Es raro encontrar alguien con fibromialgia (FM) o síndrome de fatiga crónico (SFC) que nunca haya tenido problemas con un doctor, o haya experimentado serias frustraciones para conseguir un diagnóstico. Aquellos como nosotros con FM y/o SFC hemos desarrollado la capacidad de afrontar con frecuencia, desafíos especiales cuando se trata de doctores y diagnósticos.
Pero cuando aún no existe un diagnóstico y nos encontramos tratando de lidiar con síntomas tan dolorosos y debilitantes y no logramos encontrar la persona que pueda ayudarnos, esto puede convertirse en una experiencia atemorizante, frustrante y sumamente molesta, ya que a parte del malestar físico, nos sentimos perdidos y no sabemos que hacer al respecto.
El proceso diagnóstico puede ser largo y complicado. En principio, no todos los médicos aceptan la FM y SFC como enfermedades reales, y pueden llegar a decirle que sus síntomas están 'todos en su cabeza'. Y a veces, la relación paciente-doctor se deteriora. No es fácil hacerle frente a esta situación.
Por otro lado, están los médicos que rápidamente diagnostican FM o SFC, debido a los dolores, sin llevar a cabo ningún otro estudio. Lo mas importante al ser diagnosticado con FM o SFC, es haber excluido otras enfermedades sistémicas de diversos orígenes que puedan causar severos daños internos.
No se ha especificado ningún especialista médico que atienda puntualmente el SFC, por lo cual hay que buscar un médico especializado en SFC o con conocimientos particulares sobre esta condición, porque a menudo a muchos médicos les cuesta trabajo siquiera reconocer esta condición.
Debido a que los síntomas de la FM son similares a síntomas de varias enfermedades reumáticas, como lupus y artropatías, el médico más familiarizado con esta condición es el médico Reumatólogo. Es por esto, que lo recomendable, si usted piensa que puede tener FM, es acudir a un Reumatólogo, que es el mas calificado para realizar los estudios adecuados para otras enfermedades reumáticas, darle un diagnóstico creíble y ayudarle a manejar su tratamiento, que dicho sea de paso debe incluir un equipo multidisciplinario de profesionales de salud, como: reumatólogo, psicólogo, fisioterapeuta, fisiólogo para ejercicios.
Por qué el doctor le manda tantos exámenes médicos?
Muchos pacientes encuentran que su médico le ha mandado una variedad de pruebas de laboratorio, pero no entienden el razonamiento detrás de todo esto. ¿Por qué piden los doctores tantas pruebas médicas? ¿Qué esperan ellos encontrar? ¿Todas estas pruebas son realmente necesarias?
La respuesta es que la mayoría de las pruebas que el doctor le ordena, son necesarias para ayudar a diagnosticar su problema médico, descartar otras posibles enfermedades y para determinar el progreso de un tratamiento.
En algunos países, los médicos reciben comisiones de las compañías de seguro o laboratorios, por los exámenes que ordenan; pero este no es siempre el caso. En muchos países latinoamericanos, esta política no aplica.
Pero, si usted no se siente cómodo con tantas pruebas, que además suelen ser costosas, o tiene dudas al respecto, hágale dos simples preguntas a su médico: ¿Para qué sirve este examen? y ¿Que espera encontrar?
Como medida general, para todos los exámenes que se realice, siempre pregunte cuando estarán disponibles los resultados (aunque se los envíen directamente al médico) y solicite una copia para usted.
Cuándo obtendrá un diagnóstico?
A veces, un doctor simplemente no es capaz de llegar a un diagnóstico. Esto puede ser frustrante cuando usted es el paciente. Es bueno entender las razones mas comunes por las cuales no se obtiene un diagnóstico:
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Los síntomas pueden ser difíciles de identificar. Un dolor de cabeza ocasional puede ser sólo un dolor de cabeza, o podría ser un síntoma de un problema más grande.
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Puede ser que no esté claro que sistema del cuerpo está causando los síntomas, y el paciente puede estar consultando al especialista incorrecto, lo que produciría un diagnóstico demorado.
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El paciente puede tener más de un problema médico, lo que puede hacer el proceso de diagnóstico, algo confuso.
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Pueden haber conflictos con las medicinas o suplementos que el paciente esté tomando, que pudieran estar causando, contribuyendo o enmascarando los síntomas.
