución salina nasal: a parte de las alergias, otro síntoma común de la FM y el SFC, es la rinitis no alérgica. La congestión nasal puede causar dolor de cabeza sinusal, dolor facial y hasta problemas de sueño, y todo esto puede agravar sus síntomas. Un aerosol nasal de solución salina, usado con regularidad, puede ayudarnos a mantener nuestros senos paranasales claros. También puede adquirir solución salina en la farmacia y aplicársela con un gotero. Para aquellos momentos en los que la solución salina no sea suficiente, hable con su médico acerca de usar una prescripción de aerosol nasal medicado.

Cremas anti-picazón: la comezón puede ser un síntoma molesto, especialmente de la FM y el SFC. A veces, la piel puede picar sin motivo aparente, y cuando su piel está seca o irritada, es mas probable que tengamos picazón. Esto no es sólo molesto, sino que puede interrumpir el sueño; además, rascarse de forma vigorosa puede desencadenar una respuesta al dolor en personas con FM. Las cremas anti-picazón pueden detener la picazón causada por picaduras de insectos, alergias o irritantes de la piel. Yo también utilizo aceite de eucalipto en un atomizador para poder rociarlo.  Si el olor es muy fuerte o le causa molestias, puede diluirlo con un poquito de aceite mineral (o aceite de bebé).  Pero si la comezón es causada por la resequedad de la piel, pruebe con una loción sin perfume. Como estas reacciones en el fondo son de origen alérgico, vale la pena considerar la posibilidad de bañarse con un jabón de PH neutro, o un jabón para pieles delicadas como las de los bebés, y lavar su ropa también con detergente para bebés. Si tiene mucha picazón, puede aliviarla con una compresa fría o un roce suave.

Medicamentos anti-diarréicos:  la diarrea e hinchazón y el malestar que la acompaña, son comunes en personas con FM y SFC, debido a la relación con los síntomas del Síndrome de Intestino Irritable (SII). Los medicamentos contra la diarrea pueden ayudarle a controlar este síntoma con pocos efectos secundarios. Sin embargo, si usted aún tiene diarrea después de tomarlos, o si los está tomando regularmente, debe hablar con su médico. Puede que necesite cambios dietéticos o de estilo de vida, que pueden ayudarle a controlar los síntomas de SII. La diarrea también puede causarle deshidratación, así que asegúrese de tomar muchos líquidos.

En este momento me encuentro en cama con gripe y fuerte dolores, solo deseando mantenerme acurrucada entre las sábanas y tratando de aplicar todo lo que he mencionado. Para mi lo mas relajante y confortante es un gran plato de sopa de pollo caliente. ¿Que le ha ayudado a usted a evitar enfermarse? ¿Como ha logrado manejarse cuando está enfermo? Comparta con nosotros sus experiencias.

miércoles, 8 de diciembre de 2010

Nuevas técnicas de neuroimagen demuestran que el dolor es real en los pacientes con Fibromialgia

Recientes estudios realizados por especialistas de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR), han logrado demostrado a través de técnicas de neuroimagen, que el dolor de los pacientes con fibromialgia es real.  Una excelente noticia, sobre todo para quienes deben demostrar que su dolor es incapacitante y necesitan obtener una pensión por invalidez, cosa que antes era muy difícil, ya que no existían pruebas médicas que pudieran certificar el dolor que sentían. A continuación paso a transcribir la nota de prensa al respecto.

imageSegún diversos estudios científicos, el 2,4 por ciento de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95 por ciento de los casos a mujeres. Los pacientes que son estudiados en las consultas hospitalarias de Reumatología, que generalmente son los más graves, generan un gasto medio anual de unos 10.000 euros. Las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales, ha explicado este martes en un comunicado la SVR.

La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. En este sentido, se puede decir que poco a poco se ha desvelado el rostro verdadero y genuino de la enfermedad, y la ha sacado de la invisibilidad que hasta ahora ha caracterizado y estigmatizado a quienes la padecen.

Las reticencias de algunos sectores médicos a considerar la fibromialgia como una enfermedad no hizo más que complicar la situación de los afectados, que incluso debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.

El presidente de la SVR, Javier Calvo Catalá, ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, "pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales", ha subrayado.

La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas, lo que provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.

Aunque se desconocen su causas, se sabe que los descendientes de familiares con fibromialgia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes, por lo que se supone que tiene un componente genético que está actualmente en estudio.

No existe ningún tratamiento farmacológico que sirva para detener la progresión de la enfermedad, ha afirmado Esteve. "La base es la información y educación del paciente: éste debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico. Se ha demostrado que la sola información y educación del paciente tienen un efecto beneficioso para mejorar la enfermedad", ha resaltado.

Convivir con la patología

Según Esteve, "el enfermo debe establecer tres pilares fundamentales para convivir con esta patología. En primer lugar, realizar ejercicio físico, especialmente ejercicio aeróbico. Los últimos estudios demuestran que el Tai Chi y el Chi Kung son eficaces en el tratamiento de esta enfermedad".

"En segundo lugar —ha continuado—, es fundamental mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, el paciente tiene que tratar de resolver los conflictos vitales que le están provocando un estrés importante, en este sentido, la comunicación y la buena relación con su médico pueden ser de gran utilidad. Y en tercer lugar, la medicación siempre es una ayuda, pero sólo una ayuda, nunca se debe confiar exclusivamente en la medicación para tratar la enfermedad".

Para el doctor Esteve, aunque se habla mucho de la fibromialgia, sigue siendo "una gran desconocida". Por eso, considera "muy importante que los médicos de atención primaria entiendan mejor la enfermedad para que sean capaces de explicarla mejor a sus pacientes.

"Si logramos que el paciente comprenda lo que le pasa, le servirá de gran ayuda para su manejo y tratamiento posterior y evitará la frecuente frustración que se suele producir tanto por parte del paciente (que no ve cumplidas sus expectativas de curación) como del médico", ha concluido.

Fuente: Terra Noticias  / Europa Press

sábado, 27 de noviembre de 2010

Guía para sobrevivir las próximas fiestas con Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica

Todos los años cuando llega esta época, empiezo a pensar en lo congestionado que siempre resulta el mes de diciembre, y me aterra la idea de tener salir.

Hay demasiados carros en todas las calles el día entero, todos los centros comerciales parecen un mercado persa, y no hay tienda ni supermercado que no se encuentre abarrotado de gente, ni siquiera aquellos comercios que abren las 24 horas; parece que no hay tiempo para descansar.  Es horrible!!!

Sobrevivir estas fiestas puede ser difícil, incluso para las personas más energéticas; y para aquellos de nosotros con FM y/o SFC ... digamos, que si no empezamos el mes con la mente preparada y un buen plan de juego, nos podríamos desmoronar con mucha facilidad.

El ritmo es lo más importante durante esta época tan ocupada. Como muchos de nosotros, esto lo aprendí de la manera difícil y a través de los años he ido aprendiendo algunos trucos, que realmente me ayudan hacer mejor las cosas. Por eso quiero compartir algunos consejitos que podrían ayudarnos para que estas fiestas sean mucho mas manejables y menos estresantes.

Planifica

Haz una lista de todo lo que quieres lograr, con la mayor cantidad de detalles, incluye las compras generales, la decoración, cocinar y hornear, comprar regalos, envolver regalos, armar juguetes (si tienes niños pequeños), asistir a fiestas y reuniones familiares, etc.  Piensa en cada cosa que has hecho durante las épocas de fiesta anteriores y ponlo en la lista. Lo ideal es que este año, apenas terminen las fiestas, agregues lo que puedas a la lista, mientras tus recuerdos aún estén frescos, para que el siguiente año el trabajo de programarte sea cada vez mas sencillo, pero realista.

