viernes, 19 de noviembre de 2010

Encontrar el regalo perfecto para alguien con Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica

¿Alguna vez has recibido un regalo que no pudiste utilizar debido a la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica?

Se acerca la Navidad, y el mes de diciembre es un mes para intercambiar regalos, y ahora puede ser buen momento para considerar aquellos regalos que sean positivos para nosotros y que podamos usar y disfrutar por mucho tiempo.

Por ejemplo, hermosos regalos como gel para baño nos pueden dar sarpullido o dolor de cabeza inducido por las fragancias que contienen; o una entrada para un evento que luego nos tenemos que perder a causa de un brote; o alimentos que no puedes comer debido a la sensibilidad al gluten. Algunos regalos incluso podrían ser ofensivo, como por ejemplo, alguien que te recomiende "hacer más ejercicio" y te regale un DVD de Pilates.

Escoger un regalo para alguien con FM o SFC puede ser una decisión difícil para nuestros amigos y familiares, porque es evidente que se preocupan por nosotros y les gustaría darnos algo que no guste y que vayamos a utilizar o disfrutar. Somos un grupo difícil para regalar, debido a todos los síntomas extraños y sensibilidades que tenemos.

Para ayudarnos tanto a nosotros como a los que compran para nosotros, aquí tengo una guía de regalos para esta época, que espero ayude a la gente en nuestras vidas a elegir los regalos que reflejan sus verdaderas intenciones; no tengan miedo de compartirla con sus personas cercanas.

Ideas de regalos para alguien con FM o SFC – Como  encontrar el regalo perfecto

¿Está buscando un regalo para alguien con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica? Aunque ciertamente no podemos definir a la gente solo por su enfermedad, hay circunstancias que compartimos aquellos de nosotros con estas condiciones,  que pueden hacer que ciertos regalos sean fabulosos y otros regalos sean fracasos. 

Para esto, ayuda que los demás estén conscientes de algunos de las situaciones que nosotros tenemos que enfrentar con estas enfermedades. Aquí les dejo algunas ideas de regalos y los comentarios sobre si podrían ser o no adecuados para la persona que los va a recibir.

Productos para calentamiento

image La mayoría de nosotros sentimos frío casi siempre, y cuando estamos congelados puede ser difícil lograr calentarnos. En estos días, se pueden conseguir  un montón de cosas que se usan para calentar, como frazadas, zapatillas, pañuelos, y mucho más. Además, hay una gran cantidad de productos en el mercado, que se pueden calentar en el microondas como almohadas para cuello o bolsitas de arroz.  Calcetines abrigados, batas de baño mullidas, zapatillas de peluche o ropa de abrigo pueden ser una buena opción también.

Las cosas mas importantes a considerar con este tipo de regalos son:

  • Que el tejido sea muy suave y el producto en sí no sea pesado, a fin de no poner una carga para el cuerpo.
  • Asegúrese que el producto sea fácil de mantener (por ejemplo, lavable a máquina), o sea que no haga falta trabajo para poder usarlo.
  • No compre productos perfumados, incluso si son ligeramente perfumados o la fragancia sea natural, a menos que sepa que la persona no es sensible a los olores.
  • Con relación a los productos eléctricos, verifique que el calor se apaga automáticamente para que no se convierta en un peligro, en caso de que la neblina mental ataque y se olvide de apagarlo.
  • Artículos que usan agua, como baños calientes para pies, podrían ser demasiado pesados o requerir demasiada limpieza.

Artículos para Relajación

imageMúsica relajante y herramientas para dar suaves masajes ayudan a muchas personas a aliviar el estrés físico y emocional, lo que puede ayudar también a aliviar o reducir los síntomas de la FM o SFC.

Algunas cosas a tener en cuenta son:

  • Muchos de nosotros somos sensibles al ruido y/o a la  vibración, por lo que los masajeadores con vibración podrían no ser una buena opción.
  • Evite la aromaterapia, baños de burbujas, lociones perfumadas, etc., a menos que sepa que el destinatario del regalo no es sensible a las fragancias.

