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viernes, 22 de febrero de 2013

Si mi dolor te ofende, entonces eres mas débil que yo

tumblr_lm4ktlA8XU1qce9zzo1_500A continuación les comparto un pequeño texto que me encontré en inglés, del cual desconozco al autor original, pero que he traducido y complementado, modificándolo y adicionándole algunas líneas, de acuerdo a mi propia inspiración, porque me pareció tan acertado para todas las personas que sufren de enfermedades de dolor crónico, sobre todo aquellas, que aunque invisibles, producen diferentes grados de incapacidad o invalidez.   Espero que les guste.

 

No estoy obligada a hacer que otros se sientan a gusto con mi enfermedad.  Si mi dolor los ofende, entonces son mas débiles que yo.

No estoy obligada a vestir una máscara social porque otros se sienten incómodos al ver mi dolor, o a lucir una cara bonita o fingir una sonrisa cuando estoy experimentando una crisis.

No estoy obligada a convertirme en defensora, educadora o campeona de mi enfermedad, y andar por ahí, explicando todo el tiempo en que consiste mi malestar, como si fuera necesario dar una disculpa.

No estoy obligada a disculparme por aquello que ya no puedo hacer, o por el hecho de que ahora necesito mas ayuda que antes.

No estoy obligada a soportar el desprecio, los comentarios hirientes y la apatía de otras personas, solo porque no comprenden mi enfermedad.

Solo estoy obligada a ser auténtica, preocuparme por mis necesidades y luchar por mi salud, pese a las reacciones de los demás, independientemente de cualquier falta de compasión o empatía yo pudiera sentir y a pesar de la presión social por poner una cara normal.

Solo estoy obligada a respetarme a mi misma y aceptar solo aquellos que también me respetan, mantener mi dignidad en alto a pesar de mi condición y a no claudicar ante la indiferencia ajena.

Tengo derecho a sentirme triste, deprimida y desesperanzada en algunos momentos, aunque esta actitud no me sirva de nada.  Tengo derecho a llorar con todas las fuerzas de mis pulmones, cuando el dolor me ataca como un puñal que se clava en mi carne.

Soy un ser humano con una enfermedad invisible, pero soy quien soy y no estoy avergonzada de estar enferma; entonces, ¿cómo puede ser que a otros les resulte ofensiva mi enfermedad?

 

Espero que les haya gustado y que les sirva de inspiración.

Mylene

domingo, 30 de enero de 2011

Como hace el trabajador con fibromialgia

Muchas personas con FM tienen que trabajar, y definitivamente la FM interfiere con el trabajo. Esto crea estrés, a menudo tensiones financieras extremas si no podemos trabajar correctamente. Si el trabajo está agravando la FM ya existente, se deben hacer cambios en la forma como se realiza el trabajo para minimizar el dolor y el deterioro funcional.

frustada Yo dejé de trabajar hace algunos años, porque realmente ya no podía dar mas… ni física ni mentalmente; mi trabajo era muy estresante, requería de disposición constante y largas horas de trabajo.  Una mezcla muy tóxica para quienes tienen FM.  Pero recuerdo que los últimos 2 o 3 años que trabajé, prácticamente iba del trabajo a la cama, y viceversa, cuando no estaba trabajando, solo quería descansar.  Llegué a tal estado, que cuando llegaba a casa por las noches, uno de mis hijos me ayudaba a desvestirme (como hacemos con nuestros niños pequeños), para poder acostarme inmediatamente.  Eso no es vida.

Existen diversos factores que influyen en nuestra capacidad de trabajar. Tenemos dificultad para alcanzar las cosas, levantar nuestros brazos por encima de la cabeza, agacharnos, levantarnos y estar en una misma posición durante mucho tiempo.  Incluso, aquellos trabajos que implican levantar poco o nada, pueden no ser tolerables si debemos estar alcanzando cosas con frecuencia o si tenemos que realizar movimientos repetitivos. Algunos ejemplos de ocupaciones "de alto riesgo" para personas con FM son puestos de trabajo en líneas de montaje, peluquería, conducir un autobús, trabajar todo el día en la computadora, y empleos como cajero. Incluso aquellos puestos de trabajo un poco sedentarios que son menos exigentes físicamente, pueden ser tanto o mas estresantes, porque se nos hace difícil enfocarnos, concentrarnos y ser productivos cuando nos duele todo el cuerpo, tenemos dolores de cabeza y/o experimentamos fibro-neblina mental, etc.

