Blog sobre Fibromialgia y Dolor Crónico, como manejar el dolor, experiencias, manejo del estrés, noticias relacionadas, temas de salud complementarios, alimentación, reflexiones y relatos inspiradores, etc.
sábado, 29 de octubre de 2011
El estigma social y laboral de la fibromialgia
viernes, 28 de octubre de 2011
¿Tiene cansancio común o padece el Síndrome de Fatiga Crónica?

MI SENTIR Y MI VANIDAD DE MUJER
miércoles, 26 de octubre de 2011
FIBROMIALGIA Y MIEDO
Antes me consideraba una Mujer Valiente, Decidida, Dura y Responsable; Hoy tengo Miedo porque esta enfermedad va acabando poco a poco conforme pasa el tiempo con todo lo que Yo era antes.
Lily
lunes, 24 de octubre de 2011
Un defecto inmune podría se la posible causa de la fatiga crónica
Un defecto del sistema inmune, en el que éste ataca al propio organismo, parece ser la causa del síndrome de fatiga crónica (SFC), también conocida como Encefalomielitis Miálgica, afirman científicos en Noruega.
Hasta ahora se desconocía la causa de la enfermedad y tampoco se habían encontrado tratamientos efectivos. Algunos estudios en el pasado habían causado controversia después de que se asoció al trastorno con un virus.
Ahora, investigadores del Hospital Universitario de Haukeland en Bergen, descubrieron que un fármaco que actualmente se utiliza para el cáncer logró inhibir la función del sistema inmune y aliviar los síntomas del SFC. El hallazgo, que aparece publicado en PLoS One, ha sido descrito como "una noticia muy alentadora".
Los investigadores noruegos encontraron la primera clave de su hallazgo en 2004 cuando estaban tratando a una paciente que sufría de linfoma de Hodgkin, una forma de cáncer de los glóbulos blancos, y también de síndrome de fatiga crónica. Cuando la mujer recibió un tratamiento para el cáncer, llamado Rituximab, los síntomas de su SFC lograron mejorar durante cinco meses.
A raíz de este hallazgo, se realizó un nuevo estudio como seguimiento, que involucró a 30 pacientes con SFC. La mitad recibió dos dosis de Rituximab, y la otra mitad recibió un tratamiento placebo. Según informan los investigadores, entre los pacientes que recibieron el fármaco, 67% informó de una mejora en sus niveles de fatiga. En el grupo placebo, sólo 13% mostró algún tipo de mejora.
"Hubo una respuesta variada: un alivio nulo, moderado o drástico de todos los síntomas" explica a la BBC el doctor Oystein Fluge, oncólogo que dirigió el estudio, "dos no tuvieron recurrencia de sus síntomas, sus vidas cambiaron completamente de forma muy drástica".
Su teoría, explicó el científico, es que un tipo de glóbulo blanco, los linfocitos B, producen un anticuerpo que ataca al organismo. El fármaco "limpia" los linfocitos y esto, en algunos casos, puede "reiniciar" el sistema inmune. Sin embargo, en ciertos pacientes regresan los síntomas de fatiga cuando se producen más linfocitos B.
"Creo que el hecho de que algunos pacientes responden al tratamiento con una mejora en la función cognitiva, la fatiga y el dolor, nos hace pensar que estamos tocando uno de los mecanismos centrales" expresa el doctor Fluge, "pero sólo estamos rascando la superficie, así que todavía no clasifico esto como un enorme avance".
Los científicos están ahora investigando el efecto de suministrar más dosis durante un período más largo de tiempo. Si sus presentimientos son correctos deberán responder a más interrogantes, por ejemplo, qué es lo que en realidad está atacando el sistema inmune y si es posible o no desarrollar un análisis para el SFC.