Cosas para pasar el tiempo

imageMuchos de nosotros pasamos mucho tiempo en la cama o en el sofá, y las cosas que nos ayudan a llenar nuestro tiempo podrían ser realmente muy valiosas para nosotros. Algunas ideas podrían incluir:

  • DVD’s de películas o series de televisión
  • Pequeños videojuegos de mano (especialmente los juegos de entrenamiento cerebral)
  • Libros de rompecabezas (no se olvide de los lápices mecánicos)
  • Libros (para los que tienen una buena función cognitiva)
  • Suscripciones a Revistas
  • Suscripciones por correo electrónico para alquiler de películas (Netflix o Redbox, por ejemplo)
  • Actividades, hobbies y artes manuales que podamos disfrutar

Libros relacionados con la enfermedad

image Si la persona ha sido diagnosticada recientemente o se encuentra luchando actualmente con los síntomas, una forma fácil de ayudar a entender la situación, podría ser una libro sobre el tema. Hay una gran variedad de buenos libros en el mercado, pero hay que tener cuidado, pues también los hay malos.

  • Evite los libros que dicen tener la "cura" o “promesa de excelentes resultados” - no existe tal cosa, ya que no hay nada demostrado al respecto.
  • Limítese a las editoriales más importantes y a los libros ampliamente distribuidos.
  • Si tiene dudas sobre algún libro, revise en línea los comentarios de otros lectores.

Regalos relacionados con el ejercicio

image Esta es uno de los regalos que se deben evitar a menos que sepa con certeza que es algo que el individuo quiera! Las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica reciben, con mas frecuencia de lo que nos gustaría, un montón de consejos bien intencionados pero inexactos sobre hacer mas ejercicio, así que tenga en cuenta que este podría ser un tema muy delicado.

Sin embargo, si usted sabe que la persona está tratando de caminar más o tiene planeado o en curso, un programa de ejercicio regular, algo que haga el ejercicio más agradable o le ayude de alguna manera podría ser un regalo muy apropiado.

Plantas

image Mientras que las plantas pueden ayudar a crear un medio ambiente sano y agradable, solo sería apropiado dependiendo de cada persona. Quienes tienen problemas para cuidar de sí mismos pueden no ser capaces de atender una planta, y podría convertirse en "una cosa más para preocuparse."

Si decide que una planta sería conveniente para la persona que usted conoce, asegúrese de que sea de una variedad que requiera bajo mantenimiento.

Tarjetas de regalo y entradas de eventos

image Las tarjetas de regalo a los lugares locales es probable que no se utilicen, sobre todo por alguien que tiene problemas para conducir o no es capaz de salir de la casa a menudo. No piense, "Le va a dar un incentivo para salir, y eso la hará sentirse mejor", - en la realidad, la tensión de la salida de compras podría desencadenar un brote de síntomas y terminar en cama por días.

Las tarjetas de regalo para las tiendas en línea pueden ser una mejor opción. Si usted no sabe que tienda le gusta mas a la persona, puede optar por una gran tienda de distribución con un montón de opciones.

La preparación previa es difícil cuando se tiene una enfermedad impredecible, por lo que las entradas para un evento en una fecha específica puede ser difícil de usar para una persona con FM o SFC. Lo mismo ocurre con los certificados de regalo con una fecha de caducidad.

Alergia o disparadores de la sensibilidad

image Aquellos con FM o SFC pueden ser sensibles a todo tipo de cosas. Cualquier cosa que toque la piel o esté perfumada puede ser un verdadero problema, así que cosas como lociones, gel de baño, velas aromáticas, perfumes, productos de aromaterapia y flores es mejor evitarlos a menos que esté bien informado acerca de la sensibilidad de la persona.

Muchos de nosotros también tenemos sensibilidad a los alimentos, lo que podría significar que regalar comida podría terminar siendo un desperdicio. Una vez más, esto es sólo algo que usted podría dar si conoce a la persona lo suficientemente bien para estar familiarizado con su situación alimentaria en particular.

Donaciones

image Si usted no sabe qué comprar o piensa que la persona a quien quiere hacerle el regalo es una de esas “que tiene todo", es posible que desee considerar la posibilidad de realizar una donación a su nombre a alguna organización sin fines de lucro o grupo de investigación dedicado a su enfermedad. Investigue que asociaciones apoya la persona o trate de informarse sobre las organizaciones existentes en su país, que tienen relación con su enfermedad.

Tiempo y Ayuda

image Mientras menos funcional sea la persona, es más probable que aprecie el regalo del tiempo y ayuda. Puede ayudarle con las compras? La jardinería? La limpieza? Colocar el arbolito de Navidad? Piense acerca de lo que podría necesitar la persona y haga de esto su regalo.

Si usted personalmente no tiene el tiempo para ayudar, podría considerar la posibilidad de contratar a alguien, como un ama de casa o jardinero, para hacer el trabajo completo o ayudarle a abordar un proyecto en particular.

