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miércoles, 5 de junio de 2019

Busca dentro de ti y encontrarás Amor


Todo en la vida es difícil, sobre todo experimentar dolor físico constantemente. Pero no nos podemos echar a morir, hay que hacer lo mejor se puede con lo que se tiene. Esta fue la lotería que te tocó, y revolcarnos en el pesar, preguntándote "¿Por qué a mi?", no te ayuda en nada. Siente amor por ti mismo, ten consideración hacia tu persona, dale a tu cuerpo lo que te pide y lo que necesita. La vida es dura en general, tratemos de no ser duros con nosotros mismos. Busca dentro de ti, y te darás cuenta que ese amor que sientes por ti mismo, también lo puedes reflejar hacia los demás. Saca lo mejor que tienes, todos los días, y verás que a pesar de todo, tus días serán mejores. Qué el dolor no domine tu actitud ante la vida! 

Agradece a Dios o al Universo, todos los días, por todas las cosas positivas que hay en tu vida. 

Mi cuerpo a veces se siente adolorido, pero funciona.
No duermo bien la mayoría de las noches, pero me levanto para pelear otro día.
Mi billetera no está llena pero mi estómago sí.
No tengo todas las cosas que siempre quise, pero sí tengo todo lo que siempre necesitaré.
Estoy agradecido porque aunque mi vida de ninguna manera es perfecta, es mi vida y soy feliz.

Que tengas una Bendecida Semana!


viernes, 31 de mayo de 2019

Podemos ser Mujeres Extraordinarias

Hace unos meses fui a visitar a mi reumatólogo y me preguntó como andaba mi blog. Me dio mucha tristeza decirle que realmente ya casi no estaba escribiendo mucho. Pero su comentario me llenó de inspiración; me dijo que escribir en el blog era bueno para mi porque ayudaba a otras personas. Y es justamente lo que siempre he pensado, pero desde que nació mi nieto prácticamente toda mi atención y energía, la he enfocado en él, lo que me deja con casi nada de fuerzas para hacer otras cosas. Eso también fue bueno para mi, porque me daba una razón para levantarme de la cama por las mañanas. Pero también me hizo darme cuenta que para poder ayudar a otros, primero necesito ayudarme a mejorar yo misma.

Como ya les había comentado anteriormente, el año pasado fue difícil para mi salud en general, pero ya me encuentro mejor y quiero compartir mis experiencias y seguir ayudando a otros, que como yo, intentan salir adelante cada día con dignidad y calidad de vida.

Con este propósito, siempre estoy leyendo libros y artículos de salud o autoayuda. Y una vez leí algo sobre Los hábitos de una Mujer Exitosa. Obviamente, este texto no parece tener nada que ver con fibromialgia o dolor crónico, sin embargo, en mi mente, pude orientarlo a ese fin y aquí se los comparto.

Invierte en tu desarrollo personal
Ve mas allá de tus propios límites, sal de tu zona de confort, expande tus horizontes, busca maneras de crecer y aprender.
Si trabajas, procura no excederte. Toma todos los descansos necesarios, sal temprano del trabajo y los fines de semana, haz algo diferente, aunque sea una sola cosa. Visita a un amigo o pídele algún amigo que venga a visitarte. Si tienes medios económicos, toma una clase de yoga, ve al cine, a comer o tomarte un cafecito con amigos o familia o algún lugar donde puedas jugar algo. Si no puedes costearte ciertos lujos, organiza actividades con tus amigos o familia, haz un picnic en el parque, organiza una tarde de juegos de mesa, medita, lee o mira películas en casa o simplemente sal a dar un corto paseo o siéntate en el portal o balcón de casa. La idea es hacer algo diferente al resto de la semana, cambiar de ambiente, refrescar tu mente.
Si no trabajas, y aún no tienes ningún hobbie, consíguete uno o aprende algo nuevo. En Youtube hay tutoriales para aprender hacer muchas cosas, sobre todo artesanías (tejer, cocer, artes manuales, adornos con material reciclado, etc.). Si puedes, toma un curso (yo por ejemplo, estoy pensando en tomar clases de cerámica). Dedícale aunque sea, un día a la semana (si puedes mas, mejor), y desarrolla nuevas habilidades. Esto no solo te ayuda a crecer y te distrae, también te proporciona una sentimiento de logro que te ayudará a ser una mejor versión de ti mismo.

Termina lo que comienzas
Las cosas sin terminar son fugas de energía. Usualmente somos personas perfeccionistas, queremos hacerlo todo perfecto y cuando no podemos completar algo, porque nuestra condición no nos lo permite, quedamos con proyectos sin terminar. Como a todas las personas, nos encantaría hacer muchas cosas, pero a veces, por causa del dolor o el cansancio, las dejamos a medias. Es importante, que en la medida de nuestras posibilidades, saquemos el tiempo para terminar un proyecto a la vez. Cerrar ciclos te ayudará a sentirte mejor contigo, por tus logros, y a cumplir con los objetivos que te plantees mas adelante.

Fija objetivos
Si no sabes lo que quieres, nunca lo conseguirás. Examínate para determinar las cosas que te gustaría lograr, pero plantea objetivos que puedas realmente alcanzar. Tenlos siempre presente: recorta figuras de revistas, escríbelos en un tablero blanco, pégalos en un tablero de corcho (Vision Board), confecciona listas de los pasos a seguir para lograr tus objetivos. Puedes elaborar una especie de album con todos tus objetivos. Puedes hacerlo físico, en tu computadora o en tu celular. Lo importante es tener tus objetivos a la vista, lo que te ayudará a moverte en la dirección correcta.

