Testimonio desde Panamá

Hola a todo(a)s,

Quisiera compartirles mi testimonio.

Desde pequeña he sufrido de dolores en las piernas durante las noches, lo que los pediatras le llamaron "dolores de crecimiento", en lo que estaban equivocados ya que, ni crecí mucho, y persistieron durante la adolescencia y mi vida adulta. También durante mi niñez me fue diagnosticada epilepsia (ausencias y sacudidas involuntarias de las extremidades). Ya en mis 20s se afincaron los dolores de espalda y cuello crónicos, en las piernas y pies, adormecimiento, parestesia y migrañas. Esto sin contar con un estado de ansiedad perpetuo. Y después de varias visitas a psicólogos y psiquiatras, les dijeron a mis padres que solo tenía ADHD o ansiedad generalizada. Sin embargo, todos estos síntomas estaban conectados y no eran condiciones paralelas.

A mis 25 años, al encontrarme en una disyuntiva profesional y sentimental tuve mi primera crisis severa. Por la cual tuve que dejar de trabajar por un período de tiempo, ya que no podía pararme de la cama. Levantarme para darme un baño y regresar era una de mis metas diarias por lograr. Lloraba cuando alguien me tomaba de la muñeca, tenía insomnio y ello hacía que afloraran los dolores en la espalda baja, que solo aliviaba la ducha con agua hirviendo directamente en el área.

Llegó un momento en que el dolor me agobiaba, no dormía más que dos horas diarias y la ansiedad, el dolor y la depresión me embargaron. Después de un tour médico por varios especialistas, incluyendo reumatólogos, psiquiatras y neurólogos, encontré uno que pudo diagnosticarme correctamente y me puso en un tratamiento de analgésicos, corticoides, anti-inflamatorios y ansiolíticos/antidepresivos, sin contar con el anticonvulsivo que tomaba desde los 8 años. Gasté un dinero importante en estos medicamentos y no me ayudaron en nada. Cada cuerpo funciona diferente pero en mi caso, solo me sentía drogada y adormecida, con el dolor siempre presente.

Investigué y en otros países como Estados Unidos, Argentina, España, Portugal y Canadá se estaba utilizando el Cannabis para el tratamiento integral de esta afección. Me aventuré a conseguir un poco bajo cuerda y he podido extraer el ingrediente activo medicinal (CBD) en tinturas, aceite, y miel, además de vaporizarlo para no tener que fumarla. Y es lo único que me ha ayudado a manejar el dolor, ansiedad, estrés e insomnio. Lo demás fue un cambio integral en mi dieta, bajar de peso, hacer ejercicios de bajo impacto como el Yoga y la natación, y la acupuntura.

Ya tengo dos años sin crisis, aunque siempre tengo arranques de dolores generalizados durante mi ciclo menstrual. Pero lo más importante es siempre encontrar esa fuerza interior para seguir adelante un día a la vez. Tomar cada tarea frente a ti y seguir con la que viene. Un paso a la vez, y además... siempre SIEMPRE tener la actitud más positiva que se pueda tener, manejar el estrés de la mejor manera y no preocuparse mucho por las cosas, y así no sumarse más estrés del que uno ya tiene.

Disculpen por el largo del texto, pero espero que sirva para compartir experiencias y aprender las diferentes formas que hay disponibles de manejar esta condición.

Saludos y mucha fortaleza.

Marge--

Carta-Testimonio de una nueva fibro-amiga del grupo

Comparto con ustedes, una carta que me enviado una lectora del Blog, a quien le agradezco profundamente, el compartir con todos nosotros sus experiencias y sentimientos que nos sirven de inspiración para seguir adelante.  Muchas Gracias Lucía – Mil Bendiciones para ti.

Soy panameña, padezco fibromialgia desde hace 6 años. Para mi ha sido muy difícil lidiar con esta enfermedad ya que muchos de mi familia y compañeros de trabajo no la comprenden ni le dan importancia. Mi familia me llevó a muchos médicos  y me hacían muchos estudios. Todos salían bien. Yo seguía con mis dolores, cada vez se me agravaban más. 

Actualmente estoy pensionada desde el 1° de octubre de 2009 y trabajaba como de Jefe de Contabilidad, pero la incomprensión de mis compañeros de trabajo influyó mucho en mi estado de ánimo ya que no me comprendían y creían que estaba fingiendo o inventando. Yo adoraba mi trabajo y cuando esto empezó a suceder, se me agudizaron los dolores a tal punto que no tengo un minuto sin dolor. Me fui aislando poco a poco y ya no compartía con casi nadie. 

