El Estudio Epiffacc se realizó en España en 35 centros de salud de 14 comunidades autónomas, con el objetivo de conocer el impacto de los pacientes con fibromialgia en los ámbitos familiar, socio-laboral, personal y económico. En la investigación participaron 325 pacientes entre 16 y 64 años (96% mujeres), principales afectadas de fibromialgia, con una edad media de 52 años.
Entre las conclusiones de este Estudio Epiffacc se ha observado que en España el retraso en la detección y diagnóstico de pacientes con fibromialgia es mayor cuanto más joven sea el paciente, y a pesar de que los síntomas inician alrededor de los 37 años, el diagnóstico puede demorar en promedio, unos 6 años.
El retraso en el diagnóstico se produce porque muchas veces el paciente no presta atención a los síntomas que tiene, ya que estamos hablando de cosas como lumbalgias, historia de migrañas crónica, dolores menstruales, épocas de cansancio inexplicable, síndrome de intestino irritable o bruxismo, y que luego de algún tiempo se pueden detectar el conjunto y diagnosticar como fibromialgia.
Definitivamente este estudio demuestra que el impacto de la fibromialgia es importante, ya que el 84% de los pacientes presentan comorbilidades, sobre todo musculo-esqueléticas, según Jordi Carbonell, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar.
Este es un tema conocido por todos los que sufrimos de fibromialgia, y es interesante el hecho de que un estudio lo demuestre de forma cuantitativa y cualitativa, ya que el impacto negativo en la vida de los pacientes con fibromialgia es real en todos los niveles.
Entre las conclusiones de los impactos negativos del estudio, figuran:
- Se produce una mala relación familiar
- Una cuarta parte de los pacientes se sienten insatisfechos
- Cerca del 50% dependen de otro miembro de la familia
- Un tercio de los pacientes han tenido que modificar su actividad laboral
- En el 65% de los hogares se ha producido una reducción de los ingresos mensuales de unos 708 euros de media debido a la pérdida de empleo
- En el 81% de los pacientes, los gastos asociados a la enfermedad se han incrementado unos 230 euros.
- Sólo el 34% de los afectados trabajan, mientras que el 23% tienen invalidez permanente (en muchas ocasiones tras un litigio legal)
- En el último año el 50% se ha ausentado del trabajo, y el 70% ha tenido dificultades para rendir.
- Con relación a la atención sanitaria recibida, el grado de satisfacción se cifra en 4.9 sobre 10, aunque no hay diferencias significativas entre la asistencia pública y privada.
A pesar de que aparentemente se realizan iniciativas para la formación del personal sanitario con respecto a este tema, tratando de hacerles conscientes de las situaciones en las que se puede sospechar de la existencia de la fibromialgia, según Carbonell, "los pacientes reclaman mayores inversiones en investigación para la fibromialgia”.
Pero la conclusión mas importante de este estudio, es que se hace evidente la necesidad de que el gobierno conozca y entienda las necesidades sociales, económicas y sanitarias de estos pacientes, haciendo énfasis en que hay tratamientos que no se encuentran cubiertos por el Estado, tan relevantes como los fármacos, la fisioterapia o la psicoterapia, que por razones económicas resultan de difícil acceso para los pacientes, sobre todo si han tenido que dejar de trabajar.
Aunque este estudio se realizó en España, la temática y conclusiones realmente aplican a todos los países en donde la fibromialgia aún no se encuentra totalmente reconocida ni atendida adecuadamente, como sucede en Latinoamérica. Por ejemplo, en mi país, Panamá, cuando un paciente es diagnosticado con fibromialgia a nivel de la seguridad social, lo cual generalmente hace un reumatólogo, el mismo es remitido a atención primaria, es decir al Médico General, el cual muchas veces no tiene los conocimientos ni los elementos necesarios para recomendar los tratamientos mas adecuados, y como decimos acá, “te manda para la casa para que te cures los dolores con Tylenol”, o en el peor de los casos, como me tocó verlo por mi misma, muchos Médicos Generales “ni siquiera creen que la fibromialgia exista”.