Planifica
Acostúmbrate a planear tu día, tus finanzas, tu tiempo y tus actividades. Al principio puede costarte trabajo, pero si lo sigues haciendo, verás como te ayuda a mantener tu vida ordenada. Cuando estamos enfermos, necesitamos estructura y rutinas para hacer frente al día a día. Planificar nuestro tiempo y actividades, te permite cumplir con lo necesario, sin excederte. Cuando te acostumbras a planear las cosas cotidianas, se hace mas fácil planificar el camino hacia tus objetivos.

Toma acción
Muchos sueños mueren porque nadie los materializa. Da el primer paso hacia tu meta. Luego el segundo. Busca como dar el tercero y así sucesivamente. No importa la velocidad. En cámara lenta también se llega a la meta. Tomar acción es la parte más difícil, pero se puede hacer. Depende de como hayas Fijado tus Objetivos y que tan bien hayas Planificado. Tú, mejor que nadie estás consciente de tus limitaciones, pero también conoces tus virtudes, y sabrás cuándo y cómo tomar acción. Lo importante es empezar. Eventualmente llegarás a donde quieres estar.

Persiste
Te vas a encontrar con obstáculos, eso es inevitable. No importa, hacen la vida interesante. No dejes que te paralicen, míralos como pruebas; te pueden interrumpir o atrasar, pero superarlos te permitirá crecer y lograr tus objetivos. Persiste, no te rindas. Encuentra la forma de darles la vuelta, pide ayuda, reza, llora, grita, se obscena, haz un alto y respira, come helado y chocolates. Si lo necesitas, detente, toma un descanso y luego reanuda. Haz lo que sea necesario, pero continúa, no te rindas.

Enfócate en una cosa a la vez
No importa que tan increíblemente capaces o extraordinarias hayamos sido en el pasado, la realidad es que el dolor, el cansancio y la neblina mental son factores que afectan la capacidad de llevar a cabo tareas simples, y aún más, tareas complejas. Tu tiempo, dinero, atención y energías son limitados, por lo tanto, es mas sencillo enfocarte en una sola actividad a la vez. Pero, si decides desarrollar varios proyectos, entonces procura trabajar en un solo proyecto cada día, para evitar distracciones y lograr tus objetivos. Recuerda tus limitaciones, si te desgastas, terminarás dejando cosas a medias.

Celebra y descansa
No eres una máquina, eres una persona con limitaciones. No te olvides que tu cuerpo tiene necesidades especiales. No te extralimites. El descanso es fundamental para que tu mente y cuerpo funcionen. Aprecia lo que has hecho, lo que has aprendido y lo que has logrado. Siéntete satisfecha contigo misma, porque a pesar de tus limitaciones, consigues tus objetivos. Celebra cada vez que completes un proyecto.

Agradece siempre
Esto es lo mas importante. Esta sencilla práctica te pone en un estado mental positivo y te ayuda a sentirte satisfecha. Es una manera de demostrarle al universo que estás lista para recibir mas, porque te lo mereces. Acostúmbrate siempre a buscar la luz y apreciar su existencia. Cuando enfocas tu energía en algo importante para ti, logras materializarlo. No te quejes tanto y concentra tu fortaleza hacia el agradecimiento.

Recuerda
Una mujer exitosa no se hace de la noche a la mañana, se va formando con pequeñas acciones en su día a día. No debemos clasificarnos a nosotras mismas simplemente como mujeres enfermas; nuestro cerebro sigue funcionando bien (aunque algunas veces con algo de esfuerzo), aún podemos expresarnos, sentimos ilusión, emoción y deseos de superación. Sacar proyectos adelante, aunque sean pequeños, es un triunfo. Y sin duda alguna nos hacen mujeres exitosas y extraordinarias!

miércoles, 1 de mayo de 2019

Aún estoy viva y fuerte!

Aún estoy viva, entera y dentro de todo, sana. Y digo sana, porque a pesar de tener fibromialgia y otras cuantas cosas más, he logrado superar algunos problemas de salud que tuve que enfrentar durante 2018. Y a partir de este momento, planeo retomar el blog nuevamente y seguir compartiendo contenido interesante, actualizado y beneficioso, que pueda ayudar a quienes necesitan o buscan información oportuna y relevante sobre el tema de la fibromialgia y las enfermedades de dolor crónico.

Estar indispuesto con cualquier enfermedad, te afecta no sólo física, sino también emocionalmente, sobre todo cuando es por períodos prolongados. Y cuando esto le ocurre a personas con fibromialgia... solo puedo decir que para sobreponerse al cansancio que se siente al estar enfermo tanto tiempo o tan seguido, hay que armarse de una fortaleza sobrehumana, que solo puede provenir de medios místicos. Para algunos será Dios o la religión, para otros, meditación. Pero por sobre todas las cosas, lo que mas te ayuda a mantenerte en tu sano juicio durante una larga enfermedad, es el apoyo de tu familia y amigos.

En circunstancias normales, hay tantas cosas que afectan la vida de una persona con fibromialgia, como el simple día a día: ir a trabajar o las labores del hogar, el cuidado de los niños o de otros familiares, las diligencias, los problemas financieros, el estrés usual, etc. Tan solo con esto, tenemos suficiente con que lidiar, para sentir lo difícil que puede ser la vida en general. Pero si además le sumamos, enfermedades de alto impacto, que puedan requerir hospitalización, períodos en cama, restricción para moverse, tener que depender de otros, medicamentos necesarios pero con efectos secundarios negativos, etc., entonces la vida se nos puede volver de difícil a imposible.

Pero la verdad es que, de quien única y realmente depende que salgamos adelante es de nosotros mismos. Y aunque los demás nos digan frases como: tienes que ser fuerte, o debes encontrar la forma de sobreponerte, son recomendaciones totalmente vacías, que hacen las personas normales con mucha frecuencia, y a menos que vengan acompañadas de un instructivo, su significado es muy pobre para quien se encuentra sufriendo. La realidad es que hay que buscar la fortaleza dentro de nosotros mismos y ese es un proceso complejo y diferente para cada persona, ya que obviamente depende de las circunstancias particulares de cada quien. 