Tal como señala el doctor Charles Shepherd, asesor médico de la Asociación de EM del Reino Unido, "los resultados de este ensayo clínico son muy alentadores para la gente con encefalomielitis miálgica; primero, nos confirman que en esta enfermedad existe una anormalidad importante en la función del sistema inmune; segundo, indican que alterar la respuesta del sistema inmune en la EM podría ser una forma efectiva de tratamiento, al menos en un subgrupo de pacientes. Ahora necesitamos llevar a cabo más ensayos clínicos de estos agentes anticancerosos para ver si otros grupos de investigación pueden replicar estos hallazgos", agrega.
sábado, 22 de octubre de 2011
Hoy no puedo salir de la cama
Antes que nada, deseo ofrecer mis disculpas por estar ausente tanto tiempo, pero durante las últimas dos semanas he tenido una gripe que se convirtió en bronquitis y que cada vez que parecía mejorar, echaba para atrás, mermando mi estado de ánimo general. Pero a Dios gracias, creo que ahora si estoy bastante mejor, por lo que les dejo este pequeño artículo.
Alguna vez han sentido ningún deseo de salir de la cama, ni tener ganas de hacer nada, como una sensación de desidia, aunque no se siente precisamente tristeza ni depresión? Podríamos pensar que mas bien parece pereza, y definitivamente así es como los demás lo verían. Pues, es importante saber que estos son síntomas clásicos de una depresión leve. No hay que sentirse triste, deprimido o desesperanzado, para tener una depresión leve. La depresión abarca un amplio rango de sensaciones, desde algunas muy ligeras y muchas veces poco perceptibles como un problema, pasando por inestabilidad del ánimo, hasta síntomas severos de depresión y pensamientos suicidas.
Por ejemplo, lo que a mi me pasa en particular es que no tengo fuerza para salir de la cama, no siento hambre, me siento aletargada, como si estuviera sedada, pero consciente, no tengo ánimos para nada, nada me provoca, ni si quiera encender la computadora, se que tengo cosas que hacer, pero no me importa postergarlas, puede ser que ni siquiera sienta demasiado dolor, pero no tengo fuerza ni voluntad para nada, me quedo en cama viendo tele y por lo general me paso todo el día entrando y saliendo de un sueño ligero (para luego estar toda la noche despierta!!!). Cuando esto me sucede, es como si me viera mi misma desde afuera, porque casi no puedo creerlo, parece que yo fuera otra persona. Si esto me ocurre de vez en cuando, lo considero un día de asueto, no lo pienso mucho y me tomo el día libre; pero si me pasa varios días seguidos, ya empiezo a analizar la situación.
Obviamente no hay que salir corriendo a comprar antidepresivos. Hay muchas razones para sentirse así. A mi me sucede, por ejemplo si tengo la presión baja o si no comí bien durante el día anterior, o si han pasado muchas horas desde mi última comida, o cuando he tenido otras enfermedades que usualmente producen debilidad al organismo. Pero muchas veces estas circunstancias externas se juntan con la fatiga que generalmente sentimos cuando tenemos fibromialgia, y se produce esa sensación de aletargamiento y desidia; otras veces es el efecto residual luego de pasar por otra enfermedad que de por si impone estrés físico adicional a nuestro maltrecho cuerpo, como una fuerte gripe, bronquitis o infecciones varias; y otras veces simplemente se suma una depresión leve, que puede apachurrarnos por varios días.
Para algunas personas con fibromialgia podría resultar difícil recobrar el ánimo luego de episodios largos como estos, pero creo que hay varias cosas que uno puede hacer:
Primero que todo, analizar la situación: determinar si esta sensación o episodio es producto de factores externos ajenos a nuestra voluntad, como cambios en la presión arterial, un bajón de azúcar, algún medicamento que estemos tomando, otras enfermedades pasajeras, problemas económicos, problemas de otro tipo, etc. Si este fuera el caso, entonces podríamos pensar que una vez se haya eliminado el factor externo, deberíamos volver a la normalidad. Sin embargo, sentirse de esta manera no puede ser considerado normal bajo ninguna circunstancia, por lo cual sería recomendable poner en práctica algunas acciones para contrarrestar la situación, como por ejemplo:
- Proponernos una rutina diaria y cumplirla: programar para el día siguiente una tarea para realizar a cierta hora. Empezar con una sola tarea para tener un enfoque realista, ya que si nos planteamos varias metas puede ser que no las logremos todas y entonces no habremos sentido el verdadero valor del esfuerzo. Tenemos que obligarnos a salir de la cama para realizar esta tarea y cumplirla. Una vez estemos fuera de la cama es probable que empecemos a sentir deseos de hacer otras cosas, pero hay que ir despacio para no extralimitarnos. Conforme te vayas sintiendo mejor, puedes añadir mas tareas a tu rutina diaria, hasta volver a la normalidad.
