Recientes estudios realizados por especialistas de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR), han logrado demostrado a través de técnicas de neuroimagen, que el dolor de los pacientes con fibromialgia es real. Una excelente noticia, sobre todo para quienes deben demostrar que su dolor es incapacitante y necesitan obtener una pensión por invalidez, cosa que antes era muy difícil, ya que no existían pruebas médicas que pudieran certificar el dolor que sentían. A continuación paso a transcribir la nota de prensa al respecto.
Según diversos estudios científicos, el 2,4 por ciento de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95 por ciento de los casos a mujeres. Los pacientes que son estudiados en las consultas hospitalarias de Reumatología, que generalmente son los más graves, generan un gasto medio anual de unos 10.000 euros. Las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales, ha explicado este martes en un comunicado la SVR.
La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. En este sentido, se puede decir que poco a poco se ha desvelado el rostro verdadero y genuino de la enfermedad, y la ha sacado de la invisibilidad que hasta ahora ha caracterizado y estigmatizado a quienes la padecen.
Las reticencias de algunos sectores médicos a considerar la fibromialgia como una enfermedad no hizo más que complicar la situación de los afectados, que incluso debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.
El presidente de la SVR, Javier Calvo Catalá, ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, "pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales", ha subrayado.
La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas, lo que provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.
Aunque se desconocen su causas, se sabe que los descendientes de familiares con fibromialgia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes, por lo que se supone que tiene un componente genético que está actualmente en estudio.
No existe ningún tratamiento farmacológico que sirva para detener la progresión de la enfermedad, ha afirmado Esteve. "La base es la información y educación del paciente: éste debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico. Se ha demostrado que la sola información y educación del paciente tienen un efecto beneficioso para mejorar la enfermedad", ha resaltado.
Convivir con la patología
Según Esteve, "el enfermo debe establecer tres pilares fundamentales para convivir con esta patología. En primer lugar, realizar ejercicio físico, especialmente ejercicio aeróbico. Los últimos estudios demuestran que el Tai Chi y el Chi Kung son eficaces en el tratamiento de esta enfermedad".
"En segundo lugar —ha continuado—, es fundamental mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, el paciente tiene que tratar de resolver los conflictos vitales que le están provocando un estrés importante, en este sentido, la comunicación y la buena relación con su médico pueden ser de gran utilidad. Y en tercer lugar, la medicación siempre es una ayuda, pero sólo una ayuda, nunca se debe confiar exclusivamente en la medicación para tratar la enfermedad".
Para el doctor Esteve, aunque se habla mucho de la fibromialgia, sigue siendo "una gran desconocida". Por eso, considera "muy importante que los médicos de atención primaria entiendan mejor la enfermedad para que sean capaces de explicarla mejor a sus pacientes.
"Si logramos que el paciente comprenda lo que le pasa, le servirá de gran ayuda para su manejo y tratamiento posterior y evitará la frecuente frustración que se suele producir tanto por parte del paciente (que no ve cumplidas sus expectativas de curación) como del médico", ha concluido.
Fuente: Terra Noticias / Europa Press
Hola soy una zaragozana de 35 años. Desde hace tres estoy diagnosticada de fibromialgia, artrosis cervical y rodillas, tres hernias lumbares, dos dicopatías y una protusión, aplastamiento de saco dural y sacro horizontalizado. Todo ello junto con problemas de hipotiroidismo me ha llevado a sufrir depresión aguda.
ResponderBorrarYo era una persona a cargo del tema contable-financiero y de personal de una empresa constructora, pero poco a poco me he visto incapacitada para desarrollar cualquier actividad laboral así como familiar.
Son ya muchos especialistas visitados y muchas puertas cerradas. El sentimiento de desesperación ha ido creciendo día a día, más aun cuando me he encontrado con médicos que no creen en fibromialgia y se han limitado a tratarme como una enferma mental (con todos mis respetos a este sector de pacientes). ¿Como hacerles entender que es imposible no estar deprimida pasando por todo el dolor y frustración del día a día?. Ha sido imposible y lo peor es ver como mi marido y mis hijas de 3 y 6 años hacen una vida prácticamente como si yo ya no estuviese en este mundo, debido a mis limitaciones.
Ahora se veo una nueva esperanza, por lo menos puedo demostrar que " no soy una vaga que no quiere trabajar y me quedo en la cama porque me da la gana".
Un millón de gracias a SVR.