Les voy a compartir un poquito sobre mi experiencia del último año. 
  • Primero que todo, bien temprano en el año tuve un problema intestinal, que me tuvo enferma por casi tres meses y medios. Me quitaron todos los medicamentos que tomaba, incluyendo Lyrica y Cymbalta. Hospital, reposo, mejoría, recaída, cama, dieta, antibióticos, debilidad, etc. Mientras estuve hospitalizada me empezó un dolor en el brazo derecho que se fue regando desde la mano hasta el hombre y luego se quedó en el hombro. En su momento pensé que era porque había tenido ese brazo inmovilizado con la venoclisis y simplemente me tuve que aguantar el dolor por 7 u 8 meses, solo poniéndome frío y calor y cremas y ungüentos locales.
  • Cuando finalmente empecé a sobreponerme de esos problemas, me dio una Sinusitis bacteriana que me tuvo enferma por 15 días, tomando antibióticos y otros medicamentos. La sinusitis bacteriana es terriblemente dolorosa y la nariz me sangraba con frecuencia. No soportaba el frío ni el calor y mi nariz estaba muy inflamada todo el tiempo porque tenía que sacudírmela con frecuencia, ya que los medicamentos para la congestión no me ayudaban realmente, solo cuando los complementaba con lavados. 
  • Mas adelante, nuevamente a sufrir mis pobres intestinos, me dio una Salmonelosis, lo que nunca entendí, ya que mi alimentación era super sana y no estaba comiendo nada de la calle. Me mandaron de nuevo antibióticos (justamente el mismo que me habían mandado a principios del año para el problema en el intestino: Levofloxacina) y nuevamente empecé a tener dolor en el hombro. Entonces me di cuenta que era un efecto secundario del antibiótico. Esta vez, los dolores fueron mas fuertes, aunque gracias a Dios solo fueron por unos 5 o 6 meses. Aunque al sol de hoy, aún tengo problemas para levantar y rotar la articulación del hombre derecho.

Pero tanto dolor y sufrimiento desencadenó una crisis de fibromialgia super violenta. Los últimos 3 meses del año me la pase en una crisis de dolor casi constante. En resumen, mi pobre cuerpo estuvo agobiado todo el año. 

A pesar del  dolor atroz y el malestar general, diariamente doy gracias a Dios porque mi esposo me ayuda y me atiende cuando está en casa. El resto del tiempo, tengo una maravillosa empleada que es como mi asistente y está muy pendiente de mi salud. Mi familia siempre está muy atenta de mi y mi mejor amiga me llevaba a todas partes hacer diligencias, me ayudaba hacer el super y me cuidaba para que yo no hiciera ningún esfuerzo. Cuando la estás pasando mal, pero tienes una estructura que te da el apoyo que necesitas, tienes mas oportunidades para sobreponerte a las enfermedades.

Mi fibromialgia es severa y yo vivo con dolor permanente, en una escala de dolor del 1 al 10, usualmente estoy entre 6 y 7, pero he aprendido a sobrellevarlo, no extralimitarme, evitar aquello que puede afectarme, privarme de lo que me hace daño (aunque me guste) y usar todo tipo de apoyos externos cuando los necesite, como el bastón, los carritos eléctricos del super, ropa y zapatos cómodos (aunque no sean los mas bonitos y sexy). A pesar de que he estado tan mal durante mas de un año, porque definitivamente tanta enfermedad le impone estrés a la fibromialgia y detona las crisis de dolor, puedo decir a ciencia cierta que en medio de todo, puedo sentir algo de mejoría en cuanto al dolor general y la energía. Y creo que se debe a la dieta.

Cuando salí del hospital luego de mi problema del intestino, el doctor me puso en dieta líquida primero y luego en dieta blanda, pero pude darme cuenta que había cosas que me inflamaban el intestino, me causaban dolor o simplemente me molestaban y decidí hacer algunos cambios a mi dieta. Fue mi decisión. El gastro no fue quien me lo recomendó, pero le comenté lo que estaba haciendo y me dijo que no había problema. 

Los cambios que hice fueron los siguientes: 
  • Eliminé las grasas de mi dieta, no mantequilla, no como nada que pueda tener aceite en la calle, no como nada frito en mi casa, me compré una freidora de aire y si necesito usar algo de aceite para que no se peguen las comidas al sartén o no queden tan secas, uso Pam Coconut Oil (el spray que viene en lata), ya que el aceite de coco es uno de los mas saludables. Si quiero hacer alguna receta que lleve aceite, uso aceite de coco líquido.
  • Cambié los productos lácteos por deslactosados. Como un queso de cabra deslactosado, y aunque tiene un poquito mas grasa que el resto, no me molesta. Tomo leche deslactosada baja en grasa. Como queso crema deslactosado, Sour cream (crema agria) y helado de tofu. Si necesito leche evaporada para alguna receta, también uso la deslactosada. El único inconveniente es que los productos deslactosados no siempre son bajos en grasas. Y además, de vez en cuando me como una que otra cosita con lactosa, pero mientras no sea frecuente, no hay problema.
  • Cambié los panes, harinas y pastas por Gluten free (sin gluten). El gluten produce inflamación en los intestinos y cuando dejé de comer pan y productos con gluten, pude sentir alivio. Afortunadamente, hay una gran cantidad de productos sin gluten en el mercado: panes, galletas estilo crackers, chips para comer con Dips, palitroques, galletitas dulces, espaguetis, etc. También como muchos carbohidratos como papa, camote, yuca, plátanos (sobre todo los maduros me encantan). Uno puede recurrir a lo natural, elaborando muchos productos con maíz y yuca (si no quieres comprarlo). Ahora hago mis brownies mas saludables, uso harina sin gluten y aceite de coco, en reemplazo de los ingredientes originales.
  • Trato de que mis comidas se cocinen con cúrcuma (Tumeric) y jengibre (sobre todo los pollos), porque ayudan a reducir la inflamación en el intestino y el organismo. Tomo vitaminas C y D, Complejo B y Boswellia (suplemento que ayuda a disminuir la inflamación). También trato de usar algunos productos orgánicos, y evito lo que venga en latas. He tratado de dejar el azúcar, pero es la única cosa que no he logrado al 100%.