- Darse un baño largo con agua calientita, si tienes tina, tómate tu tiempo, sino una larga ducha. Ojalá pudieras poner poner música dentro del baño, pero no muy suave, sino mas bien, música estimulante que te provoque bailar (recuerda que este no es un baño para relajarte); verás como sales sintiéndote revitalizada, con fuerzas y ganas de hacer cosas.
- Durante este tiempo libre que te estás tomando (a la fuerza) estás postergando cosas, puedes aprovechar para escribir una lista de algunas cosas que te gustaría hacer o que recuerdas que tienes pendientes por hacer, ya sea en la casa, el jardín, el trabajo, con los niños, mandados que debes hacer, compras que debes realizar, ideas que se te ocurran, etc. Cuando visualizamos todo lo que tenemos pendiente en conjunto, nuestro cerebro no puede seguir pensando “no importa, lo haré después, cuando tengas mas ganas”. Verás que la lista te sale lo suficientemente larga como para que te den ganas de empezar a ponerle ganchitos a estas actividades pronto.
- Si tienes alguien que pueda sacarte de la cama y llevarte a caminar, aunque sean unos 20 minutos, acuerda con esta persona para que a cierta hora (una hora en la que sepas que es mas probable que aceptes), te ayude a vestirte y te lleve a caminar. Verás como el cambio de ambiente, respirar aire puro y estar con otras personas, te ayuda a despejarte.
- Apaga la tele, abre las cortinas y las ventanas, que entre luz en tu habitación. La luz le dice a tu cerebro que es hora de realizar actividades, de ponerte en movimiento, y si apagas la tele, no te queda nada mas que hacer, por lo que puedes aburrirte y salir de la cama.
- Hay que probar de todo, a cada persona le funcionan cosas distintas. Es cuestión de ver que te funciona a ti y probarlo. La meta es salir de la cama.
Sin embargo, si luego de analizar las circunstancias, nos damos cuenta de que en realidad no hay ningún factor externo que pudiera estar ocasionando este letargo, debemos evaluar como nos sentimos y como nos hemos estado sintiendo últimamente: si nos alteramos con facilidad o estamos muy sensibles, si nos sentimos amargados sin razón, o reaccionamos exageradamente ante situaciones que usualmente no nos hubieran afectado tanto, etc., entonces es justo pensar que podemos estar experimentando una depresión leve.
Las depresiones leves también pueden ser consideradas como inestabilidad del ánimo. Hay remedios naturales para esto, como la Hierba de San Juan por ejemplo (pero como todos los suplementos naturales debe ser tomado con precaución y en este caso particular por no mas de tres meses consecutivos). Aunque mejor sería visitar al Siquiatra o Sicólogo para conversar al respecto y decidir si necesitamos tomar antidepresivos, o si ya los estamos tomando, determinar si es necesario ajustar la dosis o cambiarlos.
Al conocernos y entender nuestros sentimientos y sensaciones, aprendemos a identificar cuando necesitamos buscar ayuda externa; a veces pensamos que no estamos tan mal y luego de hablar con un profesional del área, nos percatamos de que en realidad sí tenemos un problema tangible que requiere atención médica específica. Los mas probable es que sea temporal, o esté ocasionado por el desgaste que produce la fibromialgia; ya que es lógico pensar que al experimentar tanto dolor y malestar de manera tan constante, mientras le hacemos frente a las exigencias diarias de la vida, estemos susceptibles de sentir depresión, por mas fuerte que nos consideremos; y esto no debe causarnos ninguna vergüenza.
