jueves, 21 de octubre de 2010

ME SIENTO MAL

Yo siempre fui una niña muy activa.  Bailé ballet desde los 7 años, fui gimnasta, estuve en la banda de mi colegio, jugaba voleibol y en general solía estar involucrada en todo tipo de actividades.  Yo me casé y empecé a tener hijos muy joven.  Afortunadamente, mis primeros años de vida laboral, tenía horarios regulares y mis niveles de estrés no eran muy altos.  Esto me permitió manejar al mismo tiempo mis hijos, mi trabajo, mi casa, etc. 

Sin embargo, siempre recuerdo que con frecuencia me sentía muy cansada, y pensaba que se debía a todas las cosas que hacía, y simplemente ignoraba mi cansancio porque pensaba que podía hacerlo, considerándome joven y fuerte, ya que estaba entre mis 21 y 26 años.  Luego empecé a tener dolores de espalda y los médicos decían que se debía a las caídas que había sufrido cuando bailaba ballet y hacía gimnasia de competencia.  Así que tomaba medicamentos para aliviar los dolores.  De repente me percaté de que muchas veces (no todo el tiempo) sentía un malestar generalizado, pero no podía decir a ciencia cierta que me doliera específicamente algo, y nuevamente ignoraba mi malestar, y como madre joven que era, ponía por delante las necesidades y el bienestar de mis pequeños, que por cierto eran sumamente activos.

Después de un tiempo, de sentirme cansada, con dolor de espalda, estresada por los niños y con aquel malestar indescriptible, cuando estaba teniendo un mal día lo único que podía decir era “me siento mal”.  Esta frase llegó a convertirse en mi mantra.  Al extremo de que faltaba al trabajo con alguna frecuencia, prefería quedarme en casa en lugar de hacer actividades al aire libre o de repente me encontraba simplemente en cama, porque no sabía que mas hacer para sentirme mejor.  Y recuerdo que mi esposo llegó a reclamarme varias veces que “yo siempre me sentía mal”.

Cuando miro hacia atrás en retrospectiva, me doy cuenta de que probablemente empecé a tener una fibromialgia leve a muy temprana edad, pero en esa época (estamos hablando de los años 80 y principio de los 90), las personas con estos síntomas eran mas bien diagnosticadas con depresión, ansiedad y trastornos sicosomáticos, así es que por supuesto terminé tomando antidepresivos, lo cual en realidad si me ayudaban con mi malestar emocional, pero no totalmente con mi malestar físico. 

De hecho, la fibromialgia apenas empezó a ser reconocida como enfermedad por la OMS a partir de 1992, y en muchos países quizás solo los reumatólogos tenían conocimientos de esta condición.  Yo fui diagnosticada formalmente en el 2004 y recuerdo que en muchas ocasiones me tocó decirles a médicos de otras especialidades que yo tenía fibromialgia, y para mi asombro su respuesta era ¿y eso que es?

Antes de ser diagnosticada, sufrí síndrome de latigazo por accidente de tránsito, caídas, y algunas lesiones en cuello y espalda, todas supuestamente resueltas y controladas con fisioterapia.  Sin embargo, mi malestar “me siento mal” nunca me abandonó y decidí dejar los antidepresivos, porque a mi parece no los necesitaba; después de algunos meses, mi malestar se incrementó y los dolores que ya eran mas focalizados, hasta que se volvieron tan severos que llegué a pensar que tenía alguna enfermedad super seria, incurable o terminal; y después de innumerables exámenes y de descartar problemas con tiroides, lupus y otros desórdenes inmunológicos, me remitieron a un Reumatólogo que me diagnosticó apropiadamente con fibromialgia.