Sé que algunos se preguntan si comiendo lácteos enteros, carbohidratos y azúcar no será peor para la salud, pero puedo decirle que en un lapso de 6 meses, perdí 45 libras y mis valores de colesterol, triglicéridos y transaminasas del hígado están mejor que nunca. Y esto ha tenido un impacto en la intensidad y frecuencia de mi dolor y la cantidad de energía, ya que no estoy tan mal, a pesar de que ya no estoy tomando ninguna medicina, ni Cymbalta ni Lyrica. Obviamente esto no cura la fibromialgia, pero me permitió percatarme que la alimentación sí tiene un gran efecto en el grado de dolor y energía.

Algo que no he mencionado a lo largo de este artículo es que a pesar de mis enfermedades, mis malestares de la fibromialgia, mi cansancio y desesperación, he cuidado a mi nieto todos los días (de lunes a viernes), lo que fue posible únicamente porque cuento con apoyo de otras personas. Ayuda mucho, cuando uno es responsable de otra persona. El cableado de tu cerebro se acomoda para permitirte superar ciertos desafíos que de otra forma te tumbarían en cama. Y por supuesto todos los días no son perfectos, pero trato de darle a mi cuerpo, lo que pida. Y durante este  último año empecé a rezar mas y medito con mayor frecuencia. Y he aprendido que si buscamos opciones y experimentamos, sí podemos ser fuertes, porque la fortaleza la llevamos por dentro. 

Aquí les dejo un pensamiento para meditar y Mil Bendiciones!

Ser fuerte es... 
Irradiar felicidad cuando se es infeliz. 
Esperar cuando es difícil tener esperanza. 
Estar disponible para otro a pesar de sentir dolor.
Perdonar a alguien que no se lo merece. 
Mantenerse en calma en momentos de desesperación. 
Saber callar en los momentos que deseamos gritar. 
Sentir tolerancia y compasión por otros, cuando es lo que deseamos para nosotros mismos.
Eso es ser fuerte

domingo, 28 de enero de 2018

Oración para personas con enfermedades reumatoides

Esta es una oración para personas con fibromialgia, enfermedades de dolor crónico y enfermedades reumáticas.


Oración por los enfermos

Santo Padre Pío, ya que durante tu vida terrena mostraste un gran amor por los enfermos y afligidos, escucha nuestros ruegos e intercede ante el Padre misericordioso por los que sufren. 

Asiste desde el cielo a todos los enfermos del mundo;
sostiene a quienes han perdido toda esperanza de curación;
consuela a quienes gritan o lloran por sus tremendos dolores;
protege a quienes no pueden atenderse o medicarse por falta de recursos materiales o ignorancia;
alienta a quienes no pueden reposar porque deben trabajar;
vigila a quienes buscan en la cama una posición menos dolorosa;
acompaña a quienes pasan las noches insomnes;
visita a quienes ven que la enfermedad frustra sus proyectos;
alumbra a quienes pasan una "noche oscura" y desesperan;
toca los miembros y músculos que han perdido movilidad;
ilumina a quienes ven tambalear su fe y se sienten atacados por dudas que los atormentan;
apacigua a quienes se impacientan viendo que no mejoran;
calma a quienes se estremecen por dolores y calambres;
concede paciencia, humildad y constancia a quienes se rehabilitan;
devuelve la paz y la alegría a quienes se llenaron de angustia;
disminuye los padecimientos de los más débiles y ancianos;
vela junto al lecho de los que perdieron el conocimiento;
guía a los moribundos al gozo eterno; 
conduce a los que más lo necesitan al encuentro con Dios;
y bendice abundantemente a quienes los asisten en su dolor, los consuelan en su angustia y los protegen con caridad.

Amén.

Gracias a Nancy Figueroa por compartirnos esta hermosa oración.

