Muñeca de trapo o solo cabeza?

No te sientes a veces como si solo fueras una cabeza sobre un cuerpo ajeno o el cuerpo de un androide o robot? O como si fueras una muñeca de trapo, que hubiesen aplastado, tirado y dejado caer desde el edificio mas alto? Estaba tendida en mi cama con una crisis extrema y lo único que podía imaginarme era como si yo solo fuera una cabeza y lo que había debajo de mi cuello fuera otra cosa que no era mi cuerpo, porque era imposible sentir tanto dolor que solo deseaba concentrarme en mi cabeza.

Fui a un cumpleaños y bailé prácticamente desde que llegué hasta que me fui (aunque me sentaba ocasionalmente, no lograba estar sentada mucho rato porque la música me atraía), porque yo no me puedo quedar quieta cuando hay buena música para bailar, y como era sábado en la noche, sabía que podía quedarme en cama al día siguiente, pagando mis pecados por extralimitarme. Cuando ya me iba alguien me preguntó por qué tan temprano (eran las 2 de la madrugada) y le dije: "tengo que irme ya porque sino me van a sacar de aquí en ambulancia". 

A pesar del dolor, el único pensamiento que rondaba mi cabeza era: "sarna con gusto no pica... al menos disfruté bastante". Porque la vida hay que disfrutarla, sino "no vale la pena".

Nadie mejor que yo sabe lo que es tener tanto dolor que solo pensar en moverte... duele (no te puedes ni mover ni para caminar, sentar, parar, levantar los brazos, etc.), lo que es estar en cama y tener miedo de moverse por temor a sentir dolor, lo que es llorar de dolor y pedirle a Dios que lo disminuya o desaparezca. Así que si estás pasando por una crisis de dolor, considero que también estoy calificada para darte los siguientes consejos:

• Debido al dolor definitivamente muchas veces necesitamos pasar el día en cama, pero que no sea mas de un día y debemos pararnos a estirar las piernas cada tanto tiempo, por ejemplo aprovechar cuando necesitamos ir al baño, para echar un paseo a la cocina o a la terraza.  La cama debilita el cuerpo. No te postres en la cama o no podrás volver a pararte.
• Tampoco es conveniente sentarse en un sillón todo el día. Aunque es reconfortante, sobre todo si tienes los pies levantados (como en los sillones reclinables o sobre una butaca), pero al igual que en la cama, no podemos estar horas de horas en posición de descanso, porque esto solo incrementa el dolor.
• Cuando tenemos mucho dolor se contraen nuestros músculos y por ende sentimos mas dolor; mientras mas quietos nos quedemos y por mas tiempo, mas dolor sentimos.  Es un círculo vicioso que solo de nosotros depende poder romper.  No te quedes quieto, levántate, camina, siéntate, recuéstate, vuélvete a levantar, vuélvete a recostar.  Verás que al cabo de unas horas, la intensidad del dolor va disminuyendo.
• Cuando yo estoy así, procuro no estar mas de 3 o 4 horas en posición de descanso, ya sea en un sillón o en la cama, y en la cama muchas veces no estoy completamente acostada, sino semi sentada o sentada.  Cuando tienes mucho dolor, esta posición también te permite lograr levantarte con menos esfuerzo que si estás totalmente acostada.

Cuando la intensidad del dolor es inexplicable (porque no hay forma de explicarlo a alguien mas para que pueda entenderlo), a veces nos cuesta darnos cuenta que cuando pasamos por una crisis, en realidad es exactamente eso: "Pasar por ella".  No vino para quedarse, y en parte depende de nosotros que se vaya lo mas pronto posible.  ¡Todas las crisis son temporales! Todas las tormentas al final pasan; se va la lluvia y sale el sol, la noche se convierte en un nuevo día, la oscuridad siempre es reemplazada por la luz.

☼☼ Escoge persistir hasta que llegue la luz ☼☼

Recuerda siempre esto... tengo dos opciones en la vida:

• Echarme a morir por todo lo que no puedo hacer ... o 
• Disfrutar la vida dentro de mis posibilidades...

Que tengas una Bendecida Semana!!!

Fibromialgia: Quien dice que no se puede gozar de la vida?

El hecho de tener fibromialgia y otras condiciones de dolor crónico nos obliga a tener un estilo de vida recatado y en muchas ocasiones nos impide divertirnos como solíamos hacerlo.  Para nuestra salud mental es importante encontrar la forma de gozar de la vida, aunque sea de vez en cuando y aunque tengamos que estar en reposo unos días después.

Este mes de noviembre se considera el mes de la patria en mi país, ya que hay varias fechas de celebración (3, 4, 5, 10 y 28).  Recientemente tuvimos un fin de semana largo, desde el sábado 2 hasta el martes 5 de noviembre, por lo que aprovechamos para viajar por 3 días hacia la casa de la playa.  Muchas veces no voy a la playa, solo me quedo en la casa, me meto a la piscina, hacemos barbacoa y jugamos juegos.  No me había estado sintiendo muy bien y casi no voy, pero era la primera que vez que llevaríamos a mi nieto de 7 meses a un viaje de este tipo y no quise perdérmelo.  La verdad es que a pesar de todo, no me arrepiento.  El primer día fue ligero, me metí a la piscina con mi nieto y salimos bastante pronto; por la noche, los adultos jugamos hasta tarde.  El segundo día estuve en la piscina durante casi 3 horas, bailando y jugando voleibol.  Yo ya casi no puedo bailar por mas de 1 o 2 canciones porque no puedo mantenerme de pie debido al dolor en mis talones, y jugar algún deporte es algo fuera de consideración, debido a que mi resistencia al esfuerzo muscular es muy poca.  Sin embargo, hacer estas cosas en el agua me resultó bastante fácil y maravilloso.  

Por supuesto, desde que empecé a bailar, pude sentir como me iba agotando y supe que tendría mucho dolor después, por lo que casi desde el principio me tomé un relajante muscular para cubrir por adelantado los síntomas, porque me estaba divirtiendo tanto que no quería parar; y cuando finalmente salí de la piscina, que ya estaba muy adolorida y cansada, me tomé un analgésico con anti-inflamatorio (Arcoxia 120mg), me di una ducha tibia, me puse crema caliente en todos los lugares donde tenía dolor (es decir, casi todo el cuerpo) y luego me puse piyama y me acosté en una hamaca con mi tesorito.  

