Qué hacer cuando tus amigos no entienden tu enfermedad?

Si vives con una enfermedad invisible, es posible que las emociones que experimentas al hacer frente a las dudas que tiene la gente que te rodea, acerca de tu enfermedad, pudiera llegar a ser más difícil de manejar que la misma enfermedad en sí.  Cuando los amigos no entienden por lo que pasamos cada día, ¿por dónde empezar a hacer frente a esas emociones que tienes?

La mayoría de quienes batallamos con una enfermedad crónica, pero eventualmente aceptamos nuestra condición. Sin embargo, no  siempre tenemos la capacidad de hacer que otros la acepten, o siquiera, la entiendan.

Es devastador, cuando nuestros seres queridos son escépticos sobre la existencia o la gravedad de nuestra enfermedad; afecta nuestra autoestima y puede causar problemas en nuestras relaciones con los demás, a veces de forma indefinida.

Entonces, ¿qué hacer cuando un ser querido no reconoce la importancia y severidad de tu enfermedad o incluso, ni siquiera la enfermedad en lo absoluto?

He aquí cuatro recomendaciones:

Acéptalo
Aunque la severidad de tu enfermedad es significativa para ti, tristemente no es tan importante para los demás, y no existe una conversación mágica que puedas tener con la persona, que le haga cambiar de opinión. La mejor manera de que tu amigo acepte que tu enfermedad es real, es observándote, ya que muchas veces, tu enfermedad invisible muestra algunos efectos secundarios visibles, como por ejemplo, lo mucho que cuesta levantarse de una silla, o cuando te mareas y te pones pálida al estar mucho tiempo de pie, o cuando falsean las rodillas mientras caminamos, o lo difícil que se vuelve subir y bajar escaleras.  En esos momento no debemos hacer ningún comentario, sólo dejamos que la persona asimile la situación y se de cuenta por si misma. Sin embargo, si estos efectos secundarios visibles nunca ocurren frente a los amigos, debes recordar que no puedes obligar a alguien que cambie su opinión.

Usa esta experiencia como una oportunidad de crecimiento
Si esto te está pasando con algún amigo, usa esto como un tiempo para reflexionar sobre tus propias percepciones de las demás personas. Por ejemplo, cuando estás haciendo fila en una tienda y te irritas porque "seguramente nadie aquí sabe lo difícil que es para mí estar de pie!", piénsalo dos veces. Existe un alto porcentaje de personas con enfermedades crónicas y la mayoría de ellas son invisibles, por lo que, lo más probable es que, alguien mas en esa línea también esté experimentando, al igual que tú, el mismo dolor crónico y fatiga.  Siempre trato de recordar que “yo no soy la única persona enferma en el mundo; siempre habrá otros como yo, y otros peor que yo”.

Por otro lado, ¿alguna vez piensas en las situaciones por las que pueden estar pasando  tus amigos y que a lo mejor tu no percibes o no entiendes? Como un hijo con discapacidad, el engaño de un cónyuge, la pérdida del trabajo, problemas económicos, etc.; todo esto altera la vida y lo más probable es que tus amigos pudieran utilizar tu empatía y apoyo durante este tiempo.  Si lo piensas bien, tal vez tu y tus amigos no se comprendan mucho el uno al otro.  Así que usa esta oportunidad para crecer y aprender a empatizar con los demás.

Supéralo
No te obsesiones con el hecho de que nadie sabe como es tu vida diaria.  Siempre pensamos que nos gustaría que las personas que están más cerca de nosotros pudieran ser capaces de deslizarse bajo nuestra piel hasta el interior y experimentar lo que vivimos, tan sólo por veinticuatro horas, pero la verdad es que esa clase de comprensión nunca sucederá (a menos que lleguen a sufrir de alguna condición similar), porque es difícil para el ser humano empatizar a ese nivel. A pesar de lo personal que esto se siente, no te lo tomes como algo personal y no permitas que tu resentimiento dañe tus relaciones.

No es tu trabajo modificar los pensamientos de los demás.  Sólo tienes control sobre tu propio comportamiento, así que asegúrate de que puedas estar orgulloso de la forma como manejas las conversaciones y las situaciones con los amigos y familia. Querer gritarle a los demás: "me gustaría poder darte esta enfermedad para que por fin entendieras lo mucho que duele!" puede ser una respuesta natural en esta circunstancia, pero una conversación sin ira puede ser mas beneficiosa para tu relación, posteriormente. Evita atacar a los demás sólo porque no entienden. Es posible que luego te arrepientas.

Sigue adelante
La vida es corta y los buenos amigos y la familia son invaluables. El grado de intimidad en tu relación no será tan profunda como podría ser si tu ser querido reconoce tu enfermedad invisible, pero la relación aún puede existir si así lo deseas y por lo demás, puede ser una relación sana y no destructiva.  Además, lo más probable es que tu amigo se encuentre con algún revés de salud en algún momento de su vida (son pocas las personas que pasan por la vida sin una complicación de salud en algún momento). En ese momento, tu amigo tendrá una idea de lo que has estado experimentando y puede ser que incluso te busque para pedirte consejo.  En vez de decirle: "Bueno, eso no es tan malo como lo que yo sufro todos los días!", es mejor ser generoso, darle ánimos y apoyo, en lugar de decir: "Te lo dije".  No hay porque actuar igual que los demás; es mejor tener la gracia de ser amable.

Acéptalo - Oportunidad para Crecer - Supéralo - Sigue adelante

Cuando se tiene una enfermedad crónica invisible, como la fibromialgia, no es fácil aprender a balancear los diferentes roles que nos da la vida, como madre, esposa, profesional, amiga, abuela, consejera, etc., sobre todo porque en nuestra condición, generalmente sentimos que necesitamos mas el apoyo de los demás, de lo que los demás puedan necesitar de nosotros, y esto es un error, porque a pesar del dolor y la fatiga, seguimos siendo seres humanos productivos, con derecho a disfrutar de la vida y la obligación de aportar nuestro granito de arena cuando sea necesario y tengamos la oportunidad de hacerlo.  No debemos permitir que la fibromialgia defina nuestra personalidad.

Para este post tomé como inspiración el artículo When Friends Don’t Understand Your Invisible Illness: 4 Things to Do.  No es fiel copia del original, algunas traducciones son iguales, pero está complementado con mis propios comentarios.  Espero que les sea de utilidad.