sábado, 29 de octubre de 2011

El estigma social y laboral de la fibromialgia

422750 La Organización Mundial de la Salud describe a la fibromialgia como una enfermedad reumática crónica que se caracteriza por causar fuerte dolor en una o varias zonas del cuerpo, como cuello, hombros, columna vertebral, brazos, caderas, codos, rodillas y tobillos; también ocasiona cansancio extremo, a tal grado que el afectado no tolera siquiera realizar esfuerzos mínimos. La fibromialgia afecta a entre 2 y 3% de la población general, aunque con mayor incidencia en el sexo femenino. Puede iniciarse a cualquier edad, pero es más predominante en edades comprendidas entre los 30 y 50 años. La fibromialgia tiende a producir confusión, ya que casi todos sus síntomas son comunes a otras enfermedades.

No es una enfermedad inflamatoria ni degenerativa, sin embargo impide tener una calidad de vida adecuada y también suele estar asociada con otros trastornos como astenia crónica, depresión, migraña crónica, síndrome del intestino irritable, etc., que complementan el cuadro de síntomas desmejorando aún mas la calidad de vida del paciente.  Debido al hecho de que no tenemos una enfermedad palpable, con una lesión claramente definida o visible, ningún músculo atrofiado, ni desencadenamos en parálisis, se suele pensar que la fibromialgia no es grave porque no es degenerativa, ni nos vamos a morir de esto.  Sin embargo, aquellas personas con una fibromialgia severa, tienen una limitación de movimiento muy grande y muy poca actividad, lo que le impide funcionar como una persona normal.

Todas estas premisas tienden a proyectar la idea de que no tenemos algo realmente serio o con una prognosis nefasta.  Entonces hay quienes piensan que no debiéramos quejarnos tanto, porque lo que tenemos no es tan grave, según ellos. Las personas sanas, aquellas con enfermedades catastróficas (como el lupus, esclerosis múltiple o lesiones en la columna) e incluso muchos miembros de la comunidad médica, tienden a pensar que quienes padecemos de fibromialgia no tenemos derecho a sentirnos tan mal como lo expresamos.  Y esto es absolutamente absurdo.

Así como hay muchas personas con fibromialgia que responden bien a la medicación o tienen una fibromialgia de leve a moderada, y siguen siendo personas funcionales tanto laboral como socialmente, así mismo también hay muchas otras que tienen problemas con los medicamentos, ya sea porque no les funcionan o porque desarrollan intolerancia, y si la fibromialgia que se tiene es de moderada a severa, eventualmente pueden dejar de funcionar apropiadamente a nivel laboral y social, porque los síntomas físicos se vuelven insoportables y los síntomas cognitivos entorpecen la función laboral.  Todo esto trae consigo días de ausencia en el trabajo y hace que los pacientes de fibromialgia se vuelvan el blanco de duras críticas, ya que la incomprensión es generalizada cuando los jefes y colaboradores no entienden la enfermedad y además no pueden percibirla como algo tangible.

En el aspecto social, se pierden amistades porque no entienden las limitaciones que tenemos, y nosotros mismos muchas veces nos enconchamos y nos aislamos porque solo deseamos estar tranquilos y relajados y al estar en reuniones con otras personas, nos toca cumplir con ciertas etiquetas sociales que nos demandan cierto grado de actividad que puede resultarnos incómoda y nos drenan mucha de la poca energía que nos queda.  En el fondo, la fibromialgia sirve como un filtro para saber quienes son tus verdaderos amigos, los que te comprenden, te apoyan y se mantienen a tu lado sin importar como te sientas, y si tienes suerte, hasta te consienten.

El dolor y el malestar que cada persona siente es único y para cada cual su propio malestar es el mas importante, y la intensidad con que se experimenta solo puede ser expresada por quien lo sufre, mas sin embargo, lamentablemente no puede ser demostrada.  La gente suele tener conocimientos sobre otras enfermedades graves mas o menos conocidas y por lo menos entienden su alcance, pero no comprenden lo que es la fibromialgia ni porque afecta tanto a quienes la padecen.  Entonces tenemos que lidiar con el estigma del desconocimiento y la desinformación al respecto, en la que participan tanto personas comunes como tristemente, profesionales de la salud.  Muchos de estos últimos proporcionan muy poca ayuda a los pacientes, y mas que brindar apoyo y orientación en cuanto a la enfermedad, lo que hacen es hacer sentir al paciente peor, al tratarlo como exagerado o incluso algunas veces como hipocondriaco.

En conclusión, a parte de todo lo que conlleva la fibromialgia a nivel físico y cognitivo, también debemos tener la fortaleza para hacerle frente a los inconvenientes que nos ocasionan las personas que forman parte de nuestro entorno.  En mi opinión, quienes sufrimos de fibromialgia somos realmente muy fuertes y tenemos resistencia para rato, contamos con una invalorable fuente de ilimitados recursos para salir adelante y con el tiempo adquirimos la destreza necesaria para empatizar con otras personas que sufren.  Así que solo nos queda entender nuestro padecimiento, buscar los medios para combatirlo, ignorar a quienes no nos proporcionan nada positivo, y tener la plena seguridad de que debemos disfrutar nuestra valiosa vida de la mejor manera posible.

Mil Bendiciones para todos y un excelente fin de semana!!!

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