domingo, 21 de enero de 2018

53 Formas de lidiar con el estrés

  • Levántate 15 minutos antes.
  • Prepárate para la mañana desde la noche anterior.
  • No confíes en tu memoria... escribe las cosas.
  • Repara las cosas que no funcionan correctamente.
  • HAZ DUPLICADO DE TUS LLAVES
  • DI "NO" MÁS A MENUDO.
  • Establece prioridades en tu vida.
  • Evita personas negativas.
  • Siempre haz copias de los documentos importantes.
  • SOLICITA AYUDA CON TRABAJOS QUE NO TE GUSTEN.
  • Divide las tareas grandes en porciones pequeñas.
  • Mira los problemas como desafíos.
  • Sonríe más.
  • Prepárate para la lluvia.
  • PROGRAMA UN TIEMPO PARA JUGAR CADA DÍA.
  • Evita ropa ajustada. Toma un baño de burbujas.
  • CREE EN TI. Visualízate ganando.
  • Desarrolla sentido del humor.
  • Deja de pensar que mañana será mejor hoy.
  • Ten metas para ti mismo.
  • DIGA HOLA A UN EXTRAÑO.
  • Mira hacia las estrellas.
  • PRACTICA RESPIRAR LENTAMENTE.
  • HAZ NUEVAS COSAS.
  • Suspende un mal hábito.
  • DISFRUTA TUS LOGROS.
  • Hazlo hoy.
  • Esfuérzate por la excelencia, NO la perfección.
  • Mira UNA OBRA DE ARTE.
  • Mantén tu peso.
  • Planta un árbol.
  • Levántate y estírate.
  • Siempre ten un plan B.
  • Dibuja garabatos.
  • Aprenda a satisfacer tus propias necesidades.
  • CONVIÉRTETE EN UN MEJOR ESCUCHA.
  • Conoce tus limitaciones y deja que los demás también las conozcan.
  • LANZA UN AVIÓN DE PAPEL.
  • Ejercítate a diario.
  • Ponte a trabajar temprano.
  • LIMPIA UN CLOSET
  • Tome una ruta diferente para ir al trabajo.
  • SAL DEL TRABAJO TEMPRANO (CON PERMISO).
  • Recuerda que siempre tienes opciones.
  • Deja de tratar de "arreglar" a otras personas.
  • DUERME LO SUFICIENTE.
  • Medita todos los días.
  • Elogia a otras personas.
  • RELÁJATE, TOMATE UN DÍA A LA VEZ ... TIENES EL RESTO DE TU PARA VIVIRLA.

La próxima vez que te sientas estresado...
  • Da un paso atrás, respira profundo y solo intenta reír.
  • Tómate un segundo para recordar exactamente quién eres y qué es lo que representas.
  • Nadie te dará nada en este mundo que puedas manejar!
  • Recuerda ser fuerte, adaptable, apreciarte a ti mismo, apreciar a los demás y seguir avanzando positivamente!

lunes, 4 de septiembre de 2017

La larga lista de los síntomas de la fibromialgia

La fibromialgia puede ser una enfermedad desconcertante que afecta cada parte de tu vida y de tu cuerpo. Generalmente, se asocia con síntomas como dolor, fatiga y neblina mental, pero la lista de posibles síntomas relacionados con la FM es increíblemente larga. 

Muchos pacientes de FM tienen síntomas o dolores tan extraños que piensan que deben ser los únicos que lo experimentan. ¿Te suena familiar? Pero la realidad es que millones de personas con FM, probablemente también los experimentan.

Esta es una lista larga y puede dar miedo mirarla; pero ten en cuenta que muchos de estos síntomas tienen un impacto relativamente pequeño o ningún impacto real en tu vida. Además, los tratamientos a menudo alivian los síntomas múltiples, por lo que no tienes que abordar cada uno por separado.

A continuación, detallo "la gran lista de más de 60 síntomas" que se pueden padecer cuando tienes FM y te darás cuenta que no eres solamente tú, quien los sufre. Conocer la gama completa de síntomas puede ayudarte a detectarlos, ya sea para ayudar a tu médico a realizar un diagnóstico o para ayudarte a identificar los factores desencadenantes. 