Mi madre tiene esta enfermedad desde hace 11 años , y después de coger varias bajas en la mutua tienen la cara de decir """que no sirve ni para estar sentada detrás de un mostrador """ ¿¿¿Como se puede decir esto a una persona que convive dia a dia con dolor y que tiene que trabajar duramente para poder comer a fin de mes ??.
ResponderBorrarLos médicos lo único que le dicen cuando acude dolorida es que tiene que aprender a convivir con la enfermedad ....
Como es posible que a otras personas con una depresión , ( que tambien es un gran problema ) le llegan a dar una incapacidad ... Como es posible que a una persona con 17 años , quede con una paga de por vida porque no le quedo bien un tobillo ??? Pero esta persona si que puede caminar bailar y salir de fiesta ...
Y las personas con esta enfermedad las traten como LOKAS , como vagas que lo único que quieren es dejar de trabajar .....
Mi madre trabaja 10 horas diarias , a punta de pastillas y calmantes , llega siempre con los nervios de punta y desesperada de dolor ...
Esta publicación alegra mucho a estos enfermos que desde hace muchos años , los tratan con desprecio .. porque para muchos de ellos , estos enfermos son unos cuentistas....
Al fin hay alguien que se molesta en averiguar esta enfermedad y confirma que su dolor diario es verdadero . MUCHISIMAS GRACIAS por esta publicación , y les envío o todos los enfermos mucha fuerza y esperanza , ya que dicen ...que es lo último que se pierde .
Att: Carolina .
No se si reír o llorar, he sufrido tanto antes de ser diagnosticada de esta enfermedad... a mi también me han llamado vaga, quejica, llorona, también me derivaron a salud mental por las depresiones. Estoy tan sumamente agradecida a los doctores de la Clínica de la Concepción de Madrid, que me lo diagnosticaron sólo con verme, después de un largo peregrinaje que no sabría qué decirles. Gracias es poco, Gracias a SVR porque esa prueba puede hacer callar a mucho incrédulo.
ResponderBorrarHola, estoy diagnosticada de fibromialgia desde el 2007. Mi vida es un calvario pues no tengo fuerzas ni vitalidad para hacer una vida normal como cualquier persona. Tengo dos niñas pequeñas y gracias a mi marido podemos salir adelante. El solo hecho de llevarlas al cole y recogerlas cada día me resulta muy duro, tanto, que no sé si seré capaz de hacerlo cada día. Por ello las niñas se quedan en el comedor escolar. Ellas están encantadas porque allí comen y juegan con sus amigas. En casa es muy duro porque no quieren comer, siempre hay que ir detrás de ellas, pelearme, en fin perder las pocas fuerzas que tengo y que debo dosificar. Soy como una persona discapacitada aunque en vez de ir en silla de ruedas yo directamente no voy. Permanezco sentada y tumbada la mayor parte del tiempo pues es de la única manera que estoy medio bien. Eso me hace que en cierta manera me atrofie. Actos tan simples para las personas "sanas" como hablar con un vecino, saludar a un conocido, hablar por teléfono, sonreír a alguien, etc. a mí resultan cuanto menos una proeza comparable a escalar la mayor montaña del mundo. Lo cual contribuye a que mi vida social sea nula, y es que no tengo capacidad física para tener amigos, no puedo. Mi vida diaria como madre me agota. No tengo ayuda de padres ni abuelos ni tíos, ni de nadie. Las taréas del hogar son un suplicio para mí pues no puedo acabarlas. Puedo hacer algo de limpieza pero caigo agotada al poco rato. Y al contrario de las personas "sanas" por mucho que me siente y quiera descansar no obtengo esos efectos, no me repongo. Tengo 23 informes médicos, de varias especialidades como cabecera, reumatólogos, psicólogos, traumatólogos ... pero no me sirven absolutamente de nada. Tramité para la invalidez y me han aconsejado abandonar porque me dicen que no me la van a dar. Es vergonzoso y humillante para mí. No tengo ayuda de nadie y no puedo trabajar más de seis meses seguidos, pues no aguanto el dolor y el cansancio. El comedor escolar de mis hijas y la guardería cuestan un montón y sólo trabaja mi marido. La pequeña va a la guardería por lo mismo porque no me encuentro capaz de estar pendiente de ella las veinticuatro horas del día, todos los días. En otras ocasiones he tenido que tener una mujer para hacer la limpieza pues yo no puedo. ¿Cómo se supone que debo sufragar este tipo de gastos que aunque en otro caso se pudieran considerar de lujo en el mío es de necesidad? Espero con impaciencia que se vaya investigando cada vez más sobre esta enfermedad hasta que lleguen a colocarla en el puesto que merece como invalidante. Y me hace gracia que como tratamiento te envíen al psicólogo, en la mayor parte en los CAP jóvenes interinas inexpertas que no saben casi nada de la vida y menos de la enfermedad y que lo único que tienen es la teoría que han aprendido en la Universidad. La fibromialgia no se resuelve con psicólogos, que en su mayor parte no son especialistas y no tienen ni idea de lo que se les está hablando. La fibromialgia hoy por hoy es una enfermedad con la que hay que aprender a convivir y a sobrellevar sus limitaciones y que la única ayuda que se nos puede dar es a nivel económico, pues nos invalida para ganarnos la vida por nosotros mismos.
