Por ©Mylene Wolf | Fibromialgico.blogspot.com
Vivir con dolor crónico es una experiencia terrible, sobre todo porque no es visible, lo que lo hace imperceptible, y aunque nos veamos jóvenes y fuertes, la realidad es otra. Con frecuencia leo testimonios de mujeres jóvenes que dicen sentirse como de 80 ó 90 años, debido a las cosas que ya no pueden hacer o a aquellas que decidieron dejar de hacer… y pienso en lo que yo he perdido…
Cuando nos duelen las manos y apenas podemos usarlas, o nos duele la espalda y nos cuesta mucho movernos, o nos duelen los talones, que prácticamente nos impiden caminar, decimos “no puedo”, no porque en realidad no podamos hacerlo, sino porque es tan doloroso, que evitamos hacerlo. Como seres humanos estamos programados para evitar aquello que nos causa dolor, es una respuesta perfectamente normal que forma parte de nuestro proceso evolutivo.
Pero cuando me duelen los brazos y las manos, y bañarme, vestirme o lavarme los dientes, se vuelve una experiencia atrozmente dolorosa, no tengo mas remedio que aceptar mi sufrimiento, porque hay cosas que definitivamente no podemos dejar de hacer. Quizás tuve que dejar de tocar guitarra, abrir frascos o levantar cosas con algo de peso, debido al dolor, pero hay otras cosas que no podemos dejar de hacer; algunas, porque son imprescindibles para la vida, y otras, porque simplemente no aceptamos la idea de tener que renunciar a ellas.
He aprendido y me he acostumbrado a realizar ciertas tareas de maneras que me resulten menos dolorosas, pero estas maneras no siempre resultan muy estéticas a los ojos de los demás, por lo que a veces nos tachan de ridículos o exagerados.
Para muchas otras tareas, necesito ayuda y lamentablemente tengo que pedirla constantemente, lo que tampoco es agradable o aceptable para los demás (a menos que fueras una enfermera pagada para atender un paciente). El lógico estar llenos de amargura y deprimidos todo el tiempo; sentirse impotente no es fácil para nadie (sobre todo si solías ser una persona fuerte e independiente). Pero debemos tratar bien a quienes nos rodean, porque son ellos los que nos darán la mano cuando la necesitemos.
Debo decir, que hay cosas a las cuales nunca renunciaré, como por ejemplo, escribir para mis blogs; porque aunque a veces me duele escribir en la computadora, ciertamente es una de las cosas que me entretiene. Uno puede encontrar los mecanismos necesarios para solventar los inconvenientes. Por ejemplo, en mi caso, con tanto dolor en las manos y los dedos, pensé “si tan solo pudiera dictar los artículos…”, y entonces se me ocurrió habilitar la capacidad de mi computadora para tomar dictado mediante el reconocimiento de voz, de tal forma que tuviese que teclear lo menos posible; y aunque no ha sido nada fácil y es un proceso que requiere aprendizaje y práctica, en cierta medida me ayudó a evitar que se incrementará el dolor en mis dedos.
Lo que quiero decir con esto es que habrá cosas que ya no podamos hacer, pero también siempre habrá formas de que podamos seguir haciendo lo que nos gusta; se trata de encontrar los mecanismos adecuados y no darnos por vencidos.
Este artículo que comencé escribiendo a mano en más del 50 por ciento, prácticamente lo terminé a través del dictado de voz. Aunque fue un proceso lento, pude culminarlo de esta forma y me hizo sentir que de ahora en adelante podré dictar más artículos aunque esté atravesando crisis de dolor. Es un asunto muy interesante y en realidad me gusta porque muchas veces tengo estas ideas en mi cabeza y las repaso en mi mente de la misma forma como cuando hablamos, es decir que no me viene nada mal dictar los artículos, porque es como si estuviera conversando con otra persona, y de esta forma las ideas fluyen con mayor facilidad. Y en lugar de maltratar mis manos, ahora tengo la posibilidad de cuidarlas.
A veces tenemos las herramientas a nuestra disposición pero no estamos al tanto de ello. Analiza cuáles son las cosas que te gusta hacer y si tienes problemas para realizarlas, se creativo y busca formas para llevar a cabo tus sueños, inventa métodos, investiga qué recursos hay disponibles para utilizar, pero no te des por vencido. Siempre hay maneras.
¿Hay algo que te gustara mucho hacer y hayas tenido que renunciar a ello? ¿O encontraste alguna forma para poder seguir realizándolo? Compártenos tu experiencia.
Totalmente de acuerdo. En este momento estoy sufriendo demasiado por el dolor que me impide vivir tranquilamente. Pero Dios sabe que pongo todo mi esfuerzo y mejor animo en cada cosa que hago. Saludos a quienes estan pasando por igual martirio.
ResponderBorrarDespués de conocer, por mi trabajo, a varias personas con problemas de dolor crónico la primera palabra que sale cuando pienso en tod@s vosotr@s es admiración. Admiración por vuestra lucha diaria y por el esfuerzo que poneis en seguir adelante a pesar de todas las dificultades y la incomprensión.
