La miopatía mitocondrial se presenta como la fibromialgia

Por primera vez, se describe el caso de una mujer cuyos síntomas cumplían los criterios diagnósticos para la fibromialgia, pero que no respondía a la terapia para este trastorno, y que posteriormente fue diagnosticada por medio de estudios bioquímicos y genéticos, con miopatía mitocondrial. El tratamiento para la miopatía mitocondrial resultó en el alivio de los síntomas. Este caso demuestra que la miopatía mitocondrial puede presentarse en un adulto con un grupo de síntomas compatibles con la fibromialgia.

La paciente era una mujer caucásica de 41 años de edad con síntomas de fatiga, intolerancia progresiva al ejercicio, mialgias difusas, dolor de cabeza, artralgias y dificultad para dormir. El dolor principalmente involucraba la espalda entera y brazos, y ella informó múltiples puntos sensibles en todo el cuerpo.  Su historia clínica adicional incluía hipotiroidismo, enfermedad discal cervical, hipertensión y la enfermedad de Raynaud.

Sobre la base de sus síntomas, se le administró un tratamiento para la fibromialgia con una amplia gama de medicamentos que incluyeron anti-inflamatorios no esteroideos, antidepresivos, gabapentina y pregabalina, sin ningún tipo de alivio de sus síntomas.  

Las miopatías mitocondriales son trastornos caracterizados por alteraciones morfológicas de las mitocondrias del músculo. La evidencia acumulada sugiere que los trastornos mitocondriales son algunas de las enfermedades metabólicas hereditarias más comunes. Al igual que en la fibromialgia, los pacientes pueden presentar debilidad muscular, dolor, fatiga e intolerancia al ejercicio que empeora progresivamente con el tiempo.

Un estudio de caminata de seis minutos demostró elevados niveles de ácido láctico. Los estudios bioquímicos y genéticos de una biopsia muscular revelaron una miopatía mitocondrial.  

La paciente fue tratada con un compuesto de 200 mg de coenzima Q10 (ubiquinona), 1000 mg de creatina, 200 mg de carnitina y 1 mg de ácido fólico, que debía tomarse cuatro veces al día. Poco a poco fue mostrando una mejoría  significativa en sus síntomas a lo largo de varios meses de tratamiento.  A pesar de que este régimen de tratamiento se inició varios años después de la aparición de los síntomas, la paciente mostró una mejoría tremenda dentro de los primeros meses. Con el tratamiento continuado, sus malestares se disiparon durante varios meses, con una solución gradual pero sostenida de todos los síntomas.

Este caso postula el posible papel de la enfermedad mitocondrial en la patogénesis de la fibromialgia, ya que, no sólo se identificó el defecto subyacente a nivel molecular y genómico, sino que, con la terapia adecuada, también se observó una mejoría significativa en los síntomas.

A través de los años, se han postulado varios mecanismos patogénicos para la fibromialgia, pero la patogénesis exacta sigue siendo un misterio. Históricamente, los trastornos del sueño, alteraciones del ritmo circadiano, y el desequilibrio hormonal han sido considerados como posibles causas, pero aún no está claro si estos factores son importantes en la patogénesis, o simplemente surgen como reacción secundaria al estrés físico.  La alteración de neuropéptidos moduladores del dolor es otra hipótesis ampliamente estudiada, pero varios estudios han mostrado resultados variables, sin una conclusión definitiva. Por último, otra teoría más reciente es la presencia de la enfermedad subyacente del metabolismo muscular que conduce a alteraciones en los metabolitos de fosfato de alta energía. Otras explicaciones de causas propuestas incluyen anomalías genéticas y factores de estrés ambiental.

Todos los pacientes con fibromialgia deberían ser evaluados por trastornos del sueño, trastornos endocrinos como el hipotiroidismo y trastornos metabólicos antes de ser diagnosticados con fibromialgia. La frecuencia relativa de estos problemas médicos en pacientes actualmente diagnosticados con fibromialgia no está clara, pero sería digno de estudio en el futuro.

La enfermedad mitocondrial subyacente puede no ser la única explicación para este grupo de síntomas compatibles con fibromialgia, pero es necesario estudiar más a fondo el papel exacto de la miopatía mitocondrial en el desarrollo de la fibromialgia para una mejor comprensión de la enfermedad, y asegurar la atención adecuada y eficaz del paciente. 

Fuente de referencia Medscape News from Journal of Medical Case Reports
Autores del estudio: Mishal Abdullah, Sahana Vishwanath, Amro Elbalkhi and Julian L Ambrus Jr / Escuela de Medicina de Buffalo, E.U.A

Una nueva escala para medir la neblina mental

La neblina mental, también conocida como fibro-nebina, es un síntoma importante y debilitante de la fibromialgia; su definición y medición son fundamentales para entender la disfunción cognitiva relacionada con la fibromialgia. Sin embargo, ésta ha sido difícil de medir clínicamente porque las disfunciones cognitivas específicas de la neblina mental son diferentes de aquellas establecidas como problemas de aprendizaje.

Sin embargo, una nueva investigación ha desarrollado un análisis factorial exploratorio llamado “Escala de Desorden Mental” (o “Escala de Atiborramiento Mental”) que ha sido diseñado específicamente para cuantificar la neblina mental. Los investigadores dicen que esta escala proporciona a los médicos información consistente y confiable a acerca de nuestra función cognitiva. También dicen que puede ayudar a distinguir la fibromialgia de otras enfermedades que involucran problemas de memoria.

El estudio divide los problemas cognitivos en dos categorías [Habilidades cognitivas y Claridad mental] con 8 características en cada categoría:

Habilidades cognitivas

1. Concentración
2. Memoria
3. Mantenerse enfocado o concentrado
4. Multitarea
5. Expresarse
6. Pensar con claridad
7. Claridad de percepción
8. Velocidad mental

Claridad Mental

1. Ubicación / desubicación
2. Mirar la vida a través de una niebla
3. Confusión
4. Pensamiento desordenado
5. Nebulosidad
6. Pensamientos apurados
7. Mareo borroso
8. Pasar por alto información

Aunque suena solamente como una buena lista de los síntomas comunes de la neblina mental, me parece que lo valioso de esta escala es que puede ayudar a dar credibilidad a nuestra disfunción cognitiva, además de que puede ser utilizada para medir cambios en el tiempo (ya sea para determinar la presencia o incremento de problemas cognitivos o a la inversa, el mejoramiento de las funciones cognitivas) e incluso podría llegar a servir como punto de evaluación adicional para el diagnóstico integral de fibromialgia.

Todas las personas con fibromialgia experimentan fibro-neblina en algún momento, ya sea en menor o mayor escala, pero con los recursos adecuados, se puede llegar a mejorar o controlar; a veces toma tiempo, pero al menos se puede reducir su impacto en la vida diaria.

¿Y tú, cuántos síntomas de las listas has experimentado? ¿Qué tan grave es su fibro-neblina? ¿Qué has hecho para manejarla? Déjanos tus comentarios.

Para mas información sobre fibro-neblina, sus posibles causas y como manejar estos problemas cognitivos, aquí te dejo un enlace general a varios artículos relacionados: http://fibromialgico.blogspot.com/search/label/fibro-neblina

También puedes ver (en inglés) Development of the Mental Clutter Scale

Grandes misterios de la fibromialgia explicados a los demás

Cuando la gente sabe que tienes fibromialgia, suele preguntar: ¿que te sientes? pero, ¿que es lo que te duele?  Hasta los médicos hacen eso. Y a veces es tan difícil explicar, que lo único que se nos ocurre decir es "Me siento mal", lo cual en términos generales... no hace mucho sentido.