Generalmente, estas listas son extensas y pueden requerir de muchas horas de dedicación.  Si trabajas, trata de programarte para tomar algunos días libres en el mes de diciembre (los mas que puedas) a fin de tener mas tiempo para llevar a cabo tu programación festiva con suficiente descanso y menor nivel de estrés.

Prioriza

Ahora, toma tu lista y asigna prioridades. ¿Qué cosas son más importantes para ti? Que es lo absolutamente necesario para que tus fiestas sean felices?

Una tentación en la que a veces caemos es pensar en lo que todos quieren. Para aquellos con niños pequeños, la mayor prioridad es hacer las cosas perfectas para ellos, pero si de repente te das cuenta que estás priorizando para tu suegra, tu hermano o tu tía, entonces PARA!  Es cierto que puedes preocuparte por todo el mundo, pero tienes que ser realista y preocuparte primero por ti mismo! Si alguien quiere algo especial, que no está dentro de tu prioridades, tendrá que conseguirlo por su cuenta.

Cuando asignas prioridades, tienes que pensar no sólo en lo que es importante, sino en lo que realmente te gusta hacer. Si envolver regalos con hermosas cintas te hace feliz, entonces no uses bolsas de regalo o delegues esta tarea a otra persona. Esta época se trata de alegría, así que no renuncies a lo que te hace feliz!

Anda a tu propio paso

Controlar tu ritmo es la clave para sobrevivir cada día con FM y/o SFC, así que no lo olvides en esta época tan ocupada! Ahora es cuando más necesitas estar consciente de la actividad y el descanso, y de las señales que te mande tu cuerpo.

Hay varios pasos para mantener un ritmo manejable, y el primero es acortar tu lista. Cuenta la cantidad de tareas que tienes y elimina por lo menos la mitad que hayas definido de más baja prioridad. No te preocupes mas por esas cosas que has sacado de tu lista,  tu mismo has determinado que no son esenciales o no te proporcionan alegría, y no solo no las necesitas, sino que pueden abatirte.

Simplifica

Revisa si tienes algunas tareas en tu lista que puedas hacer de una forma más sencilla que en el pasado.  Por ejemplo, cuando trabajas no tienes mucho tiempo libre y puede que necesites usar tu hora de almuerzo para echar un vistazo en las tiendas y/o para hacer las compras. El tiempo es corto, en todos lados hay aglomeración de gente, y esta actividad se puede convertir en una situación muy estresante.  Puedes revisar las ofertas de las tiendas en línea y hacer algunas de tus compras de esta forma.

Asegúrate de hacer una lista de regalos con nombre, edad, posibles regalos y donde adquirirlos; cuando se trata de niños o adolescentes, generalmente tienen alguna preferencia en juguetes o electrónicos, y se puede tener una idea bastante clara de donde conseguirlos, de tal forma que puedes programarte para hacer varias compras en el mismo sitio al mismo tiempo. Cuando se trata de adultos, es un poco mas complejo.  En mi caso, primero anoto los posibles regalos en la lista, hago un corto viaje de observación a las tiendas y luego realizo las compras que pueda en línea, que es mucho más fácil cuando sabes lo que quieres y dónde conseguirlo.  Si no puedo comprar lo que quiero en línea, o tiene mejor precio en la tienda, trato de ir a una sola tienda por día, y si pretendo hacer más compras, siempre le pido a alguien que me acompañe; para todos los efectos, la clave de salir hacer compras está en el calzado que uses: yo siempre me pongo un par de zapatillas tenis cómodas o unas crocs, el zapato que uses debe tener buen soporte, sobre todo en el talón.

Si por otro lado me toca ir al supermercado luego de un día de cierta actividad, solicito un carrito o silla de rueda para discapacitados para no extenuarme por completo (al principio se siente raro, pero he aprendido que conservar la poca energía que me queda, es mas importante que lo piense la gente, a fin de cuenta, la que va a llegar a casa hecha un trapo, soy yo).

También puedes revisar tu lista y simplificar las tareas, creando planes de contingencia para todo lo que se pueda. Por ejemplo, en lugar de hacer la corteza del pastel tu misma, cómprala hecha y al momento de hornear, gastarás menos energía y conservarás tu salud mental intacta.

Delega

Mira de nuevo tu lista para ver que cosas puede hacer alguien más.

  • Si necesitas algo de última hora, pídelo a tu esposo, tus hijos, tu hermana o alguna de las personas que vayan en camino para tu casa. 
  • Cuando necesites hacer compras, pídele a alguien que te maneje el auto, porque sobre todo en esta época es difícil encontrar estacionamiento, y aunque parezca una tontería, tratar de conseguir un estacionamiento se puede convertir en una pérdida de tiempo y energía, y hasta puede hacerte desistir de lo que tenías planeado hacer. 
  • Yo nunca envuelvo los regalos en las tiendas, porque generalmente hay largas filas para esperar que te atiendan; compro el papel y los lazos, y lo hago yo misma con calma en casa.  Si decides envolverlos en la tienda, pídele a alguien que te acompañe y que vaya haciendo la fila por ti, para adelantar tiempo. 
  • Si tradicionalmente siempre has hecho una gran cena, este año conviértelo en una fiesta compartida. ¿Quién puede venir a ayudarte a decorar o poner la mesa? ¿Quién puede ayudarte a limpiar? ¿Quién puede aportar algún plato? Te sorprenderá cuánta gente está dispuesta a ayudarte.  Y si nadie está dispuesto a ayudar, puede ser que esta cena o reunión familiar, tal vez no sea una prioridad para ellos, lo que significa que no debería ser una prioridad para ti, y puedes enfocar tu energía en otras cosas que te interesen mas.

Por otro lado, nunca pierdas de vista que las tareas de esta época, cuando son hechas en grupo pueden ser muy divertidas! Involucra a la familia y los amigos para decorar el arbolito de navidad o poner las luces del exterior, mientras les sirves chocolate caliente o ron ponche, y verás que compartiendo todos juntos, se pasa mejor.

Recorta aún mas

Ahora que has visto lo que se puede simplificar y lo que se puede delegar, echar otro vistazo a tu lista. Ten en cuenta la cantidad de horas que te llevará lograr cada una de las tareas. Mientras estés haciendo este ejercicio, puede ser que uno de tres pensamientos pasen por tu cabeza:

  1. Has hecho un gran trabajo y puedes estar pensando, "Wao, esto es totalmente factible!"
  2. O estás pensando, "Es mucho, pero estoy decidido a hacerlo todo para que estas fiestas queden perfectas!"
  3. O estás empezando a tener esa sensación de pánico y piensas, "No creo que pueda hacerlo!"

Para los números 1, siempre y cuando estés siendo honesto contigo mismo, puedes pasar al siguiente paso.

Si eres un número 2… ¡ALTO! Se honesto y piensa en la última vez que te forzaste a trabajar tan duro. Siendo realistas, si tienes esta mentalidad, es probable que te desgastes, te estreses por las cosas que no estás consiguiendo hacer, y caigas en una crisis de dolor.

Si eres un número 3, toma un profundo respiro. NO TIENES QUE HACERLO TODO TU!

