viernes, 25 de noviembre de 2011

Todas esas cosas


Parece que estos últimos meses del año no me han estado tratando muy bien, y quedo  fuera de combate con demasiada frecuencia últimamente.  Si no tengo una cosa, tengo otra, y en definitiva todo me cuesta mucho y a veces prefiero no hacer nada, como decía Jaimito el cartero (del Chavo del Ocho)… “para evitar la fatiga”.


Dolor de cabeza, dolor muscular, dolor generalizado, fatiga, apatía,  falta de fuerza muscular, no poder mover o levantar los brazos, ni caminar o simplemente moverse… todas estas cosas hacen muy difícil la vida de cualquiera, ocasiona sentimientos de ansiedad, angustia y hasta depresión.


Tener un fuerte dolor de cabeza de vez en cuando, quizás tan fuerte como una migraña que te hace vomitar, es terrible, pero eventualmente pasa y uno regresa a la normalidad.  Sin embargo, tener dolor de cabeza todos los días durante 2 o 3 semanas de manera constante, aún cuando no sea muy fuerte todo el tiempo, es igualmente terrible, y además desgastante, sobre todo teniendo en cuenta que  solo tienes dos alternativas: aguantarte el dolor hasta cuando ya no puedas mas o tomar medicamentos para el dolor de cabeza casi a diario y posiblemente provocarte un problema con el hígado.  Este tipo de dolor te puede quitar  las ganas de hacer cualquier cosa, interviene con tu desempeño laboral y hasta te impide conciliar el sueño.


El dolor generalizado usualmente va casado con la fatiga y la apatía, y lo peor es que se hace difícil poder explicar lo que se siente sin sonar como hipocondriaco, lo único que podemos decir es “me siento muy mal”…  Obviamente, esta clase de malestar también interfiere con el desempeño, aunque es muy probable que a pesar de ello, nos desenvolvamos normalmente cumpliendo con las exigencias que cada día nos demanda, aunque en las noches no podamos dormir por sentirnos tan exhaustos.


El dolor muscular se siente como si hubieras ido al gimnasio.  En mi caso, generalmente me duelen los antebrazos y los omoplatos como si hubiera estado levantando pesas, los muslos y las pantorrillas como si hubiese salido a trotar, y la espalda, cadera y abdomen, como si hubiera hecho abdominales.  Si! Se puede vivir con esto, pero resulta, que hasta levantar un plato o un taza, cuesta mucho, y a veces tenemos que usar ambas manos, y lo peor de todo es que muchas veces dejamos caer las cosas, es decir que no tenemos prácticamente nada de fuerza muscular.  Esto nos hace parecer como exagerados a los ojos de los demás, es muy difícil de asimilar para uno mismo, pero mucho mas para el que nos ve pasar por ello, y a quienes muchas veces tenemos que estar pidiendo ayuda para levantar, cargar o mover ciertas cosas.


Cuando los brazos no responden por tanto dolor. Tengo muchos días en los que no puedo casi mover los brazos, esto me impide desde usar el teclado de la computadora, hasta bañarme (si, que pena, pero a veces no me puedo bañar porque no puedo mover los brazos, que horrible!!!).  Últimamente, hasta he pensado en grabar mis post, cuando no puedo escribir, para no permanecer alejada tanto tiempo.


Por último, la crisis máxima: cuando el dolor ataca de forma global, parece que se te han roto todos los huesos del cuerpo, como si te hubieran dado una paliza; cuando esto pasa, prácticamente no puedo caminar, sentarme, pararme, ni siquiera puedo moverme en la cama; me toca dormir como una momia egipcia, lo que solo te hace sentir peor cuando despiertas totalmente entumecida.  Pareciera que siempre llevamos la de perder con este asunto, no? 


