Quienes tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y otras condiciones de dolor crónico, incluyendo artropatías, muchas veces hemos recibido consejos sobre nuestra enfermedad de personas que usualmente tienen buenas intenciones pero que no tienen ni idea de lo qué están hablando.
La verdad, es muy gracioso que tantas personas sin formación médica y sin conocimiento profundo de estas enfermedades, piensen que pueden "entenderlas" mejor que nosotros, nuestros médicos, y un montón de investigadores que han estado trabajando en todo tipo de estudios relacionados con ellas durante décadas.
Algunos de los comentarios mas usuales que he recibido, y otros, mas bien inauditos, son:
- “No será que tienes mucha humedad o moho en tu casa?”
- “Lo que necesitas es hacerte una limpieza para depurar todas esas toxinas que tienes en el organismo.”
- “Si salieras más o trataras de pasar un buen rato, te sentirías mejor.”
- “A lo mejor lo que te hace falta es hacer más ejercicio.”
- “Quizás debas tomar un poco de sol.”
- “Seguro todas esas pastillas que tomas son la que te hacen sentir tan mal.”
- “Debes bajar de peso, eso te ayudaría a sentirte mejor”
- “Claro, con todo lo que lees y escribes sobre problemas de salud, por supuesto, que debes pensar que estás enferma.”
- “Si movieras mas las piernas durante el día, no tendrías síndrome de piernas inquietas.”
- “Mi quiropráctico o mi naturópata o mi nutricionista … dice que puede curarte.”
- “Debes dejar de beber soda.”
- “Esto te ha pasado por calentar cosas en el microondas en embases de plástico.”
- “Lo que necesitas es relajarte, por qué no te das unos masajes?”
- “Comes menos carbohidratos y mas proteínas.”
- “Trata de comer menos carne.”
- “La leche te puede estar haciendo daño. No será que tienes intolerancia a la lactosa?
Y, por supuesto, el consejo de moda siempre es recomendar “cualquier suplemento haya sido noticia recientemente ya que cura todos tus males, y yo lo probé y me siento de maravilla”. Pero hay que tener cuidado con los suplementos ya que pueden interactuar de forma negativa con algunos medicamentos, y en lugar de ayudarnos, podrían resultar perjudiciales. Recuerda que no todos somos iguales, ni experimentamos los mismos síntomas, y aunque un suplemento pudiera ayudarnos efectivamente, también podría exacerbar otro síntoma de la fibromialgia, como el intestino irritable, por ejemplo.
A veces también podemos recibir consejos de personas que están enfermas con otras condiciones diferentes a las nuestras pero que involucran dolor, y sienten que sus recomendaciones podrían servirnos. Igual pasa con quienes si tienen lo mismo que nosotros, y han probado algo que les hace sentir mejor, y por supuesto quieren compartir su experiencia y gritarla a los cuatro vientos. Estos consejos, todos bien intencionados, a veces pueden ser inocuos, pero a veces, mas bien pueden ser nocivos, y hay que tener mucho cuidado con lo que tomamos en consideración, y si decidimos aplicarlo en nuestro caso, debemos ser muy cautelosos.
He escuchado y recibido comentarios, hasta de profesionales de la salud, incluyendo fisioterapeutas, que piensan que a lo mejor el médico ha exagerado su diagnóstico, y que lo que yo tengo es otra cosa, o que la fibromialgia no es algo tan grave después de todo. Incluso hay quienes afirman haber tratado a personas con FM y haberlas curado. Por si acaso esta gente no lo sabe, la fibromialgia no se cura.
Yo también soy muy dada a dar consejos, sin que me los hayan pedido, pero trato de ser discreta y siempre digo “esto me ha funcionado a mi, pero no todos somos iguales”, porque mi intención es compartir mi experiencia y no imponerle a los demás lo que deben hacer o hacerle sentir como si no supieran lo que tienen que hacer; nadie conoce su cuerpo mejor que uno mismo. En una ocasión, una fisioterapeuta me recomendó masajes de Drenaje Linfático, 2 o 3 veces por semana; cuando lo consulté con mi reumatólogo, me dijo que sí podrían ayudarme, pero que lo hiciera solamente una vez a la semana, porque mas de uno podría resultar irritante y exacerbar los síntomas. La verdad es que el médico tenía razón y con solo una vez por semana, me funcionaron muy bien; pero si le hubiera caso a la fisioterapeuta, probablemente mi experiencia no hubiera sido tan buena, y no lo habría recomendado jamás a otra persona.