ResponderBorrarExcelentes noticias. Muchas gracias.
ResponderBorrar12 de diciembre de 2010 21:23
En verdad son enfermedades muy difíciles yo tengo fibromialgia, artritis reumatoide y CUCI y las tres son dolorosas e interminables ya estaba acostumbrada a las dos primeras pero al CUCI no me da mucha tristeza
ResponderBorrarPero ojalá encontraran la cura de la fibromialgia así una por una irla curando porque controlar las 3 para mi es muy difícil dolo el CUCI me ha tirado en cama y llegue al hospital pero las otras dos todavía no me incapacitan y espero que no muchas gracias. Por leerme
Hola buenas, a mi no me lo diagnostican.........me dicen que es Artrosis, y con eso me quedo,me tomo todos los dias Nolotil y Condrosan, y me sigue doliendo todo todo y todo......... Creo que tendre que vivir con esta pesadilla, un saludo de Ana
ResponderBorrarSOY DE ARGENTINA, BUENOS AIRES, TANDIL. Y ME DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA HACE CASI UN AÑO. ME ATIENDE UN DOCTOR QUE ES UN DIEZ EN TODO. AL PRINCIPIO PENSÉ QUE JAMÁS VOLVERÍA A SENTIRME BIEN, QUE EL DOLOR ME SACARÍA HASTA LAS GANAS DE VIVIR, PORQUE YA COMENZABA A SENTIRME DEPRIMIDA. SI BIEN NO SOY LA QUE FUÍ, PERO SOY LA QUE SOY HOY. TODOS CAMBIAMOS Y YO ACEPTO QUE TAMBIEN LO HICE. QUIZAS CON MENOS EXIGENCIAS DE MI PARTE Y DE LOS DEMÁS. TAL VEZ CON MAS TIEMPO A FAVOR, MÁS SERENIDAD, Y MENOS RENDIMIENTO, HAGO LO QUE PUEDO. YA NO ME EXCEDO EN NADA. MI ALIMENTACION TUVO QUE CAMBIAR. MIS 14 KILOMETROS CAMINADOS DIARIAMENTE AHORA SE REDUCEN A UNA HORA POR DÍA, PERO ESTA BIEN, DEBE SER ASÍ. SOY OTRA MUY DISTINTA DE LA QUE FUÍ. DEBO Y LO HE HECHO, ACEPTARME ASÍ. EL DOC QUE ME ATIENDE, ME HA MEDICADO PERFECTAMENTE Y LOS DOLORES, HOY POR HOY, CASI SON INEXISTENTES. NIMIEDADES DIRÍA. AHORA NO CORRO MÁS, NO ME CANSO MÁS, NO ME PONGO NERVIOSA POR TODO, YA NO. GRACIAS A DIOS, EN CASA SIEMPRE COMPRENDIERON MI ESTADO DE SALUD. BRINDO ESTA NAVIDAD POR TODAS LAS MUJERES Y LOS HOMBRES QUE PADECEN DE FIBROMIALGIA Y DESEO DE CORAZON, QUE LA PROXIMA, TODOS Y TODAS PODAMOS LEVANTAR EN ALTO LAS COPAS.
ResponderBorrarCRISTINA
hola, soy de Argentina tambièn, me podès pasar los datos de tu doctor de Tandil, por favor? es que me hablaron de un dr, de Tandil que trata muy bien la fibromialgia.
BorrarGracias, mi mail es bruirisli@hotmail.com
Atte. Liliana
hola , me podes decir como hago para llegar a dar con tu dr. mi mail. laura382002@hotmail.com.-
ResponderBorrargracias laura.soy de cordoba.-