miércoles, 26 de septiembre de 2012

Me siento tan indignada

Hace algunos días, estaba trabajando en un artículo, cuando llegó a mi blog, un comentario de uno de los lectores con relación a un post publicado, y aunque seguí trabajando en mi artículo y lo terminé, no podía evitar pensar constantemente en este comentario, y lo negativo de su connotación.  Es como cuando se te clava una espinita y no logras sacártela… siempre la sientes allí.

Antes de ofrecerles mis observaciones al respecto, me gustaría compartir el comentario en cuestión con ustedes, para ver que opinan…
MUCHOS AQUI EN ESTE SEGMENTO TIENEN RAZON, ESTE TITULO DE : LA FIBROMIALGIA NO ES EL FIN DE LA VIDA, ME SUENA SI COMO ARROGANTE, COMO UNA PERSONA QUE "NO SABE" LO QUE DICE, ESTA ENFEMEDAD ES INCAPACITANTE, SENTIR DIAS COMO MORIR, DOLOR, CANSANCIO Y LOS DEMAS SINTOMAS QUE NO PUDE UNO NI CAMINAR, SON PALABRAS COMO LAS DE LOS MEDICOS QUE NO SBEN DIAGNOSTICAR, TE DICEN: LA FIBROMILAGIA NO ES UNA ENFERMEDAD ESTA EN TU MENTE, Y SOLO EL QUE ESTA MURIENDO DE DOLOR POR DENTRO SABE QUE LE PASA. TAMPOCO PRETENDO QUE TENGAN LASTIMA, PORQUE PARA AYUDAR A ALGUIEN ASI CON ESTA MALDITA ENFERMEDAD, HACE FALTA SENTIMIENTO, COMPASION Y LAS PALABRAS ADECUADAS PARA ACONSEJARA A ALGUIEN QUE PAEDECE DE FIBROMILAGIA. LOS SINTOAMS SON TAN DISTINTOS, QUE LLEGA Y SE VA CUANDO LE DA LA GANA Y ATACA COMO LE DA LA GANA TAMBIEN. YO ME UNO A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE LA PADECEN QUE NO ENTREN EN SEGMENTOS ASI, QUE LO UNICO QUE PROVOCAN ES POCO ANIMO Y TRISTEZA, FALTA DE COMPASION. ADELANTE TODOS QUE DIOS AYUDE A CADA UNO A SEGUIR ADELANTE, LOS ENTIENDO Y DIOS QUEIRA QUE PRONTE SE ENCUENTRE UNA CURA PARA ESTO TAN HORRIBLE. BENDICIONES...

Primero que todo, fue escrito en mayúscula cerrada, lo que para mi concepto, determina que la persona (Anónimo, en este caso) parece estar molesta.

Me apena muchísimo la forma como se ha expresado esta persona, porque en realidad parece que es ella quien "NO SABE LO QUE DICE"Yo no considero el título de mi blog para nada arrogante, muy por el contrario, mi objetivo con este título, es justamente motivar a las personas que sufren de fibromialgia para que sigan viviendo sus vidas con la alegría y dignidad que se merecen.

Por si alguno de mis lectores aún no lo tiene claro, yo sufro de artritis, discos herniados, problemas en el hígado (que me impiden tomar medicamentos) y otras cuantas cosas; además de tener una fibromialgia severa.  Vivo en un dolor permanente, fatigada todo el tiempo, muchas veces tengo que caminar con bastón, otras veces me tienen que ayudar a vestir o desvestir, en fin, casi podría decir que paso mas tiempo en crisis, del tiempo que puedo decir no estoy tan mal.  De hecho, yo estoy pensionada por invalidez a causa de la artritis y la fibromialgia.

No puedo evitarlo, pero me siento tan indignada por este comentario, que mi respuesta para esta persona sería:
SIN DUDA ALGUNA, PUEDO DECIR CON TOTAL CONOCIMIENTO QUE "LA FIBROMIALGIA NO ES EL FINAL DE LA VIDA", Y EL QUE ASI LO PIENSE, NO TIENE UN SOLO PELO DE FORTALEZA EN SU CUERPO, PORQUE LA VIDA SOLO TERMINA EL DIA QUE TU LO PERMITAS. A PESAR DE TODO, SOY UN SER HUMANO FELIZ, PORQUE HE ACEPTADO LO QUE ME TOCO A MI, Y HE APRENDIDO A CONVIVIR CON ELLO Y NO PERMITO QUE ESTO OPAQUE LA LUZ DE ALEGRIA QUE ALBERGA MI CORAZON NI EL BRILLO DE MI ESPIRITU, Y ESO ES LO QUE PRETENDO COMPARTIR CON LOS DEMAS. QUE NO TENEMOS QUE CAER EN EL DESANIMO CONSTANTE, NI EN LA AUTOCOMPASIÓN, PORQUE SOMOS PERSONAS QUE AUN TENEMOS MUCHO QUE OFRECER Y MUCHO QUE DISFRUTAR EN LA VIDA.