Esa noche caí temprano en la cama y dormí muy bien, y a pesar de este gran esfuerzo, no amanecí tan mal como pensé que sucedería.  Al tercer día viajamos de vuelta y en el camino empecé a sentir el agotamiento y el malestar, así que en cuanto llegué a casa me tomé otro relajante muscular, comí y me acosté como a las 4:30 de la tarde y dormí hasta la mañana del día siguiente.  Fue increíble pero reconfortante.  Por supuesto pasé el resto de la semana en reposo, tomando las cosas con calma y terminando de recuperarme, aunque aún no lo logro del todo, pero cuando alguien me preguntó por qué había hecho esto, yo contenté: "yo sabía como me iba a sentir después, pero si no es así, no gozo".  Yo siempre he sido una persona muy alegre a quien le encanta divertirse, no puedo evitarlo; tendría que estar muy mal, como en 9 o 10 de dolor, para darle la espalda a la diversión y retirarme.

Para quienes siempre fueron el alma de la fiesta y han tenido que suspender o disminuir sus niveles de actividad y diversión, yo les digo: "Quién dice que no podemos seguir gozando de la vida?"  Solo hay que encontrar la forma que mas le convenga a cada uno, cubriendo todas las posibilidades por adelantado y si nos extralimitamos un poco, ni modo, nos toca aceptar las secuelas por unos cuantos días, pero sobre todo recordar lo mucho que hemos gozado y agradecer el hecho de que estamos llenos de vida para vivirla.

De este viaje mío a la casa de la playa, les dejo algunos consejos que apliqué como precaución para minimizar la cantidad de malestar que podía experimentar:

• Meterse al agua (ya sea piscina o playa) después de las 4 pm.  Esta es la mejor hora, porque ya no hay mucho sol, sin embargo el agua aún está calientita.
• Usar bloquedor solar en todas partes, incluyendo los labios.  Y si estaremos expuestos al sol, aunque solo sea el resplandor, es recomendable un buen sombrero playero y lentes de sol.
• Llevar sandalias confortables con buen soporte para los talones
• Llevar ropa fresca y holgada
• Beber mucha agua y líquidos
• Si se tiene dolor muscular, aplicar una crema caliente para relajarlos y cubrir el área (sobre todo si se aplica de noche)
• Abrigarse bien para dormir, porque generalmente las noches son bastante frías en la playa.
• Tomar los medicamentos por adelantado, como mecanismo de profilaxis.
• Si tienes una almohada especial, no olvides llevarla, tanto para dormir como para estar mas cómoda en el viaje en auto. 
• Si es posible, escoja el mejor colchón, ya sea en una cama o en el suelo.  Si su familia y amigos son como los míos, ellos mismos se lo ofrecerán.
• Quítese la ropa húmeda apenas sale del agua.

Hace unos años escribí un artículo con un tema muy similar, llamado Sarna con gusto no pica que tiene algunos otros consejos que puedes aprovechar cuando planees hacer un viaje como este.

Cuando te diviertes, tu cerebro se inunda con neurotransmisores que producen una extraordinaria sensación de bienestar y felicidad. Nunca pierdas la oportunidad de divertirte, es lo mejor que hay para la mente y el cuerpo.

Fibromialgia en su apogeo

Esta última semana, la fibromialgia me pasó una factura muy jugosa.  Mi pequeño nieto de seis meses fue bautizado el sábado pasado, y durante todo el mes de septiembre me estuve preparando para esta ocasión, sobre todo porque la celebración era en mi casa; pero indiscutiblemente hay cosas que no se pueden hacer por adelantado, y se dejan para ese mismo día o el día anterior.  Y aunque recibí mucha ayuda, parece que mi esfuerzo fue descomunal.

Al ser perfeccionista, como creo que pasa con todas las personas que sufren de fibromialgia, me cuesta trabajo delegar al 100% y desconectarme, y aunque no sea yo quien realiza la labor, la superviso constantemente y muchas veces realizo correciones yo misma.  Esto es una absoluta fuente de estrés.

Les cuento un poquito como lidié con este evento: 

• Traté de hacer las cosas lo mas pausadamente posible, diviendo las tareas en fragmentos pequeños y postergando lo que fuera posible para el día siguiente, al momento en que sentía que ya mi cuerpo no quería cooperar.  
• Por ejemplo, si tenía que pintar, hacía una pared grande o 2 o 3 pequeñas, y no hacía nada mas en todo el día.  Si tenía que ordenar, trabajaba en un área por día.
• Dejaba las tareas mas ligeras para la tarde o noche, como enviar las invitaciones electrónicas o hacer los recordatorios del bautizo en la computadora (mi hijo fotógrafo tomó una sesión de fotos con toda la familia y el bebé y yo armé unos recordatorios muy bonitos en photoshop con leyendas alusivas al bautizo, en un despliegue de fotos en acordeón).  
• Todas las noches revisaba la lista de cosas pendientes y asignaba las tareas para el día siguiente, al igual que la lista de cosas que había que comprar para el evento.
• Antes de empezar a adornar la casa, definitivamente había que limpiarla (como vivo en una esquina y entra mucho polvo a mi casa), esto se dejó para ese mismo día.  Aunque yo misma no fue quien limpió, si estaba detrás del que lo estaba haciendo para que no quedara nada sucio ni mal puesto.
• La noche anterior me dediqué a hornear cupcakes (unos 100 mas o menos) y dejé los frosting listos para untar al día siguiente; la mezcla y preparación la realicé sentada y recibí mucha ayuda, me pasaban ingredientes si no los tenía a mano, me traían agua fría para beber, metieron y sacaron las bandejas del horno para que yo no tuviera que calentarme, etc., pero al final, la responsabilidad de verificar que todo quedó bien y guardarlos adecuadamente era mía.
• Finalmente me dormí como a las 4 o 5 de la madrugada, porque luego que terminé con los cupcakes, me puse a recoger cosas que estaban tiradas en mi cuarto, a ordenar un poco y a esa hora me di un baño.  
• El día del bautizo estaba levantada desde temprano, y creo que pude haber dormido unas 3 o 4 horas, porque aunque intenté quedarme en cama esa mañana para dormir un poquito mas, siempre había algo que me mantenía despierta y decidí levantarme y mejor estar pendiente de todo.