La cuestión es que no podemos evitar que la gente quiera darnos consejos no solicitados, pero si podemos ser inteligentes acerca de lo que hacemos con esos consejos. Algunos de ellos no valen nada y hay que hacer como dice el dicho “A palabras necias, oídos sordos”; pero de vez en cuando hay alguno que vale la pena considerar y probar. La clave está en hacer tu propia investigación, tus propias pruebas y tomar tus propias decisiones.
Mantente firme y no dejes que otras personas ejerzan influencia sobre ti, nadie conoce mejor tu enfermedad y tu cuerpo, que tu mismo, y por lo tanto nadie puede saber a ciencia cierta que es lo mejor y mas apropiado para ti. Pero sobre todo, siempre debes consultar con tu reumatólogo, si piensas considerar algún consejo recibido.
¿Cuál ha sido el consejo mas loco que has recibido tú? ¿Cómo lo has manejado? ¿Cuál es el mejor consejo que te haya funcionado? Déjanos tus comentarios abajo!
Qué interesante! Cierto eso de los consejos. Lo que a mí me dijeron es que era mental, que yo me inventaba el dolor. Y cuando estaba chiquita mi mamá me decía que yo era "hipocondríaca" (y eso que ella resultó fibromiálgica también). Los mejores consejos pues no son tales, es lo que le sirve a todo el mundo. Lo que me ha hecho bien es: hacer ejercicio aeróbico, aumentar mi consumo de frutas y vegetales, controlar el estrés y procurar relajarme y descansar.
ResponderBorrarAy Mylene, con elSFC mi medico de cabecera me dijo que me quedaria paralitica si no iba al gimnasio (a una hora de mi casa, con taxi ida y vuelta=dolor mucho dolor) una hora al dia! Bien, aparte del gasto en euros... No puedo estar mas de 15 minutos de pie, y yo ya hacia mis estiramientos en la cama y caminar en el jardin ademas de cuidarlo, que es muy grande.
ResponderBorrarVoy a un eminente especialista en España y... Que SOLO 10 minutos al dia de ANDAR, nada de ejercicio o podría llevar a tener una crisis grave, tanto de corazón como por dolores... Consejos preciosos... Que te matan, o de risa (de pena y frustración) o que te sientes tonto por no hacer lo que te dicen. Un abrazo preciosa, y que se queden con los consejos que, por desgracia, Sabemos mas ya los enfermos que los médicos.
Querida Mireia, cuanto siento la atrocidad que te ha dicho "la eminencia de tu médico".
ResponderBorrarSi en realidad sientes que te puede hacer falta un poco más de ejercicio, quizás pudieras lograrlo como yo, de una manera económica y sencilla; podrías ponerte los tenis y caminar unos 10 ó 15 minutos (lo que toleres) por donde vives, una vez al día o día de por medio, cuando el clima lo permita y no haya mucho sol.
Si yo estuviera 1 hora en el gimnasio, probablemente tendrían que recogerme con pala del suelo. Te entiendo perfectamente.
Un abrazo,
El más común que recibo es que todo está en mi mente, que si estuviera tranquila conmigo misma....en fin que yo me lo he buscado por no "tener mi mente en orden". Eso dicho por un familiar muy cercano duele mucho
ResponderBorrarComo se te quedaría la cara si el médico Fisio te dijera que lo mejor para quitarte todos esos dolores de la FM sería follar como una Leona. Sí eso me dijeron tanto a mi marido como a mí y por educación y juventud no le contesté.
