sábado, 6 de noviembre de 2010

Haciendo planes con fibromialgia

iCal2 Cuando tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, artritis o cualquier otra condición que provoca dolor crónico, nunca sabemos como nos vamos a sentir en determinado día, y eso significa que muchas veces tenemos que postergar planes o a veces simplemente resulta imposible hacerlos.

Con frecuencia tenemos que vivir una vida de “quizás”, o como digo yo… “haré todo lo posible”, y nos toca decirle a los demás que “quizás iré a tu fiesta”, o “trataremos de reunirnos para tomar café la próxima semana”, o a veces incluso nos toca decirnos a nosotros mismos que “haré todo lo posible por limpiar la casa hoy” o “quizás me sienta mejor mañana para salir hacer diligencias”.

Cuantas veces he faltado a fiestas de cumpleaños o invitaciones para salir, porque cuando llegó el momento, me sentía tan adolorida o cansada, que prefería quedarme en casa!  Cuantas veces les he dicho a mis hijos o a mi esposo, váyanse ustedes sin mi, porque en el fondo estoy convencida de que no voy a pasar un buen día y preferiría quedarme tranquila en casa.  Cuantas citas médicas he tenido que reprogramar una y otra vez.

Me angustia cuando mis hijos me preguntan que haremos mañana o este fin de semana, porque lamentablemente mi respuesta siempre es la misma: “depende de como me sienta”, porque a diferencia del resto de las personas, que planean salidas interesantes, días de campo, o idas a la playa, yo tengo que esperar para ver como mi cuerpo decide amanecer cada mañana, y entonces disponer lo que voy a poder hacer ese día.  Otras veces me atrevo hacer planes y por terrible que me sienta, decido cumplirlos aunque me cueste muchísimo, solamente para no decepcionar a mi familia o para no impedir que podamos tener un día juntos disfrutando tiempo de calidad, del cual dicho sea de paso trato de disfrutar al máximo.  Pero obviamente esto tiene un precio para mi, porque luego mi cuerpo me cobra con creces.

Esta vida de “quizás” nos hace difícil ir al trabajo, tener vida social, relaciones, etc.  Hasta cumplir con una cita médica o una reunión escolar puede ser estresante, ya que desde el momento en que nos programamos, ya estamos pensando … podré ir? podré estar lo suficientemente bien ese día? podré sostener una conversación inteligente y recordar lo que iba a decir?   Y ni pensar en aquellos en nuestra misma situación que tengan programada una entrevista de trabajo o una presentación a un cliente…

Ante  una situación como la nuestra, de dolor crónico, incontrolable y a veces súbito, creo que lo más positivo para nuestro diario vivir es aceptar que algunas veces no vamos a tener mas remedio que cancelar nuestros planes, porque la alternativa sería no hacer planes nunca y esto significaría perdernos muchas cosas buenas de la vida.

Otra cosa importante es ser totalmente francos con respecto a nuestra condición de salud, de esta forma las personas que nos rodean saben que expectativas deben tener en relación a nosotros, y si son gente que nos aprecia no tendrán reparos en comprendernos y apoyarnos para coordinar los planes nuevamente (de lo contrario no son gente que merezca mi tiempo).

Cuando decido cumplir mis planes a pesar de todo, procuro tomar medicamentos antes de salir de casa (relajantes musculares, antiinflamatorios, analgésicos, etc.); en la medida de lo posible evito manejar yo si alguien mas puede hacerlo; trato de no extralimitarme, si puedo hacer pausas y descansar o permanecer en reposo en mi lugar de destino, trato de hacerlo; pero sobre todo si mis planes involucran una situación agradable para disfrutar en conjunto con otros, intento divertirme lo mas posible; y luego de sentir que ya cumplí, me retiro mas temprano que el resto.

Por último, a veces no es mala idea relacionarnos con otras personas que también tengan problemas de salud, porque entienden absolutamente nuestra situación y debido a esto no tenemos sentimientos de culpa cuando no logramos cumplir con los planes.  Además, muchas veces hasta cierto punto, ayuda tener otra persona en tu vida que también tenga limitaciones físicas; aunque no se mantenga una relación cercana o se comparta físicamente el mismo espacio, siempre podemos conectarnos en línea o en grupos de terapia, y conversar sobre nuestros malestares y las cosas que nos han funcionado, conversación que definitivamente no podríamos tener con personas sanas.

Y tu cómo lidias con los planes? Que cosas te han resultado más difíciles? Como se ha visto afectada tu vida social? Déjanos tus comentarios.