Síntomas generales
Algunos de nuestros síntomas involucran múltiples sistemas o son difíciles de clasificar, por lo que los detallamos como "generales", aunque no necesariamente sean los más comunes. Estos incluyen:
  • Reacciones extremas, a menudo retrasadas, después de un esfuerzo físico o de eventos estresantes (también conocido como "reacción retardada al esfuerzo")
  • Otros miembros de la familia con FM (predisposición genética)
  • Sudoración extrema
  • Alergias (como una condición de superposición)
  • Mucosidad especialmente espesa
  • Hemorroides
  • Hemorragias nasales
Dolor inusual
Estos son los dolores que esencialmente definen la condición. Son tipos de dolores, que son raros en otras enfermedades y sirven como marcas distintivas de la FM. Algunos ejemplos son:
  • Percepción magnificada de dolor (hiperalgesia)
  • Dolor en la piel, sensibilidad extrema al tacto o a la temperatura (alodinia)
  • Dolor que varía de leve a severo, y puede moverse alrededor del cuerpo
  • Dolor nervioso y sensaciones anormales llamadas parestesias (hormigueo, ardor, prurito, punzadas, etc.), especialmente en los brazos y piernas.
Músculos / Tejidos conectivos / Articulaciones
Aunque la fibromialgia es una enfermedad reumática, no se considera una enfermedad articular como la artritis, pero puede ocasionar algunos síntomas relacionados con las articulaciones. La mayoría de los casos involucran síntomas de los tejidos blandos, incluyendo músculos y tejidos conectivos (tendones, ligamentos y fascia). Estos pueden ser:
  • Rigidez matutina
  • Tejidos conectivos laxos, lo que puede conducir a la hipermovilidad de las articulaciones
  • Contracciones musculares
  • Hinchazón o hinchazón de bajo grado (no grandes cantidades de inflamación)
  • Senos fibroquísticos (con grumos, dolorosos) (como una condición superpuesta)
  • Dolor de la mandíbula, posiblemente Síndrome de ATM (trastorno de la articulación temporomandibular, como una condición superpuesta)
Problemas Cognitivos
A menudo llamado "fibroneblina", este es uno de los síntomas más penetrante y deshabilitador, además del dolor y la fatiga y problemas de sueño. Muchas personas sienten que la fibroneblina les afecta más que cualquier otra cosa.
  • Dificultad para hablar palabras conocidas, otros trastornos del lenguaje (disfasia)
  • Desorientación direccional
  • Deterioro de la memoria a corto plazo
  • Olvido
  • Confusión
  • Dificultad para concentrarse
  • Dificultad para aprender nueva información
  • Dificultad para procesar o retener la información que escucha
  • Problemas con números o matemáticas
  • Comprensión deteriorada de la lectura 
  • Incapacidad periódica para reconocer un entorno familiar
Problemas Sensoriales
Estos son síntomas neurológicos, similares al dolor, en los cuales la situación puede ser normal, pero la respuesta de nuestro cerebro a ellos, se amplifica. Estas son respuestas fisiológicas a las cosas en nuestro medio ambiente; no se trata de que nosotros "hacemos un gran problema de cualquier cosa" o "reaccionamos exageradamente". Algunos síntomas son:
  • Sensibilidad a olores o fragancias, posiblemente sensibilidad química múltiple (como una condición superpuesta)
  • Sensibilidad a cambios de presión, temperatura y humedad
  • Sensibilidad a la luz
  • Sensibilidad al ruido
  • Sobrecarga sensorial
Problemas Neurológicos
También podemos tener otros síntomas neurológicos, como:
  • Poco equilibrio y coordinación
  • Mareos, posibles desmayos
  • Cefaleas (dolores de cabeza) y migrañas (como una condición de superposición)
  • Zumbido en los oídos (Tinnitus) (como una condición de superposición)
Problemas relacionados con el Sueño
Los problemas del sueño son casi tan comunes en la fibromialgia como el dolor. Además de la irregularidad general del sueño, podemos tener una serie de trastornos del sueño, como son:
  • Patrón de sueño ligero y/o interrumpido, con sueño no reparador
  • Fatiga
  • Insomnio (como una condición superpuesta)
  • Síndrome de piernas inquietas (como una condición superpuesta)
  • Apnea del sueño (como una condición superpuesta)
  • Sensaciones de caer cuando comienza el sueño (también llamadas tirones mioclónicos)
  • Rechinar los dientes (bruxismo, como una condición de superposición)
Problemas Reproductivos / Sexuales
Se cree que las hormonas juegan un papel en la fibromialgia, lo que puede ser la causa de que los siguientes síntomas sean comunes en nosotros:
  • Síndrome Pre-Menstrual o períodos extremadamente dolorosos (como una condición superpuesta)
  • Otros problemas menstruales
  • Menopausia prematura
  • Pérdida del deseo sexual
  • Impotencia (en los hombres)
  • Vulvodinia (como una condición superpuesta)
Problemas Abdominales / Digestivos
Muchos de nosotros tenemos problemas digestivos que pueden ser aliviados por cambios en la dieta. Sin embargo, no todos estos síntomas están relacionados con los alimentos. Alguno de ellos son:
  • Dispepsia (trastorno de la digestión que aparece después de las comidas y cuyos síntomas más frecuentes son náuseas, pesadez y dolor de estómago, ardor y flatulencia)
  • Hinchazón y náuseas
  • Calambres abdominales
  • Dolor pélvico
  • Dismotilidad esofágica
  • Síndrome del intestino irritable (como una condición superpuesta)
  • Alergias o insensibilidades alimentarias, incluyendo gluten
  • Micción frecuente
  • Vejiga irritable, posiblemente cistitis intersticial (como una condición superpuesta)
  • Dificultad para tragar
Problemas Emocionales
La presencia de síntomas emocionales no significa que la fibromialgia es una condición psicológica. Pueden deberse, al menos en parte, a la naturaleza neurológica de la FM, que incluye la desregulación de ciertos neurotransmisores. Algunos síntomas, como la depresión, son comunes entre las personas con enfermedades crónicas en general. Algunos síntomas son:
  • Depresión (como una condición superpuesta)
  • Tendencia a llorar con facilidad
  • Ansiedad / ataques de pánico, a menudo desencadenados por sobrecarga sensorial o desorientación
  • Ansiedad flotante (no asociada con situación u objeto)
  • Cambios de humor
  • Irritabilidad inexplicable
Problemas relacionados con el Corazón
A pesar de que estos suenan espantosos, no tenemos evidencia que sugiera que la enfermedad cardíaca es común en la FM. Nunca asuma que los síntomas relacionados con el corazón son precisamente por su fibromialgia. Asegúrese de comentarle a su médico, cualquier nuevo síntoma o cambios, de inmediato. Algunos podrían ser:
  • Prolapso de la válvula mitral (como una condición superpuesta)
  • Latidos cardíacos irregulares (arritmia o síndrome de taquicardia ortostática postural) (como una condición superpuesta)
  • Dolor que parece un ataque al corazón, frecuentemente por costocondritis (como una condición superpuesta)
Problemas con Piel / Cabello / Uñas
Sí, la fibromialgia te afecta desde tu cabello hasta las uñas de tus pies, literalmente! Algunos ejemplos son:
  • Crestas de uñas pronunciadas
  • Uñas que se curvan bajo
  • Moretones o cicatrices fácilmente
  • Pérdida de cabello (temporal)
  • Crecimiento excesivo de tejidos (tumores no cancerosos llamados lipomas, pelos encarnados, cutículas pesadas y que se dividen, adherencias, marcas de piel)

Algunos de los síntomas aquí descritos son condiciones superpuestas, lo que significa que comúnmente se producen a la par de la FM, pero en realidad son condiciones adicionales que necesitan ser diagnosticados y tratadas por separado. Algunos de éstos no se detallan generalmente en textos médicos pero son mencionan usualmente por la gente con FM.

Cuando se tiene FM, usted puede tener una combinación de síntomas y en diferentes grados de severidad; y su mezcla de síntomas e intensidad también puede cambiar con el tiempo. Algunas personas tienen niveles bastante constantes de síntomas, pero muchos de nosotros experimentamos crisis y remisiones (períodos de síntomas reducidos). 

Usted no necesita tener todos los síntomas que hemos detallado, para poder ser diagnosticado con fibromialgia, pero puede tener cualquier combinación de ellos y en varios niveles de intensidad. Sin embargo, muchos de estos síntomas también corresponden con otras problemas de salud (usualmente enfermedades crónicas o inmunodeficientes), por lo cual, antes de hacer un diagnóstico de FM, su médico debe descartar otras condiciones médicas.

