Yo siempre fui muy autosuficiente en todos los sentidos, y a pesar de ser mujer, solía realizar muchos trabajos masculinos. Yo pintaba la casa, movía muebles, me trepaba en la escalera para pasar cables sobre el cielo razo, taladraba huecos en las paredes para instalar cosas como cuadros, repisas, o guindar algo, en fin, había muy pocas cosas para las cuales pedía ayuda. Pero ya no recuerdo cuando fue la última que pude hacer algo por mi misma sin que fuera un auténtico sufrimiento.
Hoy, por ejemplo, decidí reacomodar todos los muebles de mi cuarto, lo que también implicada armar y desarmar algunas cosas y reubicar algunos cables sobre el cielo razo. A la mitad de mi hazaña, ya me sentía muy cansada y adolorida, pero como estaba sola, quería terminar lo que había empezado sin importar las consecuencias, y de pronto me di cuenta que había algo que literalmente no podía hacer porque no tenía la fuerza muscular suficiente. Como una niña pequeña, empecé a llorar, intentándolo una y otra vez, sin lograr nada, y seguía llorando sin entender totalmente la razón, hasta que me dí cuenta que lloraba de impotencia, de sentir que no podía hacer algo por mi misma.
Es una sensación terrible, estar en una circunstancia en la que definitivamente dependes de otras personas, quizás no para todo, pero definitivamente para algunas cosas, y te sientes y te ves a ti mismo como si hubieras perdido un miembro o estuvieras en una silla de ruedas... con la única diferencia, que nuestra discapacidad no es evidente a nivel físico.
Antes de empezar este post busqué los sinónimos de impotencia y estos son algunos de los que encontré: incapacidad, insuficiencia, deficiencia, falta,
carencia, defecto, agotamiento, debilidad y minusvalía, y asombrosamente, cada uno de estos sustantivos describía exactamente como me sentía.
Quizás no había
realizado mi impotencia, porque al tener 4 varones en casa, con
frecuencia, evito realizar ciertas tareas y se las pido a ellos, ya que
al ser hombres grandes, les resultan mucho más fácil que a mi. También creo que en este día estaba un poco susceptible, por lo que me dejé sucumbir al llanto, sin embargo, en determinado momento dejé de llorar y me dije a mi misma "yo puedo hacer esto", y gracias a Dios, lo hice.
Aunque me costó lágrimas, sudor y sangre, terminé todo. Y a pesar de que no había ni un solo espacio de mi cuerpo que no doliera, me dí un baño, me tomé un relajante muscular y me acosté. Me causa satisfacción que todo haya quedado como yo quería, sin embargo, la factura que tendré que pagar por esto será bastante cara; solo espero superarlo pronto.
Me sentí muy identificada con tus palabras...siempre fui muy independiente. Hace 2 años que no puedo hacer nada sola...Ni siquiera puedo levantar a mi hijo de 2 años...es muy doloroso vivir así, me siento atrapada en mi propio cuerpo!!
ResponderBorrarLLegaron a darme de comer y a levantarme porque sola no podía, pero podemos, con sudor y sangre lo podemos lograr..
ResponderBorrarCualquier esfuerzo, como cuentas, nos pasa factura, pero hay que ser tozuda y tener agallas y luchar..no nos queda otra, nadie lo hará por nosotras...
Te comprendo perfectamente .
ResponderBorrarQuedé sola con 2 hijos de 4 y 2 años y trabajé mucho pues no me quedaba otra opción .
Luego era la casa y los chicos . Y hacer todo !!!
Así pasaron 14 años ...
Hoy estoy nuevamente en pareja y con los hijos criados pero jubilada por enfermedad !!
Muchas veces me deprimo pues, a los 50 años , me siento joven para muchas cosas y no puedo hacer casi nada ... Ahora en verano me está resultando un poco mejor y cocino algo , pero de la casa casi nada . Lo hace mi esposo y me siento mal .
Pero va mucho más allá de sentirme presa de un cuerpo que no responde ...
He llorado de impotencia , pero mucho más de dolor pues no tengo sólo fibromialgia .
He estado "tirada" por los medicamentos más fuertes que la morfina y he salido ...
Creo que estar juntas , leernos y saber que otros pasan por lo que tú , te hace sentir menos mal .
Gracias por estar
Saludos desde Uruguay
Hola amigas ... como las comprendo , tengo 55 y hace 2 que me diganosticaron fibromialgia después de muchos estudios y de tomar muchos medicamentos que nada me calmaban. Ahora sé lo que tengo ,,, pero tampoco de nada me sirve porque no hay nada que lo pueda erradicar por el momento. Es esa fatiga que no deja que mi cuerpo responda a mis deceos de hacer cosas como antes . Yo era una persona muy activa por lo cual me ha costado mucho mucho adaptarme a esto .