Quiero que sepas que tengo 48 años, nunca me he casado ni he tenido hijos. Sufro de depresión desde los 20 años,  y me  hospitalizaban a cada rato por esto. La última vez fue  1989 y gracias a Dios  me tocó un equipo médico psicológico excelente,  que me ayudó tanto que ya no tuve más hospitalizaciones, pero si he tenido que seguir tomando antidepresivos y asistiendo a psicoterapia.

Empecé a tomar cursos de contabilidad, inglés  y computación. Empecé a trabajar en varios lugares. Y hace 7 años empecé en la empresa que acabo de dejar, como asistente de contabilidad y a los 3 años me nombraron Jefe de Contabilidad. Creo que ahí empezaron a molestarme más los dolores porque adquirí una responsabilidad mayor y la verdad soy una persona que se exige demasiado y muy perfeccionista. También quería que mis subalternos fueran a la par mía y cuando esto no sucedía me creaba mucho estrés y me daban más dolores. Han probado toda clase de medicamentos conmigo, me han realizado bloqueos, fisioterapia etc. pero no mejoro. 

Además de esto, padezco de discos herniados tanto en la columna cervical como en la lumbar y esto hace que mis dolores sean  peores. 

Siempre me he mantenido buscando en la web, panameños que padezcan esta enfermedad, pero no encontraba a nadie. Ahora que te he encontrado quiero ser parte de este blog y compartir buenos y malos momentos.

Cuando me sienta un poco mejor, pienso ingresar a la Universidad de La Tercera edad a continuar mis estudios de Contabilidad, se que hay veces que me deprimo, pero también tengo mucha fuerza de voluntad y perseverancia y con la ayuda de Dios y la Virgen se que voy a seguir adelante.

Me siento mejor en haber compartido esto con alguien. Gracias por leer mi carta.

Dios te Bendiga.

Lucía

Fibromialgia en Panama

En los últimos 10 años han aumentado los casos de FM en Panamá, sobre todo entre mujeres. Se estima que 9 de cada 10 pacientes que sufren fm, son mujeres.

La FM es mas común de lo que muchos piensan, pero la mayoría de las veces sus síntomas se confunden con otras dolencias, como depresión, fatiga crónica, reumatismo e inclusive con artritis. Sin embargo, el profesional médico que realmente puede diagnosticar FM con certeza, es el Reumatólogo.

La fibromialgia, parece estar afectando cada vez mas a mujeres en posiciones gerenciales importantes, lo que afecta su desempeño laboral, ya que a parte de las sensaciones de dolor generalizado y el cansancio extenuante y abrumador, también se experimentan problemas para dormir y problemas cognitivos, como pérdida de memoria, dificultad para concentrarse y lentitud mental.

Pero se debe tener cuidado con estos diagnósticos; es recomendable visitar al Reumatólogo, ya que en algunos casos la fibromialgia puede ser el síntoma derivado de otra enfermedad, que debería recibir su propio tratamiento y es mejor descartar esto, antes que asumir que la FM sea solo de origen primaria.

En Panamá, existen algunos tratamientos para los síntomas de la FM, que han demostrado alguna eficacia en muchos pacientes, como acunputura, ozonoterapia, el fármaco Lyrica, terapia física como estiramientos, ejercicios acuáticos, baños termales, yoga, tai chi, etc. Siempre teniendo presente que nada de esto cura la enfermedad, solo alivia los síntomas en mayor o menor medida dependiendo de cada caso.

Lamentablemente, los pacientes de FM en muchas ocasiones se enfrentan a la incompresión o incredulidad de su familia, amistades y hasta de los mismos médicos que desconocen el impacto de la enfermedad y al no poder determinar un problema orgánico (porque no cuentan con los conocimientos o recursos para identificarlo), diagnostican al enfermo de FM con alguna dolencia sicológica.

No he encontrado ninguna asociación o grupo de apoyo a pacientes con FM en Panamá; quizás se debe al desconocimiento que envuelve esta enfermedad, y al hecho de que los problemas que afectan a estos pacientes no son solamente la falta de salud, sino que también les afectan a nivel laboral, personal, familiar y social, y esto es difícil de entender, para el que no lo padece... ya que "el dolor mas soportable, es el dolor ajeno". Ojalá podamos generar iniciativas para crear alguna asociación o grupo de apoyo en Panamá.