sábado, 5 de noviembre de 2011

Yo tengo fibromialgia, la fibromialgia no me tiene a mi

421678 Yo visito a mi reumatólogo, aproximadamente cada tres o cuatro meses, porque aparte de fibromialgia, tengo una Espondiloartropatía Seronegativa Indiferenciada que requiere exámenes de laboratorio, control y validación de los medicamentos.  Siempre en cada visita, a parte de conversar sobre mi estado, el médico me toma la presión arterial (lo cual duele muchísimo) y me examina toda (abdomen, articulaciones, manos, piernas, pies, etc.).  Quienes asisten al reumatólogo saben que luego que salimos del consultorio, nos sentimos adoloridos y extenuados, ya que con el examen físico, el médico ejerce tanta presión en muchas áreas del cuerpo, que en consecuencia quedan resentidas.   Muchas veces, luego de la cita médica, realmente ya no puedo hacer nada mas ese día, y solo me queda recostarme para descansar.  Al cabo de un rato me siento un poco mejor; podría decir que en mi escala de 1-10, de un dolor de 7-8 luego de la cita con el médico, quedo quizás como en 5-6, luego del descanso.

Esto puede hacerte pensar que ya estás mejor y que puedes hacer otras cosas.  Pero… ¡OJO!  No siempre es así. 

Luego de mi última cita médica, llegué a mi casa, me recosté una hora, y mis hijos decidieron ir al cine a ver una película de terror (que por cierto me fascinan), y me invitaron, lo que acepté gustosa, porque quería ver esta película en particular.  La verdad es que no disfruté tanto la película como pensé que lo haría, y mientras estaba en el cine, en medio de las escenas de terror, empecé a sentir espasmos musculares muy dolorosos, y cuando llegué a casa me tuve que tomar un relajante muscular de urgencia, porque no aguantaba los dolores.  Esto no me pasa normalmente; por lo general puedo sentir cuando mi ánimo o mi cuerpo no están en disposición para ver este tipo de películas, y por lo tanto, lo evito.  Pero en esta ocasión, el pequeño descanso me dio la falsa sensación de estar razonablemente bien como para tolerarlo, cuando en realidad no era así.

Quienes sufrimos de fibromialgia, con frecuencia solemos extralimitarnos en nuestras actividades físicas y sociales, porque a veces, cuando hacemos un alto y tomamos un descanso de una o dos horas, tenemos la percepción de que hemos recuperado algo de fuerza y perdido algo de dolor.  Y esta puede ser una sensación efímera e irreal.  Por mas que conozcamos nuestro cuerpo, esto puede pasarnos de vez en cuando.  Sin embargo, eso no significa que debamos aislarnos dentro de una burbuja y dejar de vivir y disfrutar de las cosas que nos brindan placer.  Solo significa que tenemos que ser cuidadosos, si no queremos tener que pagar caro por cada cosa.

tumblr_ls7betjDVW1ql14o6o1_250.gifAsí como sabemos que una visita al reumatólogo nos va a dejar inservibles, también sabemos que hay otros estímulos que nos pueden provocar malestar o dolor, o desencadenar una crisis, como ir de compras a un mall o al supermercado, el día de limpieza, ir a bailar, realizar muchos mandados en un mismo día o una jornada de trabajo muy larga y estresante; pero cuando se trata de actividades obligatorias, que no podemos segmentar o que deseamos hacer porque simplemente nos proporcionan diversión, como yo lo veo, tenemos tres opciones:

  • Tal vez podamos evitarlo, postergarlo o pedirle a otro que lo haga, aunque probablemente no siempre sea posible.
  • Podemos hacer lo que tenemos que hacer, quizás de una forma mas lenta o con mas calma y enfrentar posteriormente las conocidas consecuencias, con un día en cama o tomando medicamentos.
  • Podemos ser proactivos.  Por ejemplo, yo se que cuando decido realizar la limpieza, me voy con el gusto y por lo general me extralimito.  Así que antes de empezar, me tomo un relajante muscular como profilaxis; de esta forma sé que cuando termino, me doy un baño caliente y me acuesto tranquila, con la situación bajo control.  Esto no evita el malestar al 100%, pero al ir por delante, la intensidad del dolor puede ser menor.  (Obviamente esta opción no aplica para cada situación de nuestras vidas, sino solamente para aquello que sabemos que nos puede desencadenar una crisis)

Creo que todos los días nuestro cuerpo cambia y experimentamos nuevas situaciones, o nos damos cuenta que ya no manejamos algunas circunstancias como hasta ahora lo habíamos hecho; es decir, que a diario nos toca aprender a contrarrestar los efectos que la fibromialgia causa en nuestras vidas.  Quizás, yo ya no tolere con tanta facilidad las películas de terror y me toque hacer algo al respecto si no quiero dejar de verlas.  Tal vez, la próxima vez que vaya a ver una película de terror, me tome el relajante muscular antes de salir de casa hacia el cine. 