Pero bueno, la vida sigue y hay que hacerle frente siempre con una sonrisa en los labios.  La fibromialgia me podrán robar las fuerzas, y algunas veces hasta mi amable disposición, pero nunca podrán robarme mi sonrisa.  Se necesitan muchos menos músculos para sonreír, que para fruncir el ceño, y gracias a Dios, estos músculos no me duelen.

martes, 22 de noviembre de 2011

Mejorar la función cerebral en pacientes con fibromialgia


A todo el mundo se le dice que el ejercicio, ejercicio, ejercicio… mejora su salud. Ahora, investigadores de la Universidad de Georgetown Medical Center dicen que también puede tener beneficios por una condición médica grave.

Presentado en la Reunión Anual de la Sociedad de Neurociencia (Neuroscience 2011), el estudio demostró que seis semanas de ejercicio mejoraron sustancialmente la memoria retentiva y el control del dolor para pacientes con fibromialgia que ya no estaban siendo tratados con medicamentos.

Los investigadores encontraron que tanto la memoria de trabajo como la sensación de dolor de los pacientes sufren alteraciones luego de retirar la medicación, pero sin embargo, mejoran después del ejercicio.

La memoria y el dolor suelen empeorar inmediatamente apenas los pacientes con fibromialgia dejan de tomar la medicación. Esto es un trastorno interoceptivo, lo que significa que no tiene una causa aparente.  Se caracteriza por dolor sistémico generalizado, acompañado de fatiga, y problemas con el sueño, la memoria y el estado de ánimo.

"En condiciones como éstas, el cuerpo percibe algo por error", dice el autor principal del estudio, Dr. Brian Walitt, Director del Centro de Investigación y Evaluación de la Fibromialgia del Centro Médico de la Universidad de Georgetown.  Agregó que el dolor no es psicosomático, sino que es real y producido probablemente por el sistema nervioso central.

Para el estudio, los investigadores reclutaron a nueve mujeres con fibromialgia. Se usaron imágenes por resonancia magnética funcional para evaluar los cambios en la función cerebral durante el estudio.  Los escaneos fMRI "proporcionaron una medida definitiva de funcionamiento cognitivo, por lo que pudimos medir de forma más científica el efecto del ejercicio", dijo el presentador del estudio Manish Khatiwada, MS.  "Este es un nuevo enfoque para el estudio de la fibromialgia", agregó Khatiwada.

Mientras las mujeres aún estaban tomando medicamentos, se les hizo una resonancia magnética para evaluar la memoria y un cuestionario sobre su nivel de dolor.  Luego, los investigadores dijeron a las mujeres que no tomaran sus medicamentos por un "período de limpieza", y a continuación se les hizo una segunda resonancia magnética funcional y una prueba de memoria. Después de seis semanas, se les hizo otra evaluación. La exploración final fue tomada después de que las mujeres llevaban participando en un período de seis semanas de ejercicio. El ejercicio consistió de tres sesiones de 30 minutos de ejercicio aeróbico con un entrenador, por semana.

"Este estudio demuestra cómo estos síntomas cambian con el tratamiento y la retirada del tratamiento, y cuales son los cambios neurológicos correlacionados", dijo Walitt, agregando que el estudio no sugiere un cambio en la atención clínica de la fibromialgia.

Fuente:  Reunión Anual de la Sociedad de Neurociencia - Neurociencia 2011.

domingo, 20 de noviembre de 2011

La terapia telefónica y el ejercicio pueden aliviar el dolor crónico como la fibromialgia

Estudios muestran que alrededor del 22 por ciento de las personas con dolor crónico se vuelven depresivas y el 25 por ciento terminan perdiendo su empleo. 

Los pacientes con dolor crónico y generalizado que recibieron un tratamiento llamado terapia cognitiva conductual (TCC) por vía telefónica informaron sentirse "mejor" o "mucho mejor" luego de seis meses, según los resultados de un estudio. 

Investigadores de las universidades británicas de Aberdeen y Manchester que realizaron la investigación también hallaron que el ejercicio mejoraba el dolor y la discapacidad y ayudaba a las personas a manejar sus síntomas.

El equipo no registró mayor beneficio en quienes realizaron TCC y ejercicio. El dolor crónico generalizado es la característica principal de una condición conocida como fibromialgia, que afecta a alrededor del 10% de la población y es extremadamente difícil de tratar.