 

Hace poco tuve que visitar otro reumatólogo (que no es el mío de siempre), y cuando me pidió que le explicara mis síntomas de fibromialgia, pude sentir algo de duda en su actitud.  Creo que esto nos pasa con frecuencia, con toda clase de personas, a las que se nos hace difícil explicar en que consiste nuestros dolores y malestares (sobre todo el malestar general); creo que algunas de las frases a continuación nos pueden ayudar a explicar a aquellas personas sanas, lo que sentimos o como nos sentimos realmente, en términos coloquiales.

• Amanezco con mucho dolor, siento todo mi cuerpo como si yo fuera carne que hubieran echado al procesador de alimentos para molerla.
• Cuando me despierto por la mañana me siento como si hubiera estado atada a un potro de tortura (de esos que usaban en la inquisición) y me hubiesen estado halando las piernas y los brazos toda la noche.
• Y otras veces cuando me despierto, siento como si me hubiesen pasado por una prensa, y no me quedara ni un solo hueso entero en todo el cuerpo.
• Con respecto a la rigidez matutina... ¿alguna vez han visto a C3PO (de Guerra de las Galaxias)? Pues así como él camina es como yo me siento cuando logro pararme de la cama por la mañana, y evidentemente así mismo camino yo.
• Alguna vez han sufrido de síndrome de latigazo? Pues el dolor que tengo en el cuello es tan fuerte, que hay veces que me provoca ponerme un cuello ortopédico.  Imagínate sentir el dolor de un síndrome de latigazo prácticamente todo el tiempo.
• A veces me duelen las manos tanto, que me parece que un mafioso me las hubiera aplastado con un mazo, como hacen en las películas.
• Cuando me duelen el cuello, los hombros y los brazos, me siento como si me hubiera caído un yunque desde arriba y me hubiera aplastado todo el torso superior.
• Siento punzadas por todas partes, que me hacen pensar como si me estuvieran haciendo vudú, pero no con agujas, sino con punzones (de los que se usan para picar el hielo).
• Cuando tengo crisis, siento dolores en todo el cuerpo muy parecido a lo que se siente cuando tienes una gripe fuerte, con la diferencia de que con una gripe puedes sentirte así uno o dos días, pero con una crisis puedes estar por muchos días y a veces semanas.
• Alguna vez has tenido una contractura muscular? Se puede sentir como el músculo se contrae y no se relaja; no es como un calambre, sino como lo que se siente cuando estás estresado. Pues en nuestro caso, muchas a veces a final de un día duro o ante una situación difícil, los músculos de casi todo el cuerpo se contraen produciendo mucho dolor. Generalmente las contracturas musculares en personas sanas son producto de algún esfuerzo muscular excesivo y se ubican en un solo lugar del cuerpo. En nuestro caso, podemos sentir los músculos contraídos en brazos, cuello, espalda y piernas, todos al mismo tiempo y por períodos prolongados.

 Ante muchas de estas observaciones, la gente podrá decir cosas como:

1. Por qué no te tomas un relajante muscular o un analgésico?
2. Seguro es porque tienes una vida muy sedentaria…
3. No será que te hace falta hacer ejercicio?
4. No hay ningún tratamiento que te puedan dar?
5. Pero a veces te ves tan bien que no puedo entender como de pronto te sientes tan mal…
6. Pero yo conozco gente con fibromialgia, que trabaja y hace una vida normal y no se queja tanto…

En fin, las personas que desconocen la realidad de la fibromialgia, pueden decir un sinnúmero de cosas que hasta cierto punto, pueden herir nuestra susceptibilidad.  Debemos mantenernos enfocados en que es cuestión de educación; a quienes ignoran de que se trata, hay que educarlos y explicarles cosas como por ejemplo:

1. Que en el caso de una persona sana, un relajante muscular o un analgésico puede resolver el problema, mientras que en nuestro caso, probablemente necesitamos tomarlo por una semana o mas, mientras guardamos reposo; porque nuestro sistema nervioso no responde a los medicamentos, de la misma forma como sucede con una persona sana.
2. Con frecuencia escucho ese comentario de la vida sedentaria, y la gente que no tiene fibromialgia tiene que entender que lejos de que no queramos hacer ejercicio, se trata mas bien de que no debemos extralimitarnos en nuestras actividades diarias. Quienes intentamos manejar el dolor, procuramos tener una vida lo mas activa posible, dentro de nuestras posibilidades, pero lamentablemente, nuestra actividad física muchas veces está supeditada a nuestro grado de dolor y cansancio, y luego de cumplir con nuestras responsabilidades del día, quizás solo nos quedan deseos de sentarnos a descansar o realizar actividades que no requieran ningún esfuerzo físico.
3. Sí hacemos ejercicio, quizás no tanto como quisiéramos, pero lo intentamos con la mayor frecuencia posible, teniendo en cuenta que lo recomendable es realizar ejercicios suaves o ligeros, como caminar, natación suave, estiramientos, yoga o tai chi; ejercicios mas bien enfocados a beneficiar la fibromialgia; porque afrontémoslo, no estamos como para correr maratones ni competir en carreras de pista y campo (al menos yo no); de hecho hay muchos deportes, a los que a mi en particular, me tocó dejar de hacer, como tenis, basquetbol o voleibol. Entre el dolor y el cansancio es muy difícil intentar hacer ejercicio todo el tiempo.  Para que otros entiendan, pueden tratar de imaginarse como se sentirían si tuvieran que hacer ejercicios el primer día de malestar de una gripe, cuando les duele todo el cuerpo, y verán que es un poco difícil tener la voluntad para hacer ejercicios en estas condiciones.
4. Hay muchos tratamientos para la fibromialgia, pero de la misma forma como la fibromialgia no afecta de igual manera a todas las personas que la sufren, los tratamientos no siempre funcionan igual para todos.  Hay que buscar una fórmula personalizada y a veces toma tiempo encontrarla, aunado al hecho de que las personas con fibromialgia suelen desarrollar intolerancia a los medicamentos, por lo que la administración de tratamientos con fármacos puede hacerse difícil (por lo menos en mi caso, tuve una reacción de intolerancia a la Lyrica y tuvieron que suspendérmela, porque ‘peor era la cura que la enfermedad’).  Cuando se tiene fibromialgia, las cosas no son tan sencillas como dos y dos son cuatro (a veces es tres y a veces es cinco), entonces en cuanto al tema de los tratamientos, no hay protocolo divino que funcione al 100% para todos.
5. Tener un buen día es una bendición.  A veces puede durar semanas o meses, como  puede durar un día, y sin previo aviso se nos dispara una crisis.  Muchas veces podemos determinar a que se ha debido, pero de igual forma pudiera pasarnos sin ninguna razón obvia.  Es difícil de entender para la gente sana, que podamos ponernos tan mal de repente.  Quienes sufren de enfermedades crónicas, siempre se sienten mal (a veces mas o a veces menos, pero siempre mal); si una persona sana se vas enfermar con algún virus, empieza a sentir un extraño malestar y de manera casi gradual, queda enfermo.  Pero con la fibromialgia se puede ir de estar muy bien a requerir cama súbitamente.  Esto en parte puede deberse a algo que se conoce como reacción tardía al esfuerzo.  Por ejemplo, durante la mañana estuve realizando diligencias, manejando en el tráfico estresante, caminando para allá y para acá (todo esto porque probablemente estaba teniendo un buen día), y en la tarde me reúno con unas amigas a comer, y no pasa mucho rato cuando empiezo a sentirme mal y termino por irme antes de tiempo porque ya no aguanto el malestar.  Si nos ponemos en el lugar de las demás personas, yo llegué rozagante a mi reunión, estuve un rato riéndome y disfrutando… y de repente… puff, me apago (o como digo yo, me siento como cuando una llanta se desinfla).  Estas son las cosas que hay que explicar sobre la fibromialgia, lo impredecible que puede ser, mas allá de nuestro propio entendimiento.
6. Hay mucha gente con fibromialgia en el mundo, por lo que es bueno explicarle a las personas que existen diferentes grados de severidad; hay fibromialgia leve, moderada y severa, y obviamente el impacto que cause en nuestras vidas en diferente en cada caso.  Además, también es importante que la gente sepa que muchas veces, sino la mayoría de las veces, la fibromialgia se da en conjunto con alguna otra enfermedad como artropatías, lupus, discos herniados, otros problemas en la columna, etc., que en resumidas cuentas, incrementa la cantidad de malestar y dolor que se siente y disminuye las posibilidades de hacer mas ejercicio o actividad física. 