A continuación, hay una lista de cosas que podemos hacer en nuestros trabajos para que nuestra FM sea mas llevadera; me refiero a modificar cosas en el trabajo, de manera que podamos mantenernos productivos y con un mínimo de dolor a pesar de nuestra FM. Aquí hay algunos ejemplos de cosas que usted, su médico, y su terapeuta pueden tratar de hacer, siempre que estén a su alcance.

Horario: procurar estar en el turno de día, evitar el sobretiempo, reducir el tiempo de viaje.  Considerar, si es posible, un horario flexible o trabajo de tiempo parcial.

Lugar: ¿Se puede estacionar cerca? Use el elevador en lugar de las escaleras.

Ambiente de trabajo: ¿Tiene control del termostato? Evite corrientes de aire, luces brillantes, ruidos fuertes. Minimizar las interrupciones o alteraciones. ¿Es su mobiliario y puesto de trabajo ergonómicamente eficiente?

Movilidad Física: ¿Puede alternar posiciones? ¿Puede sentarse más seguido? ¿Puede recostarse durante los recesos? ¿Puede disminuir el ritmo de su trabajo?

Carga de trabajo: ¿Puede rotar sus tareas, priorizar plazos, delegar a otros? ¿Puede aliviar la presión dividiendo el trabajo en varias partes? ¿Hay otras personas que dependan de su trabajo para poder terminar el suyo?

Seguro Médico: ¿Es adecuado? ¿Recibe paga por incapacidad médica? ¿Cubre sus medicamentos?

Adaptaciones razonables: El empleado, el empleador y el médico pueden trabajar juntos con la esperanza de crear un lugar de trabajo seguro con mínimo dolor. Generalmente las Asociaciones relacionadas con discapacidad en todos los países, requieren que los empleadores ofrezcan igualdad de oportunidades de empleo para las personas que son capaces de realizar el trabajo pero que están limitados por discapacidad física. El empleado tiene derecho a ajustes razonables provistos por el empleador para ayudarle a superar sus limitaciones físicas.

Algunos ejemplos de adaptaciones razonables para los trabajadores con FM pueden incluir:

  • Permitir descansos frecuentes durante la jornada laboral.
  • Reorganizar el puesto de trabajo y proporcionar herramientas ergonómicas o muebles para optimizar la mecánica corporal adecuada.
  • Proporcionarles teléfonos con auriculares.
  • Ayuda de un teclado desplegable, barras para las muñecas y soporte para los brazos en el puesto de trabajo.
  • Ubicación sin corrientes de aire acondicionado.
  • Restringir las actividades repetitivas.

cabeza monitor En casi todos los países, se les permite a los trabajadores ausentarse del trabajo cuando están incapacitados o cuando necesitan tratamiento médico para una enfermedad grave o crónica. La FM es una condición crónica que puede ser imprevisible, provocando brotes esporádicos o frecuentes, lo que altera la capacidad para laborar y puede requerir estar fuera del trabajo de forma temporal o en algunos casos, de forma permanente. Aunque, creo que todos tratamos de regresar a trabajar y permanecer en el trabajo tanto como sea posible.

¿Como hacen los que están trabajando para sobrellevar su día? Por favor, compartan con nosotros cualquier estrategia que les sea útil para el desempeño de sus labores diarias.

Referencia: WebMD

martes, 17 de marzo de 2009

LUCHA PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA

La Fibromialgia es una enfermedad invisible que se caracteriza por dolor crónico generalizado y en puntos específicos como respuesta a la presión; también tiene otros síntomas, como rigidez matutina, desorden del sueño, migrañas, colón irritable, cansancio generalizado, fatiga muscular, depresión, etc.