Los números 2 y 3 comiencen a recortar de nuevo, y reducir gradualmente esa lista hacia la mitad de lo que es ahora. Sé que da un poco de miedo, pero si logras tener todo listo y aún te queda tiempo y energía, siempre puedes revivir algunas de las cosas que dejaste fuera de tu lista.

Esto puede sonar egoísta, pero si tuvieras una pierna rota o un tumor cerebral, no tendrías problemas para perdonarte a ti mismo. El hecho de que otras personas no puedan ver o entender tu enfermedad no hace menos real el impacto que esto causa a tu vida.

Volviendo a la planificación - Llena los espacios en blanco

Este es el momento para definir cuando puedes hacer las cosas y ponerle fecha a las tareas  Haz notas en tu lista sobre cuándo deseas empezar cada cosa. Consigue un calendario y anota en él las fiestas o eventos que tengas para diciembre, de tal forma que puedas planificar tus tiempos para descanso, antes y después de cada cosa. No planees hacer compras o poner las luces, al día siguiente de una fiesta, porque eso no va a suceder!

Cuando identifiques los días ocupados o de mayor actividad, piensa en el tiempo que usualmente podrías ser funcional para cada actividad y planifica períodos de descanso. No te extralimites. Si por lo general puedes manejar 4 horas de actividad, redúcelo a 3 horas de actividad con una hora para descansar. Entonces serás capaz de manejar más períodos de actividad.

Evalúa constantemente tu ritmo y Escucha tu cuerpo

Si llegas a la mitad de diciembre y tu cuerpo te está enviando señales de advertencia, escúchalo! Puede ser que tengas que revisar tu lista sobre la marcha, y reducirla aún mas o re-distribuir tus tiempos de actividad y descanso, para que puedas mantenerte funcional.  Recuerda que el objetivo de la planificación es disfrutar la época y tener celebraciones que te hagan feliz a ti y a quienes amas. 

Tiempo de recuperación

Después de un período de intensa actividad, necesitamos un tiempo de recuperación. En la parte superior de la programación de tiempo de inactividad durante toda la temporada, asegúrate de asignarte unos días para recuperarte después que las fiestas hayan terminado. Si trabajas, coordina con tiempo la posibilidad de tomar algunos días de vacaciones en el mes de enero.

Dedícate de corazón pero trabaja a tu propio ritmo y disfruta lo mas que puedas estas fiestas!

lunes, 22 de noviembre de 2010

Las cosas que dejamos de hacer, cuando tenemos dolor crónico

triste Cuando tienes una enfermedad como fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o artritis, con el paso del tiempo hay cosas que dejas de hacer con la finalidad de evitar los dolores; en mi caso, fueron las actividades relacionadas con los oficios del hogar, las que han disminuido considerablemente.  Sin embargo, hay ciertas cosas que me gusta hacer y que sigo haciendo, aunque sé que luego puedo sentirme muy cansada y hasta adolorida, porque por alguna extraña razón lo disfruto. 

Por ejemplo, a mi me gusta lavar la terraza exterior de mi casa con la manguera.  Por alguna razón, me encanta hacer esto, me pongo el iPod y escucho música mientras lo hago y siempre soy muy cuidadosa porque obviamente, el piso está completamente mojado y resbaloso; y este trabajo solo lo hago cuando hay otras personas en la casa, así es que recibo algo de ayuda, para mover los muebles de patio, halar la manguera, etc.  Recientemente, me pasó que cuando estaba a punto de terminar, me resbalé y me caí.  Mientras caía, traté de apoyarme sobre mis manos para minimizar el impacto de la caída, pero igual terminé deslizándome y mi cabeza se estrelló contra la pared.  En resumen, cuando mi hijo me levantó del piso, me sentía como si me hubieran dado una paliza.  Justo en ese momento llegó mi esposo, y muy consternado, aunque con voz tranquila me dice: “ya no vas a poder hacer mas esto … es muy peligroso para ti”.

En ese momento pasaron muchos pensamientos por mi cabeza.  Primero me sentí como una niña reprendida “con amor” por su padre.  Luego pensé que su actitud era justificada y que simplemente estaba preocupado por mi, lo cual me pareció muy tierno.  Pero mi respuesta cristalizada en voz alta fue: “fue un accidente, me descuidé solo un segundo, pero no quiero dejar de hacer una de las pocas cosas que aún hago y que me gusta hacer”; porque en realidad me aterra la idea de sentirme desvalida, cuando siempre fui muy independiente.  En el fondo se que va a ser difícil que pueda volver a lavar la terraza, por lo menos cuando mi esposo esté en casa, pero simplemente no pretendo dejar de hacerlo.  Debo añadir, que inmediatamente quedé con un dolor de cabeza terrible producto del golpe y para la noche empezaron los dolores en el cuerpo, y aunque tomé analgésicos y relajantes musculares, igual pasé 2 días en cama, sin poder mover los brazos y con mucho dolor en las piernas.

Cuando hemos sido activos e independientes en la vida, sobre todo en el caso de las mujeres que hacen de todo, desde treparse en una escalera y cambiar un bombillo eléctrico hasta pintar o abrir huecos en la pared con un taladro, es muy duro darse cuenta de que poco a poco has tenido que dejar de hacer muchas cosas; y esta situación aplica de igual forma a los hombres.

image Creo que la clave del asunto está en aceptarlo, pero sin darse por vencidos.  Las circunstancias de estas enfermedad, al igual que la de muchas otras, se traducen en cambios obligatorios en nuestros cuerpos.  Perdemos energía, flexibilidad y muchas veces el dolor simplemente impide que hagamos algunas cosas; sin mencionar, los dolores que podríamos tener luego de haber realizado algunas tareas.

Algunos pequeños consejos que les puedo dar, luego de haberlos aprendido a la fuerza, enmarcan mas que nada, cambios de hábitos y actitudes, como por ejemplo:

  • No debemos permitir que nuestras vidas se vean invadidas por la autocompasión. Me niego a sentir que ya no puedo valerme por mi misma o que soy como un cristal de Venecia, muy delicado y frágil, que pueda romperse con facilidad.
  • Hay que prestar atención a nuestros cuerpos, y escuchar cuando dicen “no puedo” o “ya no puedo mas” para no extralimitarnos.  Cuando tenemos muchas cosas que hacer, puede ser que hagamos muchas de ellas sin percatarnos de que ya fue demasiado, y necesitamos parar aunque no hayamos terminado.
  • Algunas veces nos gusta hacer las cosas nosotros mismos, porque pensamos que nadie las hará igual de bien; lamentablemente en nuestra situación, nos vemos obligados a delegar.  Es definitivamente muy difícil, pero hay que hacerlo.  Si queremos sentirnos tranquilos de que todo se hará correctamente, podríamos tomar una posición de rígida supervisión.
  • Cuando decidas llevar a cabo alguna tarea que pueda resultarte peligrosa, aunque la posibilidad sea mínima, siempre debes tratar de tener gente cerca que pueda darte una mano si la necesitas, o levantarte del suelo si te accidentas (como me pasó a mi).
  • Pide ayuda y permite que otros te ayuden.  Hay tantas cosas en que puedes recibir apoyo de tu círculo cercano de amigos o familiares: para que te manejen el auto, te acompañen a hacer las compras o te las hagan ellos mismos, te hagan algunos mandados que no requieran tu presencia, te ayuden con las tareas de la casa, etc.  Revisa tus tareas y te darás cuenta de que hay cosas que puedes dejar de hacer, si realmente te molestan, y pedírselas a otro.  No temas hacerlo.
  • Distribuye las labores del hogar entre todos los miembros de la familia.  Elabora un cuadro con las tareas del hogar para la semana y asígnalas en cantidades iguales entre todos.  Cuando en el hogar los hijos ya están grandes o son adolescentes, no debe haber problemas; y si aún están jóvenes (como de unos 8 años en adelante), igual puedes asignarles las labores mas simples, como ponerle agua y comida al perro, regar las plantas, doblar ropa, etc.

entonces No se trata de no hacer nada, sino de seguir haciendo aquello que nos gusta, siempre y cuando podamos soportarlo, y aceptar que algunas otras cosas debemos dejar de hacerlas, por nuestro propio bien.