También me parece muy feo que alguien entre a un blog a dejar un comentario, y de paso le diga a los demás que no deben visitar blogs como estos.  ¿Será que esta persona está tan llena de rabia y dolor emocional que necesita ofender a los demás y despotricar para sentirse mejor?  ¿Realmente esta puede ser la mejor actitud para hacerle frente a una enfermedad que no solo debilita el cuerpo, sino que atenta contra el espíritu del ser humano? 

Yo, mejor que nadie conozco y puedo entender la incomprensión que se experimenta cuando tenemos esta enfermedad, pero si atacamos a los que sufren igual que nosotros, que clase de apoyo podemos esperar para nosotros mismos?  Por muy deprimidos, desvalidos, desesperados o furiosos que estemos, nadie tiene la culpa de nuestra fibromialgia, y para hacerle frente de una manera realmente efectiva, tenemos que empezar por modificar nuestra propia actitud ante la vida y tratar de ser mas positivos.  Como ya he dicho anteriormente, sé que esto no es fácil, pero siempre podemos intentarlo hasta que nos demos cuenta que lograrlo no es tan difícil.

Espero que mi blog realmente le brinde ayuda y apoyo a aquellos que lo necesitan y para mis lectores que siempre me acompañan a través de este arduo peregrinaje que es nuestra vida con fibromialgia, les agradezco mucho su constante presencia en mi diario vivir y sus colaboraciones al compartir sus experiencias.  Un gran abrazo para todos y Mil Bendiciones!!!

jueves, 13 de septiembre de 2012

Cuando el río suena, piedras trae

“Cuando el río suena, piedras trae” es un refrán muy significativo para mi, porque aunque literalmente quiere decir, que si escuchamos rumores sobre algo es muy probable que sea cierto, yo lo aplico a las señales que mi mente y mi cuerpo me envían en relación a la fibromialgia.

Cuando tenemos muchas cosas que hacer, nos esforzamos físicamente para completarlas y muchas veces no escuchamos a nuestro cuerpo.  Pensamos… “un poquito mas”, “ya estoy terminando” o “me falta muy poco” y entonces nos extralimitamos.

Por ejemplo, recientemente estaba lavando la regadera (piso y azulejos de las paredes); en un punto me sentía muy cansada y con mucho dolor, y pensé: “creo que ya debería parar”; pero a continuación pensé: “me falta tan poco para terminar”, así que continué de todas maneras y de repente empecé a sentir unas terribles ganas de vomitar y creí que me iba a desmayar.  Tuve que salir corriendo para sentarme; estaba tan mareada, que dudaba si iba a poder levantarme nuevamente.  

Inmediatamente me percaté de que se trataba de mi cuerpo dándome un jalón de orejas, porque no me detuve cuando estaba consciente que debía haberlo hecho.  Tuve un momento en el que recibí la señal clara de mi cuerpo y mi mente, diciéndome que ya debía detenerme, pero decidí ignorarla y entonces recibí una reprimenda física para obligarme a parar.

Creo que a veces somos tan perfeccionistas que no logramos parar lo que estamos haciendo hasta completarlo y que esté perfecto.   Cuando se tiene fibromialgia, ser perfeccionistas puede llegar a ser un pecado, porque aunque sepamos delegar, muchas veces incluso pensamos que nosotros lo hubiéramos hecho mejor, y en algunas ocasiones (por lo menos pasa en mi caso), repito la tarea que le asigné a otro con la intención de hacerla mejor, o como yo considero que debió quedar perfecta.

Hay tantas señales que recibimos de nuestro cuerpo y cerebro cuando estamos ejecutando alguna tarea que consume mucha energía y esfuerzo, como dolor agudo y localizado, punzadas en la espalda, calambres en las piernas, cansancio extremo, sensación de desvanecimiento, o un simple pensamiento que viene a nuestra mente para hacernos consciente de que nos estamos pasando de nuestros límites.  Como siempre digo, tenemos que aprender a escuchar las señales de nuestro cuerpo; pero mas allá de escucharlas, debemos hacerle caso inmediatamente, porque de lo contrario solo conseguiremos desatar una crisis, que con seguridad nos va a durar mucho mas de los minutos que nos extralimitamos.