En general es notablemente complejo manejar con éxito el tratamiento del dolor y es un problema que implica una enorme carga de salud en todo el mundo, ya que se estima que cuesta por año más de 275,000 millones de dólares a Europa y unos 150,000 millones de dólares a Estados Unidos.

Estudios muestran que alrededor del 22% de las personas con dolor crónico se vuelven depresivas y el 25% terminan perdiendo su empleo.

En la nueva investigación, publicada en Archives of Internal Medicine, los expertos dijeron que en Estados Unidos, por ejemplo, el costo promedio por paciente en los seis meses posteriores al diagnóstico con fibromialgia (incluidos fármacos ligados y no al dolor, consultas médicas, test y procedimientos y visitas a salas de emergencia) es de 3,481 dólares.

"Hay una necesidad de desarrollar intervenciones aceptables, clínicamente efectivas y asequibles a nivel de la atención primaria, que puedan potencialmente estar disponibles para una gran cantidad de pacientes", escribieron Gary Macfarlane, de la University of Aberdeen, y John McBeth, de la University of Manchester.

Y estos resultados "demuestran que podemos mejorar los síntomas en muchas personas", indicó Macfarlane en un comunicado sobre los resultados.

"Examinamos dos opciones, un programa gradual de ejercicio y la TCC, y hallamos que ambas son efectivas", agregó. El ensayo, que incluyó a 442 personas con dolor crónico generalizado de entre 25 y 60 años, apuntaba a desarrollar formas más efectivas de reducir o lidiar con los síntomas.

Los pacientes fueron divididos en grupos: uno realizó ejercicio, otro recibió TCC, un tercero fue tratado con ambos enfoques y un cuarto grupo recibió la atención habitual de médicos.

El tratamiento con ejercicio comprendió seis citas mensuales dirigidas por un instructor y se le recomendó a los pacientes que ejercitaran entre 20 y 60 minutos diarios con una intensidad creciente durante un período de seis meses.

El grupo tratado con TCC, que es un método psicológico para ayudar a las personas a manejar el dolor identificando y evaluando pensamientos y conductas, tuvo sesiones telefónicas durante seis meses. Los resultados mostraron que la TCC telefónica y el ejercicio estaban asociados con mejoras sustanciales y clínicamente importantes en la salud informada por los propios pacientes.

"Este ensayo ha demostrado cómo un enfoque conductual puede ayudar a las personas a lidiar con el dolor de una manera viable y asequible", dijo Alan Silman, director médico de Arthritis Research UK, entidad benéfica que financió el estudio.

Fuente: emol.com/tendenciasymujer

sábado, 5 de noviembre de 2011

Yo tengo fibromialgia, la fibromialgia no me tiene a mi

421678 Yo visito a mi reumatólogo, aproximadamente cada tres o cuatro meses, porque aparte de fibromialgia, tengo una Espondiloartropatía Seronegativa Indiferenciada que requiere exámenes de laboratorio, control y validación de los medicamentos.  Siempre en cada visita, a parte de conversar sobre mi estado, el médico me toma la presión arterial (lo cual duele muchísimo) y me examina toda (abdomen, articulaciones, manos, piernas, pies, etc.).  Quienes asisten al reumatólogo saben que luego que salimos del consultorio, nos sentimos adoloridos y extenuados, ya que con el examen físico, el médico ejerce tanta presión en muchas áreas del cuerpo, que en consecuencia quedan resentidas.   Muchas veces, luego de la cita médica, realmente ya no puedo hacer nada mas ese día, y solo me queda recostarme para descansar.  Al cabo de un rato me siento un poco mejor; podría decir que en mi escala de 1-10, de un dolor de 7-8 luego de la cita con el médico, quedo quizás como en 5-6, luego del descanso.

Esto puede hacerte pensar que ya estás mejor y que puedes hacer otras cosas.  Pero… ¡OJO!  No siempre es así. 