BorrarTrato, a veces tengo fuerzas de salir adelante pero hay veces que ya no tengo ganas de luchar. Amen de eso tengo artrosis de rodillas , hombros y manos ....
Me gusta mucho este foro les mando un beso grandea todas..... y a luchar.
Fuerza
Saludos de una Uruguaya en ESpaña
Hola Mylene:
ResponderBorrarYo también me siento muy identificada contigo, salvo por algunos detalles que tu obviabas y que para mi forman parte de mi vida.
Hace más de 10 años que me diagnosticaron fibromialgia, en verdad, ya no recuerdo cuándo fue, mi mente ha tratado de tapar esos momentos tan sumamente desagradables por los que tuve que pasar para que finalmente, un médico traumatólogo (después de operarme del túnel carpiano de ambas manos) me encaminara a un reumatólogo y me hablara por primera vez de nuestra enfermedad. Por fin, sabía lo que tenía y además, sabía que era algo real y no algo que era producto de mi "carácter emocional inestable". Pero, esto no fue sino el comienzo de todo mi via crucis. A la fibromialgia le siguieron y se le fueron uniendo otras enfermedades que desembocaron en una isquemia aguda en mi pierna derecha, seguida de una embolia y como consecuencia de todo ello, me dieron a elegir entre vivir o mi pierna derecha, y elejí la primera opción.
Hace ahora casi cuatro años que me fue amputada mi pierna hasta la rodilla y sigo luchando contra la fibromialgia, las otras enfermedades que arrastraba antes de este suceso y las que me han venido después de él. Soy una especie de "bomba de relojería" a punto de estallar en cualquier momento y tengo miedo, pero no voy a rendirme.
Hace cuatro años que volví a nacer y no pienso rendirme ni ante la fibromialgia ni ante ninguno de mis otras enfermedades, algunas mucho más graves que la fibro. Soy una superviviente y además, soy una luchadora. En tu escrito dices:
"Es una sensación terrible, estar en una circunstancia en la que definitivamente dependes de otras personas, quizás no para todo, pero definitivamente para algunas cosas, y te sientes y te ves a ti mismo como si hubieras perdido un miembro o estuvieras en una silla de ruedas... con la única diferencia, que nuestra discapacidad no es evidente a nivel físico."
Yo sí dependo de otras personas casi para todo; he perdido un miembro; voy en silla de ruedas en muchas ocasiones (salvo en casa) y mi discapacidad es evidente a nivel físico; pero también tengo otras discapacidades, como tú, que no se ven, también siento que son terribles, pero ninguna de ellas soy yo.
Yo soy Vesta, por encima de todo y de todas esas discapacidades y enfermedades. Me niego a ser una fibromiálgica o una discapacitada, por ejemplo. Padezco de fibromialgia o tengo una discapacidad. Pero por encima de todo soy YO y no permitiré que ninguna de ellas me reemplace.
Gracias por permitir expresar mi sentir. ¡Cuídate mucho y sé feliz!
Con todo mi amor,
Vesta
Querida Mylene así es ,era otros tiempos cuando estamos Sanas , mientras que mis hij@s dormían o estaban tranquilit@s en el parque o en su trona ,me montaba en las escaleras para pintar , limpiar las lamparas y encima de los roperos , quitaba las cortinas para lavarlas y después las colgabas aun recuerdo cuando me montaba en el andamio para subirme en el tejado de mi casa , sujetando a mi marido mientras limpiaba los aramagos de los tejados.
ResponderBorrarDesde hace 14 años me cambio la vida con un giro de 180%y de todo lo que hacia ahora no puedo hacer nada pero aun así teniendo esos buenos recuerdos al lado de mi marido y viendo a mis hij@s crecer me da mucho animo para seguir para adelante.
La vida es como viene y si no sabemos enfrentarnos a ella difícil lo tenemos.
Las tres reglas de Oro que siempre aconsejo en mis Talleres de Formación a las Compañer@s la cuales a mi me dan la vida son :
1- Quierete
2- Mimate
3,-Cuídate
Besos y Saludos Cordiales
Me siento totalmente identificada con vosotros y estoy desesperada.después de 10 años de pruebas de todo tipo y un montón de médicos diferentes ya no puedo más,estoy cansada,aunque este no es el problema xq siempre estoy cansada y siempre me duele algo,esto duele más cuando los q m rodean me lo recriminan como sí lo hiciera propósito.mi médico me dice q está enfermedad es una especie de cajón desastre y q no cree q yo la tenga.lo mío es depresión.tengo cerca de 30 síntomas de está enfermedad y no tengo credibilidad...tengo miedo de perder mi trabajo,el año pasado me cogí 8 bajas x diferentes cosas y actualmente estoy de baja desde diciembre.estoy desesperada,nadie me entiende y aunque alguien lo intenté a mi me da vergüenza,siento vergüenza de lo q me pasa xq me dicen q es psicosomatico,yo no me puedo creer q yo misma me provoque todo lo q me pasa.alguien me puede ayudar xfavor:(
ResponderBorrarHola mi niña:
BorrarYo sí te entiendo. Yo sí sé por lo que estás pasando. Yo sí sé lo que puedes llegar a sentir ante la incomprensión de los demás. Yo también pasé por etapas de auténtica desesperación, pero ahora sé que no estoy sola. Ahora sé que lo que siento es verdadero. Ahora sé que quien tiene que diagnosticar mi mal y llevar un seguimiento de mi enfermedad es un reumatólogo, que es el médico especialista en esta enfermedad, que es la nuestra.