En el caso de los fibromiálgicos, el río que suena es el murmullo de nuestro cuerpo y cerebro avisándonos que ya es suficiente, y las piedras que trae, son las reprimendas físicas que recibimos por no escuchar a tiempo y obedecer.  Así que en lo sucesivo, trataré de escuchar el río que suena y detenerme de inmediato, antes de que me lleguen las piedras y me golpeen…

sábado, 1 de septiembre de 2012

Otros dolores no relacionados con la fibromialgia

Recientemente estuve hospitalizada para que me practicaran una biopsia de hígado.  Las camas de los hospitales son tan incómodas que recuerdo haber dicho que iba a necesitar una semana de descanso para recuperarme de esos tres días de hospitalización.  Afortunadamente no me había estado sintiendo tan mal durante la semana previa a la hospitalización, por lo que de cierta forma me sentía con la fortaleza necesaria para hacerle frente a este evento.

Antes y después del procedimiento le pregunté a los médicos lo que debía sentir, que debía considerar como malestar normal, si tendría náuseas, que cantidad de dolor, etc., a fin de tener de un parámetro claro de lo que iba a sentir, haciéndoles hincapié que sufría de fibromialgia, por lo que podía experimentar mucho dolor o por el contrario, sentir mucho dolor y tolerararlo como de costumbre y quería estar segura de poder evaluar adecuadamente el grado dolor que sentiría, para poder determinar si estaba fuera del rango de lo esperado.

El procedimiento en sí fue un poco doloroso, al igual que las primeras 24 horas, y uno no puede evitar asustarse y pensar que quizás algo se haya complicado debido a la cantidad de dolor que se siente, pero también es cierto que uno no puede obviar la posibilidad de que el dolor se encuentre magnificado debido a la fibromialgia.  Entonces, siempre nos encontramos con el dilema de...  ¿hacerle caso al dolor o ignorarlo?

En mi caso, me prohibieron moverme durante las primeras 24 horas (para evitar sangrado interno), y aunque me dolía bastante, yo decidí ignorar el dolor durante ese tiempo y evaluarlo luego de pasado este período, considerando que lo esperado era que el dolor fuera disminuyendo.  Y así fue.  A las 48 horas ya tenía menos dolor, me permitieron pararme, moverme y comer, y pude percatarme, prestando mucha atención, de que aunque me dolía, no me dolía mas que el día anterior, así es que para tarde ya me dejaron irme a mi casa.  Incluso, luego de estar dos días en casa, aún sentía un dolorcito que se fue convirtiendo en molestia hasta que desapareció por completo.  Pero en este caso, yo sabía que debía sentir dolor.

Y qué hay de los casos en los que se siente un dolor, y no sabemos o no estamos seguros de la razón? Menciono esto, porque a veces se vuelve muy complicado para quienes sufrimos de fibromialgia, determinar cuando un dolor es lo suficientemente grave como para hacerle caso y considerar buscar atención médica.  Estamos acostumbrados a aguantar dolor, por lo que muchas veces, ni siquiera nos damos cuenta de que tenemos un dolor nuevo o que ha durado ya por algún tiempo.

Yo considero que cualquier dolor en área abdominal, en donde se encuentran nuestros órganos, e incluso en la parte media de la espalda, donde se encuentran los riñones, siempre debe recibir nuestra atención.  Este tipo de dolor debe ser evaluado, prestarle atención, determinar si ha aumentado, cuántos días lleva, si se ha movido de lugar o se ha extendido a otras áreas mas allá de donde se sentía originalmente, si se siente inflamación, en fin, es importante estar atentos a estos cambios, porque aunque puede no ser nada serio pero sentirse muy fuerte debido a la fibromialgia, también puede tratarse de algo realmente serio que requiera atención médica a la brevedad posible.

Si tu dolor es a causa de algún procedimiento o debido a alguna enfermedad ya determinada, conversa bien con tu médico sobre lo que debes esperar sentir.  Ten claro el rango de dolor que sentirás y en cuantos días se te debe quitar el dolor; que clase de dolor debes sentir, donde debe estar localizado, etc.  Documéntate lo mas posible con respecto a la enfermedad que causa el dolor o con relación al procedimiento que necesitas, para que sepas como debe ser la evolución del malestar y no recibir sorpresas que puedan confundirte o preocuparte sin razón.

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