Considerando cualquiera de las posibilidades anteriores (conflictos con medicamentos, tener más de un problema, especialista incorrecto, síntomas enmascarados), usted puede decidir investigar las posibilidades por su cuenta. Su doctor probablemente debe haber desarrollado un diagnóstico diferencial. Pídale la lista de posibilidades para usarla como un punto de partida. Si su doctor no ha enfrentado la carencia de diagnóstico, usted querrá buscarse un nuevo doctor. Tómese algún tiempo para preguntarle a otros pacientes que tengan síntomas similares a los suyos, para que le recomienden otros doctores que usted pueda consultar.
Cuando el diagnóstico se demora, es importante recordar que el doctor quiere que usted tenga un diagnóstico claro, porque será el mejor modo de determinar el tratamiento adecuado. A veces es más fácil saber lo que usted no tiene, que saber exactamente que pasa con usted. La medicina puede estar muy avanzada, pero esto no significa que siempre sea exacta o perfecta.
¿Está su enfermedad en su cabeza?
Mientras que la FM y SFC no están para nada en su cabeza, los desórdenes psicosomáticos pueden presentar síntomas similares. Aprender sobre estos tipos de enfermedades, puede ayudarle a distinguir la posibilidad de que encajen o no en su situación.
Las Enfermedades Psicosomáticas, también llamadas enfermedades psico-fisiológicas (una combinación de psicología y fisiología), son diagnosticadas para pacientes que tienen síntomas físicos, pero cuyo origen parece ser psicológico.
Una forma de estas enfermedades es llamada 'desorden de conversión' y puede suceder luego de un acontecimiento muy estresante o traumático; un paciente puede experimentar síntomas físicos como resultado de lidiar con esta situación, como por ejemplo, perder la voz después de una situación preocupante o atemorizante. La tensión emocional 'se convierte' en síntomas físicos.
De hecho, algunas veces, los mismos reumatólogos diagnostican FM o SFC, como resultado de una exposición prolongada a situaciones de estrés, muchas veces laboral o personal. Es por esto, que existen otros médicos, no reumatólogos, que rápidamente diagnostican los malestares físicos de la FM o SFC, como un desorden psicosomático, o peor aún como si la persona simplemente fuera hipocondriaca.
¿Es hora de cambiar de doctor?
Algunas personas afortunadas han establecido una relación para toda la vida con sus doctores. Han llegado a conocer a sus doctores muy bien, hay respeto mutuo y confianza, y nunca pensarían en cambiarse a otro médico. Otros no tienen tanta suerte.
Algunas veces, la decisión de cambiar su doctor es determinada por factores externos más que por una opción personal; pero en otras ocasiones usted puede sentir que podría conseguir mejor asistencia médica en otra parte.
Si usted considera que "agradable y de buenos modales" no necesariamente significa competente, o tiene la sensación de que podría comunicarse mejor con otro doctor, que le respete más, o se identifique con usted con mayor eficacia, aunque puede estar algo reacio al cambio, esta sería una buena razón para buscar un nuevo doctor. Respeto mutuo y confianza son muy importantes entre doctor y paciente. No sienta que necesita una excusa. A veces no es fácil señalar una razón específica, sino que simplemente "lo sabemos".
Por otra parte, si usted piensa hacer un cambio, no tome la decisión a la ligera. Usted y su doctor han invertido tanto en la relación, y tal cambio no será fácil para ninguno de los dos. Tendrá que empezar de cero, podría tomarle mas tiempo lograr un diagnóstico, hacer nuevo papeleo, nuevamente estudios, gastar mas dinero, etc.
Si decide buscarse un nuevo doctor, recuerde que lo mas recomendable es que sea un reumatólogo, trate de hacer la transición lo mas suavemente posible, prepárese para comenzar apropiadamente su nueva relación paciente-doctor, y hágalo con tiempo; no espere a tener una dificultad de salud o una emergencia.
¿Qué tipo de problemas ha afrontado usted con doctores? ¿Qué frustraciones ha tenido en el camino a su diagnóstico? ¿Cómo ha manejado usted estos problemas? Déjenos sus comentarios abajo.
Como material de referencia, dejo a continuación algunos enlaces de publicaciones anteriores de nuestro blog, que pueden ser de utilidad para tener algo de conocimiento ante posibles situaciones a enfrentar con los médicos y diagnósticos de FM y SFC:
Como la fibromialgia es una enfermedad difícil de demostrar, muchas veces nuestros seres queridos secretamente pueden considerarnos hipocondríacos o perezosos, y nos dicen “que todo está en nuestra cabeza”, o peor aún que necesitamos hacer ejercicio, perder peso o tomar antidepresivos.