ResponderBorrara mi me dicen "es que tu te tomas todo a pecho", "mejor es no pensar en tu dolor para que no duela tanto", "si te duele no te encierres mejor sal", "que raro que justo te duele cuando te pido un favor", "ay mejor matate", "pero para bailar ahi si se te va todo tu dolor no?", "mirala que regia quien diria que estas enferma pues si es asi quiero estar enferma", y"n" cosas mas..Voy a probar con ozonoterapia, pero cada quien es distinto..lo que a uno le hace bien no necesariamente le hace lo mismo al otro.
ResponderBorrarParece que a todas nos pasa lo mismo, porque yo hubiera podido escribir practicamente todo lo que acabo de leer.
ResponderBorrarLo primero hace 30 años, que fué cuando me empecé a contracturar hasta el punto de caerseme las cosas de las manos de tanto dolor, y a pesar de que también tenía una hernia discal que casi no podía andar mi "doctora" de cabecera me mandaba al psiquiatra porque lo mio era todo mental.
También me aconsejaban que no pensara tanto en el dolor y ya vería como se me pasaba, ja.
Por supuesto, tienes que hacer más ejercicio que eso es porque te mueves poco.¡Si casi no podía moverme!
Ahora además tengo una bursitis trocanterea que casi no puedo andar ni con muletas.
El lunes fuí a urgencias porque se me contracturó toda la zona dorsal (también tengo 2 hernias dorsales) y no aguantaba el dolor ni siquiera después de tomarme todo el arsenal de medicamentos que tengo, y el bueno del señor que me inyectó me dice que todo se me pasa con natación. Hice natación durante años, pero ahora me duelen tanto las piernas que no doy ni dos brazadas. Pues nada, el hombre sigue y sigue que con natación me pongo bien.
He probado casi todo, rehabilitación, digitopuntura, quiropráctico, acupuntura... Ahora estoy yendo a reeducación postural global RPG y mejoro un poco, pero tendría que ir cada semana para mantenerlo y mi economía no lo resiste. Mucho ánimo es lo que hace falta para no rendirte, y por supuesto, si sales alguna vez es que tan mal no estarás, si no te quedarías en casa. A esto, dicho por mi padre, le contesté que si tengo que estar encerrada en casa por si me viene una crisis fuerte de dolor mejor me tiro por una ventana.
No me rindo, se que cuando me paso un poco lo voy a tener que pagar con más dolor. Por 2 días con mi niño en un parque temático (alquilé un scooter eléctrico) una semana de cama y sufrimiento, pero, ¡que dos días! Sólo el recuerdo ya vale la pena. Conmigo no va a poder la enfermedad, yo puedo más
Cuánta razón en éste artículo y en los comentarios posteriores!!! También he tenido la "suerte" de coleccionar un amplio abanico de ellas.....desde "apuntate a clases de salsa que haran que veas las cosas de otra manera", "si quieres ver enfermos reales,acude a la puerta de un hospital,lo tuyo es ganas de no trabajar", "vuelve a tú trabajo que los niños te distraeran y asi no pensarás en lo que te duele (soy profesora de Educación Infantil y era tutora de una clase de 25 niños/as)",etc...hasta llegar a preguntarme"cómo has contraido ésta enfermedad,que sintomas tenías,porqué yo no quiero padecerla"; todas ellas formuladas por médicos ,supuestamente, para dar su diagnóstico. Y a todas éstas hay que añadir las que realizan los conocidos que vas encontrando por la calle,las tiendas u otros lugares que llegaron a no querer salir de casa por miedo a encontrame con alguien.
ResponderBorrarSigo luchando y poco a poco voy perdiendo el miedo a "enfrentarme" con la gente. Besos y adelante
Todo esto es tan real,pero solo los que lo vivimos lo podemos entender, consejos demasiado logicos.. que uff!! ya los tratamos antes de nada, o.. ve con tal o cual dr. que cura todo, tomate una cucharada de miel con ajo y demas tonterias..que lejos estan de la realidad. mi lista es demasiado grande y mis frustracioness tambien, estoy pasando por una etapa muy dificil de mi enfermedad.. se ha dado por tanto estress y sobre todo que ya son muchos anos con ella, siento cansancio emocional, muucho, y una terrible incomprension.. opte por decirles que no me digan mas nada ni me pregunten, de todas manera no saben ni lo que es, para que desgastarse ya, dando explicaciones e informacion de la cual no aprenden nada. bendiciones!! y muuucha paciencia, porque el camino es dificil de andar.
