La fibromialgia no se considera una enfermedad grave ni incapacitante

Vivir con fibromialgia no es nada fácil.  Te despiertas sin ánimo la mayor parte de los días, experimentas estrés y depresión, aunque a veces ni te das cuenta, el cansancio y la fatiga pueden llegar a ser sobrecogedoras y por muy bien que trates de sobrellevar el dolor, siempre habrán días en que afecte tu vida y tus relaciones con los demás.  Aunque los reumatólogos consideran la fibromialgia como una patología con buen pronóstico en general, y están anuentes de que hay casos de fibromialgia en que el dolor se hace incontrolable, aún así estiman que mas del 90% tiene buena evolución.  Pero, por lo que he podido observar, la realidad puede ser muy diferente.

Cuando alguien me preguntaba “¿Cómo estás?”, yo solía contestar “Bien, gracias y tu?”, casi de forma automática, sin pensar mucho en como me sentía realmente.  Un día empecé a pensar, que aunque no me gustaba ser quejumbrosa y estar publicitando mis malestares a los cuatro vientos, era justo que mi respuesta fuera un poco mas sincera y cercana a la realidad, sin sonar muy dramática, por supuesto.  Creo que esto es importante cuando tratamos con gente que en realidad se preocupa por nosotros, porque en cuanto al resto de las personas que te preguntan “Cómo estás?”, obviamente se trata de un mero formalismo, parte de la interacción social diaria, como decir “Buenos Días” o “Gracias”. Entonces, decidí que dependiendo de la clase de día que estaba teniendo, podía contestar con honestidad “No me siento muy bien hoy” o “Ahí, mas o menos” o “Mejor que ayer”, siempre dando las “Gracias” a quien pregunta, por preocuparse genuinamente por mi, y de esta forma, mis amigos y mi familia, a quienes realmente les puede interesar mi respuesta, sabrían como me estoy sintiendo realmente.

Las personas con fibromialgia caemos en una espiral descendente que va aumentando progresivamente, a menos que uno encuentre mecanismos para sobrellevar la enfermedad.  Se pueden tener periodos de crisis ocasionales, como se puede tener dolor generalizado en todo el cuerpo, que puede llegar a durar meses y algunas veces, años; además, el cansancio y la fatiga mas los problemas para conciliar el sueño, hacen que quienes estamos enfermos de fibromialgia, amanezcamos siempre muy cansados y cada vez mas adoloridos.  La vida actual es tan compleja y exige tanto de todos nosotros, que al experimentar dolor constante, tener altos niveles de estrés y falta de apropiado descanso, pronto empezamos a experimentar otros síntomas, como problemas cognitivos, depresión y ansiedad, que convierten nuestros días en un constante desafío, por lo que se hace necesario buscar ayuda en diferentes lugares.

He escuchado a muchas personas con fibromialgia decir… “yo no tengo porqué visitar a un siquiatra” o “yo no pretendo tomar antidepresivos” o “no quiero ser esclavo de los medicamentos”… en fin, un sinnúmero de objeciones hacia este tipo de ayuda.

A mi juicio, una de las primeras actitudes que debemos tener ante esta devastadora enfermedad, es aceptar que la tenemos  y que debemos hacer uso de todos los recursos que tengamos a la mano.  Paciera que para algunas personas, ir al siquiatra o tomar antidepresivos fuera un tabú, pero realmente no es así.  Si lo pensamos con detenimiento, la fibromialgia involucra una deficiencia de serotonina en el cerebro, al igual que la depresión.  Entonces, ¿por qué no tomar antidepresivos, si nos pueden hacer bien?  Y el médico que puede comprender nuestros sentimientos en relación o a causa de la fibromialgia y prescribirnos los antidepresivos mas recomendables en nuestro caso particular, es el siquiatra.  La razón para ir al siquiatra no es porque nuestra condición sea sicosomática, ni porque todo el asunto esté en nuestra mente; sino porque al ser un síndrome de sensibilidad central y afectar al sistema nervioso, también se afecta el cerebro y tenemos que aceptar que necesitamos ayuda para mitigar los síntomas emocionales que provoca la fibromialgia.  Entonces, no entiendo porque algunas personas se niegan, como si fuera algo bochornoso.  Como yo lo veo, es una arma más para batallar contra la fibromialgia; entonces usémosla. 

Lo mas desconcertante es que a pesar de que quienes la sufrimos podemos atestiguar como se disminuye nuestra calidad de vida, la fibromialgia no se considera una enfermedad “grave ni incapacitante” como sucede con otras dolencias de carácter reumático o dolor crónico, que pueden producir limitaciones e incluso, invalidez, disminuyendo claramente las expectativas de vida de la persona. 

Pues la verdad es que la fibromialgia SI altera la calidad de vida y las expectativas de la persona enferma, pero como suele suceder que los que estamos enfermos de fibromialgia seguimos haciendo todo que tenemos que hacer de igual forma que si no estuviésemos enfermos, es decir, a pesar del dolor y de los malestares (que resultan invisibles ante los ojos de los demás), el círculo de personas que nos rodea, con frecuencia no entiende la situación por la que estamos pasando, y entonces les parece que no estamos tan enfermos como alegamos.  La vida se hace muy difícil para nosotros.  No nos vemos enfermos, ya que no hay nada físico que lo demuestre, procuramos o tratamos de continuar con nuestras vidas con normalidad, y cuando tenemos el descaro de quejarnos, nadie cree que es gran cosa.  Esta es la verdadera gran tragedia de quienes padecemos de fibromialgia.

Así que, no nos queda mas remedio que ser guerreros y mantenernos de pie en la pelea, y esto implica buscar todos métodos posibles y disponibles para sobrellevar la condición, ya sean medicamentos como analgésicos o relajantes musculares, agentes farmacológicos especiales para la fibromialgia, antidepresivos, complejos vitamínicos o minerales, terapia sicológica o de grupo, cambios en los hábitos alimenticios o nutricionales, hidroterapia o fisioterapia o masajes, medicina alternativa como yoga o tai chi, mecanismos de relajamiento como meditación o respiración, etc. 

En fin, debido a que todos experimentamos la fibromialgia de forma distinta, no existe una sola solución y lo que le funciona a algunos enfermos, no necesariamente le funciona a otros.  Lo que si es cierto, es que depende de nosotros buscar y probar hasta encontrar la fórmula de factores combinados que nos ayuden particularmente en nuestro caso.  No es una tarea simple y prácticamente podríamos decir que no acaba, pero vale la pena, si queremos encontrar la forma para sentirnos mejor, y ayudar a mejorar nuestra calidad de vida.

Coméntanos cual es la fórmula que a ti funciona  ¿Que has cambiado en tu vida para contrarrestar los efectos de la fibromialgia que te haya funcionado? Déjanos saber.