Unas Palabras de aliento
La FM puede ser mejor manejada mediante una evaluación más completa de los síntomas de cada paciente de forma individual, ya que las condiciones de cada persona son diferentes en cuanto a: intensidad del dolor, factor de soporte social, función física, aspecto psicológico y el conjunto de síntomas clínicos y perfil de medicación y terapia que está recibiendo.


No te sientas abrumada. Trata de mirar esta lista como una conveniencia, ya que te ayuda a poder detectar todos esos síntomas o sensaciones que nos preocupan y nos hacen pensar que somos los únicos que sentimos estas cosas, cuando en realidad, todas ellas tienen una causa común, pueden atenderse, controlarse o aprender a sobrellevarlos si fuera necesario... y además sabes que tú no estás sola.

Mil Bendiciones para todos!

Referencias:
Executive function in fibromyalgia: comparing subjective and objective measures.

jueves, 5 de enero de 2017

Muchas Gracias




El año pasado fue un poco duro para mí. Estuve prácticamente enferma todo el año; casi no salía de las crisis; tuve problemas familiares, emocionales, económicos, etc. Y cuando ocurren tantas circunstancias del mismo tipo, solo se intensifica la depresión, y realmente en ese estado de ánimo no hay nada que uno pueda decir que no suene negativo, y cualquier intención o deseo que uno pueda tener de querer animar a otro, se desvanece, porque el que necesita ánimo es uno mismo.

Bueno, año nuevo, vida nueva. Ya siento que estoy saliendo de tanta oscuridad, y siento optimismo de que las cosas este año serán mejor. Así que solo quería pasar y agradecer a todos los que estuvieron allí para mí de una u otra forma.

Mil Gracias, Mil Bendiciones y Feliz Año Nuevo 2017!

lunes, 4 de abril de 2016

La Fibromialgia no es el final de la Vida

Nunca es bueno decir "mi enfermedad es peor que la tuya" o "yo me siento peor que tú", porque para cada uno, su enfermedad es su calvario personal. En el caso de quienes sufren de fibromialgia, ya sea primaria o secundaria, leve, moderada o severa, los síntomas para cada persona pueden llegar a ser intolerables, porque cuando se trata de dolor crónico, la escala de dolor es subjetiva, ya que el umbral de tolerancia al dolor es particular de cada persona. Por lo tanto, una persona con fibromialgia leve o moderada puede sentir que se está muriendo de dolor, tanto o mas que una persona con fibromialgia severa. Es importante tener estos conceptos claros, y aunque estemos seguros de que unos casos pueden ser mas graves que otros, jamás establecer comparaciones entre nuestros malestares y los malestares ajenos, porque esto podría ayudarte a sentir peor con justificación, mas sin embargo, no ayuda a sentir mejor a la otra persona.

La fibromialgia primaria es aquella que se presenta por si sola, mientras que la fibromialgia secundaria es aquella que acompaña a otra enfermedad, generalmente de tipo autoinmune o de dolor crónico. Parece evidente que el segundo caso suena peor, ya que se tiene malestar y dolor proveniente de 2 o 3 condiciones diferentes, lo que impone mayor estrés a nuestro cuerpo y nuestra psiquis. Pero, de nuevo, todo es subjetivo. Por ejemplo, una persona con fibromialgia primaria leve a moderada con un trabajo altamente estresante y que tenga que trabajar diariamente mas de las 8 horas habituales, puede sentirse tan mal o peor que una persona con fibromialgia secundaria severa mas algún tipo de artropatía y/o discos herniados, pero que no trabaje ni tenga quien la asista en casa. ¿Lo ven? Es muy subjetivo y particular de cada caso.

Pero cualquiera sea el caso, aunque el dolor es algo difícil de manejar, al menos estamos sanos en otras áreas de nuestro cuerpo y no estamos dejando este mundo. Incluso aquellos de nosotros que sufrimos de cierto grado de déficit cognitivo, seguimos siendo nosotros mismos, podemos pensar con lucidez con respecto a las cosas importantes de la vida, podemos sostener una conversación con otras personas y mantenemos nuestra identidad como seres humanos, intacta. Estamos en el aquí y en el ahora. Nuestra mente no vaga sin control.

Menciono todo esto, porque hace poco vi la película Still Alice, que trata sobre una mujer de 50 años que empieza a sufrir de Alzheimer de inicio temprano, lo que me hizo reflexionar sobre la calidad de vida de una persona con Alzheimer versus la calidad de vida de una persona con enfermedades de dolor crónico y/o sensibilidad central, y aunque estoy consciente de que mis opiniones pueden molestar a algunas personas, de todas maneras me gustaría expresarlas. 

Solo para que entiendan que yo sé de lo que estoy hablando, a parte de una Fibromialgia moderada-severa, yo tengo Artritis Psoriásica, 2 discos herniados entre las vértebras lumbares y sacras que me produce dolor neuropático en ambas piernas y una rectificación permanente de mi cuello, entre otras cosas. Si bien es cierto estoy pensionada por invalidez y no tengo el nivel de estrés que tenía cuando trabajaba, igual tengo estrés por los diferentes problemas que a diario acompañan nuestras vidas, a parte del hecho de que no tengo mucha ayuda en casa. 