Luego de mi última cita médica, llegué a mi casa, me recosté una hora, y mis hijos decidieron ir al cine a ver una película de terror (que por cierto me fascinan), y me invitaron, lo que acepté gustosa, porque quería ver esta película en particular.  La verdad es que no disfruté tanto la película como pensé que lo haría, y mientras estaba en el cine, en medio de las escenas de terror, empecé a sentir espasmos musculares muy dolorosos, y cuando llegué a casa me tuve que tomar un relajante muscular de urgencia, porque no aguantaba los dolores.  Esto no me pasa normalmente; por lo general puedo sentir cuando mi ánimo o mi cuerpo no están en disposición para ver este tipo de películas, y por lo tanto, lo evito.  Pero en esta ocasión, el pequeño descanso me dio la falsa sensación de estar razonablemente bien como para tolerarlo, cuando en realidad no era así.

Quienes sufrimos de fibromialgia, con frecuencia solemos extralimitarnos en nuestras actividades físicas y sociales, porque a veces, cuando hacemos un alto y tomamos un descanso de una o dos horas, tenemos la percepción de que hemos recuperado algo de fuerza y perdido algo de dolor.  Y esta puede ser una sensación efímera e irreal.  Por mas que conozcamos nuestro cuerpo, esto puede pasarnos de vez en cuando.  Sin embargo, eso no significa que debamos aislarnos dentro de una burbuja y dejar de vivir y disfrutar de las cosas que nos brindan placer.  Solo significa que tenemos que ser cuidadosos, si no queremos tener que pagar caro por cada cosa.

tumblr_ls7betjDVW1ql14o6o1_250.gifAsí como sabemos que una visita al reumatólogo nos va a dejar inservibles, también sabemos que hay otros estímulos que nos pueden provocar malestar o dolor, o desencadenar una crisis, como ir de compras a un mall o al supermercado, el día de limpieza, ir a bailar, realizar muchos mandados en un mismo día o una jornada de trabajo muy larga y estresante; pero cuando se trata de actividades obligatorias, que no podemos segmentar o que deseamos hacer porque simplemente nos proporcionan diversión, como yo lo veo, tenemos tres opciones:

  • Tal vez podamos evitarlo, postergarlo o pedirle a otro que lo haga, aunque probablemente no siempre sea posible.
  • Podemos hacer lo que tenemos que hacer, quizás de una forma mas lenta o con mas calma y enfrentar posteriormente las conocidas consecuencias, con un día en cama o tomando medicamentos.
  • Podemos ser proactivos.  Por ejemplo, yo se que cuando decido realizar la limpieza, me voy con el gusto y por lo general me extralimito.  Así que antes de empezar, me tomo un relajante muscular como profilaxis; de esta forma sé que cuando termino, me doy un baño caliente y me acuesto tranquila, con la situación bajo control.  Esto no evita el malestar al 100%, pero al ir por delante, la intensidad del dolor puede ser menor.  (Obviamente esta opción no aplica para cada situación de nuestras vidas, sino solamente para aquello que sabemos que nos puede desencadenar una crisis)

Creo que todos los días nuestro cuerpo cambia y experimentamos nuevas situaciones, o nos damos cuenta que ya no manejamos algunas circunstancias como hasta ahora lo habíamos hecho; es decir, que a diario nos toca aprender a contrarrestar los efectos que la fibromialgia causa en nuestras vidas.  Quizás, yo ya no tolere con tanta facilidad las películas de terror y me toque hacer algo al respecto si no quiero dejar de verlas.  Tal vez, la próxima vez que vaya a ver una película de terror, me tome el relajante muscular antes de salir de casa hacia el cine. 

Sencillamente, me rehúso a tener que renunciar a aquello que me gusta, y que de alguna manera me brinda diversión y entretenimiento.  Esas cosas forman parte de la vida y no tenemos porque abandonarlas.  Es cuestión de encontrar soluciones y si algunas veces no logramos encontrarlas, entonces será cuestión de aceptar las consecuencias, si es que deseamos seguir haciendo lo que nos gusta, a pesar de todo.  Yo tengo fibromialgia, la fibromialgia no me tiene a mi.

