miércoles, 1 de mayo de 2019

Aún estoy viva y fuerte!

Aún estoy viva, entera y dentro de todo, sana. Y digo sana, porque a pesar de tener fibromialgia y otras cuantas cosas más, he logrado superar algunos problemas de salud que tuve que enfrentar durante 2018. Y a partir de este momento, planeo retomar el blog nuevamente y seguir compartiendo contenido interesante, actualizado y beneficioso, que pueda ayudar a quienes necesitan o buscan información oportuna y relevante sobre el tema de la fibromialgia y las enfermedades de dolor crónico.

Estar indispuesto con cualquier enfermedad, te afecta no sólo física, sino también emocionalmente, sobre todo cuando es por períodos prolongados. Y cuando esto le ocurre a personas con fibromialgia... solo puedo decir que para sobreponerse al cansancio que se siente al estar enfermo tanto tiempo o tan seguido, hay que armarse de una fortaleza sobrehumana, que solo puede provenir de medios místicos. Para algunos será Dios o la religión, para otros, meditación. Pero por sobre todas las cosas, lo que mas te ayuda a mantenerte en tu sano juicio durante una larga enfermedad, es el apoyo de tu familia y amigos.

En circunstancias normales, hay tantas cosas que afectan la vida de una persona con fibromialgia, como el simple día a día: ir a trabajar o las labores del hogar, el cuidado de los niños o de otros familiares, las diligencias, los problemas financieros, el estrés usual, etc. Tan solo con esto, tenemos suficiente con que lidiar, para sentir lo difícil que puede ser la vida en general. Pero si además le sumamos, enfermedades de alto impacto, que puedan requerir hospitalización, períodos en cama, restricción para moverse, tener que depender de otros, medicamentos necesarios pero con efectos secundarios negativos, etc., entonces la vida se nos puede volver de difícil a imposible.

Pero la verdad es que, de quien única y realmente depende que salgamos adelante es de nosotros mismos. Y aunque los demás nos digan frases como: tienes que ser fuerte, o debes encontrar la forma de sobreponerte, son recomendaciones totalmente vacías, que hacen las personas normales con mucha frecuencia, y a menos que vengan acompañadas de un instructivo, su significado es muy pobre para quien se encuentra sufriendo. La realidad es que hay que buscar la fortaleza dentro de nosotros mismos y ese es un proceso complejo y diferente para cada persona, ya que obviamente depende de las circunstancias particulares de cada quien. 

Les voy a compartir un poquito sobre mi experiencia del último año. 
  • Primero que todo, bien temprano en el año tuve un problema intestinal, que me tuvo enferma por casi tres meses y medios. Me quitaron todos los medicamentos que tomaba, incluyendo Lyrica y Cymbalta. Hospital, reposo, mejoría, recaída, cama, dieta, antibióticos, debilidad, etc. Mientras estuve hospitalizada me empezó un dolor en el brazo derecho que se fue regando desde la mano hasta el hombre y luego se quedó en el hombro. En su momento pensé que era porque había tenido ese brazo inmovilizado con la venoclisis y simplemente me tuve que aguantar el dolor por 7 u 8 meses, solo poniéndome frío y calor y cremas y ungüentos locales.
  • Cuando finalmente empecé a sobreponerme de esos problemas, me dio una Sinusitis bacteriana que me tuvo enferma por 15 días, tomando antibióticos y otros medicamentos. La sinusitis bacteriana es terriblemente dolorosa y la nariz me sangraba con frecuencia. No soportaba el frío ni el calor y mi nariz estaba muy inflamada todo el tiempo porque tenía que sacudírmela con frecuencia, ya que los medicamentos para la congestión no me ayudaban realmente, solo cuando los complementaba con lavados. 
  • Mas adelante, nuevamente a sufrir mis pobres intestinos, me dio una Salmonelosis, lo que nunca entendí, ya que mi alimentación era super sana y no estaba comiendo nada de la calle. Me mandaron de nuevo antibióticos (justamente el mismo que me habían mandado a principios del año para el problema en el intestino: Levofloxacina) y nuevamente empecé a tener dolor en el hombro. Entonces me di cuenta que era un efecto secundario del antibiótico. Esta vez, los dolores fueron mas fuertes, aunque gracias a Dios solo fueron por unos 5 o 6 meses. Aunque al sol de hoy, aún tengo problemas para levantar y rotar la articulación del hombre derecho.

Pero tanto dolor y sufrimiento desencadenó una crisis de fibromialgia super violenta. Los últimos 3 meses del año me la pase en una crisis de dolor casi constante. En resumen, mi pobre cuerpo estuvo agobiado todo el año. 

A pesar del  dolor atroz y el malestar general, diariamente doy gracias a Dios porque mi esposo me ayuda y me atiende cuando está en casa. El resto del tiempo, tengo una maravillosa empleada que es como mi asistente y está muy pendiente de mi salud. Mi familia siempre está muy atenta de mi y mi mejor amiga me llevaba a todas partes hacer diligencias, me ayudaba hacer el super y me cuidaba para que yo no hiciera ningún esfuerzo. Cuando la estás pasando mal, pero tienes una estructura que te da el apoyo que necesitas, tienes mas oportunidades para sobreponerte a las enfermedades.