8 comentarios:

  1. Hola guapa,
    Básicamente, mi agenda tiene los mismos "quizás" que la tuya, con mucho "a lo mejor", pero siempre el "depende de mi cuerpo".
    A mi me resulta muy difícil aceptar esta condición y aunque sé que debo asumirlo, aún hoy, después de años de diagnóstico, no lo acepto y esto conlleva que no sepa transmitirlo a los demás.
    En cuanto mi marido prepara una salida y me lo propone, no quiero decir no por no defraudarle, pero enseguida empiezo a sentir agobio, inquietud, nerviosismo, etc., entonces se agudiza el dolor y el cansancio y llegado el día no tengo fuerzas ni ganas de nada.
    Tenemos que aprender a vivir la vida de forma menos intensa y más pausada, pero son demasiados años de actividad frenética y se ha convertido en un habito difícil de cambiar.
    Un beso,
    Esther

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  2. Bueno, es que leer esto casi produce un orgasmo psicológico.
    es así, sin más, con puntos y comas.
    discrepo en algo en que si no nos comprenden es gente que no nos merece, a veces son nuestros allegados, hijos, padres, hermanos y de ellos no podemos prescindir, pero son humanos y nadie en su sano juicio puede entenderlo,a nosotras/os porque nos pasa y aun así nos preguntamos como hemos llegado hasta aquí? yo creo que hace 8 años no lo entendería, pensaría que con mi forma de ser yo podría, yo superwoman siempre podía con todo, pues no! me quedé en woman lo de super se disipó , hasta cuando? me niego a pensar que es crónico, irrreversible, al menos que se pueda demostrar al mundo y nos dejen tranquilos y de prejuzgar de una vez.
    gracias.

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  3. Me sentido muy identificada con tus frases "quizás" o "depende como me sienta". Cuando me preguntan ¿Iremos mañana a...? siempre respondo "no lo se, depende de como esté". Si tengo alguna cita importante al día siguiente, no duermo, es la única manera de no despertar mal, no dormir. Gracias a que mi marido es muy comprensivo y me ayuda mucho, no dejamos muchas cosas sin hacer.
    Muchas gracias por tu texto!!

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  4. Es muy difícil hacer planes. Estoy de acuerdo en tooodo lo que te pasa, porque a mi me pasa exactamente lo mismo. Generalmente, no cancelo ningún plan, no me resigno a que mi dolor o mi cansancio controle mi vida, pero hay momentos tan brutales, que es imposible seguir adelante, y hay que descansar.
    He desterrado de mi vida las grandes excursiones que hacía antes, las caminatas largas, los viajes que implican muchas visitas... Voy con mi marido a mi aire, y cuando me canso, nos paramos. Esto incluye, que muchas actividades con amigos se han reducido, ya que no puedo seguir su ritmo.
    En tanto al día a día, pues más de lo mismo. Una simple visita al médico se retrasa mil veces, porque estoy tan cansada que no puedo ni moverme del sofá.
    Yo trabajo por las mañanas de administrativa (no me queda otra) y toooda mi energía se queda en la oficina. A la tarde ya no soy persona. Llevo año y medio, y aún no me he amoldado al trabajo, a los ritmos. Cada día intento planificar pausas, descansos... pero los jefes no lo entienden (aunque saben desde el día cero lo que sufro)
    Así que, durante la semana, por las tardes procuro hacer lo mínimo.
    Asignatura pendiente: aprender a delegar tareas y visitas.

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  5. HOLA A MI ME PASA EXACTAMENTE LO MISMO LA GENTE NO TE ENTIENDE QUE SE TE HACEN LAGUNAS Y TE QUEDAS PENSANDO QUE IBAS A DECIR,A MI ME DIJERON UNA VES EN UN NEGOCIO QUE NO ME SUBIA AGUA AL TANQUE LO QUE MAS ME DOLIO ES QUE SABIAN QUE TENGO FM.UNOS AMIGOS ENTRE COMILLAS SE ENOJARON XQUE QUERIAN VENIR A COMER Y MI MARIDO LE DIJO QUE NO ME SENTIA BIEN,DIJERON YO QUE CULPA TENGO PERO JAMAS VOY A ACEPTAR QUE NO TIENE CURA YO SIGO INVESTIGANDO.BESOS DE LUZ PARA TODOS Y TODAS.

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  6. Lo mismo me pasa por eso siempre que existe un manana digo si Dios quiere.Trato de no comprometerme por si no puedo pero muchas veses me obligo porque no puedo dejar que me venza el dolor.

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  7. Exelente articulo!!! Siempre dije que lo peor de esta enfermedad es el no poder planear el día. Se aprende a vivir con dolor pero la incertidumbre al no poder proyectar la vida, causa un pesar aún mas hondo.
    Pury! Yo también tengo el "sindrome de la Mujer Maravilla" Soy profesora de Ginmasia y coreografa pero hoy apenas me muevo como Pinoccio!!ja,ja,ja.
    Pero gracias a la amplitud de conocimientos que existen siempre encuentro algo nuevo para hacer.

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  8. tienen todita la razon!!!!! yo tambien digo " si Dios y la fibro me lo permiten estare ahi" trato de cumplir mis compromisos, no dejo que el dolor maneje mi vida, pero a veces no queda de otra que quedarte en casa o tomarte un analgesico y salir, no me gusta transnocharme porque al dia siguiente amanezco mal. paso un dia pesimo porque no he dormido lo suficiente. pero ahi vamos!!! bendiciones para todos. yo sigo en mi busqueda de seguir buscando recursos para mi salud.

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