Y tú como haces para contrarrestar los efectos de la fibromialgia, cuando haces algo que sabes que te va a provocar dolor o malestar? Compártenos tu experiencia.

jueves, 3 de noviembre de 2011

Mi Testimonio

Tengo 50 años, desde que tengo uso de razón mi vida ha sido sinónimo de enfermedad, pues siempre he estado enferma de algo, toda mi vida me han acompañado enfermedades y tristezas, pocos recuerdos tengo de haber tenido momentos de felicidad, y cuando he tenido la oportunidad de tener un momento de felicidad me entra el miedo pues tal parece que la felicidad está negada para mi, y es cuando me pregunto, tanto me esfuerzo por desde niña hacer algo por los demás que darme gusto es poder hacer feliz a los demás ayudándoles a los demás, desde niña como la situación económica de mis padres fue muy difícil, trabajaban los dos, entonces mi hermana anterior a mi nació con discapacidades físicas en su pie y aparte es de lento aprendizaje, mi Mamá me la encargaba cuidar y aunque es más grande de edad mentalmente no, así que para mi esto fue un fuerte desgaste pues siempre había alguien que la criticara, la descriminara o menospreciara, y esto me dolía en el alma, así que yo tenía que ser la fuerte y ver porque nadie la ofendiera sin que nadie supiera el sufrimiento y preocupación que me causaba esto.

Siempre me acompañó el cansancio hasta mi Papá me decía la bella durmiente pues siempre tenía sueño o cansancio, me metí a dar clase desde los 16 años, pues era lo máximo para mi papá la natación y como yo vivía con alergias y sinusitis no podía estar dedicada a la natación así que me enseñó a enseñar y lo ayudaba no solo como compañía sino pequeñamente económicamente.

Yo soy la más chica de 6 hermanas, pero por alguna razón tengo borrado muchas etapas de mi vida, solo recuerdo enfermedades y tristezas, tengo unos diarios desde los 13 años guardados y siempre hasta la fecha está mi deseo de morir, pues la única vez que he sentido la vida y disfrutado fue cuando por bajar de peso probé anfetaminas entonces si viví, tenía mucha energía, estudiaba, trabajaba y me daba el lujo de leer libros toda la noche, pero claro todo lo bueno se acaba, dejé de comer que ni el agua soportaba, no dormía, me desmayaba (también desde chica me desmayaba por todo, aunque no se lo decía a mis papás), así que estaba tan flaca que me asusté, entonces mis papás se preocuparon mucho y al decirle al doctor lo que tomaba, me las quitó, entonces el rebote de sueño lo pagué muy caro, por supuesto regresé a mi triste realidad, al cansancio, a las enfermedades, a la depresión que por cierto en ese entonces yo tenía creo que como 20 años y desde los 14 fui a terapias sicológicas por mis estados emocionales.

He vivido  con todas las ramas de la medicina pero siempre acababa con siquiatras o sicólogos, y eso que siempre quise estudiar sicología, pero si me afectaban los problemas de los demás, mi vida hubiera sido un infierno pues cargaría con todos los que llegaran a mi.

Me casé, tuve dos hijos, pero viví depresiones muy fuertes, me tuve que ir lejos de mis papás, sufrí violencia interfamiliar, culpa pues con mi primer hijo trabajaba todo el día y cuando no trabajaba no podía atender a mi hijo por el cansancio, por las obligaciones de la casa, con mi esposo, y yo como el pipila cargando cansancio, malestares, culpas y tristezas y a parte yo quería ayudar y estar con mis papás, pero siempre era un problema con mi esposo, viví con mucho miedo, se ponía muy agresivo cuando tomaba, luego nos fuimos a vivir a Puerto Vallarta, pero antes, perdón, mi hijo se enfermaba mucho y tuve que renunciar, así que la depresión que me causó esto fue tan fuerte que había días que no podía ni pararme y mi hijo me pedía atención y yo si me paraba me desmayaba, solo quería dormir, para huir de mi realidad, siempre tomando analgésicos, para el estómago, para la garganta, para la alergía, en fin para todo. Nos vamos a Vallarta y fué el lugar más hermoso y en el que más sufrí, pues mi esposo tomaba, andaba con otra y me humillaba tanto que me creí que no valía nada, más el calor me mataba, hasta que pude tomar la decisión y me regresé a México en calidad de trapo, me trataron con una siquiatra, pues si intenté quitarme la vida, pero como mi hijo se dió cuenta reaccioné y pedí ayuda, fue muy dificil salir adelante.