Regalos hechos por ti mismo

image En el caso de que tengan tiempo para confeccionar algo, y por supuesto tengan algún talento para hacer cosas especiales como manualidades o arte tecnológico, este sería un regalo de mucho valor y lleno de amor.  Algunos ejemplos podrían ser:

  • Almohadones bordados
  • Adornos para la casa o cocina
  • Videos de la vida de la persona
  • Album de fotos
  • CD de música mixta
  • Dulces o galletas (siempre y cuando estemos seguros que la persona no tiene intolerancias)
  • Su platillo favorito

¿Cuál es el mejor regalo que has recibido desde que estás enfermo? ¿Cuál ha sido el peor? ¿Alguien te ha dado algo que haya herido tus sentimientos o te hizo enojar? Compártenos tus comentarios!

11 comentarios:

  1. En Primer lugar, quiero felicitarte, éste es un artículo estupendo, muy acertado y creo que puede ayudar a mucha gente.
    Lo peor de los regalos que implican una salida nocturna, no es el esfuerzo de estar lista para salir, ni tratar de aguantar mucho tiempo, ni fingir una sonrisa enmascarando una mueca de dolor. El sentimiento de culpa que genera irremediablemente en nosotros, es peor que todo sobre esfuerzo que realicemos. Nos sentimos frustrados por muchas razones. Nos sentimos diferentes a la persona que fuimos, esa toma de contacto con nuestra auténtica realidad, nos lleva a un estado de tristeza profundo. No complacer a la persona que nos a regalado con mucha ilusión y con tremendas ganas de vernos bien, de ver de nuevo a aquel que fuiste y como personas exigentes que somos, no queremos defraudar a nadie e intentamos toda la velada estar a la altura, por lo que nuestra mente está más pendiente de mal disimular nuestro cansancio que de disfrutar del momento. Es muy duro sentir que has desagraviado a la persona que quieres, pero tenemos que aceptarnos como somos y sobre todo, transmitir nuestro sentimiento a la gente que nos quiere, puede que al principio les cueste entender, pero piensa que si a nosotros nos cuesta aceptarlo, imagina que ellos que no sienten nuestro dolor, aún les cuesta mucho más trabajo.
    Un beso,
    Esther

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  2. Lo que más me hiere son los bienintencionados "consejos"... Esos que insisten en: "lo que te hace falta es moverte más y hacer ejercicio" o "cómo no vas a encontrarte mal si apenas te mueves"

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  3. Opino lo mismo que Anónimo. Los sabios consejos de la gente ( parece que todos estamos doctorados en medicina ) es lo que mas hiere ¿ porqué no te tomas esto o aquello ? ¿ como no vas a estar mal si no hacer ejercicio ? no tendrás tanto dolor cuando estás tan guapa...Mi reumatólogo me dijo en una ocasión que de salud, religión y política no se deberían dar consejos a nadie y creo que tiene razón. En cuanto a los regalos, estoy completamente de acuerdo en lo que habéis explicado, las cositas confortables, cojines, almohadillas de semillas, productos relajantes, cd de música suave, todos ellos son bienvenidos. A mi que me encanta la lectura, disfruto cuando me regalan un libro porque paso muchísimas horas tumbada en el sofá. Otro regalo que me hice a mi misma es el pequeño notebook desde el que os escribo. Ha sido todo un descubrimiento. El ordenador de sobremesa me cansaba mucho y el portátil es demasiado pesado, asi que, con este aparatito tan manejable y que apenas pesa, estoy encantada. Felices fiestas a todo y que acerteis con los regalos

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  4. Estoy de acuerdo con "Anónimo " en que lo que mas hieres son los comentarios de la gente ( parece que todos estamos especializados en Medicina ) ¿ porqué no te tomas esto, o aquello ? ¿ cómo no va a estar mal si no haces ejercicio ? ¿ no estarás tan mala cuando tienes tan buena cara ?....Mi reumatólogo me dijo en una ocasión que, no se deben dar consejos a nadie sobre salud, religión y política y creo que tiene toda la razón.
    En cuanto a los regalos, estoy de acuerdo en vuestros consejos. Las cositas confortables, suaves, que den calor, las almohadillas de semillas, los productos relajantes para los que no tengan problemas con sensibilidades y demas..son magníficos regalos. A mi me gusta mucho la lectura, y como pasa tanto tiempo tumbada por el sofá, un libro siempre es bienvenido. Otro cosita que ha sido un descubrimiento muy importante para mi fue este notebook desde el que os escribo. El ordenador de sobremesa me agotaba, el portátil muy pesado pero este pequeñajo que no pesa y se maneja estupendamente, es mi compañero inseparable. Pero lo que mas deseamos los enfermos es AMOR y COMPRENSION, y eso no siempre se consigue, son enfermedades muy difíciles para que la gente que no pasa por ellas las entienda. Felices fiestas y suerte con los regalos