Definitivamente, el viaje hacia el diagnóstico de fibromialgia ha sido largo para muchas personas, sobre todo si han estado enfermas desde las épocas que he mencionado.  Lo triste y delicado para mi, es que ahora la fibromialgia es tan conocida, que cuando un paciente llega con un dolor donde un médico no reumatólogo, muchos terminan diagnosticando fibromialgia, porque es lo mas fácil, como antes lo era hablar de depresión, ansiedad y trastornos sicosomáticos.  Hay que ser cuidadosos cuando recibimos un diagnóstico de fibromialgia de un médico que no sea reumatólogo y que no haya descartado previamente otros padecimientos que se pueden presentar con los mismos síntomas que la fibromialgia, o en los cuales, la fibromialgia pueda ser secundaria al trastorno, como el lupus por ejemplo, que requiere de tratamiento médico especial para evitar su avance y los daños a nuestros órganos internos.  Tratar estas enfermedades tan severas con Lyrica o relajantes musculares, no ayuda en nada y la falta de tratamiento solo permitiría que se cause mayor perjuicio a  nuestra salud. 

Siempre le menciono esto a las personas con quienes converso, porque últimamente observo que mucha gente es diagnosticada con fibromialgia por neurólogos, ortopedas y hasta médicos de medicina interna, y realmente mi recomendación es que se aseguren de que les realicen todos los exámenes necesarios para descartar otras afecciones y tener la certeza de que no tenemos algo adicional a la fibromialgia. 

Y tu de que médico recibiste tu diagnóstico?  Te hicieron pruebas para descartar otras dolencias?  Conoces algún caso que haya sido diagnosticado con fibromialgia equivocadamente?  Tienes alguna otra afección además de la fibromialgia? Déjanos conocer tus comentarios.

5 comentarios:

  1. PARECE MI PROPIA HISTORIA! Y RECIÉN FUI DIAGNOSTICADA POR UN REUMATÓLOGO EN 2009. ADEMÁS DE LOS OTROS SÍNTOMAS COMO EL COLON IRRITABLE, VEJIGA IRRITABLE EN LA INFANCIA, LE SUMO HIPERFLEXIBILIDAD ARTICULAR. DE NIÑA QUISIERON OPERARME LOS PIES POR LOS DOLORES, ETC, ETC.
    ACTUALMENTE LO SOBRELLEVO CASI SIN MEDICACIÓN, PERO BAJANDO EL ESTRES CON TERAPIA, MASAJES, SENSOPERCEPCIÓN, PILATES. Y TODAVÍA LA MAYORÍA NO SABE QUÉ ES FIBROMIALGIA!
    ME LO DIAGNOSTICÓ UN REUMATÓLOGO, AL QUE FUI ESPECIALMENTE YA QUE HABÍA LEÍDO POR AZAR SOBRE LA FIBRO Y ME SENTÍ TOTALMENTE IDENTIFICADA. ADEMÁS TENGO ARTROSIS EN LA CERVICALES DESDE LOS 30 AÑOS, Y LOS DOLORES Y CONTRACTURAS SE LE ADJUDICABAN A ESO.
    PASANDO EL PERÍODO PRIMERO DE DIAGNÓSTICO, LLEVO UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL....ADEMÁS, CON TANTOS AÑOS DE PADECERLA ESTOY SOBREADAPTADA AL DOLOR.

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  2. Mi consejo es seguir una alimentación similar a la de los enfermos diabéticos. Puede reducir los sintomas bastante.Una alimentación con exceso de azucares produce candidiasis intestinal y esta fibromialgia entre otros muchas enfermedades. Os dejo un enlace muy interesante sobre esto. http://www.calacervera.com/index.php?option=com_content&task=view&id=32&Itemid=30
    Un saludo y mucho animo.