Mi fibromialgia es severa y yo vivo con dolor permanente, en una escala de dolor del 1 al 10, usualmente estoy entre 6 y 7, pero he aprendido a sobrellevarlo, no extralimitarme, evitar aquello que puede afectarme, privarme de lo que me hace daño (aunque me guste) y usar todo tipo de apoyos externos cuando los necesite, como el bastón, los carritos eléctricos del super, ropa y zapatos cómodos (aunque no sean los mas bonitos y sexy). A pesar de que he estado tan mal durante mas de un año, porque definitivamente tanta enfermedad le impone estrés a la fibromialgia y detona las crisis de dolor, puedo decir a ciencia cierta que en medio de todo, puedo sentir algo de mejoría en cuanto al dolor general y la energía. Y creo que se debe a la dieta.

Cuando salí del hospital luego de mi problema del intestino, el doctor me puso en dieta líquida primero y luego en dieta blanda, pero pude darme cuenta que había cosas que me inflamaban el intestino, me causaban dolor o simplemente me molestaban y decidí hacer algunos cambios a mi dieta. Fue mi decisión. El gastro no fue quien me lo recomendó, pero le comenté lo que estaba haciendo y me dijo que no había problema. 

Los cambios que hice fueron los siguientes: 
  • Eliminé las grasas de mi dieta, no mantequilla, no como nada que pueda tener aceite en la calle, no como nada frito en mi casa, me compré una freidora de aire y si necesito usar algo de aceite para que no se peguen las comidas al sartén o no queden tan secas, uso Pam Coconut Oil (el spray que viene en lata), ya que el aceite de coco es uno de los mas saludables. Si quiero hacer alguna receta que lleve aceite, uso aceite de coco líquido.
  • Cambié los productos lácteos por deslactosados. Como un queso de cabra deslactosado, y aunque tiene un poquito mas grasa que el resto, no me molesta. Tomo leche deslactosada baja en grasa. Como queso crema deslactosado, Sour cream (crema agria) y helado de tofu. Si necesito leche evaporada para alguna receta, también uso la deslactosada. El único inconveniente es que los productos deslactosados no siempre son bajos en grasas. Y además, de vez en cuando me como una que otra cosita con lactosa, pero mientras no sea frecuente, no hay problema.
  • Cambié los panes, harinas y pastas por Gluten free (sin gluten). El gluten produce inflamación en los intestinos y cuando dejé de comer pan y productos con gluten, pude sentir alivio. Afortunadamente, hay una gran cantidad de productos sin gluten en el mercado: panes, galletas estilo crackers, chips para comer con Dips, palitroques, galletitas dulces, espaguetis, etc. También como muchos carbohidratos como papa, camote, yuca, plátanos (sobre todo los maduros me encantan). Uno puede recurrir a lo natural, elaborando muchos productos con maíz y yuca (si no quieres comprarlo). Ahora hago mis brownies mas saludables, uso harina sin gluten y aceite de coco, en reemplazo de los ingredientes originales.
  • Trato de que mis comidas se cocinen con cúrcuma (Tumeric) y jengibre (sobre todo los pollos), porque ayudan a reducir la inflamación en el intestino y el organismo. Tomo vitaminas C y D, Complejo B y Boswellia (suplemento que ayuda a disminuir la inflamación). También trato de usar algunos productos orgánicos, y evito lo que venga en latas. He tratado de dejar el azúcar, pero es la única cosa que no he logrado al 100%.

Sé que algunos se preguntan si comiendo lácteos enteros, carbohidratos y azúcar no será peor para la salud, pero puedo decirle que en un lapso de 6 meses, perdí 45 libras y mis valores de colesterol, triglicéridos y transaminasas del hígado están mejor que nunca. Y esto ha tenido un impacto en la intensidad y frecuencia de mi dolor y la cantidad de energía, ya que no estoy tan mal, a pesar de que ya no estoy tomando ninguna medicina, ni Cymbalta ni Lyrica. Obviamente esto no cura la fibromialgia, pero me permitió percatarme que la alimentación sí tiene un gran efecto en el grado de dolor y energía.

Algo que no he mencionado a lo largo de este artículo es que a pesar de mis enfermedades, mis malestares de la fibromialgia, mi cansancio y desesperación, he cuidado a mi nieto todos los días (de lunes a viernes), lo que fue posible únicamente porque cuento con apoyo de otras personas. Ayuda mucho, cuando uno es responsable de otra persona. El cableado de tu cerebro se acomoda para permitirte superar ciertos desafíos que de otra forma te tumbarían en cama. Y por supuesto todos los días no son perfectos, pero trato de darle a mi cuerpo, lo que pida. Y durante este  último año empecé a rezar mas y medito con mayor frecuencia. Y he aprendido que si buscamos opciones y experimentamos, sí podemos ser fuertes, porque la fortaleza la llevamos por dentro. 

Aquí les dejo un pensamiento para meditar y Mil Bendiciones!

Ser fuerte es... 
Irradiar felicidad cuando se es infeliz. 
Esperar cuando es difícil tener esperanza. 
Estar disponible para otro a pesar de sentir dolor.
Perdonar a alguien que no se lo merece. 
Mantenerse en calma en momentos de desesperación. 
Saber callar en los momentos que deseamos gritar. 
Sentir tolerancia y compasión por otros, cuando es lo que deseamos para nosotros mismos.
Eso es ser fuerte

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