viernes, 9 de diciembre de 2011

Estoy 'darks'


Cuando escribí el último artículo, mi estado de ánimo no era el mejor, y lo sentí un poco oscuro, así que le pedí a uno de mis hijos que lo leyera antes de publicarlo, y cuando iba por la mitad, se detuvo y me dijo... “mamá, no se supone que tu blog siempre da ánimo y transmite positividad…?” 

Le dije que terminara de leerlo, y al final me dijo: “está bien, refleja como te sientes, y ni modo, a veces estás ‘darks’”.  Hay un vídeo que está dando vueltas por youtube que se llama 'Soy Darks', es muy cómico y emula lo gótico, así que en mi casa hemos creado un chiste sobre esto y cada vez que me siento un poco decaída, digo que “estoy darks”, y el solo hecho de decirlo, me hace tanta gracia, que me anima.

Es fácil trasmitir imágenes y mensajes positivos a otros y ciertamente, muchos de estos te arrancan una sonrisa y te hacen sentir mejor.  Pero aunque no cuesta nada decir “vive la vida con alegría” y se dice con las mejores intenciones, es muy difícil asimilar este pensamiento cuando se tiene un dolor insoportable, y mas aún llevarlo a la práctica... 

Las personas con fibromialgia no quieren ser negativas, es solo que cuesta trabajo procesar el dolor, sobre todo cuando es muy fuerte y parece que nunca va a terminar.  Es casi como si las baterías del dolor fueran Duracell y las nuestras fueran Eveready... y parece que el dolor puede durar mucho más que nuestra voluntad de hacerle frente.

Muchas cosas te llevan a sentir que estás en ese lugar oscuro del que te parece que nunca vas a salir, pero lo peor es la incomprensión y falta de conocimientos de las personas que nos rodean o con quienes tenemos que tratar a diario.  Por ejemplo, hoy me atendí con un doctor de medicina general que me dijo “yo no creo que exista la fibromialgia, así como tampoco creo en el síndrome de déficit atencional en los niños”.  ¡Qué bárbaro!  ¿Será que este tipo tampoco cree en la evolución o la existencia de los átomos?  Lamentablemente estamos rodeados de profesionales de la medicina que aún tienen estas creencias (sin fundamento ni conocimiento) y las exponen a los cuatro vientos como si fueran dueños de la verdad absoluta.  ¿Cómo es posible que un médico se atreva a decir que no cree en una enfermedad que está aceptada y definida por la Organización Mundial de Salud?  ¿Dónde estudió medicina esta gente?  Para mi es algo atroz, pero no permito que me afecte, prefiero elegir no desgastarme discutiendo con este tipo de personas.

Por lo general, yo soy muy positiva, siempre veo el lado bueno de las cosas, de todo saco una lección y con frecuencia pienso que mañana será mejor; pero últimamente siento que estoy perdiendo la batalla y prefiero no escribir porque creo que todo me sale un poco oscuro (o como dicen mis hijos “estoy darks”) y entonces lo que pasa es que tiendo aislarme. 

Creo que lo importante cuando sentimos que estamos pasando por circunstancias de oscuridad, es rodearse de gente que crea en tu enfermedad, la entienda, te ame y esté dispuesto a compartir contigo tu momento de oscuridad.  Gente que no te critique ni te haga sentir débil o hipocondríaco, sino que demuestre respeto por tu condición y te de ánimos.  Gente que te pueda hacer reír, que te haga sentir normal y que te recuerde que eres un ser humano completo y maravilloso y que tienes mucho que ofrecer a los demás.  Rodearse de gente joven también es una excelente terapia, porque ellos le brindan a tu vida otra perspectiva y convierten cualquier momento en algo divertido con mucha facilidad.

Ya sea un amigo, un grupo de ayuda, gente en la internet o en redes sociales, tu psiquiatra o psicólogo, tu vecino… quien sea, todos tenemos alguien así en nuestras vidas, aunque sea una sola persona, hay que buscar su compañía cuando “estamos darks”, para salir de esa oscuridad y encontrar de nuevo la luz.

viernes, 25 de noviembre de 2011

Todas esas cosas


Parece que estos últimos meses del año no me han estado tratando muy bien, y quedo  fuera de combate con demasiada frecuencia últimamente.  Si no tengo una cosa, tengo otra, y en definitiva todo me cuesta mucho y a veces prefiero no hacer nada, como decía Jaimito el cartero (del Chavo del Ocho)… “para evitar la fatiga”.


Dolor de cabeza, dolor muscular, dolor generalizado, fatiga, apatía,  falta de fuerza muscular, no poder mover o levantar los brazos, ni caminar o simplemente moverse… todas estas cosas hacen muy difícil la vida de cualquiera, ocasiona sentimientos de ansiedad, angustia y hasta depresión.


Tener un fuerte dolor de cabeza de vez en cuando, quizás tan fuerte como una migraña que te hace vomitar, es terrible, pero eventualmente pasa y uno regresa a la normalidad.  Sin embargo, tener dolor de cabeza todos los días durante 2 o 3 semanas de manera constante, aún cuando no sea muy fuerte todo el tiempo, es igualmente terrible, y además desgastante, sobre todo teniendo en cuenta que  solo tienes dos alternativas: aguantarte el dolor hasta cuando ya no puedas mas o tomar medicamentos para el dolor de cabeza casi a diario y posiblemente provocarte un problema con el hígado.  Este tipo de dolor te puede quitar  las ganas de hacer cualquier cosa, interviene con tu desempeño laboral y hasta te impide conciliar el sueño.