Sabías que tanto en Europa como en América, hay millones de personas que sufren de esta enfermedad, cuya calidad de vida se ve afectada de una forma totalmente invisible para el resto de la sociedad; y el problema es que al ser una enfermedad invisible, sus síntomas no son percibidos por las otras personas, entonces existe incredulidad y escepticismo alrededor de esta dolencia, creando para el paciente un circulo vicioso que termina por afectarlo emocionalmente.

A pesar de estar presente en tantos países, a menudo se ignora los derechos que deberían existir para que las personas afectadas por una enfermedad crónica como esta, tengan una buena calidad de vida. Por esto hacemos un llamado a la comunidad médica y a los políticos mundiales, a fin de:

  1. Luchar contra el escepticismo alrededor de esta enfermedad
  2. Mejorar la calidad de vida de los pacientes
  3. Montar programas de apoyo, individuales e interdisciplinarios, que permiten al paciente seguir económicamente y socialmente independientes, y que evitan cualquier forma de aislamiento
  4. Asegurarse del entrenamiento en profundidad de este tema en los cursos obligatorios de los expertos médicos y de los profesionales de la Salud
  5. Crear y apoyar programas de concientización que facilitarían un diagnóstico y tratamiento tempranos, y también el acceso al cuidado en cualquier momento.
  6. Destinar la ayuda suficiente para la investigación científica de esta patología.
  7. Montar un programa de la OMS sobre el intercambio de las mejores prácticas para la Fibromialgia.

Lamentablemente, la fibromialgia no tiene manifestaciones visibles, no es mental, ni es exageración y está presente en todos los aspectos de la vida del paciente; se puede decir que cada vez con mayor frecuencia, está afectando al sector laboral, por lo cual se deben asignar los recursos necesarios para la investigación que pueda generar resultados a corto plazo para aplacar los síntomas y hacer que las personas con fibromialgia permanezcan como individuos funcionales en la sociedad.

UN DOLOR CRÓNICO INVISIBLE SIGUE SIENDO DOLOR

viernes, 13 de marzo de 2009

DERECHO DE LAS PERSONAS CON DOLOR CRONICO

Independientemente de la enfermedad que se sufra, siempre que esta cause dolor al paciente, se debe tener presente que el dolor no es algo que hay que sentir como normal, se debe conocer cuales son sus derechos, y que puede hacer y solicitar para mejorarlo.

Las personas que sufren de dolor crónico tienen derecho a:

  • Que su dolor se evite o se controle de forma adecuada
  • Tener su historia sobre el dolor y el tratamiento recibido.
  • Poder preguntar a su médico cuánto dolor puede tener y cuánto podría durar.
  • Que le respondan a sus preguntas libremente.
  • Desarrollar un plan para el dolor con su médico.
  • Saber qué medicación, tratamiento o anestesia le administrarán.
  • Conocer los riesgos, beneficios y efectos adversos del tratamiento.
  • Saber los tratamientos alternativos para el dolor que haya disponibles.
  • Firmar una hoja de consentimiento informado antes de cualquier tratamiento.
  • Que se le crea cuando dice que tiene dolor.
  • Que valoren su dolor de forma individual.
  • Que valoren su dolor utilizando la escala de 0 = ausencia de dolor a 10 = dolor muy intenso.
  • Pedir un cambio en el tratamiento si su dolor persiste.
  • Una asistencia compasiva y amable.
  • Recibir el tratamiento contra el dolor de forma pautada.
  • Rechazar el tratamiento sin perjuicios de su médico.
  • Buscar una segunda opinión o solicitar un especialista en dolor.
  • Tener acceso a su historia clínica cuando la solicite.
  • Incluir a su familia en la toma de decisiones.

Recuerde a aquellas personas que le asisten, que el tratamiento de su dolor es parte de su asistencia diagnóstica, médica o quirúrgica.

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