ResponderBorrarCuando los calambres en las manos me impiden hacer mis muñecas de trapo, me paro y espero que se me pase, igual hago cuando tengo dolores en las manos, espero a que no sea tan intenso y retomo mi trabajo...porque cuando acabo una muñeca todo mi dolor se desvanece por un momento cuando me lleno de alegría por poder seguir haciendo lo que me gusta y lo que se me da bien...soy artesana y quiero seguir siendolo, di clases a personas que cómo yo tienen fibromialgia y a unas nos costaba más que a otras, doy gracias de que por ahora mis manos me dejen sseguir soñando e ilusionandome con cada proyecto nuevo de muñequería. Por lo demás, cuando termino de limpiar la casa y mi marido tiene que ayudarme a caminar porque me quedo literalmente coja ahí sí me echo a llorar desconsolada porque no puedo permitirme pagar a alguien que lo haga por mi.En fin, cuesta sobrellevar tanto dolor.
ResponderBorrarHola a todos y todas:
ResponderBorrarYo al igual que Mimi soy artesana y artista plàstica, me gusta tanto pintar, y bordar bueno desde que tengo màs ò menos 12 años, en efecto a mì como a Maylene me cuesta mucho el poder escribir por que "don tùnel carpiano", no me deja. Yo recomiendo hay un programa que con una diadèma puedes dictar ,solo que es un poco complicado. Y sì mi casa esta medio limpia, medio cocino, en fìn, yo cuando hago un cuadro ò termino un bordado bueno ....me lleno de alegrìa y le ofresco mi trabajo y mi arte a Dios,luego viene el dolor y sì cuando no puede uno caminar y demàs ahì si que llora uno,pero dios siempre nos consuela. =)
Es muy triste como nuestras actividades las vamos limitando poco a poco, pero hay que seguir la vida y disfrutar nuestros momentos lucidos, aprovechar cada minutos que nos sientamos bien para hacer eso que tenemos pendiente, a mi me cuesta muchisimo acostarme, dormir y levantarme pero tengo que trabajar por q si no lo hago yo se que me voy a hundir mas, por que creo q de las 24 hrs del dia solo 4, asi que a sonreirle a la vida
ResponderBorrarHola a tod@s.
ResponderBorrarHace tantos años que tengo fibro q casi no recuerdo haber vivido sin ella, tengo 33 años y creo q tenia 18 cuando me la diagnosticaron. Yo trabajo en un super y nadie tiene ni idea d lo q m pasa,saco todas mis fuerzas y mis ganas d vivir y las pongo sobre la mesa.... pero luego llego a casa y me siento totalmente agotada , casi no puedo caminar,los talones cada dia me duelen mas.Todos los q tenemos esta enfermedad tendriamos q ser conscientes de ella y tomarla con infinita calma, tambien sabemos q tenemos temporadas q estamos mejor .
Para mi lo peor es no poder hacer cn mi hija de dos años todo lo que me gustaria, todos los dias intento descansar a tope cada segundo q tengo para luego dedicarle toda mi fuerza a lo mejor que me dio la vida .mi hija. un besito para todos
bueno yo no se si tengo esta enfermedad pero si se que me dianosticaron artrosis degenerativa cronica pero veo que los sintoma son casi similares alos 21 me lo detectaron como vejez prematura pero a esa eda uno no le toma muchas importancia cuando se es muy joven
ResponderBorrarpero a los 30 esto se convertian en algo mas terrible o aun convivo con los dolores pero tengo fe en DIOS realmente tener esta vejez prematura y los dolores me hicieron llorar pero aki estoy aun asi que fuerza y mucha fe para todos y toda la s que sufrin pues hay persona que sufrin mas que nosotras (os)
Tengo 28, mi trabajo diario está relacionado con teclear y usar las manos, esa es mi herramienta para todo, mis molestias comenzaron abruptamente cuando tenía 22 y estaba en el último año de mi carrera, esa vez fue terrible porque no podía sostener ni los libros o los cuadernos, me hicieron muchos exámenes de todo tipo y hasta el momento aunquen no he querido seguir investigando me han dicho que lo más probable es que sea fibromialgia, buscando en internet la mayoría de lo que describen calza con lo que me ha pasado, mis malestares mayores están en mis extremidades y espalda. Estuve tomando pregabalina como un año y la verdad es el único medicamento que me ha ayudado, pero entre doctores y doctores uno me dijo que suspendiera ese tratamiento por que no habían pruebas suficientes de que fuera necesario tomarlo. Desde ahí he seguido sola sin remedios, pero las molestias han vuelto a ser mayores, y me han vuelvo a enviar a otro doctor que también piensa que tengo fibromialgia. Sinceramente quiero creer que puedo seguir haciendo las cosas que suelo realizar, aunque algunas las haya tenido que dejar de lado, cuando era más chica yo tocaba flauta traversa, ahora no creo que pueda mantenerla tanto tiempo levantada como para seguir tocando prolongadas piezas, antes tejía y bordaba, pero ahora cuando tomo los palillos o escribo a mano, mis dedos se inflaman y el dolor es terrible. Lo que si espero poder hacer, es seguir trabajando y escribiendo por teclado, como a mi me gusta. Me he acostumbrado a vivir con las molestias y el dolor, pero espero que no aumenten, volveré al doctor a enfrentar mi diagnóstico, del cual me he tratado de escapar estos 7 años.
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