Así que como vemos, el síndrome de fibromialgia no es tan blanco y negro como la gente quisiera entenderlo.  Hay muchas gamas de grises en el medio, que varían entre una persona y otra, y afectan la vida de muchas maneras, y estos son los temas en los que debemos educar a quienes nos rodean para que entiendan con claridad el alcance de nuestra condición.  Es real y necesita atención médica y seguimiento, al igual que cualquier otra enfermedad, pero sobre todo, comprensión por parte de las personas que forman parte de nuestra vida.

Por ©Mylene Wolf | Fibromialgico.blogspot.com

El estigma social y laboral de la fibromialgia

La Organización Mundial de la Salud describe a la fibromialgia como una enfermedad reumática crónica que se caracteriza por causar fuerte dolor en una o varias zonas del cuerpo, como cuello, hombros, columna vertebral, brazos, caderas, codos, rodillas y tobillos; también ocasiona cansancio extremo, a tal grado que el afectado no tolera siquiera realizar esfuerzos mínimos. La fibromialgia afecta a entre 2 y 3% de la población general, aunque con mayor incidencia en el sexo femenino. Puede iniciarse a cualquier edad, pero es más predominante en edades comprendidas entre los 30 y 50 años. La fibromialgia tiende a producir confusión, ya que casi todos sus síntomas son comunes a otras enfermedades.

No es una enfermedad inflamatoria ni degenerativa, sin embargo impide tener una calidad de vida adecuada y también suele estar asociada con otros trastornos como astenia crónica, depresión, migraña crónica, síndrome del intestino irritable, etc., que complementan el cuadro de síntomas desmejorando aún mas la calidad de vida del paciente.  Debido al hecho de que no tenemos una enfermedad palpable, con una lesión claramente definida o visible, ningún músculo atrofiado, ni desencadenamos en parálisis, se suele pensar que la fibromialgia no es grave porque no es degenerativa, ni nos vamos a morir de esto.  Sin embargo, aquellas personas con una fibromialgia severa, tienen una limitación de movimiento muy grande y muy poca actividad, lo que le impide funcionar como una persona normal.

Todas estas premisas tienden a proyectar la idea de que no tenemos algo realmente serio o con una prognosis nefasta.  Entonces hay quienes piensan que no debiéramos quejarnos tanto, porque lo que tenemos no es tan grave, según ellos. Las personas sanas, aquellas con enfermedades catastróficas (como el lupus, esclerosis múltiple o lesiones en la columna) e incluso muchos miembros de la comunidad médica, tienden a pensar que quienes padecemos de fibromialgia no tenemos derecho a sentirnos tan mal como lo expresamos.  Y esto es absolutamente absurdo.

Así como hay muchas personas con fibromialgia que responden bien a la medicación o tienen una fibromialgia de leve a moderada, y siguen siendo personas funcionales tanto laboral como socialmente, así mismo también hay muchas otras que tienen problemas con los medicamentos, ya sea porque no les funcionan o porque desarrollan intolerancia, y si la fibromialgia que se tiene es de moderada a severa, eventualmente pueden dejar de funcionar apropiadamente a nivel laboral y social, porque los síntomas físicos se vuelven insoportables y los síntomas cognitivos entorpecen la función laboral.  Todo esto trae consigo días de ausencia en el trabajo y hace que los pacientes de fibromialgia se vuelvan el blanco de duras críticas, ya que la incomprensión es generalizada cuando los jefes y colaboradores no entienden la enfermedad y además no pueden percibirla como algo tangible.

En el aspecto social, se pierden amistades porque no entienden las limitaciones que tenemos, y nosotros mismos muchas veces nos enconchamos y nos aislamos porque solo deseamos estar tranquilos y relajados y al estar en reuniones con otras personas, nos toca cumplir con ciertas etiquetas sociales que nos demandan cierto grado de actividad que puede resultarnos incómoda y nos drenan mucha de la poca energía que nos queda.  En el fondo, la fibromialgia sirve como un filtro para saber quienes son tus verdaderos amigos, los que te comprenden, te apoyan y se mantienen a tu lado sin importar como te sientas, y si tienes suerte, hasta te consienten.

El dolor y el malestar que cada persona siente es único y para cada cual su propio malestar es el mas importante, y la intensidad con que se experimenta solo puede ser expresada por quien lo sufre, mas sin embargo, lamentablemente no puede ser demostrada.  La gente suele tener conocimientos sobre otras enfermedades graves mas o menos conocidas y por lo menos entienden su alcance, pero no comprenden lo que es la fibromialgia ni porque afecta tanto a quienes la padecen.  Entonces tenemos que lidiar con el estigma del desconocimiento y la desinformación al respecto, en la que participan tanto personas comunes como tristemente, profesionales de la salud.  Muchos de estos últimos proporcionan muy poca ayuda a los pacientes, y mas que brindar apoyo y orientación en cuanto a la enfermedad, lo que hacen es hacer sentir al paciente peor, al tratarlo como exagerado o incluso algunas veces como hipocondriaco.

En conclusión, a parte de todo lo que conlleva la fibromialgia a nivel físico y cognitivo, también debemos tener la fortaleza para hacerle frente a los inconvenientes que nos ocasionan las personas que forman parte de nuestro entorno.  En mi opinión, quienes sufrimos de fibromialgia somos realmente muy fuertes y tenemos resistencia para rato, contamos con una invalorable fuente de ilimitados recursos para salir adelante y con el tiempo adquirimos la destreza necesaria para empatizar con otras personas que sufren.  Así que solo nos queda entender nuestro padecimiento, buscar los medios para combatirlo, ignorar a quienes no nos proporcionan nada positivo, y tener la plena seguridad de que debemos disfrutar nuestra valiosa vida de la mejor manera posible.

Mil Bendiciones para todos y un excelente fin de semana!!!

Hoy no puedo salir de la cama

Antes que nada, deseo ofrecer mis disculpas por estar ausente tanto tiempo, pero durante las últimas dos semanas he tenido una gripe que se convirtió en bronquitis y que cada vez que parecía mejorar, echaba para atrás, mermando mi estado de ánimo general.  Pero a Dios gracias, creo que ahora si estoy bastante mejor, por lo que les dejo este pequeño artículo. 

Alguna vez han sentido ningún deseo de salir de la cama, ni tener ganas de hacer nada, como una sensación de desidia, aunque no se siente precisamente tristeza ni depresión?  Podríamos pensar que mas bien parece pereza, y definitivamente así es como los demás lo verían.  Pues, es importante saber que estos son síntomas clásicos de una depresión leve.  No hay que sentirse triste, deprimido o desesperanzado, para tener una depresión leve.  La depresión abarca un amplio rango de sensaciones, desde algunas muy ligeras y muchas veces poco perceptibles como un problema, pasando por inestabilidad del ánimo, hasta síntomas severos de depresión y pensamientos suicidas.