Sencillamente, me rehúso a tener que renunciar a aquello que me gusta, y que de alguna manera me brinda diversión y entretenimiento.  Esas cosas forman parte de la vida y no tenemos porque abandonarlas.  Es cuestión de encontrar soluciones y si algunas veces no logramos encontrarlas, entonces será cuestión de aceptar las consecuencias, si es que deseamos seguir haciendo lo que nos gusta, a pesar de todo.  Yo tengo fibromialgia, la fibromialgia no me tiene a mi.

Y tú como haces para contrarrestar los efectos de la fibromialgia, cuando haces algo que sabes que te va a provocar dolor o malestar? Compártenos tu experiencia.

10 comentarios:

  1. como tengo FM y SFC desde hace muchos años ya se más o menos qué cosas son las que más me provocan dolor y por ende necesidad de descanso adicional. Entonces, lo primero que hice fue "fabricar" flexibilidad laboral para darme los espacios de descanso que necesito. Esto lo logré pasando de profesional en relación de dependencia a profesional independiente. No fue fácil y me llevó tiempo, además ya no tengo una entrada fija, constante y tranquilizadora.... pero... tengo libertad horaria!!!!.... entonces voy diagramando mis tareas de forma tal de poder darme tiempo de descansar... Ojo!!!, no siempre lo logro y tengo que usar mucha imaginación.... pero de alguna manera mejoro un poco mi situación. Esto es un dia a dia y voy piloteando la situación de la mejor forma posible, sin recetas fijas. Perdí estabilidad laboral pero gané en calidad de vida!!!.. En mi caso un cambio que valió la pena!!... Un abrazo a todos y no dejen NUNCA de buscarle la vuelta... no se olviden que SIEMPRE se puede!!!!

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  2. Lamentablemente no se si le ocurre a todos pero últimamente las crisis de dolor son más reiteradas. Busco y reflexiono acerca de los detonantes pero veo que llevo varias semanas en reposo. Entonces quedó como en un laberinto y sin respuesta.
    Os pasa lo mismo a veces??????????

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  3. Es verdad. Sé como estoy en este momento pero puede que en 2 horas esté que brinco en un pié o de cama. cuando hay época de lluvias así permanezca abrigada me me agudiza todoooooo... yo creo que tiene que ver algo con la humedad de ambiente o con la presión atmosférica. Hoy tengo que trabajar y aunque lo hago en casa... no tengo ganas :( y eso que siempre le busco el lado positivo a esto! Un abrazote

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  4. tengo 28 años acaban de diagnosticarme fibromialgia me siento un poco extraña no entiendo la enfermedad solo mucho dolor y frustracion por que no logro explicar lo que siento y al mismo tiempo siento que las personas creen que exagero.. soy lic. en gatronimia y mi trabajo requiere mucha actividad fisica jornadas de trabajo de mas de 12 horas por lo que cuando termino siento que muero .... y al dia siguiente es peor...

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  5. Es dificil encontrar y darnos cuenta de lo que nos provoca estres y dolor, pero poco a poco trato de entender mi cuerpo. Tengo 8 meses que me la diagnosticaron, pero unos 6 sufriendo de síntoma tras síntoma. LO que si me he dado cuenta es que cuando tengo un dia pesado y ajetreado, tengo que tomarme el dia siguiente lo más relajada posible, y aún asi a veces no se logra como quisiera, sobre todo cuando se trata del trabajo. Espero regresar pronto para platicarles mi dia a dia. Gracias por estos espacios donde podemos desahogarnos.