ResponderBorrarBueno yo he llegado a no decir ya que tengo fibromialgia, unos dicen aaah fulanita la tiene y trabaja y hace una vida normal no la he oido quejarse ejem..ejem...con eso te estan diciendo que eres una exagerada. Otra..( creo que estas así porque estas amargada) jajaja otro.. Deberias tener relaciones sexuales ( lo curan todo) diooooos. Un saludo amigos.
ResponderBorrarDesde los 4 aÑos recorro medicos,y recien a los 37 me diagnosticaron...Sali a correr,cuando tengas un hijo te vas a olvidar de todos tus dolores, es psicologico, terapia de vidas pasadas, karma, etc. Hoy en dia el dolor es tan fuerte quemi enojo ya no me permite ni buscar cosAS NUEVAS.
ResponderBorraryo no se que poner realmente porque todo lo habeis dicho, son crueles, a mi, lo ultimo que me dicen es que yo no hago nada para mejorar mi situacion, porque no duermo temprano "pero no puedo", no andas deprisa "pero no puedo", no sales a la naturaleza "pero sino puedo". y luego hablan con gente y te dicen pues esta persona tiene FM y hace una vida normal y tu no la haces porque te escudas en la enfermedad para no hacer nada, y lo mas gracioso que no me recoge ni la mesa. luego dicen que no me puede doler todos los dias que solo unos pocos y de esos pocos algunos me dolera que no pueda moverme pero que el resto es mentira.y le quiero tomar en pelo.ESTO ES INCREIBLE.si las personas que dicen eso tuvieran FM otro gallo cantaría.
ResponderBorraren donde vivo conozco a una chica que hace yoga y me dijo le voy a decir a mi maestro que es lo que tienes y si te puede recomendar alguna terapia naturista y llega la semana pasada y me dice pues dice mi maestro que los que tienes es psicológico, o sea quisiera que ese "maestro" sintiera un rato lo que nosotros sentimos todo el tiempo, como se atreven a opinar si no son médicos ni especialistas en el tema pero a veces en lugar de darme coraje me da risa como a veces opinan sin saber de lo que hablan
ResponderBorrarTODOS LOS CONSEJOS QUE APARECEN AQUÍ,LOS HE RECIBIDO,PERO EL QUE MÁS ME DUELE ES CUANDO ME DICEN QUE DEJE DE LEER TODO LO QUE SALE EN INTERNET,Y HABERLO HECHO ME AYUDÓ MUCHÍSIMO "A MÍ",PORSUPUESTO.
ResponderBorrarLOS CONSEJOS QUE ME HAN DEJADO PATIDIFUSA:
ResponderBorrarCONSEJO: SI TIENES ESTA ENFERMEDAD ES PORQUE DIOS TE TIENE A PRUEBA¡¡¡
YO: A PRUEBA DE QUE?????
CONSEJO: ESO ES PORQUE NO PRACTICAS SEXO DIARIAMENTE, MI MEDICO ME HA DICHO QUE EL SEXO CURA ESTA ENFERMEDAD.
YO: IRONÍA..."PERDÍ EL CONOCIMIENTO".
CONSEJO: HAS PROBADO A COMER ALGAS PERO DE LAS QUE ESTÁN EN LA PLAYA, NO EN PASTILLAS.
YO: CON LA CONTAMINACIÓN QUE HAY EN EL MAR MENOR, ¡¡PRUEBA TU¡¡ Y DESPUES ME CUENTAS.
ME HAN LLEGADO A DECIR QUE NO HAGO POR MEJORAR¡¡¡¡ POR NO SEGUIR ESTOS Y OTROS CONSEJOS SIMILARES.
"PARA ECHARLES DE COMER APARTE" COMO DECIMOS EN MI TIERRA.
UN SALUDO