Por ejemplo, lo que a mi me pasa en particular es que no tengo fuerza para salir de la cama, no siento hambre, me siento aletargada, como si estuviera sedada, pero consciente, no tengo ánimos para nada, nada me provoca, ni si quiera encender la computadora, se que tengo cosas que hacer, pero no me importa postergarlas, puede ser que ni siquiera sienta demasiado dolor, pero no tengo fuerza ni voluntad para nada, me quedo en cama viendo tele y por lo general me paso todo el día entrando y saliendo de un sueño ligero (para luego estar toda la noche despierta!!!).  Cuando esto me sucede, es como si me viera mi misma desde afuera, porque casi no puedo creerlo, parece que yo fuera otra persona.  Si esto me ocurre de vez en cuando, lo considero un día de asueto, no lo pienso mucho y me tomo el día libre; pero si me pasa varios días seguidos, ya empiezo a analizar la situación.

Obviamente no hay que salir corriendo a comprar antidepresivos.  Hay muchas razones para sentirse así.  A mi me sucede, por ejemplo si tengo la presión baja o si no comí bien durante el día anterior, o si han pasado muchas horas desde mi última comida, o cuando he tenido otras enfermedades que usualmente producen debilidad al organismo.  Pero muchas veces estas circunstancias externas se juntan con la fatiga que generalmente sentimos cuando tenemos fibromialgia, y se produce esa sensación de aletargamiento y desidia; otras veces es el efecto residual luego de pasar por otra enfermedad que de por si impone estrés físico adicional a nuestro maltrecho cuerpo, como una fuerte gripe, bronquitis o infecciones varias; y otras veces simplemente se suma una depresión leve, que puede apachurrarnos por varios días.

Para algunas personas con fibromialgia podría resultar difícil recobrar el ánimo luego de episodios largos como estos, pero creo que hay varias cosas que uno puede hacer:

Primero que todo, analizar la situación: determinar si esta sensación o episodio es producto de factores externos ajenos a nuestra voluntad, como cambios en la presión arterial, un bajón de azúcar, algún medicamento que estemos tomando, otras enfermedades pasajeras, problemas económicos, problemas de otro tipo, etc.  Si este fuera el caso, entonces  podríamos pensar que una vez se haya eliminado el factor externo, deberíamos volver a la normalidad.  Sin embargo, sentirse de esta manera no puede ser considerado normal bajo ninguna circunstancia, por lo cual sería recomendable poner en práctica algunas acciones para contrarrestar la situación, como por ejemplo:

• Proponernos una rutina diaria y cumplirla: programar para el día siguiente una tarea para realizar a cierta hora.  Empezar con una sola tarea para tener un enfoque realista, ya que si nos planteamos varias metas puede ser que no las logremos todas y entonces no habremos sentido el verdadero valor del esfuerzo.  Tenemos que obligarnos a salir de la cama para realizar esta tarea y cumplirla.  Una vez estemos fuera de la cama es probable que empecemos a sentir deseos de hacer otras cosas, pero hay que ir despacio para no extralimitarnos.  Conforme te vayas sintiendo mejor, puedes añadir mas tareas a tu rutina diaria, hasta volver a la normalidad.
• Darse un baño largo con agua calientita, si tienes tina, tómate tu tiempo, sino una larga ducha.  Ojalá pudieras poner poner música dentro del baño, pero no muy suave, sino mas bien, música estimulante que te provoque bailar (recuerda que este no es un baño para relajarte); verás como sales sintiéndote revitalizada, con fuerzas y ganas de hacer cosas.
• Durante este tiempo libre que te estás tomando (a la fuerza) estás postergando cosas, puedes aprovechar para escribir una lista de algunas cosas que te gustaría hacer o que recuerdas que tienes pendientes por hacer, ya sea en la casa, el jardín, el trabajo, con los niños, mandados que debes hacer, compras que debes realizar, ideas que se te ocurran, etc.  Cuando visualizamos todo lo que tenemos pendiente en conjunto, nuestro cerebro no puede seguir pensando “no importa, lo haré después, cuando tengas mas ganas”.  Verás que la lista te sale lo suficientemente larga como para que te den ganas de empezar a ponerle ganchitos a estas actividades pronto.
• Si tienes alguien que pueda sacarte de la cama y llevarte a caminar, aunque sean unos 20 minutos, acuerda con esta persona para que a cierta hora (una hora en la que sepas que es mas probable que aceptes), te ayude a vestirte y te lleve a caminar.  Verás como el cambio de ambiente, respirar aire puro y estar con otras personas, te ayuda a despejarte.
• Apaga la tele, abre las cortinas y las ventanas, que entre luz en tu habitación.  La luz le dice a tu cerebro que es hora de realizar actividades, de ponerte en movimiento, y si apagas la tele, no te queda nada mas que hacer, por lo que puedes aburrirte y salir de la cama. 
• Hay que probar de todo, a cada persona le funcionan cosas distintas.  Es cuestión de ver que te funciona a ti y probarlo.  La meta es salir de la cama.

Sin embargo, si luego de analizar las circunstancias, nos damos cuenta de que en realidad no hay ningún factor externo que pudiera estar ocasionando este letargo, debemos evaluar como nos sentimos y como nos hemos estado sintiendo últimamente: si nos alteramos con facilidad o estamos muy sensibles, si nos sentimos amargados sin razón, o reaccionamos exageradamente ante situaciones que usualmente no nos hubieran afectado tanto, etc., entonces es justo pensar que podemos estar experimentando una depresión leve. 

Las depresiones leves también pueden ser consideradas como inestabilidad del ánimo.  Hay remedios naturales para esto, como la Hierba de San Juan por ejemplo (pero como todos los suplementos naturales debe ser tomado con precaución y en este caso particular por no mas de tres meses consecutivos).  Aunque mejor sería visitar al Siquiatra o Sicólogo para conversar al respecto y decidir si necesitamos tomar antidepresivos, o si ya los estamos tomando, determinar si es necesario ajustar la dosis o cambiarlos. 

Al conocernos y entender nuestros sentimientos y sensaciones, aprendemos a identificar cuando necesitamos buscar ayuda externa; a veces pensamos que no estamos tan mal y luego de hablar con un profesional del área, nos percatamos de que en realidad sí tenemos un problema tangible que requiere atención médica específica.  Los mas probable es que sea temporal, o esté ocasionado por el desgaste que produce la fibromialgia; ya que es lógico pensar que al experimentar tanto dolor y malestar de manera tan constante, mientras le hacemos frente a las exigencias diarias de la vida, estemos susceptibles de sentir depresión, por mas fuerte que nos consideremos; y esto no debe causarnos ninguna vergüenza. 

Nuestra fortaleza proviene de nuestro corazón y nuestra determinación para seguir adelante; pero no estamos hechos de piedra, tenemos derecho a ser vulnerables, a sentir debilidad y necesitar de otros.  Esto es lo que constituye al ser humano. Que tengan un Bendecido Fin de Semana!

La Ciencia de la Fibromialgia – Grados de Severidad

En el artículo anterior hablé un poco sobre los síntomas en general y los grados de severidad de la fibromialgia.  Ya que todos experimentamos la fibromialgia de formas distintas, mientras que algunas personas pueden tener muchos o casi todos los síntomas relacionados, otros pueden tener solo algunos síntomas y un grado de severidad menor. Para evitar confusiones, vale la pena conocer los diferentes criterios que enmarcan los diferentes grados de severidad, sin olvidar que en cualquiera de los casos, sigue siendo  fibromialgia, y se deben tener los cuidados necesarios para evitar crisis o empeoramiento.