En fin, el caso es que todo quedó muy bonito, la casa bien adornada, todo se sirvió a tiempo, mucha gente ayudó y como a mitad de la celebración decidí sentarme tranquila a conversar con los invitados, porque me sentía realmente exhausta y ya no podía seguir en pie.  Aproveché sentarme en un sillón reclinable, de esos que te permiten trepar los pies, y pensé que aunque me dolía todo, ya podía relajarme y estar tranquila el resto de la velada... cuando de repente empecé a sentir un terrible dolor que me subía desde los dedos hasta los tobillos por la parte de encima de los pies, era como un calambre y los pies se me empezaron a agarrotar, a contraerse y no podía controlarlos, el dolor era insoportable.  Le pedí a una amiga que me enderezara las plantas de los pies, pero no funcionaba.  Tuvo que ir a buscar a mis hijos, que me ayudaron con masajes circulares, luego me levantaron del sillón y me llevaron arrastrando los pies, hasta mi cuarto, me acostaron y me pusieron crema caliente, y allí terminó la velada para mi.  Esa fue la culminación de mi laborioso mes.

Que factura mas cara me salió.  Me sentía un poco apenada porque había mucha gente en mi casa que yo no conocía (que eran de la familia de mi nuera) y por supuesto desconocen mi condición de salud, pero todos los que me conocían no hicieron mas que darme ánimos y algunos hasta se quedaron conmigo en el cuarto.

Para mí, esto fue Fibromialgia en todo su apogeo, con todos los pelos y señales.  Pasé toda esta semana con mucho dolor, con mucha fatiga y tratando de recuperarme, y todavía hoy siento dolor en los tobillos, aunque esté en reposo.

Esto me sirvió de experiencia para recordar que ya no soy tan fuerte y que a veces aunque haga lo necesario para cuidarme y evite aquello que puede afectarme, igual voy a tener una crisis, porque dentro de mis condiciones, me estoy extralimitando. Definitivamente, ya no somos los mismos de antes, pero aún podemos seguir disfrutando de la vida.

Otros dolores no relacionados con la fibromialgia

Recientemente estuve hospitalizada para que me practicaran una biopsia de hígado.  Las camas de los hospitales son tan incómodas que recuerdo haber dicho que iba a necesitar una semana de descanso para recuperarme de esos tres días de hospitalización.  Afortunadamente no me había estado sintiendo tan mal durante la semana previa a la hospitalización, por lo que de cierta forma me sentía con la fortaleza necesaria para hacerle frente a este evento.

Antes y después del procedimiento le pregunté a los médicos lo que debía sentir, que debía considerar como malestar normal, si tendría náuseas, que cantidad de dolor, etc., a fin de tener de un parámetro claro de lo que iba a sentir, haciéndoles hincapié que sufría de fibromialgia, por lo que podía experimentar mucho dolor o por el contrario, sentir mucho dolor y tolerararlo como de costumbre y quería estar segura de poder evaluar adecuadamente el grado dolor que sentiría, para poder determinar si estaba fuera del rango de lo esperado.

El procedimiento en sí fue un poco doloroso, al igual que las primeras 24 horas, y uno no puede evitar asustarse y pensar que quizás algo se haya complicado debido a la cantidad de dolor que se siente, pero también es cierto que uno no puede obviar la posibilidad de que el dolor se encuentre magnificado debido a la fibromialgia.  Entonces, siempre nos encontramos con el dilema de...  ¿hacerle caso al dolor o ignorarlo?

En mi caso, me prohibieron moverme durante las primeras 24 horas (para evitar sangrado interno), y aunque me dolía bastante, yo decidí ignorar el dolor durante ese tiempo y evaluarlo luego de pasado este período, considerando que lo esperado era que el dolor fuera disminuyendo.  Y así fue.  A las 48 horas ya tenía menos dolor, me permitieron pararme, moverme y comer, y pude percatarme, prestando mucha atención, de que aunque me dolía, no me dolía mas que el día anterior, así es que para tarde ya me dejaron irme a mi casa.  Incluso, luego de estar dos días en casa, aún sentía un dolorcito que se fue convirtiendo en molestia hasta que desapareció por completo.  Pero en este caso, yo sabía que debía sentir dolor.

Y qué hay de los casos en los que se siente un dolor, y no sabemos o no estamos seguros de la razón? Menciono esto, porque a veces se vuelve muy complicado para quienes sufrimos de fibromialgia, determinar cuando un dolor es lo suficientemente grave como para hacerle caso y considerar buscar atención médica.  Estamos acostumbrados a aguantar dolor, por lo que muchas veces, ni siquiera nos damos cuenta de que tenemos un dolor nuevo o que ha durado ya por algún tiempo.

Yo considero que cualquier dolor en área abdominal, en donde se encuentran nuestros órganos, e incluso en la parte media de la espalda, donde se encuentran los riñones, siempre debe recibir nuestra atención.  Este tipo de dolor debe ser evaluado, prestarle atención, determinar si ha aumentado, cuántos días lleva, si se ha movido de lugar o se ha extendido a otras áreas mas allá de donde se sentía originalmente, si se siente inflamación, en fin, es importante estar atentos a estos cambios, porque aunque puede no ser nada serio pero sentirse muy fuerte debido a la fibromialgia, también puede tratarse de algo realmente serio que requiera atención médica a la brevedad posible.

Si tu dolor es a causa de algún procedimiento o debido a alguna enfermedad ya determinada, conversa bien con tu médico sobre lo que debes esperar sentir.  Ten claro el rango de dolor que sentirás y en cuantos días se te debe quitar el dolor; que clase de dolor debes sentir, donde debe estar localizado, etc.  Documéntate lo mas posible con respecto a la enfermedad que causa el dolor o con relación al procedimiento que necesitas, para que sepas como debe ser la evolución del malestar y no recibir sorpresas que puedan confundirte o preocuparte sin razón.

Un sistema de alarma descompuesto: El dolor de la fibromialgia y la fatiga crónica

El dolor es necesario. En muchos casos, es una cosa buena,  aunque así no nos parezca.

Sin embargo, cuando el cuerpo comienza a procesar el dolor de forma anormal, como en la fibromialgia y algunos casos de síndrome de fatiga crónica, el dolor deja de ser útil y comienza a hacer daño.