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  5. Estoy de acuerdo con " Anónimo " en que lo que más daño hace son los consejos de todas las personas que parecen estar especializadas en Medicina ¿ porqué no tomas aquello, o pruebas con esto otro ?.. no estarás tan mal cuando se te ve tan buena cara..Como dice mi reumatólogo, no se deberíand dar consejos de salud, religión ni política a nadie y creo que tiene razón.
    En cuanto a los regalos, estoy de acuerdo con todo lo que habéis expuesto. Las cositas calentitas, mantas, zapatillas, almohadillas de semillas, son un regalo estupendo, productos relajantes para los que no tengan problemas de sensibilidad, cd de música relajante, un libro..Yo paso mucho tiempo en el sofá y me encanta la lectura, asi que, siempre es bienvenido. Un regalito que me ha venido estupendo ha sido este notebook desde el que os escribo. Me encanta la red pero el ordenador de sobremesa me agotaba, el portátil es demasiado pesado y este " enanito " me ha dado la vida, es mi fiel compañero de sofá. Pero lo que mas nos ayuda a todo tipo de enfermos, es que nos regalen AMOR y COMPRENSION. Estas enfermedades son difíciles de entender, pero el que mas lo sufre es el enfermo y no siempre se le cree

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  6. yo tambien estoy de acuerdo no hay nada mas triste que las personas te hacen sentir como victima de esta enfermedad que incluso es lo que me ha mi me pasa muchas veces prefieron no decir lo qe me pasa y sonreir pero el dolor es tan intenso que francamente no puedo discimular y todo se termina en que pena pobrecita!!!! estoy aburrida de tener esto si me dicenque tomen esto o lo otro lo hago si ustedes saben de algo que me pueda ayudar se los agradeceria muchos cariñso y feliz años

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  7. el mejor un calientacamas electrico pero fue con trampa porque y o se lo pedi a mi madre.y me gusto tanto que compre otro para mi hija.
    se agradece un bono balneario pero no lo he usado aun.
    el peor; los consejos. jajaja. tu lo que tienes que hacer para estar mejor es...etc

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  8. me encanto este documento. siempre me han regalado lo que he pedido por la mismas rezones mensionadas en el documento.
    en este momento estoy pasando una crisis pero no es el final de todo. gracias

    21 de noviembre de 2010 18:11

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  9. LOS PEORES REGALOS SON LOS COMENTARIOS MAL INTENCIONADOS,POR EJ.COMO TANTO!!,TE VEZ REGIA,COMO PUEDES DECIR QUE TE DUELE HASTA EL PELO...,HAS MAS EJERCICIO...MI RESPUESTA SIEMPRE ES LA MISMA...EL DOLOR NO SE VE,SE SIENTE...Y UNOS DE LOS PEORES REGALOS UNAS ENSALADERA QUE NO FUI CAPAZ DE TOMARLAS...

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  10. Me han regalado mucho ropa que no puedo usar por ser demaciado rígida o ajustada y se suma a la queya tenía en deshuso...pero no me lamento! he vaciado medio ropero y fué a caridad, lo que me dió satisfacción y espacio libre!!! ja,ja,ja
    Mi esposo me hace los mejores regalos: Ropa cómoda y bonita, un cachorro que me acompaña cuando estoy mal, Renovación del jardín con plantas que "aguantan" el abandono temporal y CD de música. Hace unos años me regaló una guitarra...y hoy no la puedo usar pero gracias a tenerla mi hijo se interesó en la música.
    Mi amiga me ayuda con esas tareas que me resultan imposibles y esto amenizado con buena charla es un regalo del cielo!

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  11. Me han regalado mucho ropa que no puedo usar por ser demaciado rígida o ajustada y se suma a la queya tenía en deshuso...pero no me lamento! he vaciado medio ropero y fué a caridad, lo que me dió satisfacción y espacio libre!!! ja,ja,ja
    Mi esposo me hace los mejores regalos: Ropa cómoda y bonita, un cachorro que me acompaña cuando estoy mal, Renovación del jardín con plantas que "aguantan" el abandono temporal y CD de música. Hace unos años me regaló una guitarra...y hoy no la puedo usar pero gracias a tenerla mi hijo se interesó en la música.
    Mi amiga me ayuda con esas tareas que me resultan imposibles y esto amenizado con buena charla es un regalo del cielo!

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