Repasando los mas de 70 síntomas de la fibromialgia mencionados en el artículo anterior, podríamos agruparlos de la siguiente forma, de acuerdo al impacto en nuestras vidas:

Síntomas generales de la fibromialgia

1. Dolor que varía de leve a severo, y puede moverse por todo el cuerpo
2. Rigidez matinal
3. Fatiga, agotamiento y sueño
4. Reacciones tardías al esfuerzo físico (dolor muscular muchas horas después)
5. Espasmos musculares
6. Calambres
7. Reacciones ante acontecimientos estresantes
8. Inflamación difusa
9. Parestesias en las extremidades con sensación de hormigueo o quemazón
10. Otros miembros de la familia con la fibromialgia (predisposición genética)

Síntomas relacionados con problemas de sueño

1. Patrón de sueño ligero con sueño no reparador
2. Sensación de caer cuando comienza el sueño
3. Dificultad para mantenerse dormido (sueño interrumpido)
4. Músculos nerviosos por la noche
5. Rechinar de dientes (Bruxismo)
6. Insomnio
7. Síndrome de piernas inquietas (como condición superpuesta)

Síntomas emocionales

1. Depresión (como condición superpuesta)
2. Tendencia a llorar fácilmente
3. Cambios de humor
4. Irritabilidad inexplicable
5. Sobrecarga sensorial (sentirse abrumado)
6. Ansiedad flotante (no asociada con una situación u objeto específico)
7. Ataques de pánico

Síntomas cognitivos o neurológicos

1. Dolores de cabeza y migrañas
2. Cambios en la visión, incluyendo visión que empeora rápidamente
3. Dificultad para manejar de noche
4. Pérdida de la capacidad de distinguir algunos matices de los colores
5. Sensibilidad a la luz
6. Mareos
7. Zumbido en los oídos (Tinitis)
8. Falta de equilibrio y coordinación
9. Sensibilidad a los olores
10. Sensibilidad al ruido
11. Sensibilidad a cambios de temperatura, presión y humedad
12. Desorientación direccional
13. Sensación de confusión
14. Dificultad para concentrarse
15. Deterioro de la memoria de corto plazo
16. Dificultad para encontrar palabras conocidas y otras alteraciones del lenguaje (disfasia)
17. Aletargamiento
18. Mirar al vacío antes hasta que el cerebro "se active"
19. Incapacidad para reconocer entornos familiares

Otros síntomas

1. Problemas menstruales
2. Menstruaciones muy dolorosas
3. Síndrome Pre-menstrual (como condición superpuesta)
4. Pérdida de la libido
5. Impotencia
6. Dolor pélvico
7. Distensión abdominal y náuseas
8. Calambres abdominales
9. Síndrome del intestino irritable (como condición superpuesta)
10. Hemorroides
11. Frecuencia urinaria
12. Dificultad para respirar
13. Alergias
14. Goteo nasal recurrente luego de episodios de alergia o resfriados
15. Sensibilidad al moho y la levadura
16. Dolor de oídos o picazón en las orejas
17. Secreciones espesas
18. Aumento o pérdida de peso inexplicable
19. Antojos de carbohidratos y chocolate
20. Crestas de las uñas pronunciadas
21. Uñas que se curvan por debajo
22. Crecimiento excesivo de tejido (tumores no cancerosos llamados lipomas, pelos encarnados, cutículas gruesas y que se separan con facilidad, adherencias)
23. Sudoración excesiva
24. Piel manchada
25. Moretones o rayones con facilidad
26. Hemorragias nasales
27. Pérdida del cabello (temporal)
28. Síndrome de ATM (Articulación temporomandibular)
29. Senos fibroquísticos, con bultos o sensibilidad (como condición superpuesta)
30. Palpitaciones o ritmo cardíaco irregular y rápido
31. Dolor en el pecho que parece un ataque al corazón, con frecuencia se trata de Costocondritis (como condición superpuesta)

Como ya había mencionado anteriormente, existen tres grados de severidad para la fibromialgia: leve, moderada y severa. Entonces, ¿cuáles son los criterios utilizados para clasificarlas? Según algunos estudios, se han utilizado los siguientes criterios para determinar los grados de severidad de la fibromialgia:

1. Impacto general de la Fibromialgia
2. Calidad del sueño
3. Nivel de Ansiedad y Depresión
4. Impacto de los síntomas cognitivos en la productividad
5. Impacto de otros síntomas en el desempeño general

Asociando estos criterios con los síntomas arriba agrupados, podemos establecer los grados de severidad, de acuerdo a la siguiente matriz:

LEVE

1. Síntomas generales de la fibromialgia del 1 al 4 – controlables con medicamento, que permiten realizar las tareas diarias con algo de esfuerzo.
2. Síntomas relacionados con problemas de sueño del 1 al 2 – se consigue algo de descanso, aunque quizás no el suficiente, pero con algo de esfuerzo se puede conseguir un buen funcionamiento durante el día. 
3. Síntomas emocionales del 1 al 4 - Nivel de Ansiedad y Depresión Medio, controlables con medicamentos y métodos de relajación, sobre todo si se tienen niveles bajos o medio-bajos de estrés.
4. Síntomas cognitivos o neurológicos del 1 al 5 – con bajo impacto en la productividad.
5. Otros síntomas del 1 al 22 – con poco impacto en el desempeño general, y controlable mediante medicamentos.

MODERADA

1. Síntomas generales de la fibromialgia del 1 al 6 – pueden ser controlables con medicamento en la mayoría de los casos, pero aunque permiten realizar las tareas diarias con bastante esfuerzo, empieza haber un incremento en el número de crisis al año y la duración de las mismas, lo que ocasiona días de incapacidad laboral.
2. Síntomas relacionados con problemas de sueño del 1 al 4 – aunque con bastante esfuerzo se puede lograr un buen funcionamiento durante el día, se siente claramente la falta de descanso apropiado.
3. Síntomas emocionales del 1 al 5 - Nivel de Ansiedad y Depresión Medio-Alto, que puede ser controlable con medicamentos y métodos de relajación, pero empieza a tener impacto en las relaciones con los demás, sobre todo cuando se tienen niveles considerables de estrés.
4. Síntomas cognitivos o neurológicos del 1 al 11 – puede tener algo de impacto en la productividad, debido al esfuerzo requerido para tolerar y tratar de contrarrestar los síntomas.
5. Otros síntomas del 1 al 27 – puede tener algo de impacto en el desempeño general, debido al esfuerzo requerido para tolerar y manejar los síntomas y el estrés físico que producen.

SEVERA

1. Síntomas generales de la fibromialgia del 1 al 10 – impide realizar las tareas diarias con frecuencia, cada vez se tienen mayor cantidad de crisis, las cuales son mas largas, y se hace prácticamente imposible mantener el trabajo, debido a la dificultad para trabajar tantas horas seguidas y los días de incapacidad laboral.
2. Síntomas relacionados con problemas de sueño del 1 al 7 – afectan el desempeño durante el día, porque el cuerpo necesita reponer las horas de sueño perdidas la noche anterior. 
3. Síntomas emocionales del 1 al 7 - Nivel de Ansiedad y Depresión Alto, que podría ser controlable con medicamentos y métodos de relajación, si se eliminaran los factores de estrés, lo cual en muchos casos es imposible, por lo que tienen un alto impacto en el funcionamiento diario y las relaciones con los demás.
4. Síntomas cognitivos o neurológicos del 1 al 19 – Corto Circuito Total; afecta absolutamente la productividad, aunque se hagan los esfuerzos para compensar los síntomas.
5. Otros síntomas del 1 al 31 – impacta el desempeño general, debido a la variedad y frecuencia de los síntomas que se experimentan, que se hacen cada vez más difíciles de tolerar, y que de por sí mismos generan estrés físico.

Entonces, ¿Cuál es la conclusión de todo esto?

Una persona con fibromialgia leve puede trabajar y tener una vida social relativamente activa.  Responde bien a los medicamentos de control para la fibromialgia, por lo que sus síntomas podrían estar en un nivel máximo de 3 a 5 en una escala de 1 a 10.  Puede experimentar crisis ocasionales, disparadas por sobre esfuerzo físico o exceso de estrés, pero en condiciones tranquilas, sus síntomas son manejables.  Conserva sus facultades cognitivas intactas y su estado de ánimo es en general bueno, con algunos episodios de ansiedad y/o depresión. Requiere, quizás, mas períodos de descanso que el resto de las personas, y debe aprender a tomar las cosas con calma para no empeorar sus síntomas.