El sistema de alarma

El dolor es el sistema de alarma del cuerpo. Le permite saber cuando su cuerpo está herido o está a punto de sufrir algún daño. Puede alertarle sobre un problema que amenaza la vida, como la apendicitis o la insuficiencia cardíaca, mientras que todavía hay tiempo para hacer algo al respecto. Puede inhabilitarlo cuando se fractura una pierna para evitar que se dañe más, o puede hacerle suspender una rutina de ejercicios antes de estresar demasiado sus músculos. 

Cuando los nervios en sus células detectan dolor, envían señales a la médula espinal que luego se transmiten al cerebro, haciéndole consciente del problema. Estas señales celulares son transmitidas por algo llamado Sustancia P (Un péptido liberado a la estimulación del sistema nervioso y que participa en la regulación del umbral del dolor. Los niveles elevados de Sustancia P aumentan la sensibilidad de los nervios ante el dolor o la conciencia del dolor. Las personas con fibromialgia pueden tener niveles elevados de la Sustancia P).

Cuando las señales llegan al cerebro, ciertas áreas se activan mientras que el neurotransmisor serotonina, ayuda a que las señales alcancen los lugares adecuados y disparan la respuesta automática de su cuerpo al dolor.

Un sistema de alarma desordenado

Todos hemos tenido uno de esos vecinos cuyos autos tienen alarmas súper-sensibles que se activan cada vez que alguien pasa cerca o cuando el gato del vecino salta sobre el techo del auto. No sólo es molesto, sino que hace que la alarma sea inefectiva, ya que todo el mundo está tan acostumbrado a oirla, que solo se sientan y voltean los ojos, en lugar de correr a la ventana para ver si algo malo está pasando.

Algo así, es cómo funciona el sistema del dolor en la fibromialgia y, en menor grado, el síndrome de fatiga crónica.

En la fibromialgia, las pruebas han mostrando altos niveles de la Sustancia P. Esto significa que cuando los nervios detectan dolor, pueden enviar hasta 3 veces la cantidad normal de las señales. El resultado es que se siente mucho más dolor del que se debe sentir. Las señales son erróneas, pero el dolor es real.

Tanto en la fibromialgia como en el síndrome de fatiga crónica, tenemos problemas con la serotonina. Los niveles pueden ser demasiado bajos, o puede ser que nuestro cerebro no la use correctamente, pero el resultado final es que los mensajes de dolor no se procesan como debe ser, lo que incrementa el volumen del dolor aún más.

Como un sistema de alarma, el dolor requiere la atención de su cerebro. Entre el alto nivel de las señales que entran y el sistema de procesamiento desordenado, se pueden agobiar o estresar otros sistemas y áreas, causando muchos de los otros síntomas que enfrentamos cada día. ¿Qué es más molesto, enervante y desgastante que una alarma sonando en su cabeza todo el tiempo?

Y de la misma manera que aprendemos a ignorar la alarma del auto del vecino, empezamos a descartar la urgencia de nuestras señales de dolor, porque siempre nos duele. No hice caso de una infección en los riñones durante meses, pensando que era dolor de la fibromialgia. Y resultó que estaba más enferma de lo que tenía que haber estado, durante mucho tiempo. Lo mismo puede ocurrir con las lesiones, y pueden empeorar antes de que nos demos cuenta de que algo está realmente mal y debemos tomar las cosas con calma.

Cómo arreglar el sistema

Hasta el momento, no sabemos cómo restablecer de forma permanente el sistema de alarma del dolor para que funcione correctamente. Sin embargo, muchos de nuestros tratamientos están dirigidos a ayudar al sistema a funcionar más adecuadamente.

• Los antidepresivos, como los ISRS / IRSN (Inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina / Inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina), y algunos fármacos antiepilépticos (Lyrica, Neurontin) alteran la función de la serotonina;
• Algunos suplementos también alteran la función de la serotonina, como SAM-e (S-adenosylmetionina es una co-enzima que el cuerpo produce para la elaboración de los neurotransmisores serotonina y dopamina) y la Rhodiola Rosea (una raíz que tiene propiedades anti-virales, anti-inflamatorias y antioxidantes);
• El tratamiento con Capsaicina tópica (es el ingrediente activo de los chiles picantes; la crema de capsaicina se usa principalmente para aliviar el dolor y la picazón)  fuerza a las células a liberar la totalidad de su Sustancia P, dando lugar a una sensación de ardor que, para muchos se desvanece, resultando en menor dolor en el área.

Ninguno de estos tratamientos funciona para todos nosotros, y por lo general, necesitamos combinar varios tratamientos para obtener un alivio sustancial. Se puede requerir de una gran cantidad de experimentación para encontrar la combinación que funcione para usted.

¿Cuál de estos tratamientos ha probado? ¿Qué tal le ha funciona? Déjanos tus comentarios!

El dolor afecta negativamente la función cognitiva en la fibromialgia

El dolor es el factor primario que contribuye al deterioro cognitivo en pacientes con síndrome de fibromialgia, por encima de la depresión, ansiedad, fatiga, problemas de sueño, y el uso de medicamentos, reportó el Dr. Stefan Duschek, de la Universidad de Munich, en Alemania, en el 6° Congreso Mundial del Instituto Mundial del Dolor.

Los pacientes con fibromialgia obtuvieron peores puntuaciones que los sujetos sanos de control en cuanto al pensamiento matemático y el control de la atención. "Una gran parte de la diferencia en estas pruebas es explicada debido al dolor", dijo el Dr. Duschek. "El factor más importante que subyace a estos déficits es el dolor, nada más; no es la depresión, ni la ansiedad, sino el dolor."

Los resultados corroboran la presencia de deterioro sustancial cognitivo en pacientes con fibromialgia, aunque el debate sigue abierto, dijo el Dr. Duschek.  Este estudio "agrega evidencia a la sugerencia de que el factor más importante es el dolor. Existen interacciones entre el dolor, la ansiedad, la depresión y la función cognitiva ... pero el factor más importante parece ser el dolor."

Los investigadores compararon 35 pacientes con fibromialgia y 29 sujetos sanos de control. Todos los participantes completaron la prueba Uchida-Kraepelin, un instrumento neuropsicológico que cuantifica la capacidad numérica, control de la atención, y la velocidad de procesamiento cognitivo. El rendimiento se mide en 5 diferentes intervalos de 1 minuto para evaluar la mejora en el rendimiento con el tiempo.