Nuestra fortaleza proviene de nuestro corazón y nuestra determinación para seguir adelante; pero no estamos hechos de piedra, tenemos derecho a ser vulnerables, a sentir debilidad y necesitar de otros. Esto es lo que constituye al ser humano. Que tengan un Bendecido Fin de Semana!
miércoles, 5 de octubre de 2011
La Ciencia de la Fibromialgia – Grados de Severidad
En el artículo anterior hablé un poco sobre los síntomas en general y los grados de severidad de la fibromialgia. Ya que todos experimentamos la fibromialgia de formas distintas, mientras que algunas personas pueden tener muchos o casi todos los síntomas relacionados, otros pueden tener solo algunos síntomas y un grado de severidad menor. Para evitar confusiones, vale la pena conocer los diferentes criterios que enmarcan los diferentes grados de severidad, sin olvidar que en cualquiera de los casos, sigue siendo fibromialgia, y se deben tener los cuidados necesarios para evitar crisis o empeoramiento.
- Dolor que varía de leve a severo, y puede moverse por todo el cuerpo
- Rigidez matinal
- Fatiga, agotamiento y sueño
- Reacciones tardías al esfuerzo físico (dolor muscular muchas horas después)
- Espasmos musculares
- Calambres
- Reacciones ante acontecimientos estresantes
- Inflamación difusa
- Parestesias en las extremidades con sensación de hormigueo o quemazón
- Otros miembros de la familia con la fibromialgia (predisposición genética)
- Patrón de sueño ligero con sueño no reparador
- Sensación de caer cuando comienza el sueño
- Dificultad para mantenerse dormido (sueño interrumpido)
- Músculos nerviosos por la noche
- Rechinar de dientes (Bruxismo)
- Insomnio
- Síndrome de piernas inquietas (como condición superpuesta)
- Depresión (como condición superpuesta)
- Tendencia a llorar fácilmente
- Cambios de humor
- Irritabilidad inexplicable
- Sobrecarga sensorial (sentirse abrumado)
- Ansiedad flotante (no asociada con una situación u objeto específico)
- Ataques de pánico
- Dolores de cabeza y migrañas
- Cambios en la visión, incluyendo visión que empeora rápidamente
- Dificultad para manejar de noche
- Pérdida de la capacidad de distinguir algunos matices de los colores
- Sensibilidad a la luz
- Mareos
- Zumbido en los oídos (Tinitis)
- Falta de equilibrio y coordinación
- Sensibilidad a los olores
- Sensibilidad al ruido
- Sensibilidad a cambios de temperatura, presión y humedad
- Desorientación direccional
- Sensación de confusión
- Dificultad para concentrarse
- Deterioro de la memoria de corto plazo
- Dificultad para encontrar palabras conocidas y otras alteraciones del lenguaje (disfasia)
- Aletargamiento
- Mirar al vacío antes hasta que el cerebro "se active"
- Incapacidad para reconocer entornos familiares
- Problemas menstruales
- Menstruaciones muy dolorosas
- Síndrome Pre-menstrual (como condición superpuesta)
- Pérdida de la libido
- Impotencia
- Dolor pélvico
- Distensión abdominal y náuseas
- Calambres abdominales
- Síndrome del intestino irritable (como condición superpuesta)
- Hemorroides
- Frecuencia urinaria
- Dificultad para respirar
- Alergias
- Goteo nasal recurrente luego de episodios de alergia o resfriados
- Sensibilidad al moho y la levadura
- Dolor de oídos o picazón en las orejas
- Secreciones espesas
- Aumento o pérdida de peso inexplicable
- Antojos de carbohidratos y chocolate
- Crestas de las uñas pronunciadas
- Uñas que se curvan por debajo
- Crecimiento excesivo de tejido (tumores no cancerosos llamados lipomas, pelos encarnados, cutículas gruesas y que se separan con facilidad, adherencias)
- Sudoración excesiva
- Piel manchada
- Moretones o rayones con facilidad
- Hemorragias nasales
- Pérdida del cabello (temporal)
- Síndrome de ATM (Articulación temporomandibular)
- Senos fibroquísticos, con bultos o sensibilidad (como condición superpuesta)
- Palpitaciones o ritmo cardíaco irregular y rápido
- Dolor en el pecho que parece un ataque al corazón, con frecuencia se trata de Costocondritis (como condición superpuesta)
- Impacto general de la Fibromialgia
- Calidad del sueño
- Nivel de Ansiedad y Depresión
- Impacto de los síntomas cognitivos en la productividad
- Impacto de otros síntomas en el desempeño general
- Síntomas generales de la fibromialgia del 1 al 4 – controlables con medicamento, que permiten realizar las tareas diarias con algo de esfuerzo.