Por favor, no te sientas mal por estar enferma. Nadie quiere estarlo; ya es suficiente con lo que tienes como para que te castigues más. Recuerda que tu cuerpo responderá según sea tu estado anímico y si este está mal, tu cuerpo se sentirá igual. Tienes que empezar a quererte, a pensar más en ti, a acomodar tu vida a tu nueva realidad y a pensar positivamente, a pesar de la situación en la que puedas encontrarte porque el cuerpo lo va a notar en consecuencia.
Verás, nuestro cuerpo a partir de ahora, es un habitáculo que debemos cuidar, mimar y proteger con sumo exceso de todo y de todos. Y aunque esto te pueda sonar egoísta y aunque en parte sea así, tenemos que aprender a cambiar el chip porque ahora si queremos estar "moderadamente bien" nosotr@s somos l@s que mejor sabemos cuidarnos y en todo eso, incluye el alejarnos de aquellas personas que nos puedan hacer daño, aprender a valorarnos a querernos, a tener tiempo para nosotr@s para relajarnos o bien, para evitar el estrés (uno de nuestros mayores enemigos)y especialmente, aprender a aceptar nuestras propias limitaciones y que éstas van a cambiar la manera de vivir y de ver la vida por nuestra parte. Sé que el camino es arduo, que requiere mucho esfuerzo, tesón, paciencia y sobre todo, amor por la vida, por nuestra calidad de vida. Cuando llegues a conseguir todo ello, conseguirás un equilibrio en tu persona y en tu enfermedad, además de una mayor comprensión por parte de los que te rodean porque tú ya estarás preparada para afrontar sus recelos y sus dudas.
Amiga, cree en ti. Recuerda que tu fuerza está en tu interior y que nadie, ni nada podrá contigo si tú no quieres. Tú eres la protagonista de tu vida; no permitas que la fibromialgia te quite tu papel. ¡Lucha! Y recuerda:
¡Caminamos a tu lado! No estás sola.
Con todo mi amor,
Vesta
Gracias,gracias...pensé q nadie me contestaria xq ni siquiera me la han diagnosticado y ya estoy tan segura de q es lo q tengo....pero supongo q es más fácil pensar q estoy loca,q en el fondo creo q es así como yo m siento,loca.pensaba q era un desastre,q no recordaba mis pelis,canciones,citas,recados...xq mi cabeza no daba para más,q el frío me aterra xq soy una exagerada,q el cuerpo me duele xq yo se lo proboco,q mis pies se enfrian hasta doler,no limpio mi casa xq soy vaga,q en el trabajo no me quieren y no lo entiendo xq no doy más de mi(pero fríamente visto,no doy la talla)miento,miento mucho,lo.hago desde no se cuando,me quedo tirada en casa y puedo inventarme un millón de historias para q m dejen estar sola.no quiero oír la maldita frase de a ti siempre t pasa algo...me duele,xq yo intento q no m pase nada,llevo 10 año haciendo lo q me dijeron,tengo q aprender a vivir con el dolor xq es psicosomatico.y ahora os leo y solo quiero llorar,llorar xq no lo creo,pensé q estaba mal de los nervios y los demás tb.tengo mucha ansiedad y cada vez q me duele algo al no poder controlarlo,xq no soy capaz,me da ansiedad y es lo único q me ven,una ansiedad horrible xq no quiero estar enferma...quiero hacer cosas,un millón de cosas perplejidad mi tiempo no es como el de los demás,les envidio xq pueden hacer muchas cosas y a mi no me da tiempo,pensé q era un desastre q no m sabía organizar y además me tengo q sentar menudo....es real,de verdad alguien duda de lo q me pasa??yo vivía en la ignorancia pero todos los médicos x los q he pasado durante tantos años??yo lo único q les podía decir esq no me pasa nada,solo q estoy muy cansada pero no deprimida,yo quiero vivir,amo la vida y tengo planes e ilusiones.no estoy deprimida.me he pasado escribiendo pero esq me siento mal,creo q ya no tengo mucha fuerza,q creen q es mi cabeza la q falla pues tendrá q ser así,pasarán otros 10 años y estaré así...esto me da miedo xq no tengo a nadie q m entienda. .Gracias vesta,necesitaba q alguien me hablas ;)