Se midieron los posibles predictores de la función cognitiva, incluyendo el dolor (mediante el Inventario de Dolor de McGill), la depresión (mediante el Inventario de Depresión de Beck), la ansiedad (mediante el Inventario de Ansiedad Estado-Característica), la fatiga y el sueño (utilizando la Escala de Severidad de Fatiga y el Cuestionario del sueño de Oviedo), y la ingesta de medicamentos, incluyendo antidepresivos, ansiolíticos, opiáceos y analgésicos no opiáceos.

Durante cada uno de los 5 períodos de trabajo, el número de cálculos realizados fue menor en el grupo con fibromialgia que en el grupo control (P <.01), y la mejora en el rendimiento con el tiempo fue menos pronunciada (P <.05).  Los pacientes que tomaban medicación opiácea tuvieron un mejor desempeño que aquellos que no la tomaban (P <.05). "Nuestra hipótesis era todo lo contrario — que los opiáceos alteran la función cognitiva — pero tiene sentido, porque reduce la intensidad del dolor, haciendo que la gente pueda concentrarse mejor", dijo el Dr. Duschek.

De hecho, los mayores índices de dolor predicen menor rendimiento cognitivo (p <.05), mientras que las quejas por depresión, ansiedad, fatiga y falta de sueño no estaban relacionados, dijo.  "El dolor es una condición que demanda atención; se puede suponer que la actividad nociceptiva central le resta a la capacidad cognitiva, al requerir mayores recursos de procesamiento neural."

El dolor crónico tiene "un impacto único en el cerebro", coincidió la Dra. Magdalena Naylor, profesora de psiquiatría y directora de la Unidad de Investigación de Neurociencia Clínica de la Universidad de Vermont, cuando se le pidió que comentara.  "Estos hallazgos son interesantes y confirman que es importante tratar el dolor cuanto antes y lo mas completamente como sea posible. Sin embargo, la medicación opioide no es la única manera de reducir el dolor. Muchos estudios han documentado que la terapia cognitivo-conductual [TCC] no sólo puede ayudar a mejorar la capacidad para lidiar con el dolor, sino también a disminuir la sensación de dolor.  Creemos que la TCC puede mejorar la función cognitiva en pacientes con fibromialgia, no sólo por la disminución de la sensación de dolor, sino también porque de forma independiente, mejora la atención y la concentración. Esta hipótesis está siendo probado en ensayos clínicos por los científicos de la Unidad de Investigación de Neurociencia Clínica de la Universidad de Vermont ", dijo.

Esta investigación fue subsidiada por una subvención del Ministerio Español de Ciencia e Innovación y co-financiada por el Fonds Européen de Développement Régional (FEDER Proyect PSI2009-09812).

6° Congreso Mundial del Instituto Mundial del Dolor: Resumen 112. Presentado el 4 de febrero 2012.

Yo tengo fibromialgia, la fibromialgia no me tiene a mi

Yo visito a mi reumatólogo, aproximadamente cada tres o cuatro meses, porque aparte de fibromialgia, tengo una Espondiloartropatía Seronegativa Indiferenciada que requiere exámenes de laboratorio, control y validación de los medicamentos.  Siempre en cada visita, a parte de conversar sobre mi estado, el médico me toma la presión arterial (lo cual duele muchísimo) y me examina toda (abdomen, articulaciones, manos, piernas, pies, etc.).  Quienes asisten al reumatólogo saben que luego que salimos del consultorio, nos sentimos adoloridos y extenuados, ya que con el examen físico, el médico ejerce tanta presión en muchas áreas del cuerpo, que en consecuencia quedan resentidas.   Muchas veces, luego de la cita médica, realmente ya no puedo hacer nada mas ese día, y solo me queda recostarme para descansar.  Al cabo de un rato me siento un poco mejor; podría decir que en mi escala de 1-10, de un dolor de 7-8 luego de la cita con el médico, quedo quizás como en 5-6, luego del descanso.

Esto puede hacerte pensar que ya estás mejor y que puedes hacer otras cosas.  Pero… ¡OJO!  No siempre es así. 

Luego de mi última cita médica, llegué a mi casa, me recosté una hora, y mis hijos decidieron ir al cine a ver una película de terror (que por cierto me fascinan), y me invitaron, lo que acepté gustosa, porque quería ver esta película en particular.  La verdad es que no disfruté tanto la película como pensé que lo haría, y mientras estaba en el cine, en medio de las escenas de terror, empecé a sentir espasmos musculares muy dolorosos, y cuando llegué a casa me tuve que tomar un relajante muscular de urgencia, porque no aguantaba los dolores.  Esto no me pasa normalmente; por lo general puedo sentir cuando mi ánimo o mi cuerpo no están en disposición para ver este tipo de películas, y por lo tanto, lo evito.  Pero en esta ocasión, el pequeño descanso me dio la falsa sensación de estar razonablemente bien como para tolerarlo, cuando en realidad no era así.

Quienes sufrimos de fibromialgia, con frecuencia solemos extralimitarnos en nuestras actividades físicas y sociales, porque a veces, cuando hacemos un alto y tomamos un descanso de una o dos horas, tenemos la percepción de que hemos recuperado algo de fuerza y perdido algo de dolor.  Y esta puede ser una sensación efímera e irreal.  Por mas que conozcamos nuestro cuerpo, esto puede pasarnos de vez en cuando.  Sin embargo, eso no significa que debamos aislarnos dentro de una burbuja y dejar de vivir y disfrutar de las cosas que nos brindan placer.  Solo significa que tenemos que ser cuidadosos, si no queremos tener que pagar caro por cada cosa.