Una persona con fibromialgia moderada puede trabajar, en algunos casos media jornada y en otros, la jornada completa; puede atender algunas actividades sociales, aunque probablemente la fatiga se lo impida.  No responde del todo bien a los medicamentos, por lo que sus síntomas podrían estar en un nivel máximo de 5 a 7 en una escala de 1 a 10.  Empieza a tener algunos problemas cognitivos leves y puede tener un humor variable o temperamental. Tiene crisis frecuentes o mas días malos, disparados no solo por el sobre esfuerzo físico o exceso de estrés, sino por la fatiga y la falta de descanso adecuado, lo que genera un círculo vicioso en el que se producen síntomas nuevos, que a su vez imponen estrés físico y se exacerban los síntomas generales de la fibromialgia.

Una persona con fibromialgia severa no puede trabajar y tiene poca actividad social, aunque muchas veces esto es mas una decisión que una restricción.  No responde a los medicamentos para fibromialgia o requiere dosis cada vez mas altas, lo que merma su calidad de vida.  Sus síntomas podrían estar en un nivel máximo de 8 a 10 en una escala de 1 a 10, casi todo el tiempo, lo que le daría la sensación de tener crisis permanentes; los factores detonantes se vuelven difíciles de detectar, ya que en ocasiones ni siquiera son necesarios para ocasionar malestares; prácticamente no existe el descanso adecuado, y los síntomas se exacerban con mucha facilidad.  Puede tener su capacidad cognitiva muy deteriorada y su estado de ánimo es depresivo y muy ansioso (en ocasiones llegan haber pensamientos de suicidio). En estos casos, la persona opta por solicitar una pensión por invalidez, ya que la enfermedad se vuelve totalmente incapacitante.

Esta información es mas que nada para complementar el artículo anterior y dar algo mas de claridad al fenómeno de la fibromialgia, que a veces no tenemos del todo claro.  La fibromialgia es lo suficientemente severa para quien la padece, así tenga un grado de severidad leve, ya que el dolor y el malestar que cada persona sufre le afecta de igual manera, ya sea mucho o poco, ocasional o frecuente, por lo cual no debemos minimizar ninguno de los grados de severidad.  Pero es importante tener conocimiento de que muchas veces los factores que nos rodean pueden incrementar o exacerbar los síntomas de la fibromialgia, haciéndola mas severa.

Mis recomendaciones en cualquier caso serían: conoce tu cuerpo, entiende el grado de severidad de tu fibromialgia, aprende a identificar tus factores desencadenantes, toma acciones a tiempo para contrarrestar síntomas, no dejes nada al azar, conversa con tu reumatólogo sobre las alternativas de tratamientos y en la medida de lo posible, trata de llevar una vida sana y con bajos niveles de estrés.  En el momento en que sientas que empiezan a aparecer nuevos síntomas o que los ya existentes se vuelvan mas severos de lo usual, haz un alto y presta atención para determinar que puede estar desencadenando esta evolución negativa y haz los cambios necesarios en tu vida.  Recuerda, tu salud y bienestar es lo primero y lo mas importante.

Aclarando algunos conceptos sobre fibromialgia

Con frecuencia leo en los comentarios de los artículos, que algunas personas no tienen tal o cual síntoma.  Es importante que quienes sufren de fibromialgia, o quienes han sido diagnosticados recientemente, tengan claros algunos conceptos que son básicos al momento de recibir un diagnóstico de fibromialgia.

Primero que todo, los criterios necesarios para considerar la fibromialgia como posible diagnóstico, son:

• Descartar por medio de pruebas de laboratorio, que el paciente no tenga alguna otra enfermedad con síntomas similares, como lupus, esclerosis múltiple, problemas de la tiroide, etc.
• Tener síntomas de dolor generalizado y/o focalizado y fatiga durante mas de tres meses.
• Durante el examen clínico en el consultorio del reumatólogo, se debe experimentar respuesta dolorosa al presionar por lo menos 11 de los 18 puntos gatillos, que se encuentran en diferentes partes del cuerpo.

Por otro lado, la fibromialgia puede ser primaria o secundaria.  Esto significa que cuando es secundaria, está supeditada a alguna otra condición de salud que sufra la persona, como artritis, lupus, etc., es decir que la fibromialgia se considera como un síntoma de la otra enfermedad o es causada por la otra enfermedad. Pero sigue siendo fibromialgia y el malestar se siente igual que si fuera primaria, en donde el diagnóstico corresponde solamente a fibromialgia, sin tener ningún otro problema de salud.

Muchas veces la gente me comenta que no se siente tan mal como otros reportan sentirse.  Esto puede dar pie a que se piense que no se trate de fibromialgia o que las otras personas estén exagerando sus síntomas.  Es importante saber que la fibromialgia puede tener varios grados de severidad: leve, moderada y severa. Obviamente la escala de dolor y malestar, el número de síntomas, y la frecuencia de las crisis no van a ser iguales en los tres grados de severidad.

Para extendernos un poco en el tema de los síntomas, más allá del dolor musculo-esquelético y la extrema fatiga, la fibromialgia puede involucrar mas de 70 síntomas reconocidos, y aunque todos ellos pueden afectar tu vida, también pueden ayudar a clarificar el diagnóstico y determinar el grado de severidad, y por tanto el curso de acción para el tratamiento.

Muchos de estos síntomas también puede ser causados por otras enfermedades, por lo que la lista que adjunto a continuación no debe ser considerada como una herramienta de diagnóstico.  Sin embargo, conocer los posibles síntomas involucrados con la fibromialgia, puede ayudarte a realizar el seguimiento, ya sea para ayudar al médico a llegar a un diagnóstico o para ayudarte a identificar los factores desencadenantes de las crisis.

Algunos de los siguientes síntomas se observan como condiciones superpuestas, lo que significa que ocurren comúnmente cuando se tiene fibromialgia, pero en realidad son condiciones que deben ser diagnosticadas y tratadas por separado.  Las personas con fibromialgia pueden tener cualquier combinación de los siguientes síntomas, y en diversos grados de severidad, pero no es necesario que los tengan todos para tener un diagnóstico de fibromialgia.