Y tu que has tenido que dejar de hacer? Cuáles han sido tus estrategias para manejar las tareas difíciles? Coméntanos.

viernes, 19 de noviembre de 2010

Encontrar el regalo perfecto para alguien con Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica

¿Alguna vez has recibido un regalo que no pudiste utilizar debido a la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica?

Se acerca la Navidad, y el mes de diciembre es un mes para intercambiar regalos, y ahora puede ser buen momento para considerar aquellos regalos que sean positivos para nosotros y que podamos usar y disfrutar por mucho tiempo.

Por ejemplo, hermosos regalos como gel para baño nos pueden dar sarpullido o dolor de cabeza inducido por las fragancias que contienen; o una entrada para un evento que luego nos tenemos que perder a causa de un brote; o alimentos que no puedes comer debido a la sensibilidad al gluten. Algunos regalos incluso podrían ser ofensivo, como por ejemplo, alguien que te recomiende "hacer más ejercicio" y te regale un DVD de Pilates.

Escoger un regalo para alguien con FM o SFC puede ser una decisión difícil para nuestros amigos y familiares, porque es evidente que se preocupan por nosotros y les gustaría darnos algo que no guste y que vayamos a utilizar o disfrutar. Somos un grupo difícil para regalar, debido a todos los síntomas extraños y sensibilidades que tenemos.

Para ayudarnos tanto a nosotros como a los que compran para nosotros, aquí tengo una guía de regalos para esta época, que espero ayude a la gente en nuestras vidas a elegir los regalos que reflejan sus verdaderas intenciones; no tengan miedo de compartirla con sus personas cercanas.

Ideas de regalos para alguien con FM o SFC – Como  encontrar el regalo perfecto

¿Está buscando un regalo para alguien con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica? Aunque ciertamente no podemos definir a la gente solo por su enfermedad, hay circunstancias que compartimos aquellos de nosotros con estas condiciones,  que pueden hacer que ciertos regalos sean fabulosos y otros regalos sean fracasos. 

Para esto, ayuda que los demás estén conscientes de algunos de las situaciones que nosotros tenemos que enfrentar con estas enfermedades. Aquí les dejo algunas ideas de regalos y los comentarios sobre si podrían ser o no adecuados para la persona que los va a recibir.

Productos para calentamiento

image La mayoría de nosotros sentimos frío casi siempre, y cuando estamos congelados puede ser difícil lograr calentarnos. En estos días, se pueden conseguir  un montón de cosas que se usan para calentar, como frazadas, zapatillas, pañuelos, y mucho más. Además, hay una gran cantidad de productos en el mercado, que se pueden calentar en el microondas como almohadas para cuello o bolsitas de arroz.  Calcetines abrigados, batas de baño mullidas, zapatillas de peluche o ropa de abrigo pueden ser una buena opción también.

Las cosas mas importantes a considerar con este tipo de regalos son:

  • Que el tejido sea muy suave y el producto en sí no sea pesado, a fin de no poner una carga para el cuerpo.
  • Asegúrese que el producto sea fácil de mantener (por ejemplo, lavable a máquina), o sea que no haga falta trabajo para poder usarlo.
  • No compre productos perfumados, incluso si son ligeramente perfumados o la fragancia sea natural, a menos que sepa que la persona no es sensible a los olores.
  • Con relación a los productos eléctricos, verifique que el calor se apaga automáticamente para que no se convierta en un peligro, en caso de que la neblina mental ataque y se olvide de apagarlo.
  • Artículos que usan agua, como baños calientes para pies, podrían ser demasiado pesados o requerir demasiada limpieza.

Artículos para Relajación

imageMúsica relajante y herramientas para dar suaves masajes ayudan a muchas personas a aliviar el estrés físico y emocional, lo que puede ayudar también a aliviar o reducir los síntomas de la FM o SFC.

Algunas cosas a tener en cuenta son:

  • Muchos de nosotros somos sensibles al ruido y/o a la  vibración, por lo que los masajeadores con vibración podrían no ser una buena opción.
  • Evite la aromaterapia, baños de burbujas, lociones perfumadas, etc., a menos que sepa que el destinatario del regalo no es sensible a las fragancias.

Cosas para pasar el tiempo

imageMuchos de nosotros pasamos mucho tiempo en la cama o en el sofá, y las cosas que nos ayudan a llenar nuestro tiempo podrían ser realmente muy valiosas para nosotros. Algunas ideas podrían incluir:

  • DVD’s de películas o series de televisión
  • Pequeños videojuegos de mano (especialmente los juegos de entrenamiento cerebral)
  • Libros de rompecabezas (no se olvide de los lápices mecánicos)
  • Libros (para los que tienen una buena función cognitiva)
  • Suscripciones a Revistas
  • Suscripciones por correo electrónico para alquiler de películas (Netflix o Redbox, por ejemplo)
  • Actividades, hobbies y artes manuales que podamos disfrutar

Libros relacionados con la enfermedad

image Si la persona ha sido diagnosticada recientemente o se encuentra luchando actualmente con los síntomas, una forma fácil de ayudar a entender la situación, podría ser una libro sobre el tema. Hay una gran variedad de buenos libros en el mercado, pero hay que tener cuidado, pues también los hay malos.

  • Evite los libros que dicen tener la "cura" o “promesa de excelentes resultados” - no existe tal cosa, ya que no hay nada demostrado al respecto.
  • Limítese a las editoriales más importantes y a los libros ampliamente distribuidos.
  • Si tiene dudas sobre algún libro, revise en línea los comentarios de otros lectores.

Regalos relacionados con el ejercicio

image Esta es uno de los regalos que se deben evitar a menos que sepa con certeza que es algo que el individuo quiera! Las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica reciben, con mas frecuencia de lo que nos gustaría, un montón de consejos bien intencionados pero inexactos sobre hacer mas ejercicio, así que tenga en cuenta que este podría ser un tema muy delicado.

Sin embargo, si usted sabe que la persona está tratando de caminar más o tiene planeado o en curso, un programa de ejercicio regular, algo que haga el ejercicio más agradable o le ayude de alguna manera podría ser un regalo muy apropiado.

Plantas

image Mientras que las plantas pueden ayudar a crear un medio ambiente sano y agradable, solo sería apropiado dependiendo de cada persona. Quienes tienen problemas para cuidar de sí mismos pueden no ser capaces de atender una planta, y podría convertirse en "una cosa más para preocuparse."

Si decide que una planta sería conveniente para la persona que usted conoce, asegúrese de que sea de una variedad que requiera bajo mantenimiento.

Tarjetas de regalo y entradas de eventos

image Las tarjetas de regalo a los lugares locales es probable que no se utilicen, sobre todo por alguien que tiene problemas para conducir o no es capaz de salir de la casa a menudo. No piense, "Le va a dar un incentivo para salir, y eso la hará sentirse mejor", - en la realidad, la tensión de la salida de compras podría desencadenar un brote de síntomas y terminar en cama por días.