Así como sabemos que una visita al reumatólogo nos va a dejar inservibles, también sabemos que hay otros estímulos que nos pueden provocar malestar o dolor, o desencadenar una crisis, como ir de compras a un mall o al supermercado, el día de limpieza, ir a bailar, realizar muchos mandados en un mismo día o una jornada de trabajo muy larga y estresante; pero cuando se trata de actividades obligatorias, que no podemos segmentar o que deseamos hacer porque simplemente nos proporcionan diversión, como yo lo veo, tenemos tres opciones:

• Tal vez podamos evitarlo, postergarlo o pedirle a otro que lo haga, aunque probablemente no siempre sea posible.
• Podemos hacer lo que tenemos que hacer, quizás de una forma mas lenta o con mas calma y enfrentar posteriormente las conocidas consecuencias, con un día en cama o tomando medicamentos.
• Podemos ser proactivos.  Por ejemplo, yo se que cuando decido realizar la limpieza, me voy con el gusto y por lo general me extralimito.  Así que antes de empezar, me tomo un relajante muscular como profilaxis; de esta forma sé que cuando termino, me doy un baño caliente y me acuesto tranquila, con la situación bajo control.  Esto no evita el malestar al 100%, pero al ir por delante, la intensidad del dolor puede ser menor.  (Obviamente esta opción no aplica para cada situación de nuestras vidas, sino solamente para aquello que sabemos que nos puede desencadenar una crisis)

Creo que todos los días nuestro cuerpo cambia y experimentamos nuevas situaciones, o nos damos cuenta que ya no manejamos algunas circunstancias como hasta ahora lo habíamos hecho; es decir, que a diario nos toca aprender a contrarrestar los efectos que la fibromialgia causa en nuestras vidas.  Quizás, yo ya no tolere con tanta facilidad las películas de terror y me toque hacer algo al respecto si no quiero dejar de verlas.  Tal vez, la próxima vez que vaya a ver una película de terror, me tome el relajante muscular antes de salir de casa hacia el cine. 

Sencillamente, me rehúso a tener que renunciar a aquello que me gusta, y que de alguna manera me brinda diversión y entretenimiento.  Esas cosas forman parte de la vida y no tenemos porque abandonarlas.  Es cuestión de encontrar soluciones y si algunas veces no logramos encontrarlas, entonces será cuestión de aceptar las consecuencias, si es que deseamos seguir haciendo lo que nos gusta, a pesar de todo.  Yo tengo fibromialgia, la fibromialgia no me tiene a mi.

Y tú como haces para contrarrestar los efectos de la fibromialgia, cuando haces algo que sabes que te va a provocar dolor o malestar? Compártenos tu experiencia.

Comprendiendo la Fibromialgia

La fibromialgia (FM) es un trastorno de dolor crónico generalizado, fatiga y otros síntomas.  Es una condición compleja difícil de entender, especialmente si no se tiene un título médico. Debido a que afecta al cerebro y al sistema nervioso, puede tener un impacto en casi todas las partes del cuerpo.

Si estás tratando de entender esta condición en alguien que conoces o has sido diagnosticado recientemente, podría ser increíblemente confuso. Cuando la gente observa una extraña colección de síntomas fluctuantes que no aparecen en ninguna de las pruebas médicas, deciden que la fibromialgia debe ser un problema psicológico. Sin embargo, una gran cantidad de evidencia científica demuestra que se trata de una condición física muy real.  Rebuscar a través de la investigación científica no ayuda a la mayoría de nosotros, ya que términos tales como la desregulación de neurotransmisores, los nociceptores, las enzimas celulares y las vías de opiáceos no son precisamente fáciles de entender.

El objetivo de este artículo es ayudarte a entender y relacionarte con lo que pasan en el cuerpo de una persona con FM, en términos claros y sin jerga médica. Ya sea que una persona cerca de ti tenga FM o que te la hayan diagnosticado recientemente y aún te estés familiarizando con la condición.

El dolor de la fibromialgia
Imagínate que estás planeando una fiesta y esperas unos 20 invitados. Tres o cuatro amigos te dicen que llegarán mas temprano para ayudarte. Sin embargo, no aparecieron, y en lugar de 20 personas, llegaron 100 invitados. Te sentirías abrumado.

Bien, eso es lo que pasa con las señales de dolor en una persona que tiene FM. Las células envían demasiados mensajes de dolor (invitados), hasta cinco veces más que en una persona sana, que podrían convertir una presión suave o incluso una picazón, en dolor.  Cuando las señales de dolor llegan al cerebro, son procesadas por algo llamado serotonina. Las personas con FM, sin embargo, no tienen suficiente serotonina (los amigos que no se presentaron para ayudar), dejando el cerebro abrumado.  Es por esto que las personas con FM tienen dolores en los tejidos que no muestran signos de daño. No se trata de dolor imaginario, es una sensación mal interpretada que el cerebro convierte en dolor real.  Otras sustancias en el cerebro del paciente amplifican una serie de señales - en esencia, "suben el volumen" de todo.  Estas señales pueden incluir la luz, el ruido y el olor, a parte del dolor, y pueden sobrecargar aún mas al cerebro. Esto puede conducir a ataques de confusión, miedo, ansiedad y pánico.

Los altibajos de la fibromialgia
La mayoría de las personas con una enfermedad crónica siempre están enfermas. Los efectos del cáncer, un virus o una enfermedad degenerativa sobre el cuerpo son constantes y progresivos; sin embargo, es bastante confuso ver a alguien con FM ser incapaz de hacer algo el lunes, pero por el contrario, ser perfectamente capaz de hacerlo el miércoles.

Míralo de esta manera: las hormonas de cada persona varían, e incluso cosas como el peso y la presión arterial puede aumentar o disminuir en el transcurso de un día, una semana o un mes. Todos los sistemas y las sustancias en el cuerpo trabajan de esa misma forma, subiendo y bajando en respuesta a diferentes situaciones.  La investigación demuestra de manera concluyente que la FM consiste en niveles anormales de hormonas y otras sustancias varias. Debido a la variación, a veces una o más sustancias se encuentran en la zona normal y otras veces, no. Mientras más de esto esté fuera de la zona normal, peor nos sentiremos.

El estrés y la Fibromialgia
Algunas personas piensan que los pacientes con FM son emocionalmente incapaces de lidiar con el estrés, debido a que las situaciones estresantes en general, empeoran los síntomas.  Lo importante es entender que respondemos al estrés tanto emocional como físicamente. Una respuesta física, en todas las personas, incluye un torrente de adrenalina y otras hormonas que ayudan a poner al cuerpo a toda máquina para que pueda hacer frente a lo que está pasando.  Las personas con FM no tienen suficiente cantidad de estas hormonas, lo que hace que el estrés cause estragos en el cuerpos y puede desencadenar los síntomas o empeorarlos.  Además, cuando se habla de "estrés" por lo general se refiere al del tipo emocional, que puede venir de su trabajo, una apretada agenda, o un conflicto personal. Un montón de cosas causan estrés físico, como una enfermedad, la falta de sueño, las deficiencias nutricionales y las lesiones. El estrés físico puede tener el mismo efecto que el estrés emocional en las personas con fibromialgia.