- Síntomas relacionados con problemas de sueño del 1 al 2 – se consigue algo de descanso, aunque quizás no el suficiente, pero con algo de esfuerzo se puede conseguir un buen funcionamiento durante el día.
- Síntomas emocionales del 1 al 4 - Nivel de Ansiedad y Depresión Medio, controlables con medicamentos y métodos de relajación, sobre todo si se tienen niveles bajos o medio-bajos de estrés.
- Síntomas cognitivos o neurológicos del 1 al 5 – con bajo impacto en la productividad.
- Otros síntomas del 1 al 22 – con poco impacto en el desempeño general, y controlable mediante medicamentos.
- Síntomas generales de la fibromialgia del 1 al 6 – pueden ser controlables con medicamento en la mayoría de los casos, pero aunque permiten realizar las tareas diarias con bastante esfuerzo, empieza haber un incremento en el número de crisis al año y la duración de las mismas, lo que ocasiona días de incapacidad laboral.
- Síntomas relacionados con problemas de sueño del 1 al 4 – aunque con bastante esfuerzo se puede lograr un buen funcionamiento durante el día, se siente claramente la falta de descanso apropiado.
- Síntomas emocionales del 1 al 5 - Nivel de Ansiedad y Depresión Medio-Alto, que puede ser controlable con medicamentos y métodos de relajación, pero empieza a tener impacto en las relaciones con los demás, sobre todo cuando se tienen niveles considerables de estrés.
- Síntomas cognitivos o neurológicos del 1 al 11 – puede tener algo de impacto en la productividad, debido al esfuerzo requerido para tolerar y tratar de contrarrestar los síntomas.
- Otros síntomas del 1 al 27 – puede tener algo de impacto en el desempeño general, debido al esfuerzo requerido para tolerar y manejar los síntomas y el estrés físico que producen.
- Síntomas generales de la fibromialgia del 1 al 10 – impide realizar las tareas diarias con frecuencia, cada vez se tienen mayor cantidad de crisis, las cuales son mas largas, y se hace prácticamente imposible mantener el trabajo, debido a la dificultad para trabajar tantas horas seguidas y los días de incapacidad laboral.
- Síntomas relacionados con problemas de sueño del 1 al 7 – afectan el desempeño durante el día, porque el cuerpo necesita reponer las horas de sueño perdidas la noche anterior.
- Síntomas emocionales del 1 al 7 - Nivel de Ansiedad y Depresión Alto, que podría ser controlable con medicamentos y métodos de relajación, si se eliminaran los factores de estrés, lo cual en muchos casos es imposible, por lo que tienen un alto impacto en el funcionamiento diario y las relaciones con los demás.
- Síntomas cognitivos o neurológicos del 1 al 19 – Corto Circuito Total; afecta absolutamente la productividad, aunque se hagan los esfuerzos para compensar los síntomas.
- Otros síntomas del 1 al 31 – impacta el desempeño general, debido a la variedad y frecuencia de los síntomas que se experimentan, que se hacen cada vez más difíciles de tolerar, y que de por sí mismos generan estrés físico.
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