Las tarjetas de regalo para las tiendas en línea pueden ser una mejor opción. Si usted no sabe que tienda le gusta mas a la persona, puede optar por una gran tienda de distribución con un montón de opciones.

La preparación previa es difícil cuando se tiene una enfermedad impredecible, por lo que las entradas para un evento en una fecha específica puede ser difícil de usar para una persona con FM o SFC. Lo mismo ocurre con los certificados de regalo con una fecha de caducidad.

Alergia o disparadores de la sensibilidad

image Aquellos con FM o SFC pueden ser sensibles a todo tipo de cosas. Cualquier cosa que toque la piel o esté perfumada puede ser un verdadero problema, así que cosas como lociones, gel de baño, velas aromáticas, perfumes, productos de aromaterapia y flores es mejor evitarlos a menos que esté bien informado acerca de la sensibilidad de la persona.

Muchos de nosotros también tenemos sensibilidad a los alimentos, lo que podría significar que regalar comida podría terminar siendo un desperdicio. Una vez más, esto es sólo algo que usted podría dar si conoce a la persona lo suficientemente bien para estar familiarizado con su situación alimentaria en particular.

Donaciones

image Si usted no sabe qué comprar o piensa que la persona a quien quiere hacerle el regalo es una de esas “que tiene todo", es posible que desee considerar la posibilidad de realizar una donación a su nombre a alguna organización sin fines de lucro o grupo de investigación dedicado a su enfermedad. Investigue que asociaciones apoya la persona o trate de informarse sobre las organizaciones existentes en su país, que tienen relación con su enfermedad.

Tiempo y Ayuda

image Mientras menos funcional sea la persona, es más probable que aprecie el regalo del tiempo y ayuda. Puede ayudarle con las compras? La jardinería? La limpieza? Colocar el arbolito de Navidad? Piense acerca de lo que podría necesitar la persona y haga de esto su regalo.

Si usted personalmente no tiene el tiempo para ayudar, podría considerar la posibilidad de contratar a alguien, como un ama de casa o jardinero, para hacer el trabajo completo o ayudarle a abordar un proyecto en particular.

Regalos hechos por ti mismo

image En el caso de que tengan tiempo para confeccionar algo, y por supuesto tengan algún talento para hacer cosas especiales como manualidades o arte tecnológico, este sería un regalo de mucho valor y lleno de amor.  Algunos ejemplos podrían ser:

  • Almohadones bordados
  • Adornos para la casa o cocina
  • Videos de la vida de la persona
  • Album de fotos
  • CD de música mixta
  • Dulces o galletas (siempre y cuando estemos seguros que la persona no tiene intolerancias)
  • Su platillo favorito

¿Cuál es el mejor regalo que has recibido desde que estás enfermo? ¿Cuál ha sido el peor? ¿Alguien te ha dado algo que haya herido tus sentimientos o te hizo enojar? Compártenos tus comentarios!

sábado, 6 de noviembre de 2010

Haciendo planes con fibromialgia

iCal2 Cuando tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, artritis o cualquier otra condición que provoca dolor crónico, nunca sabemos como nos vamos a sentir en determinado día, y eso significa que muchas veces tenemos que postergar planes o a veces simplemente resulta imposible hacerlos.

Con frecuencia tenemos que vivir una vida de “quizás”, o como digo yo… “haré todo lo posible”, y nos toca decirle a los demás que “quizás iré a tu fiesta”, o “trataremos de reunirnos para tomar café la próxima semana”, o a veces incluso nos toca decirnos a nosotros mismos que “haré todo lo posible por limpiar la casa hoy” o “quizás me sienta mejor mañana para salir hacer diligencias”.

Cuantas veces he faltado a fiestas de cumpleaños o invitaciones para salir, porque cuando llegó el momento, me sentía tan adolorida o cansada, que prefería quedarme en casa!  Cuantas veces les he dicho a mis hijos o a mi esposo, váyanse ustedes sin mi, porque en el fondo estoy convencida de que no voy a pasar un buen día y preferiría quedarme tranquila en casa.  Cuantas citas médicas he tenido que reprogramar una y otra vez.

Me angustia cuando mis hijos me preguntan que haremos mañana o este fin de semana, porque lamentablemente mi respuesta siempre es la misma: “depende de como me sienta”, porque a diferencia del resto de las personas, que planean salidas interesantes, días de campo, o idas a la playa, yo tengo que esperar para ver como mi cuerpo decide amanecer cada mañana, y entonces disponer lo que voy a poder hacer ese día.  Otras veces me atrevo hacer planes y por terrible que me sienta, decido cumplirlos aunque me cueste muchísimo, solamente para no decepcionar a mi familia o para no impedir que podamos tener un día juntos disfrutando tiempo de calidad, del cual dicho sea de paso trato de disfrutar al máximo.  Pero obviamente esto tiene un precio para mi, porque luego mi cuerpo me cobra con creces.

Esta vida de “quizás” nos hace difícil ir al trabajo, tener vida social, relaciones, etc.  Hasta cumplir con una cita médica o una reunión escolar puede ser estresante, ya que desde el momento en que nos programamos, ya estamos pensando … podré ir? podré estar lo suficientemente bien ese día? podré sostener una conversación inteligente y recordar lo que iba a decir?   Y ni pensar en aquellos en nuestra misma situación que tengan programada una entrevista de trabajo o una presentación a un cliente…

Ante  una situación como la nuestra, de dolor crónico, incontrolable y a veces súbito, creo que lo más positivo para nuestro diario vivir es aceptar que algunas veces no vamos a tener mas remedio que cancelar nuestros planes, porque la alternativa sería no hacer planes nunca y esto significaría perdernos muchas cosas buenas de la vida.

Otra cosa importante es ser totalmente francos con respecto a nuestra condición de salud, de esta forma las personas que nos rodean saben que expectativas deben tener en relación a nosotros, y si son gente que nos aprecia no tendrán reparos en comprendernos y apoyarnos para coordinar los planes nuevamente (de lo contrario no son gente que merezca mi tiempo).

Cuando decido cumplir mis planes a pesar de todo, procuro tomar medicamentos antes de salir de casa (relajantes musculares, antiinflamatorios, analgésicos, etc.); en la medida de lo posible evito manejar yo si alguien mas puede hacerlo; trato de no extralimitarme, si puedo hacer pausas y descansar o permanecer en reposo en mi lugar de destino, trato de hacerlo; pero sobre todo si mis planes involucran una situación agradable para disfrutar en conjunto con otros, intento divertirme lo mas posible; y luego de sentir que ya cumplí, me retiro mas temprano que el resto.

Por último, a veces no es mala idea relacionarnos con otras personas que también tengan problemas de salud, porque entienden absolutamente nuestra situación y debido a esto no tenemos sentimientos de culpa cuando no logramos cumplir con los planes.  Además, muchas veces hasta cierto punto, ayuda tener otra persona en tu vida que también tenga limitaciones físicas; aunque no se mantenga una relación cercana o se comparta físicamente el mismo espacio, siempre podemos conectarnos en línea o en grupos de terapia, y conversar sobre nuestros malestares y las cosas que nos han funcionado, conversación que definitivamente no podríamos tener con personas sanas.