Sin embargo, cuando vi esta película no pude evitar pensar que prefería estar como estoy, a tener Alzheimer de inicio temprano. Me impresionó muchísimo ver como la persona que ella era, tan brillante e inteligente, se desvanecía totalmente, como iba perdiendo control de sí misma, hasta eventualmente, perder incluso el control de sus propios pensamientos. Es terrible pensar que algo como esto pueda sucederle a alguien, y me sentí tan bendecida, porque como quiera que sean mis días, unos mas desgraciados que otros, mi mente aún es mía y la conservo ilesa e inalterada; e incluso si tengo que sufrir dolores terribles y pasar los días en cama, desde ella puedo hablar de lo que quiera, pedir lo que necesito, decir lo que siento o solicitar ayuda, cosas que damos por sentado, pero que quedan fuera del alcance de una persona con una enfermedad como esa.

Por eso nunca debemos decir "mi enfermedad es peor que la tuya", porque aunque la fibromialgia es terrible y puede llegar a ser incapacitante, siempre habrán cosas peores. Y es por eso mi blog se llama "La Fibromialgia no es el final de la Vida".


viernes, 18 de marzo de 2016

Calambres y espasmos musculares en la Fibromialgia

Los espasmos musculares pueden ser una fuente de considerable dolor en personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Muchas veces no logramos que nuestros músculos se relajen, ni siquiera a pesar de varios tratamientos. 

Yo, casi siempre tengo los músculos contraídos, sobre todo en el cuello, toda la espalda (desde los hombros hasta los glúteos) y en los muslos. Sin contar que también tengo otros espasmos musculares en diferentes lugares de mi cuerpo en diferentes momentos del día. Y esta es una situación que limita mi actividad física de manera relevante y con frecuencia me impide conciliar el sueño con facilidad. 

A parte del hecho de que también, estos espasmos musculares pueden ocurrir de golpe. Al menos en mi caso, pueden llegar súbitamente, sin que haya forma de predecirlos; puedo sentirme bastante bien, estar caminando, sentada o recostada y de repente ocurren, sin yo haber hecho nada especial.

Pero, qué causa estos espasmos musculares?

Aunque los científicos aún no tienen una respuesta definitiva, algunos estudios han demostrado una relación entre los espasmos musculares y los puntos gatillo (18 puntos sensibles en el cuerpo, utilizados para diagnosticar fibromialgia).

Los puntos gatillo son unas pequeñas áreas de tejido muscular y fibrosos que están en constante espasmo, pero que a veces, pueden mejorar o empeorar. Una característica importante de los puntos gatillo es que pueden causar dolor referido; es decir, que causan dolor lejos de donde están, por lo que un punto gatillo activo en su cuello puede provocar dolor en la cara alrededor de los ojos, o dolor de cabeza. Y cuando usted le refiere a su médico, el lugar donde le duele, éste no observa nada malo. ¿Suena familiar?

En un estudio, los investigadores fueron capaces de recrear el dolor "aparentemente aleatorio" de la fibromialgia mediante la manipulación de los puntos gatillo, lo que sugiere que al menos algunos de nuestros dolores pueden ser causados por los puntos gatillo.

Otra posible causa de los espasmos musculares, es que nuestro sistema nervioso no funciona adecuadamente, y los nervios envían señales incorrectas, causando contracciones o espasmos.

Como tratar los espasmos musculares

El tratamiento más común para los espasmos musculares son los relajantes musculares como la Ciclobenzaprina. En mi experiencia personal, cuando he tenido espasmos o dolores musculares muy fuertes, tomo 10 mg de Ciclobenzaprina (Tonalgen o Flexeril), y aunque me ayuda a disminuir la intensidad del dolor, ciertamente no es una solución completa.

Se cree que algunos suplementos ayudan con los espasmos musculares, como Magnesio, Acido málico, Calcio, Zinc, Complejo B, Creatina. Algunas personas parecen obtener alivio de ellos, aunque no existen pruebas sólidas de su eficacia y hay poca o ninguna investigación sobre ellos específicamente para la fibromialgia o síndrome de fatiga crónica.

Otras personas obtienen alivio de tratamientos no tradicionales, como Acupuntura, Masajes (especialmente de liberación miofascial y drenaje linfático), inyecciones en los puntos gatillo, terapia física.

Sin embargo, hay algunas cosas que usted puede hacer en casa para ayudarse a mejorar los espasmos musculares (yo las uso todas), como:
  • Usar dispositivos de masaje en las áres afectadas
  • Aplicar calor con un pad eléctrico
  • Aplicar Hielo o pad congelado
  • Estiramientos
  • Practicar Yoga y/o Tai Chi
  • Aplicar cremas musculares o parches tópicos

Algunas consideraciones adicionales....

¿Sabía usted que se necesita más energía para relajar un músculo que para que se contraiga? De hecho, se necesita el doble. Cuando nuestra energía está baja, como suele suceder en la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, el cuerpo no puede realizar ese trabajo y el músculo permanece contraído. Por lo que parece haber una conexión entre la falta de energía a nivel celular y la incapacidad de relajar los músculos.

Según algunos estudios, los suplementos que pueden aumentar la energía celular incluyen B-12, Magnesio, Carnitina, CoQ10, D-ribosa, NADH (Dinucleótido de Nicotinamida y Adenina, más conocido como Nicotin Adenin Dinucleótido). Se puede observar que el Magnesio y la Vitamina B-12 también se enumeran como ayuda para los espasmos musculares.

Vivir con espasmos musculares

Si bien es cierto, que los espasmos musculares no se puedan eliminar por completo de nuestras vidas cuando sufrimos de fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, también es cierto que tenemos un montón de opciones de tratamiento que pueden ayudarnos a sentirnos mejor y funcionar mejor.

Como siempre digo, no hay fórmula exacta para todos por igual, es cuestión de experimentar. Hable con su médico sobre las opciones, y pruebe algunos tratamientos que sean seguros para usted, y cuando algo le funcione, simplemente, siga haciéndolo.

Feliz y Bendecido Fin de Semana!!


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