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  3. Que certeras palabras las tuya, respecto a que años atrás nadie la conocía y hoy varios la diagnostican sin descartar otras enfermedades. En mi caso empezó con cansancio y dolores en manos, cervicales y cadera, recorrí varios traumatólogos, y médicos, me hicieron estudios de todas clases, de hecho la de tiroides, lupus y artritis fueron los primeros, pero fueron 2 años en busca de un diagnostico sin resultados, hasta que el ultimo reumatólogo, el que también me había mandado a otros colegas, y médicos de distintas especialidades y que fue paradójicamente el primero que también vi, me dijo que deje de recorrer médicos y viaje a ver un reumatólogo, lo hice y grande fue la sorpresa del doc al verme llegar con mas radiografías , exámenes, y estudios que otra cosa, los miro y después me dijo acóstate y empezó a tocarme puntos exactos desde la cabeza a los pies, en todos era un grito callado de dolor, luego hizo lo contrario, puntos donde no los sentía de esa forma, y fue el que dejo de que yo siga en busca de mi dolores, ! Gracias a herrera, su apellido, en salta, me diagnostico FM, y fue claro en decirme cada cosa que debía hacer y que lo más importante era pileta y gimnasia de alongamientos o con pelotas gigantes, me mostro cada ejercicio que tenía que realizar si quería ir a gym normal, me dijo que lo mejor era mantenerme con eso, y no con pastillas, ya que iba a necesitar más dosis con el tiempo, y hasta el día de hoy solo en crisis uso, a veces son muy largas y lamentablemente debo abusar por ese tiempo, también era deportista, y la FM me llego después de casada, a los 24 y con 2 bb. Besos y me encanto la nota. también es cierto que una se adapta al dolor,como dice Miriam.

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  4. Hola

    Me gustaria hacer un resumen dando unos consejos sobre la fibromialgia.

    Yo soy uan chica de 23 años que la padece desde hace 1 año.
    Juega a mi favor que soy estudiante de medicina y estoy mas al alcance de medicos con distintas opiniones. Y que por supuesto, no saben que la padezco por lo que suelen responderme con lo que realemnte piensan.

    Soy, muy joven para padecerla, si bien es cierto que cada vez hay mas casos de gente joven. sentiros afortunados porque habeis tenidos mas años de salud que yo.

    Es MUY IMPORTANTE, el concepto de esta enfermedad. Dado que se caracteriza por presentrar todas las pruebas complementarias normales, muchas veces es el cajon de sastre.
    Otras veces , las personas reclaman su atención, solicitan la baja...
    en fin es una enfermedad complicada, y nos estamos ganando la fama de "enfermedad de quejicas" de "depresivos y neuróticos"..

    Hay que saber que la fibromialgia no es igual a un simple dolor, ni a los cambios de la mujer posmenopausica,ni a depresión.

    Es una enfermedad , que principalemnte se caracteriza por DOLOR y CANSANCIO. Se asocia con intestino irritable, trastornos del sueño, rigidez matutuina, tendencia a la depresion y ansiedad (tendencia, mas bien por la propia enfermedad que te lo causa, no que sea el origen de ésta)etc.
    Hay mucho escrito sobre la fibromialgia, muchas verdades y mentiras por la ignorancia de las personas.
    Las personas afectadas por esta enfermedad, estan desesperadas y acuden a distintos medicos,terapias... se gasta mucho dinero y tiempo,pero es razonable, porque no sabe como paliar el dolor insoportbale.
    hay que tener mucho cuidado porque hay mucho aficcionado, aprovechandose de la desesperacion de la gente. Todo tipo de terapias alternativas...a veces funcionan otras veces no. La mayoria de las veces no lo hacen, pero solo alivian parcialmente el dolor, pudiendo ser este efecto placebo.
    NO hay tratamiento, no existen pastillas milagorosas. Es una enfermedad incurable.
    Los faramcos son decpecionantes, y lo unico que a mi personalemtne me alivia, es el tramadol a muy bajas dosis porque genera tolerancia, y todos los dias no se debe tomar. solo en dias que tengo que viajar o hace ralgo importante.
    Lucharé porque se reconozca esta enfermedad, que da hasta verguenza decir que las padeces por las connotacioens socailes que conlleva.Genera mucho sufrimiento a las personas que las padecemos. Y mas si ere joven.
    Mucho ánimo, no os fieis de los "tratamientos alternativos" porque es todo un negocio lo que hay.
    Todos tenemos la esperanza de que se descubra la causa y por tanto la diana del tratamiento.
    mariagonzalez87@hotmail.com

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  5. en cierta ocasion asisti a una reunion cristiana y en un momento de la reunion una persona dio testimonio de fe diciendo que ella habia estado enferma de fibromialgia, pero que estaba muy contenta porque sus examenes de laboratorio decian que ella ya no estaba enferma de fibromialgia ya que todo habia salido negativo y yo me pregunte a que medico iria que no la oriento? o tal vez el mismo no sabia nada sobre la enfermedad

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