El dolor generalizado usualmente va casado con la fatiga y la apatía, y lo peor es que se hace difícil poder explicar lo que se siente sin sonar como hipocondriaco, lo único que podemos decir es “me siento muy mal”…  Obviamente, esta clase de malestar también interfiere con el desempeño, aunque es muy probable que a pesar de ello, nos desenvolvamos normalmente cumpliendo con las exigencias que cada día nos demanda, aunque en las noches no podamos dormir por sentirnos tan exhaustos.


El dolor muscular se siente como si hubieras ido al gimnasio.  En mi caso, generalmente me duelen los antebrazos y los omoplatos como si hubiera estado levantando pesas, los muslos y las pantorrillas como si hubiese salido a trotar, y la espalda, cadera y abdomen, como si hubiera hecho abdominales.  Si! Se puede vivir con esto, pero resulta, que hasta levantar un plato o un taza, cuesta mucho, y a veces tenemos que usar ambas manos, y lo peor de todo es que muchas veces dejamos caer las cosas, es decir que no tenemos prácticamente nada de fuerza muscular.  Esto nos hace parecer como exagerados a los ojos de los demás, es muy difícil de asimilar para uno mismo, pero mucho mas para el que nos ve pasar por ello, y a quienes muchas veces tenemos que estar pidiendo ayuda para levantar, cargar o mover ciertas cosas.


Cuando los brazos no responden por tanto dolor. Tengo muchos días en los que no puedo casi mover los brazos, esto me impide desde usar el teclado de la computadora, hasta bañarme (si, que pena, pero a veces no me puedo bañar porque no puedo mover los brazos, que horrible!!!).  Últimamente, hasta he pensado en grabar mis post, cuando no puedo escribir, para no permanecer alejada tanto tiempo.


Por último, la crisis máxima: cuando el dolor ataca de forma global, parece que se te han roto todos los huesos del cuerpo, como si te hubieran dado una paliza; cuando esto pasa, prácticamente no puedo caminar, sentarme, pararme, ni siquiera puedo moverme en la cama; me toca dormir como una momia egipcia, lo que solo te hace sentir peor cuando despiertas totalmente entumecida.  Pareciera que siempre llevamos la de perder con este asunto, no? 


Pero bueno, la vida sigue y hay que hacerle frente siempre con una sonrisa en los labios.  La fibromialgia me podrán robar las fuerzas, y algunas veces hasta mi amable disposición, pero nunca podrán robarme mi sonrisa.  Se necesitan muchos menos músculos para sonreír, que para fruncir el ceño, y gracias a Dios, estos músculos no me duelen.

martes, 22 de noviembre de 2011

Mejorar la función cerebral en pacientes con fibromialgia


A todo el mundo se le dice que el ejercicio, ejercicio, ejercicio… mejora su salud. Ahora, investigadores de la Universidad de Georgetown Medical Center dicen que también puede tener beneficios por una condición médica grave.

Presentado en la Reunión Anual de la Sociedad de Neurociencia (Neuroscience 2011), el estudio demostró que seis semanas de ejercicio mejoraron sustancialmente la memoria retentiva y el control del dolor para pacientes con fibromialgia que ya no estaban siendo tratados con medicamentos.

Los investigadores encontraron que tanto la memoria de trabajo como la sensación de dolor de los pacientes sufren alteraciones luego de retirar la medicación, pero sin embargo, mejoran después del ejercicio.

La memoria y el dolor suelen empeorar inmediatamente apenas los pacientes con fibromialgia dejan de tomar la medicación. Esto es un trastorno interoceptivo, lo que significa que no tiene una causa aparente.  Se caracteriza por dolor sistémico generalizado, acompañado de fatiga, y problemas con el sueño, la memoria y el estado de ánimo.

"En condiciones como éstas, el cuerpo percibe algo por error", dice el autor principal del estudio, Dr. Brian Walitt, Director del Centro de Investigación y Evaluación de la Fibromialgia del Centro Médico de la Universidad de Georgetown.  Agregó que el dolor no es psicosomático, sino que es real y producido probablemente por el sistema nervioso central.

Para el estudio, los investigadores reclutaron a nueve mujeres con fibromialgia. Se usaron imágenes por resonancia magnética funcional para evaluar los cambios en la función cerebral durante el estudio.  Los escaneos fMRI "proporcionaron una medida definitiva de funcionamiento cognitivo, por lo que pudimos medir de forma más científica el efecto del ejercicio", dijo el presentador del estudio Manish Khatiwada, MS.  "Este es un nuevo enfoque para el estudio de la fibromialgia", agregó Khatiwada.

Mientras las mujeres aún estaban tomando medicamentos, se les hizo una resonancia magnética para evaluar la memoria y un cuestionario sobre su nivel de dolor.  Luego, los investigadores dijeron a las mujeres que no tomaran sus medicamentos por un "período de limpieza", y a continuación se les hizo una segunda resonancia magnética funcional y una prueba de memoria. Después de seis semanas, se les hizo otra evaluación. La exploración final fue tomada después de que las mujeres llevaban participando en un período de seis semanas de ejercicio. El ejercicio consistió de tres sesiones de 30 minutos de ejercicio aeróbico con un entrenador, por semana.

"Este estudio demuestra cómo estos síntomas cambian con el tratamiento y la retirada del tratamiento, y cuales son los cambios neurológicos correlacionados", dijo Walitt, agregando que el estudio no sugiere un cambio en la atención clínica de la fibromialgia.

Fuente:  Reunión Anual de la Sociedad de Neurociencia - Neurociencia 2011.

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