La fatiga de la fibromialgia
Piensa en un momento en el que no sólo estabas cansado​​, sino verdaderamente agotado. Quizás estuviste despierta toda la noche estudiando para un examen. Tal vez te levantaste varias veces para alimentar a un bebé o cuidar de un niño enfermo. Tal vez tenías gripe o faringitis.  Imagina lo que es sentirse agotado así todo el día mientras estás tratando de trabajar, cuidar a los niños, limpiar la casa, cocinar la cena, etc.  La mayoría de la gente solo tendrían que dormir una o dos buenas noches de sueño, para que se le quite esa sensación de desazón.  Pero con la FM vienen trastornos del sueño que hacen que una buena noche de sueño se convierta en una rareza.

Una persona con FM pueden tener uno o todos los trastornos del sueño siguientes:

• Insomnio (dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido)
• Incapacidad de alcanzar o permanecer en un sueño profundo
• Apnea del sueño (perturbaciones de la respiración que pueden despertar a la persona varias veces)
• Síndrome de piernas inquietas (espasmos, sacudidas de las extremidades que hacen que sea difícil conciliar el sueño)
• Trastorno de movimiento periódico de las extremidades (contracciones rítmicas e involuntarias de los músculos que impiden el sueño profundo)

La fibromialgia en resumen
Una gran cantidad de enfermedades involucran una parte del cuerpo, o un sistema. La FM, sin embargo, implica todo el cuerpo. Por muy extraños y confusos que los variados síntomas pueden ser, están vinculados a causas físicas muy reales.

La FM puede afectar a una persona que es educada, ambiciosa, trabajadora e incansable, y les roba su capacidad para trabajar, limpiar la casa, hacer ejercicio, pensar con claridad y sentirse despierto o saludable.

• NO es depresión psicológica.
• NO es pereza.
• NO es lloriqueo o simulación.
• Es el resultado de una disfunción generalizada en el cuerpo y el cerebro que es difícil de entender, difícil de tratar, y, hasta ahora, imposible de curar.

Lo más difícil para los pacientes, sin embargo, es tener que vivir con ello.

Contar con el apoyo y la comprensión de la gente que hay en tu vida puede hacer que sea mucho más fácil.

Los dolores de la fibromialgia

Cuando se habla acerca del “dolor de la fibromialgia”, muchos de nosotros (que sufrimos de fibromialgia), podemos decir que experimentamos varios tipos de dolor.

Médicamente hablando, existen sólo algunos tipos de dolor en la fibromialgia, que tienen nombres y definiciones. Pero así como los esquimales tienen varias palabras para la nieve, creo que deberíamos tener varias formas de nombrar, definir y clasificar los tipos de dolor de la fibromialgia.

En base a mi experiencia, he creado un glosario con algunas categorías muy particulares, que en algún momento he utilizado para explicar mi dolor a los doctores, pero sería excelente si pudieran crearse términos médicos que definan estos otros tipos de dolor para una mejor comunicación con los médicos. 

Tipos de dolor en la fibromialgia

Los tipos de dolor de la fibromialgia que se definen médicamente son:

• Hiperalgesia
• Alodinia
• Parestesia dolorosa

Hiperalgesia "Hiper" significa exceso y "algesia" significa dolor. Hiperalgesia es el término médico para la amplificación del dolor en la FM. Nuestro cerebro parece recibir señales normales de dolor pero “sube el volumen”, haciéndolos más grave de lo que normalmente serían. La mayoría de estos dolores se presentan en cualquier parte de nuestro cuerpo donde hayan músculos y tejidos blandos. Muchos de los medicamentos utilizados para controlar el dolor de fibromialgia tienen por objeto, al menos en parte, la reducción de la hiperalgesia.

Alodinia ¿Su piel es sensible al tacto? Un síntoma que deja perplejos a muchos de nosotros es la alodinia. Esto es cuando un leve roce de la ropa o un masaje suave causa dolor. Mucha gente describe la alodinia como algo similar a una quemadura solar.  La alodinia es un tipo relativamente raro de dolor, y a parte de la FM, sólo está asociado a un número de enfermedades, incluyendo neuropatía, neuralgia post-herpética (herpes zoster) y migraña.  Se cree que es una reacción de hipersensibilidad que puede ser consecuencia de la sensibilización central asociada con la FM.  Las señales de dolor se originan en los nervios especializados, llamados nociceptores, que detectan cosas como la temperatura y los estímulos dolorosos directos de la piel.

La alodinia se presenta en tres formas:

• Táctil: que es el dolor debido el tacto o la presión suave.
• Mecánica: que proviene de algo que se mueve a través de la piel.
• Térmica: que es dolor debido a calor o frío, pero que no es lo suficientemente severo como para dañar los tejidos.

Algunos medicamentos que funcionan para algunas personas con alodinia incluyen lidocaína, ketamina, morfina. Algunas personas consiguen aliviar el dolor con cremas tópicas como capsaicina, Bálsamo de Tigre, Aspercreme o BioFreeze. También se puede aliviar la alodinia, prestando especial atención a la forma de vestirse. 

Si usted tiene alodinia, la terapia de masaje puede empeorar la situación. Si siente que el masaje beneficia otros aspectos de su salud, asegúrese de hablar sobre la alodinia con su médico y terapeuta de masaje, y haga un seguimiento para determinar el impacto de este tratamiento sobre este síntoma en particular.

Parestesia dolorosa Parestesias son sensaciones extrañas de los nervios que se puede sentir como calambres, hormigueo, ardor, comezón o entumecimiento. A veces, estas sensaciones pueden ser dolorosas. Las parestesias también están asociadas con la neuropatía periférica, los medicamentos de quimioterapia, esclerosis múltiple y la migraña.

Muchos tratamientos comunes de la FM pueden ayudar a aliviar el dolor relacionado con parestesia, incluyendo los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y los inhibidores de la recaptación de serotonina y norepinefrina. A algunas personas también les da buenos resultados, la vitamina B12, la crema de capsaicina, los masajes y la acupuntura.