BorrarMi niña no me des las gracias. Te aseguro que me encantaría hacer más por ti. Entiendo perfectamente por lo que estás pasando, pero por favor, no te lastimes más. Tu no tienes la culpa de nada, absolutamente de nada. Eres una víctima más de esta terrible enfermedad. Tampoco te sientas mal por encontrarte algo deprimida; es lógico si lo estás. La situación en que nos encontramos, la incomprensión de los que nos rodean, la sensación de inutilidad que sentimos, el miedo que todo ello nos produce al sentirnos incomprendidos, cada vez más incapacitados y el vivir con un dolor contínuo, repercute en nuestro ánimo y también lo debilita, de ahí que podamos deprimirnos. Es algo totalmente humano, pero somos fuertes, muy fuertes y sabemos ponerle una sonrisa a la vida y seguir adelante. Es todo un proceso de cambio, de acomodación y por último, de aceptación. Es duro, es costoso, pero también es muy enriquecedor para nuestra parte emocional porque nos fortalece el alma y nos enseña a solventar y a torear los estrés emocionales que se nos presenta en la vida. ¡Sé fuerte, sé valiente, sé tú misma! ¡Vales mucho mi niña! ¡Eres toda una campeona!
BorrarCon todo mi amor,
Vesta
Hola!, yo me siento tan identificada con loq se cuenta en esta web, q parece q están hablando de mí sólamente..es una gozada ver a otras personas q TE ENTIENDEN!!! :D
ResponderBorrarPues mi Dra me ha dixo q el estado de ánimo, es importantísimo para controlar los dolores, q si nos deprimimos, sentimos más fuertes los dolores y los controlamos peor. Ahora tengo una fuerte crisis de fibromialgia, me la diagnosticaron hace años, y siempre las voy controlando bastante bien, pero esta vez, me está durando muxo y no soy capaz de controlar los dolores, y me va cambiando la medicación, según los síntomas(dolores en distintas zonas)y así voy tirando..Es importante no estar deprimido, pero como la he dixo, es muy duro q nada más abrir los ojos, digas:"a ver hoy cómo estoy.." te gires para levantarte y antes de poder levantarte, te atice un dolor brutal en la nuca q te baja hasta la zona lumbar q te deja sin aire. Dices:"joder..q bien amanezco hoy.." y así un día, otro día, un mes..otro mes..llega un momento q hinchada a pastillas, haciendo ejercicio, ves q estás así y TE TIENES Q LEVANTAR!!! aunq solo sea al baño..y x muy fuerte y positiva q seas, ves q no puedes más de dolores, xq encima hay veces q con suerte, a media mañana van aflojando los dolores..eso sin contar la "resaca" q tienes a diario, q parece q has estado bebiendo todas las botellas de un bar la noxe anterior..pero otras veces(casi todos los días)no mejoran los dolores tan fuertes. Así es muuuuy difícil no deprimirte. Si a esto le añades, q tu familia aunq intenten entenderte, se pueden cansar de verte siempre mal, dolorida o quejandote, q en el trabajo..pff de risa..me han despedido estando de baja..enfin. Q es muy duro afrontar las temporadas de crisis dolorosas q te da la fibromialgia. Y mi Dra me entiende a la perfección, es la única!!!persona q me entiende, xq dice q ella acaba todos los días agotada x el trabajo, PERO NO TIENE DOLORES!!! q se pone en nuestro lugar, y dice q tiene q ser horrible estar cansados como todo el mundo x la noxe..al volver del trabajo o al hacer las tareas cotidianas y llenos de dolores. Y lo peor de todo esq ninguna prueba lo refleja, ni la resonancia!! entonces, tienes q luchar para q te tomen en serio, no piensen q somatizas todo, o q eres "demasiado"quejica y blandengue..Os doy las gracias x darnos esta oportunidad de poder expresar y poder comunicarnos, entre personas con las mismas cosas..es una gran labor laq estais haciendo, xq aunq no nos pueda ayudar nadie a curarnos, con solo ver q hay gente como tú, y poder contar tu caso y SER COMPRENDIDA..pfff eso vale oro!!!. Gracias y muxo ánimo. Besos.
Hola amig@s!tengo una duda y supongo q la respuesta es la de siempre pero esq ayer me levanté con un dolor de vientre como sí me hubiese dado un gran golpe y con las manos dormidas...tb os pasa??besos y abrazos para todos
ResponderBorrarMe olvide de decir q persisten...
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