Pero despues de esto regresé con mi esposo tuve a mi hija, y murió mi papá durante mi embarazo, esto fué de los dolores más fuertes de mi vida y mi deseo de morir creció tanto, que me tenía que ir a dar terapia una sicóloga a mi casa, pues desde los 4 meses de embarazo tuve que estar en total reposo, desatendí otra vez a mi hijo, la culpa seguía en mi, solo quería morir, tuve infecciones de riñones, estuve hospitalizada, me dió arritmia durante la cesárea, y siguió mi vida, como siempre... cansancio, dolores, depresión, enfermedades diferentes y culpa, siempre un mundo de tristezas.

Nos venimos a Cancún, yo en la misma condición y por cierto también tuve hipertiroidismo, pero cuando me empezó la menopausia a los 42, se voltió y ahora es hipotirodismo, seguí con internistas, nefrólogos, sicólogos, siquiatras, neurólogos, endocrinólogos, acupunturistas, homeópatas, ginecólogos y ya no me acuerdo más, no se que más me falta.

Bueno, hoy por hoy vivo en una depresión tan fuerte pues llevó 15 años como instructora de natación, pero me mantego con muchos medicamentos, energéticos, coca cola, cigarros, café, pues mi situación económica es muy difícil y vivo para trabajar con el dolor más fuerte de mi vida, hace diez meses murió mi Adorada Mamá, y no lo puedo aceptar, vivo por no darles un fuerte dolor a mis hermanas que tanto me quieren, pero yo no quiero vivir, si se le puede llamar a esto vida, pues mi hijo se casó y vive en Estados Unidos, mi hija está en la adolescencia y lo que menos le importa es su familia, no puedo entre doce horas de trabajos que es muy estresante pues doy natación desde preescolar, primaria, secuendaria, preparatoria y aparte estoy en la administración en la tarde en la escuela, me voy desde las 7 am, regreso a mi casa una hora y media y me regreso a mi trabajo y no tengo hora de salir, los fines me toca la casa, administro donde vivo, vendo bolsas, y siempre me traigo trabajo para la compu a la casa, esto no es vida, ya no puedo meterme más medicamentos para el dolor y más cafeína para aguantar más, ya este fin de semana me dió el bajón de mi vida, cada día cuando me relajo un poco, los dolores son insoportables y como saben, no descanso cuando duermo, y cuando duermo los dolores me despiertan, la cabeza su dolor es ya parte de mi, me tiemblan mis manos siempre, me duelen y me arden mis manos y mis pies, bueno luego le sigue el estómago, la cistitis y mi gran y enorme tristeza de no tener a mi mamá y no poder estar ni siquiera con mi hermana discapacitada y necesita tanto de mi, quisiera morirme, pero se que eso no se concede y a mi mucho menos, solo pienso que tengo que aprender a vivir con esto, me siento muerta en vida.

Esto es mi testimonio, ojalá y alguien que vive, si se le puede llamar así VIVIR, con esto quieran platicarme su vida y saber que a lo mejor alguien con esto puede tener alguna luz en su camino para seguir adelante. Una amiga me recomendó esta pagina y con toda la pena me atreví por primera vez a escribir esto.

No se si escribir esto sirva de algo, pero para ayudar a alguien no, pero a lo mejor alguien sobrevive como yo y tenga ganas de platicar conmigo, no se como se maneje esto.

Si alguien lee esto, espero no me critique por favor, mi peor enemigo soy yo misma, solo quiero dejar de ser una carga para mis hermanas y sentir que alguien me entiende, no porque me quiere sino porque siente lo mismo.

GRACIAS.

MAGALI ROSADO

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