Glosario de categorías particulares de dolor en fm

Los siguientes tipos de dolor son de mi propia creación (por eso los términos son tan especiales).  Estas etiquetas podrían ayudarle a conocer las particularidades de su cuerpo, que cosas pueden ser desencadenar dolor, que patrones de dolor se pueden experimentar, etc. Espero que mis categorías ayuden a otros a entender su enfermedad y le hagan saber que no están solos.

• Alfiler en el muñeco de vudú
• Punzadas de lanza
• Desgaste muscular
• Dolor de lagartija
• Quemaduras de bengala
• Dolor por los nervios de punta

Obviamente, estas categorías no están reconocidas médicamente, sino que son cosas que se me han ocurrido para llenar un vacío en la forma de clasificar los diferentes tipos de dolor. Estas categorías están destinadas a ayudar a rastrear los síntomas, la eficacia de los tratamientos, y mas que nada para compartir con otros fibromiálgicos, estos tipos de dolor que probablemente también hayan experimentado.

Alfiler en el muñeco de vudú
A veces, de repente siento un intenso dolor punzante en un punto pequeño, sobre todo en brazos y piernas, que me hacen sentir como si alguien estuviera clavándole alfileres a un muñeco de vudú con mi nombre.  Duran unos cuantos segundos y luego me queda algo de dolor en el área por algunos minutos.  También los he sentido en la parte carnosa de manos y pies (o sea las palmas y plantas).  No tengo claro que lo causa, pero tengo la impresión de que a veces tiene que ver con cambios súbitos de temperatura. Sin embargo, no se como evitar este tipo de dolor (si tan solo pudiera encontrar ese condenado muñeco…)

Punzadas de lanza
Es muy parecido al dolor anterior, solo que en un área mas grande y por lo general lo siento en el pecho, abdomen o espalda.  Me da la sensación de que me han clavado una lanza, cortando a través de mi cuerpo y me la retuercen en el sitio.  El dolor dura algunos minutos, y provoca que se me tense todo el cuerpo durante el episodio; pero conforme va disminuyendo la intensidad de la punzada, puedo sentir como mi cuerpo se va relajando.  A veces el dolor es tan intenso que me dobla hacia adelante, o me dificulta respirar.

Este tipo de dolor es para mi como una alerta para dejar de hacer lo que esté haciendo y descansar; aunque otras veces no tengo idea de por qué sucede.

Desgaste muscular
Si alguna vez fueron al gimnasio, podrán recordar ese ardor o quemazón en los músculos luego de realizar repeticiones con las pesas o hacer 50 abdominales.  Este dolor de desgaste muscular lo he sentido en mis antebrazos, muslos, pantorrillas y abdomen, y como dije es muy similar al dolor que se siente cuando uno ha realizado ejercicios, con la única diferencia de que en mi caso no he hecho nada para ocasionar tal clase de dolor, y me puede durar varios días.

Lo curioso es que otras veces tengo días ajetreados o en los que caminé mucho y no presento este tipo de molestias. Es un dolor definitivamente desconcertante, sobre todo por lo súbito e intenso.  A parte de tomar relajantes musculares, me aplico calor en el área, me masajeo con linimento y me abrigo porque siento que el frío lo empeora.

Dolor de lagartija
Alguna vez ha visto como se mueve una lagartija? No lo hace en línea recta, sino serpenteando su cuerpo rápidamente de lado a lado.

Este es uno de esos dolores que se desplaza de un punto hacia otro (cercano) como si una lagartija se moviera bajo la piel.  Se siente el dolor como irradiado, y en mi caso sucede en lugares de mi cuerpo en los que nunca pienso, como la cara interna del brazo, el costado de atrás de la cintura o la falange proximal del dedo gordo del pie (carnita que está debajo del dedo gordo en la planta del pie).  El dolor se corre de una forma muy parecida a un calambre, pero no tiene una contracción muscular tan dolorosa como la de un calambre, y aunque el dolor se queda por mucho tiempo, a veces la presión suave sobre el área brinda algo de alivio (a veces). 

Muchas veces, lo que yo hago es quedarme quieta, porque siento que empeora con el movimiento.  Y si no mejora después de un rato, me tomo un relajante muscular, aplico calor y descanso, tratando de estirar el área afectada.

Quemaduras de bengala
Si alguna vez se han quemado con chispas de bengala (como las estrellitas que se prenden en Navidad) o les han caído gotitas de aceite para freír “bien caliente” en las manos o brazos, sabrán de que les hablo.  Son como pequeños aguijones de dolor a nivel de la piel, que te hacen saltar y provocan sobarse o rascarse la piel, y pueden desencadenar una alodinia táctil.

Estas sensaciones por lo general sólo duran unos segundos, pero no tengo la menor idea de que las provoca o cómo prevenirlas.  Afortunadamente pasan rápido, pero desafortunadamente ocurren con mucha frecuencia.

Dolor por los nervios de punta
Esto no parece un tipo de dolor, pero de repente ciertas cosas hacen que los nervios se me pongan de punta (como decimos en mi país) lo que tiende a ponerme muy tensa y me hace sentir alterada. Esto me produce una intensa sensación de dolor en todo el cuerpo, y algunas veces hasta náuseas, mareos y ansiedad.  Este dolor generalizado (muy similar a una gripe) me queda por varios días, y muchas veces puede desencadenar una crisis.

Las cosas que he observado me alteran los nervios generalmente implican una sobrecarga sensorial o emocional, tales como:

• Ciertos sonidos (sonido repetitivos, ruidosos, estridente, ásperos)
• Caos visual (multitudes, luces intermitentes)
• Situaciones estresantes (tráfico intenso, confrontaciones o discusiones, confusión o desorientación ocasionados por la fibro-neblina)

Cuando se me ponen los nervios de punta, trato de salirme de la situación lo más rápido posible, respirar lento y profundo, y relajarme, de preferencia en un lugar tranquilo. La única profilaxis en estos casos, es evitar aquellas situaciones (emocionales o sensoriales) que sabemos que nos pueden afectar.

Te sientes identificado con alguna de mis categorías?  Hay alguna otra categoría que quieras compartir? Deja tus comentarios.