1. Dolores de cabeza y migrañas
2. Cambios en la visión, incluyendo visión que empeora rápidamente
3. Dificultad para manejar de noche
4. Dolor que varía de leve a severo, y puede moverse por todo el cuerpo
5. Rigidez matinal
6. Agotamiento y sueño
7. Espasmos musculares
8. Calambres
9. Inflamación difusa
10. Dificultad para respirar
11. Mareos
12. Dolor de oídos o picazón en las orejas
13. Zumbido en los oídos (tinitis)
14. Secreciones espesas
15. Insomnio
16. Patrón de sueño ligero con sueño no reparador
17. Dificultad para mantenerse dormido (sueño interrumpido)
18. Sensación de caer cuando comienza el sueño
19. Músculos nerviosos por la noche
20. Síndrome de piernas inquietas (como condición superpuesta)
21. Falta de equilibrio y coordinación
22. Desorientación direccional
23. Sensación de confusión
24. Dificultad para encontrar palabras conocidas y otras alteraciones del lenguaje (disfasia)
25. Deterioro de la memoria de corto plazo
26. Dificultad para concentrarse
27. Aletargamiento
28. Mirar al vacío antes hasta que el cerebro "se active"
29. Incapacidad para reconocer entornos familiares
30. Sudoración excesiva
31. Reacciones tardías al esfuerzo físico (dolor muscular muchas horas después)
32. Reacciones ante acontecimientos estresantes
33. Aumento o pérdida de peso inexplicable
34. Antojos de carbohidratos y chocolate
35. Senos fibroquísticos, con bultos o sensibilidad (como condición superpuesta)
36. Alergias
37. Goteo nasal recurrente luego de episodios de alergia o resfriados
38. Sensibilidad al moho y la levadura
39. Rechinar de dientes (bruxismo)
40. Síndrome de ATM (Articulación temporomandibular)
41. Problemas menstruales
42. Menstruaciones muy dolorosas
43. Síndrome Pre-menstrual (como condición superpuesta)
44. Pérdida de la libido
45. Impotencia
46. Dolor pélvico
47. Distensión abdominal y náuseas
48. Calambres abdominales
49. Síndrome del intestino irritable (como condición superpuesta)
50. Hemorroides
51. Frecuencia urinaria
52. Parestesias en las extremidades con sensación de hormigueo o quemazón
53. Pérdida de la capacidad de distinguir algunos matices de los colores
54. Sensibilidad a los olores
55. Sensibilidad a la luz
56. Sensibilidad al ruido
57. Sensibilidad a cambios de temperatura, presión y humedad
58. Sobrecarga sensorial
59. Ataques de pánico
60. Depresión (como condición superpuesta)
61. Tendencia a llorar fácilmente
62. Cambios de humor
63. Irritabilidad inexplicable
64. Ansiedad flotante (no asociada con una situación u objeto específico)
65. Palpitaciones o ritmo cardíaco irregular y rápido
66. Dolor en el pecho que parece un ataque al corazón, con frecuencia se trata de costocondritis (como condición superpuesta)
67. Crestas de las uñas pronunciadas
68. Uñas que se curvan por debajo
69. Piel manchada
70. Moretones o rayones con facilidad
71. Hemorragias nasales
72. Pérdida del cabello (temporal)
73. Otros miembros de la familia con la fibromialgia (predisposición genética)
74. Crecimiento excesivo de tejido (tumores no cancerosos llamados lipomas, pelos encarnados, cutículas gruesas y que se separan con facilidad, adherencias)

Como ven, existe una amplia gama de síntomas, algunos de los cuales son pasajeros o esporádicos, y otros permanentes; algunos suelen suceder con mayor frecuencia que otros.  Lo importante es estar anuentes y evaluar que situaciones nos pueden estar desencadenando cada síntoma. 

En los próximos artículos estaremos profundizando en los grados de severidad y síntomas de la fibromialgia.

La fibromialgia no se considera una enfermedad grave ni incapacitante

Vivir con fibromialgia no es nada fácil.  Te despiertas sin ánimo la mayor parte de los días, experimentas estrés y depresión, aunque a veces ni te das cuenta, el cansancio y la fatiga pueden llegar a ser sobrecogedoras y por muy bien que trates de sobrellevar el dolor, siempre habrán días en que afecte tu vida y tus relaciones con los demás.  Aunque los reumatólogos consideran la fibromialgia como una patología con buen pronóstico en general, y están anuentes de que hay casos de fibromialgia en que el dolor se hace incontrolable, aún así estiman que mas del 90% tiene buena evolución.  Pero, por lo que he podido observar, la realidad puede ser muy diferente.

Cuando alguien me preguntaba “¿Cómo estás?”, yo solía contestar “Bien, gracias y tu?”, casi de forma automática, sin pensar mucho en como me sentía realmente.  Un día empecé a pensar, que aunque no me gustaba ser quejumbrosa y estar publicitando mis malestares a los cuatro vientos, era justo que mi respuesta fuera un poco mas sincera y cercana a la realidad, sin sonar muy dramática, por supuesto.  Creo que esto es importante cuando tratamos con gente que en realidad se preocupa por nosotros, porque en cuanto al resto de las personas que te preguntan “Cómo estás?”, obviamente se trata de un mero formalismo, parte de la interacción social diaria, como decir “Buenos Días” o “Gracias”. Entonces, decidí que dependiendo de la clase de día que estaba teniendo, podía contestar con honestidad “No me siento muy bien hoy” o “Ahí, mas o menos” o “Mejor que ayer”, siempre dando las “Gracias” a quien pregunta, por preocuparse genuinamente por mi, y de esta forma, mis amigos y mi familia, a quienes realmente les puede interesar mi respuesta, sabrían como me estoy sintiendo realmente.

Las personas con fibromialgia caemos en una espiral descendente que va aumentando progresivamente, a menos que uno encuentre mecanismos para sobrellevar la enfermedad.  Se pueden tener periodos de crisis ocasionales, como se puede tener dolor generalizado en todo el cuerpo, que puede llegar a durar meses y algunas veces, años; además, el cansancio y la fatiga mas los problemas para conciliar el sueño, hacen que quienes estamos enfermos de fibromialgia, amanezcamos siempre muy cansados y cada vez mas adoloridos.  La vida actual es tan compleja y exige tanto de todos nosotros, que al experimentar dolor constante, tener altos niveles de estrés y falta de apropiado descanso, pronto empezamos a experimentar otros síntomas, como problemas cognitivos, depresión y ansiedad, que convierten nuestros días en un constante desafío, por lo que se hace necesario buscar ayuda en diferentes lugares.

He escuchado a muchas personas con fibromialgia decir… “yo no tengo porqué visitar a un siquiatra” o “yo no pretendo tomar antidepresivos” o “no quiero ser esclavo de los medicamentos”… en fin, un sinnúmero de objeciones hacia este tipo de ayuda.

A mi juicio, una de las primeras actitudes que debemos tener ante esta devastadora enfermedad, es aceptar que la tenemos  y que debemos hacer uso de todos los recursos que tengamos a la mano.  Paciera que para algunas personas, ir al siquiatra o tomar antidepresivos fuera un tabú, pero realmente no es así.  Si lo pensamos con detenimiento, la fibromialgia involucra una deficiencia de serotonina en el cerebro, al igual que la depresión.  Entonces, ¿por qué no tomar antidepresivos, si nos pueden hacer bien?  Y el médico que puede comprender nuestros sentimientos en relación o a causa de la fibromialgia y prescribirnos los antidepresivos mas recomendables en nuestro caso particular, es el siquiatra.  La razón para ir al siquiatra no es porque nuestra condición sea sicosomática, ni porque todo el asunto esté en nuestra mente; sino porque al ser un síndrome de sensibilidad central y afectar al sistema nervioso, también se afecta el cerebro y tenemos que aceptar que necesitamos ayuda para mitigar los síntomas emocionales que provoca la fibromialgia.  Entonces, no entiendo porque algunas personas se niegan, como si fuera algo bochornoso.  Como yo lo veo, es una arma más para batallar contra la fibromialgia; entonces usémosla. 

Lo mas desconcertante es que a pesar de que quienes la sufrimos podemos atestiguar como se disminuye nuestra calidad de vida, la fibromialgia no se considera una enfermedad “grave ni incapacitante” como sucede con otras dolencias de carácter reumático o dolor crónico, que pueden producir limitaciones e incluso, invalidez, disminuyendo claramente las expectativas de vida de la persona. 

Pues la verdad es que la fibromialgia SI altera la calidad de vida y las expectativas de la persona enferma, pero como suele suceder que los que estamos enfermos de fibromialgia seguimos haciendo todo que tenemos que hacer de igual forma que si no estuviésemos enfermos, es decir, a pesar del dolor y de los malestares (que resultan invisibles ante los ojos de los demás), el círculo de personas que nos rodea, con frecuencia no entiende la situación por la que estamos pasando, y entonces les parece que no estamos tan enfermos como alegamos.  La vida se hace muy difícil para nosotros.  No nos vemos enfermos, ya que no hay nada físico que lo demuestre, procuramos o tratamos de continuar con nuestras vidas con normalidad, y cuando tenemos el descaro de quejarnos, nadie cree que es gran cosa.  Esta es la verdadera gran tragedia de quienes padecemos de fibromialgia.