Personalmente, opino que si en cada país, el Estado otorgara las prestaciones médicas necesarias a los pacientes con fibromialgia, dispensando los medicamentos y tratamientos necesarios, tanto a nivel de la seguridad social como a través de las coberturas de seguros médicos privados, los pacientes con fibromialgia tendrían mayores oportunidades de sobrellevar la enfermedad, de una manera digna y controlada, y seguir siendo individuos productivos para la sociedad, disminuyendo los problemas sociales, laborales y económicos a los cuales actualmente se ven expuestos, y por ende disminuyendo la tasa de desempleo asociada, al igual que las pensiones por invalidez ocasionadas por esta patología, que definitivamente afectan al gobierno recargando su economía, lo que revertiría en un beneficio indirecto hacia el Estado. Como siempre digo, nadie quiere estar enfermo, nadie quiere ser una carga para el gobierno, todos deseamos tener éxito social, laboral y económicamente.
Entonces, aunque suene como un trabalenguas, si existiera mayor concientización de parte del gobierno hacia los pacientes con fibromialgia, todas las partes se verían beneficiadas; se trata de un proceso de ganar-ganar.
- el Estado invierte para atender adecuadamente al paciente con fibromialgia
- el paciente con fibromialgia sigue funcionando dentro del ámbito laboral y aportando a la economía del país
- disminuyen las tasas de desempleos y las pensiones por invalidez, evitando esta carga al Estado.
Y ustedes que opinan?
Recuento y Opiniones basados en el artículo La fibromialgia altera el universo del paciente de DiarioMedico.com
a mi me pensionaron por invalidez...mis ingresos casi ni alcanza para las medicinas ..comorbilidades..casi tengo la lista completa..fisioterapia ni soñar.....dolor todo el día.....hagamos una asociación.a ver si alguien nos escucha o nosotros mismos nos ayudamos...y que se hagan leyes..que nos protejan....
ResponderBorrarRATIFICO, punto por punto y coma por coma tu articulo, es fantastico, espero lo lean y tomen conciencia, politicos, medicos, investigadores y toda autoridad que tenga algo que le relacione con el tema, porque es totalmente asi y solo quien lo padece sabe del sufrimiento que cada segundo de tu vida supone esto. ¡y ya somos demasiados!.
ResponderBorrarMi caso fue asi, nunca hice caso a terribles dolores de piernas, los sufri desde chiquitita, los calmaba con aspirinas, porque los medicos me decian -dolores del crecimiento- ya de mayor me operaron de varices y cesaron, pero entonces empece a vomitar sin saber porque y los dolores se me generalizaron por todo el cuerpo, pero dado que, ademas tenia una artrosis galopante, "ahora eran debidos a ella" y yo a sufrir, sufrir, sufrir; finalmente tuve que dejar de trabajar, porque me era imposible (trbajaba en la limpieza y a las dos horas de jornada, no podia ni escurrir la bayeta, ni apretar la fregona, ganaba 750 € y mi marido 900, cuando se me acabo el paro me quedaron 426, que es lo que cobro ahora, con lo que apenas llegamos a fin de mes. Pero con todo no es.lo peor, lo peor es.que mi vida esta deshecha, pues.a pesar de tener familia, yo apenas puedo disfrutar de ella , ni de todo lo demas de la vida, puesto que los dolores y demas sintomas, apenas me dejan, yeconomicamente no me puedo pagar tratamientos de medicina natural, masajes y demas, y la medicina tradicional, la he tenido que dejar debido a los efectos secundarios, en fin; psiblemente yo no lo vea, ya que la situacion en mi pais esta tan mal que a este tema no le hacen ni caso, pero, al menos espero que algun dia se ocupen de esto como ocurrio con el sida y los futuros pacientes lo tengan mejor que los actuales.
Mylene, no sabes la sorpresa que tu blog impactó en mi, leí todo los que posteas. Casi encontré respuesta a mis dolores que vengo sufriendo desde el año pasado , mi obra social (sindicato) me ha hecho hacer infinidad de estudios, los resultados son que tengo hernia de disco en la cuarta vértebra, osteopenia y algo de artrosis debido a la edad (62) pero el cirujano de columna no sabe a que se deben los dolores que sufro, para colmo me salieron várices como si fuesen ramas que envuelven mis piernas, que al tener piel blanca se notan mucho más, en la pierna izquierda casi parte talón interno se está queriendo abrir una úlcera!, yo no queria jubilarme hasta los 65 (ya que mi sueldo es el que mantiene la casa) pero cada vez me siento más desgastada, sólo que me dió ánimo lo que cuentas de que se puede seguir adelante con los cuidados necesarios.
ResponderBorrarGracias a Dios porque a pesar de tener esa enfermedad, tú, sigues escribiendo y haces conocer estos síntomas de los cuales ni yo estaba enterada. Deseo tengas un maravilloso Año lleno de estrellitas de colores para iluminar tu vida. Besos y abrazos.