Y tu cómo lidias con los planes? Que cosas te han resultado más difíciles? Como se ha visto afectada tu vida social? Déjanos tus comentarios.

miércoles, 27 de octubre de 2010

Las emociones negativas empeoran el dolor

image Las emociones negativas como la ira y la tristeza incrementan el dolor en las mujeres que sufren fibromialgia e incluso en aquellas que no la padecen, según un nuevo estudio.  Investigadores en Holanda realizaron experimentos en un total de 121 mujeres, 62 con fibromialgia, una condición de dolor crónico, y 59 que no tienen el trastorno.

A ambos grupos se les pidió que recordaran una situación neutral, y a continuación, que recordaran alguna historia que les produjera ira y tristeza. Los efectos de las respuestas de dolor sobre estas emociones negativas fueron medidas. Las participantes también fueron sometidos a inducción de dolor eléctrico, en donde se les solicitó que pulsaran un botón cuando sintieran una corriente eléctrica y nuevamente cuando se convirtiera en dolor y una vez más cuando fuera intolerable.

Los investigadores encontraron que las mujeres con y sin fibromialgia  indicaban un aumento del dolor en respuesta a la ira y la tristeza. Una reacción más emocional fue asociada con una mayor cantidad de respuesta al dolor.

Las emociones negativas y el dolor

La sensibilización emocional del dolor puede ser especialmente perjudicial en personas que ya tienen altos niveles de dolor”. El objetivo de estas investigaciones debe ser probar técnicas para mejorar la regulación emocional, la conciencia emocional, la experimentación y la transformación."

Los hallazgos de este estudio fueron más relevantes para las mujeres con fibromialgia, ya que ellas experimentan emociones negativas con mayor frecuencia que las mujeres sin esta condición.

Debido a que "las emociones negativas son una parte inevitable de la vida, especialmente cuando se trata con dolor crónico, podría valer la pena concentrarse en tratar de cambiar la manera como la gente lidia con sus emociones con el fin de tratar de cambiar el impacto negativo que las emociones tienen sobre el dolor."

Por ejemplo, "enseñar a los pacientes a reconocer sus emociones y expresarlas puede disminuir la intensidad con la que experimentan estas emociones, lo que a su vez reduciría el impacto de las emociones sobre el dolor."

El ejercicio y la terapia cognitiva puede ayudar

Hay pruebas de que las mujeres con fibromialgia "tienen mayor dificultad para identificar sentimientos, expresar sus sentimientos, y que esa ira inhibida sea particularmente problemática para los pacientes con fibromialgia y otras condiciones de dolor crónico."

En otro estudio relacionado, también realizado en Holanda, se encontró que la terapia cognitiva-conductual hecha a la medida del paciente y el entrenamiento con ejercicios destinados a ayudar a mejorar el dolor pueden ser beneficiosos para los pacientes con fibromialgia.

Los efectos del tratamiento fueron positivos, demostrando diferencias significativas en el dolor, la fatiga, la incapacidad funcional, la ansiedad y el estado de ánimo negativo. "Nuestros resultados demuestran que ofrecer a los pacientes fibromiálgicos de alto riesgo, un tratamiento personalizado a sus patrones de comportamiento cognitivo, sobre todo en la fase inicial después del diagnóstico, es eficaz para mejorar los resultados tanto a corto como a largo plazo a nivel físico y psicológico.  La evidencia que apoya la eficacia de estos tratamientos personalizados se pudo observar en las evaluaciones de seguimiento y la disminución de la ausencia laboral", dicen los investigadores.

Ambos estudios fueron publicados en línea antes de la edición impresa de octubre de Arthritis Care & Research.

Todos estos logros positivos son bienvenidos porque significan avance en el tratamiento para mejorar el dolor o el manejo del dolor tanto de la fibromialgia como de otros trastornos que producen dolor crónico, pero por ahora se encuentran apenas a nivel de estudios, y probablemente tarden algo de tiempo en ser instaurados como parte del tratamiento integral de la fibromialgia. 

Sin embargo por ahora, existen fisioterapia dirigidas a terapia cognitiva y ejercicios para mejorar el dolor.  Debemos tratar de probar hasta encontrar lo que nos funciona, porque gran parte del tratamiento de la fibromialgia estriba en mantener la actitud positiva y buscar resultados.  Y tu, tienes experiencia con terapia cognitiva? qué terapias has probado? qué ha funcionado para ti?  Cuéntanos tus experiencias.

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Fuente de referencia: WebMD
Citados en este artículo:
Henriet van Middendorp, PhD, de Utrecht University – Holanda
Mark A. Lumley, PhD, de Wayne State University - USA
Saskia van Koulil, MSc, de Radboud University Nijmegen Medical Center – Holanda

jueves, 21 de octubre de 2010

ME SIENTO MAL

Yo siempre fui una niña muy activa.  Bailé ballet desde los 7 años, fui gimnasta, estuve en la banda de mi colegio, jugaba voleibol y en general solía estar involucrada en todo tipo de actividades.  Yo me casé y empecé a tener hijos muy joven.  Afortunadamente, mis primeros años de vida laboral, tenía horarios regulares y mis niveles de estrés no eran muy altos.  Esto me permitió manejar al mismo tiempo mis hijos, mi trabajo, mi casa, etc. 

Sin embargo, siempre recuerdo que con frecuencia me sentía muy cansada, y pensaba que se debía a todas las cosas que hacía, y simplemente ignoraba mi cansancio porque pensaba que podía hacerlo, considerándome joven y fuerte, ya que estaba entre mis 21 y 26 años.  Luego empecé a tener dolores de espalda y los médicos decían que se debía a las caídas que había sufrido cuando bailaba ballet y hacía gimnasia de competencia.  Así que tomaba medicamentos para aliviar los dolores.  De repente me percaté de que muchas veces (no todo el tiempo) sentía un malestar generalizado, pero no podía decir a ciencia cierta que me doliera específicamente algo, y nuevamente ignoraba mi malestar, y como madre joven que era, ponía por delante las necesidades y el bienestar de mis pequeños, que por cierto eran sumamente activos.

Después de un tiempo, de sentirme cansada, con dolor de espalda, estresada por los niños y con aquel malestar indescriptible, cuando estaba teniendo un mal día lo único que podía decir era “me siento mal”.  Esta frase llegó a convertirse en mi mantra.  Al extremo de que faltaba al trabajo con alguna frecuencia, prefería quedarme en casa en lugar de hacer actividades al aire libre o de repente me encontraba simplemente en cama, porque no sabía que mas hacer para sentirme mejor.  Y recuerdo que mi esposo llegó a reclamarme varias veces que “yo siempre me sentía mal”.

Cuando miro hacia atrás en retrospectiva, me doy cuenta de que probablemente empecé a tener una fibromialgia leve a muy temprana edad, pero en esa época (estamos hablando de los años 80 y principio de los 90), las personas con estos síntomas eran mas bien diagnosticadas con depresión, ansiedad y trastornos sicosomáticos, así es que por supuesto terminé tomando antidepresivos, lo cual en realidad si me ayudaban con mi malestar emocional, pero no totalmente con mi malestar físico. 

De hecho, la fibromialgia apenas empezó a ser reconocida como enfermedad por la OMS a partir de 1992, y en muchos países quizás solo los reumatólogos tenían conocimientos de esta condición.  Yo fui diagnosticada formalmente en el 2004 y recuerdo que en muchas ocasiones me tocó decirles a médicos de otras especialidades que yo tenía fibromialgia, y para mi asombro su respuesta era ¿y eso que es?