Así que, no nos queda mas remedio que ser guerreros y mantenernos de pie en la pelea, y esto implica buscar todos métodos posibles y disponibles para sobrellevar la condición, ya sean medicamentos como analgésicos o relajantes musculares, agentes farmacológicos especiales para la fibromialgia, antidepresivos, complejos vitamínicos o minerales, terapia sicológica o de grupo, cambios en los hábitos alimenticios o nutricionales, hidroterapia o fisioterapia o masajes, medicina alternativa como yoga o tai chi, mecanismos de relajamiento como meditación o respiración, etc. 

En fin, debido a que todos experimentamos la fibromialgia de forma distinta, no existe una sola solución y lo que le funciona a algunos enfermos, no necesariamente le funciona a otros.  Lo que si es cierto, es que depende de nosotros buscar y probar hasta encontrar la fórmula de factores combinados que nos ayuden particularmente en nuestro caso.  No es una tarea simple y prácticamente podríamos decir que no acaba, pero vale la pena, si queremos encontrar la forma para sentirnos mejor, y ayudar a mejorar nuestra calidad de vida.

Coméntanos cual es la fórmula que a ti funciona  ¿Que has cambiado en tu vida para contrarrestar los efectos de la fibromialgia que te haya funcionado? Déjanos saber.

Comprendiendo la Fibromialgia

La fibromialgia (FM) es un trastorno de dolor crónico generalizado, fatiga y otros síntomas.  Es una condición compleja difícil de entender, especialmente si no se tiene un título médico. Debido a que afecta al cerebro y al sistema nervioso, puede tener un impacto en casi todas las partes del cuerpo.

Si estás tratando de entender esta condición en alguien que conoces o has sido diagnosticado recientemente, podría ser increíblemente confuso. Cuando la gente observa una extraña colección de síntomas fluctuantes que no aparecen en ninguna de las pruebas médicas, deciden que la fibromialgia debe ser un problema psicológico. Sin embargo, una gran cantidad de evidencia científica demuestra que se trata de una condición física muy real.  Rebuscar a través de la investigación científica no ayuda a la mayoría de nosotros, ya que términos tales como la desregulación de neurotransmisores, los nociceptores, las enzimas celulares y las vías de opiáceos no son precisamente fáciles de entender.

El objetivo de este artículo es ayudarte a entender y relacionarte con lo que pasan en el cuerpo de una persona con FM, en términos claros y sin jerga médica. Ya sea que una persona cerca de ti tenga FM o que te la hayan diagnosticado recientemente y aún te estés familiarizando con la condición.

El dolor de la fibromialgia
Imagínate que estás planeando una fiesta y esperas unos 20 invitados. Tres o cuatro amigos te dicen que llegarán mas temprano para ayudarte. Sin embargo, no aparecieron, y en lugar de 20 personas, llegaron 100 invitados. Te sentirías abrumado.

Bien, eso es lo que pasa con las señales de dolor en una persona que tiene FM. Las células envían demasiados mensajes de dolor (invitados), hasta cinco veces más que en una persona sana, que podrían convertir una presión suave o incluso una picazón, en dolor.  Cuando las señales de dolor llegan al cerebro, son procesadas por algo llamado serotonina. Las personas con FM, sin embargo, no tienen suficiente serotonina (los amigos que no se presentaron para ayudar), dejando el cerebro abrumado.  Es por esto que las personas con FM tienen dolores en los tejidos que no muestran signos de daño. No se trata de dolor imaginario, es una sensación mal interpretada que el cerebro convierte en dolor real.  Otras sustancias en el cerebro del paciente amplifican una serie de señales - en esencia, "suben el volumen" de todo.  Estas señales pueden incluir la luz, el ruido y el olor, a parte del dolor, y pueden sobrecargar aún mas al cerebro. Esto puede conducir a ataques de confusión, miedo, ansiedad y pánico.

Los altibajos de la fibromialgia
La mayoría de las personas con una enfermedad crónica siempre están enfermas. Los efectos del cáncer, un virus o una enfermedad degenerativa sobre el cuerpo son constantes y progresivos; sin embargo, es bastante confuso ver a alguien con FM ser incapaz de hacer algo el lunes, pero por el contrario, ser perfectamente capaz de hacerlo el miércoles.

Míralo de esta manera: las hormonas de cada persona varían, e incluso cosas como el peso y la presión arterial puede aumentar o disminuir en el transcurso de un día, una semana o un mes. Todos los sistemas y las sustancias en el cuerpo trabajan de esa misma forma, subiendo y bajando en respuesta a diferentes situaciones.  La investigación demuestra de manera concluyente que la FM consiste en niveles anormales de hormonas y otras sustancias varias. Debido a la variación, a veces una o más sustancias se encuentran en la zona normal y otras veces, no. Mientras más de esto esté fuera de la zona normal, peor nos sentiremos.

El estrés y la Fibromialgia
Algunas personas piensan que los pacientes con FM son emocionalmente incapaces de lidiar con el estrés, debido a que las situaciones estresantes en general, empeoran los síntomas.  Lo importante es entender que respondemos al estrés tanto emocional como físicamente. Una respuesta física, en todas las personas, incluye un torrente de adrenalina y otras hormonas que ayudan a poner al cuerpo a toda máquina para que pueda hacer frente a lo que está pasando.  Las personas con FM no tienen suficiente cantidad de estas hormonas, lo que hace que el estrés cause estragos en el cuerpos y puede desencadenar los síntomas o empeorarlos.  Además, cuando se habla de "estrés" por lo general se refiere al del tipo emocional, que puede venir de su trabajo, una apretada agenda, o un conflicto personal. Un montón de cosas causan estrés físico, como una enfermedad, la falta de sueño, las deficiencias nutricionales y las lesiones. El estrés físico puede tener el mismo efecto que el estrés emocional en las personas con fibromialgia.

La fatiga de la fibromialgia
Piensa en un momento en el que no sólo estabas cansado​​, sino verdaderamente agotado. Quizás estuviste despierta toda la noche estudiando para un examen. Tal vez te levantaste varias veces para alimentar a un bebé o cuidar de un niño enfermo. Tal vez tenías gripe o faringitis.  Imagina lo que es sentirse agotado así todo el día mientras estás tratando de trabajar, cuidar a los niños, limpiar la casa, cocinar la cena, etc.  La mayoría de la gente solo tendrían que dormir una o dos buenas noches de sueño, para que se le quite esa sensación de desazón.  Pero con la FM vienen trastornos del sueño que hacen que una buena noche de sueño se convierta en una rareza.

Una persona con FM pueden tener uno o todos los trastornos del sueño siguientes:

• Insomnio (dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido)
• Incapacidad de alcanzar o permanecer en un sueño profundo
• Apnea del sueño (perturbaciones de la respiración que pueden despertar a la persona varias veces)
• Síndrome de piernas inquietas (espasmos, sacudidas de las extremidades que hacen que sea difícil conciliar el sueño)
• Trastorno de movimiento periódico de las extremidades (contracciones rítmicas e involuntarias de los músculos que impiden el sueño profundo)

La fibromialgia en resumen
Una gran cantidad de enfermedades involucran una parte del cuerpo, o un sistema. La FM, sin embargo, implica todo el cuerpo. Por muy extraños y confusos que los variados síntomas pueden ser, están vinculados a causas físicas muy reales.

La FM puede afectar a una persona que es educada, ambiciosa, trabajadora e incansable, y les roba su capacidad para trabajar, limpiar la casa, hacer ejercicio, pensar con claridad y sentirse despierto o saludable.

• NO es depresión psicológica.
• NO es pereza.
• NO es lloriqueo o simulación.
• Es el resultado de una disfunción generalizada en el cuerpo y el cerebro que es difícil de entender, difícil de tratar, y, hasta ahora, imposible de curar.

Lo más difícil para los pacientes, sin embargo, es tener que vivir con ello.

Contar con el apoyo y la comprensión de la gente que hay en tu vida puede hacer que sea mucho más fácil.