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  6. ESTO no hay quien lo entieda , pues yo de unos meses a ahora mi vida a cambiado radicar yo era super divertida me encantaba las fiestas , en mi trabajo era una maquina (trabajo en hosteleria limpieza)no se me escapaba nada lo recordava todo , (pues en mi trabajo al trabajar en apartamentos ahi muchas habitaciones con muchos numeros)pero los recordava todos y en unos ahi riegos, en otros inspecciones ,y limpiezas de propitarios y de alquileres lo recordava cada uno por uno lo que se tenia que hacer pues yo llevo a dos chicas, y soy la que lo olganiza el trabajo pues de eso a ver que ahora necesito que ellas me recuerden cosas por que se me olvida por compreto , y no contaros los esfuerzos ya no los puedo hacer dependo de que me los hagan ellas ,y cuando llego a casa es como si me hubieran dado una paliza , y no termina ahi mi trabajo pues luego me queda por hacer mi casa ,comida para el dia siguiente , cena , preparar ropa y demas . Pues como puedo pensar en descansar imposible si es verdad que ahi dias , que por mas que quiera no puedo y cuando llego me acuesto y no sirvo para nada me da tanta rabia que me pongo a llorar , y no ahi nada que me consuele en ese momento me recuerdo como yo era y en lo que soy ahora y no me gustaria estar mas aqui , pues el pensar que los medicos dicen que no ahi curacion ni medicacion para esto pienso ASIN E DE VIVIR SIEMPRE yo no quiero ,yo quiero ser la mujer que siempre sonreia,que siempre tenia ganas de una charla (cosa que tambien evito)pues cuando estoy hablado la mitad de cosas se me olvidan o me travo, y me averguenzo ( pues a todo el mundo no les digo lo que tengo)o en mitad de una fiesta me dan los dolores , en total que apenas salgo de casa es mi calcer MI CASA siempre busco alguna escusa para no salir pues no me siento agusto en ningun sitio ni con nadie , con deciros ni con mi familia me molesta todo y todos .Gracias por tener este espacio en el que pueda dicir lo que siento me gustaria contar mas cosas pero me empiezo a cansar y lo voy a dejar otro dia volvere a escribir , otro ratito me lo tomare esta paguina como un diario abierto para la gente que me puede entender GRACIAS por estar ahhhh y perdonar mis faltas de ortogrifia un saludo

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  7. hola me llamo vanina y soy de argentina hace aprox. 6 mese me diagnosticaron la fm , leo lo anterior y me identifico con las circuntancias.yo tambien estaba a punto de realizar una meta era recibirme de enfermera luego de estudiar casi tres años, un dia no pude mas, es curioso yo siempre que iba al hospital a mis practicas ver al paciente en su estado me conmovia profundamente me transformaba siempre tuve conciencia del dolor ajeno,no se porque nos toca esta enfermedad si se que los testimonios leidos tienen una lucha constante en cada uno de nosotros, despues de pasar de futura enfermera a enferma las cosas no fueron facil hay dias que me hubiese gustado desaparecer... pero sigo tengo 4 hijos y mi pareja gracias a este espacio y a mylene fuezas.

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  8. Hola…..Entiendo tan bien todo este que describes porque a mi me pasa lo mismo., pero tenemos que aprender y entender la Resistencia de nuestra cuerpo y no exedernos porque el precio es carisimo…..yo tambien procuro tomar descanso antes de hacer alguna actividad y veces me va bien pero otras no……….pero para nosotros que sufrimos de Fibromialgia es muy dificil nuestro diario vivir y es mas dificil que las personas Sanas entiendan nuestro dolor……pero con Actitud Positiva Frente en Alto ay que darle P’ de lante………..

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  9. YO TAMBIEN COMO TU, ME TOMO UN ANALGESICO O UN RELAJANTE, TOMO UN BAÑO DE AGUA CALIENTE Y DESCANSO UN RATO ANTES DE IR A BAILAR, A UNA FUIESTA AUN CONCIERTO, A UNA CENA ETC. Y CUANDO LLEGO DE LA ACTIVIDAD PROCURO HACERME UNA PEQUEÑO MASAJE DONDE MAS MES ESTE DOLIENDO EN ESE MOMENTO.

    UN ABRAZO

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  10. hola amigos los comprendo y me identifico con todos ustedes ya que padesco de fibromialgia hace muchos años y que han hido creciendo los dolores aceleradamente me duele hasta la fibra mas profunda son muy pocos los dia de felicidad milagrosamente el 24 y 25 de diciembre me dejo respirar sin dolor pero medicada ya que normalmente ni los medicamentos me calman es una emfermedad terrible en mi grado abansado tengo 53 años y muchos proyectos que aveces se diluyen por mi malestar muchas gracias y felices fiestas para todos . sonia bacacari.

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