Antes de ser diagnosticada, sufrí síndrome de latigazo por accidente de tránsito, caídas, y algunas lesiones en cuello y espalda, todas supuestamente resueltas y controladas con fisioterapia.  Sin embargo, mi malestar “me siento mal” nunca me abandonó y decidí dejar los antidepresivos, porque a mi parece no los necesitaba; después de algunos meses, mi malestar se incrementó y los dolores que ya eran mas focalizados, hasta que se volvieron tan severos que llegué a pensar que tenía alguna enfermedad super seria, incurable o terminal; y después de innumerables exámenes y de descartar problemas con tiroides, lupus y otros desórdenes inmunológicos, me remitieron a un Reumatólogo que me diagnosticó apropiadamente con fibromialgia.

Definitivamente, el viaje hacia el diagnóstico de fibromialgia ha sido largo para muchas personas, sobre todo si han estado enfermas desde las épocas que he mencionado.  Lo triste y delicado para mi, es que ahora la fibromialgia es tan conocida, que cuando un paciente llega con un dolor donde un médico no reumatólogo, muchos terminan diagnosticando fibromialgia, porque es lo mas fácil, como antes lo era hablar de depresión, ansiedad y trastornos sicosomáticos.  Hay que ser cuidadosos cuando recibimos un diagnóstico de fibromialgia de un médico que no sea reumatólogo y que no haya descartado previamente otros padecimientos que se pueden presentar con los mismos síntomas que la fibromialgia, o en los cuales, la fibromialgia pueda ser secundaria al trastorno, como el lupus por ejemplo, que requiere de tratamiento médico especial para evitar su avance y los daños a nuestros órganos internos.  Tratar estas enfermedades tan severas con Lyrica o relajantes musculares, no ayuda en nada y la falta de tratamiento solo permitiría que se cause mayor perjuicio a  nuestra salud. 

Siempre le menciono esto a las personas con quienes converso, porque últimamente observo que mucha gente es diagnosticada con fibromialgia por neurólogos, ortopedas y hasta médicos de medicina interna, y realmente mi recomendación es que se aseguren de que les realicen todos los exámenes necesarios para descartar otras afecciones y tener la certeza de que no tenemos algo adicional a la fibromialgia. 

Y tu de que médico recibiste tu diagnóstico?  Te hicieron pruebas para descartar otras dolencias?  Conoces algún caso que haya sido diagnosticado con fibromialgia equivocadamente?  Tienes alguna otra afección además de la fibromialgia? Déjanos conocer tus comentarios.

sábado, 16 de octubre de 2010

La Fibromialgia y el Teléfono

Cuando yo era adolescente me encantaba hablar por teléfono, como a todas las chicas.  Con el paso del tiempo, te das cuenta de que usas demasiado el teléfono durante el día en el trabajo, y cuando llegaba a mi casa, lo último que quería era hablar por teléfono.

No hace mucho tiempo le tuve que decir a una amiga que quería conversar seguido conmigo por teléfono, que yo no era fanática de hablar por teléfono, porque la verdad es que no sabía como explicarlo.  Con mi madre tengo el mismo problema, porque me llama diariamente, varias veces al día.  Antes no tenía problemas para hablar por teléfono con familiares o amistades, pero ahora si.  Ahora después de tantos años de fibromialgia, me he dado cuenta que hablar por teléfono es para mi una experiencia difícil y dolorosa.  Por qué? 

Recientemente, leí un artículo que hablaba sobre este mismo tema, y realmente comparto todo lo que allí se mencionaba y creo que la mayoría de las personas con fibromialgia probablemente piensen igual.  Las conversaciones telefónicas pueden consumir grandes cantidades de energía, cosa en la que probablemente ni siquiera habíamos pensado.  He aquí algunas observaciones del porqué hablar por teléfono puede ser agotador para los fibromialgicos:
  • Se necesita mayor concentración para sostener una conversación que no sea cara a cara, porque no se reciben todas las señales no verbales que forman gran parte de la comunicación; nuestra "neblina mental" puede impedirnos alcanzar ese grado de concentración.
  • Con frecuencia estamos en lugares llenos de distracciones, y la mayoría de nosotros tendemos a bloquear una cosa para concentrarnos en otra.  Por ejemplo, si hay niños jugando, o perros ladrando, cosas como estas pueden robarme la atención momentáneamente y hacer que me pierda partes de la conversación.
  • Los problemas que tenemos para recordar palabras algunas veces, pueden hacer difícil o estresante cualquier conversación.  En ocasiones nos estresamos cuando no logramos encontrar la palabra adecuada o tememos perder el hilo de lo que estamos diciendo.
  • Cualquier interacción social requiere energía.  Esto es un poco difícil de entender para las personas que están sanas, pero quienes tenemos fibromialgia, sabemos muy bien de que estoy hablando.  Cuando tengo días con poca energía, tiendo a evitar el teléfono, y a veces hasta las personas.
  • El solo hecho de sostener el teléfono puede resultar doloroso, para la mano, el brazo, el hombro, el cuello y hasta para la oreja.  Si debemos hablar mucho (por obligación), es recomendable usar un auricular o headphone (como los de las recepcionistas), si está a nuestro alcance.
Por lo menos para mi, escribir es mas fácil que hablar por teléfono, en términos de destreza mental, aunque no necesariamente menos doloroso; pero ciertamente puedo tomarme tanto tiempo como necesite, ordenar mis enredados pensamientos, corregir, cambiar, arreglar, y todo puedo hacerlo poco a poco (lo cual no aplica cuando se sostiene una conversación); quizás por eso me siento mas cómoda con correos electrónicos, chats y mensajes de texto.

En lo personal, para mi hablar por teléfono, implica que me tengo que quedar fija en un solo sitio, sosteniendo el teléfono alternadamente con ambas manos, ya que evito en la medida de lo posible, sostenerlo con la oreja y el hombro, porque luego el dolor en el cuello podría llegar a ser terrible.  Por otro lado, hasta podría decir que prefiero hablar por celular, porque usualmente estas llamadas tienden a ser mucho mas cortas.

Sin embargo, cuando tengo que realizar llamadas telefónicas, sobre todo a personas extrañas, trato de eliminar todas las distracciones (el televisor, los perros, los chicos, etc.).  Si necesito transmitir información específica a alguien, tomo notas previamente y las tengo a mano; si necesito obtener información, entonces anoto todo lo que me dicen, para poder "recordarlo" posteriormente.  Esto nos evita la frustración de habernos olvidado de la mitad de la información obtenida apenas colgamos el teléfono, o la vergüenza de tener que volver a preguntar lo mismo.

Las llamadas telefónicas te dejan exhausto, frustrado o adolorido?  Tratas de evitarlas? Como prefieres comunicarte?  Déjanos tus comentarios y si tienes recomendaciones que puedan ayudarnos a sostener una mejor conversación telefónica, por favor compártelas con nosotros.

© Mylene Wolf

martes, 28 de septiembre de 2010

La Fatiga de la Fibromialgia no es un simple cansancio normal

image La fatiga que se experimenta cuando se tiene fibromialgia va mas allá de “cansancio normal”, según una reciente publicación en el diario BMC – Desórdenes Musculo-esqueléticos.

Los investigadores querían entender con mayor detalle la fatiga que se produce en la fibromialgia y el impacto que éste tiene en nuestras vidas.  Luego de conducir una serie de entrevistas, analizaron los resultados y elaboraron un modelo conceptual de la fatiga de fibromialgia, que incluye lo siguiente:

  • Una sensación sobrecogedora de cansancio
  • Que no se mejora con el descanso ni al dormir
  • No es proporcional al esfuerzo que se realiza en el día a día
  • Asociada con una sensación de debilidad y pesadez
  • Interfiere con la motivación y el deseo de realizar actividades
  • Dificulta llevar a cabo tareas prolongadas
  • Nos impide concentrarnos, pensar con claridad y recordar las cosas.

Para aquellos de nosotros que vivimos con este tipo de fatiga, esto no es nada nuevo.  Sin embargo, pareciera ser que este modelo es un buen paso hacia adelante.  El mundo médico no tiene un correcto entendimiento de los diferentes tipos de fatiga y necesita lenguaje apropiado para describirlos.  Todo el mundo se siente cansado alguna vez y la fatiga es una de las principales quejas que escuchan los doctores.  Este modelo proporciona definición para la fatiga relacionada con la fibromialgia, que ayuda a distinguirla de otros tipos de fatiga.

Muchos de nosotros enfermos con fibromialgia, hemos experimentado cada nivel de fatiga de este nuevo modelo, en diferentes variaciones, y seguramente casi todos tenemos experiencia con médicos que con frecuencia no comprenden la debilidad que sentimos debido a la fatiga.  Este puede ser un síntoma aterrador, al extremo de que algunas veces nos da miedo hasta caminar por temor a caernos al sentir las piernas tan débiles que pareciera que no pudieran sostenernos.  Y como esta debilidad va y viene, a veces ni siquiera parece tener mucho sentido.

Con un poco de suerte, este nuevo modelo podría ayudarnos a nosotros y a nuestros doctores a entender mejor la fatiga relacionada con la fibromialgia.

Cuéntanos que te parece este nuevo modelo.  Te parece que se asemeja a la fatiga que tu experimentas.

miércoles, 25 de agosto de 2010

Como lidiar con la depresión ocasionada por el dolor crónico

image Cuando se tiene mucho dolor en diferentes lugares del cuerpo, al mismo tiempo, y sobre todo por periodos prolongados, con mayor frecuencia se encuentra uno susceptible de caer en depresión.  A veces no nos damos cuenta que estamos deprimidos, porque no nos sentimos exactamente tristes.  Estamos sensibles, las palabras o gestos de otros nos afectan mas que de costumbre, nos sentimos llenos de ansiedad, tenemos poco o ninguna tolerancia con las demás personas, vemos hasta lo mas mínimo que sea negativo, o nos sentimos muy atribulados o abrumados, a veces por cosas que luego nos pueden parecer insignificantes.  En estos momentos es difícil darnos cuenta que nos duele mas, si el cuerpo o alma.  El dolor emocional es como una llaga en nuestro pecho, que con cada momento que pasa se va haciendo mas grande, hasta el punto que sentimos que ya nada nos importa.

Pero lo nocivo de esto, es que se va formando un círculo vicioso muy negativo: me siento mal, me duele todo, me siento de un ánimo terrible, lo que no me ayuda para nada con mi dolor, y entonces me siento mas adolorida, mas malhumorada, y así sucesivamente.  Muchas veces se hace muy difícil romper este oscuro círculo, pero definitivamente eso es justo lo hay que hacer para salir adelante. 

Pienso que para lidiar de forma acertada con el dolor físico, ya sea por fibromialgia, artritis, síndrome de fatiga crónica, lesiones en la columna o cuello, migrañas, o lo que sea, definitivamente debemos hacerlo con nuestro espíritu enfocado de forma positiva hacia una meta clara: luchar con el dolor crónico.  Porque en estos casos, estamos hablando de dolor permanente, constante, que aumenta o disminuye, cambia de lugar, se hace mas evidente o se vuelve parte de uno.  Este tipo de dolor crónico siempre está y estará allí, y lo único que tenemos para enfrentarlo es nuestro temperamento.  No podemos evitar caer en estados depresivos ocasionalmente, esto le pasa hasta a las personas que toman antidepresivos, pero lo que si debemos hacer es aprender a reconocer cuando estamos depresivos y buscar formas de contrarrestarlo.  Yo se, por experiencia propia, que es mas fácil decirlo que hacerlo, pero en nuestro caso, simplemente no queda otro remedio. 

Cuando te pones ropa incómoda, generalmente también te hace lucir mal; y por el contrario, cuando vestimos ropa cómoda, nos sentimos mejor, por tanto nos vemos mejor.  Pues el ánimo es como un vestido.  Puede ser un buen vestido, cómodo y bonito, o incómodo y feo. Debemos aprender a manejar el ánimo, a ponerlo, quitarlo o cambiarlo, cuando nos percatamos que nos hace sentir incómodos y nos hace ver horrible.  Es asunto de cambiar nuestra disposición de negativa a positiva.  De nuevo, es mas fácil decirlo que hacerlo. 

image El primer y mas importante paso es justamente darse cuenta que nuestro estado anímico no es el mas adecuado y necesitamos sacudírnoslo.  Esto aporta positivismo al reto de salir de este estado.  En principio, lo primero que yo hago es respirar lenta y profundamente cinco veces, con los ojos cerrados, imaginando hermosos paisajes de la tierra, agua, sol, campo y bosques; luego me coloco el iPod con mi música favorita o música para meditar, y así logro relajarme, y seguir adelante. Una vez relajado, uno logra ver las cosas de otra forma.

Para resumir, los pasos para salir de estado depresivo o negativo, son los siguientes:

  • Aceptar la situación: el dolor siempre estará presente, pero yo tengo la prerrogativa de estar de buen o mal humor.
  • No se tome las cosas tan en serio: esto nos recarga de energía negativa innecesaria, y nos llena de estrés.
  • Elimine las relaciones negativas: disminuye la cantidad de tiempo que pasas con personas que te imponen estrés o te hacen sentir de forma negativa.
  • Reduzca su velocidad: camina y habla mas lento, esto ayuda a tu cerebro a pensar con mayor claridad, relaja tu cuerpo y te libera de tensión.
  • Ejercítese: haz algún ejercicio regular, como dar una caminata diaria, lo recomendable es que sea algo que te resulte agradable; el ejercicio siempre libera la tensión interna, y ayuda tanto a la mente como al cuerpo. 
  • Encuentra cosas por las cuales estar agradecido: para convertir un estado emocional negativo en positivo, no hay nada mejor que apreciar nuestra vida y lo que nos rodea, ya sea el buen clima o el delicioso postre del almuerzo.
  • Buscar soluciones o alternativas: el dolor crónico no tiene solución, pero hay mecanismo para lidiar con él; mortificarse solo provoca mas tensión y no te permite pensar positivamente.
  • Haz sólo una cosa a la vez: cuando estamos con crisis de dolor, hacer una sola cosa a la vez, reduce la tensión y nos ayuda a lidiar con las tareas mas eficientemente.
  • Hable con gente que pueda comprenderle: quizás puedan ofrecerte consejos que le hayan funcionado a ellos y puedan ayudarte a ti; o simplemente pueden escucharte y ofrecerte apoyo. Al hablar, sacamos lo que llevamos por dentro y nos ayuda a relajarnos.
  • Haz algo que le guste: si es posible, algo que te hace feliz; puede ser desde algo tan simple como comernos un chocolate o jugar con el perro, hasta hornear un pastel, bailar o irnos al cine; cada persona se conoce lo suficiente para saber que puede ayudarle a relajarse. 
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