miércoles, 4 de abril de 2012

Las 10 mejores preguntas acerca de su diagnóstico de Fibromialgia

Cada vez con mayor frecuencia, las personas con fibromialgia quieren un médico que realmente les escuche y les respete como individuos. Este nivel de apoyo y comunicación con su doctor, es sumamente valioso, porque nos hace sentir cómodos en la relación médico-paciente.  Todos queremos estar seguros de que estamos recibiendo una atención de calidad y los tratamientos mas novedosos, además de obtener un conocimiento actualizado sobre las investigaciones.  Todos queremos que nuestros médicos sean fibro-amigables.

La relación entre el paciente con fibromialgia y su médico de cabecera es fundamental para el manejo de su salud en general, no solo a nivel de la fibromialgia.  Preste atención cuando va a establecer la relación con un nuevo doctor, ya que el conocimiento, experiencia y juicio del médico serán absolutamente críticos en cada etapa del camino.  Millones de personas en el mundo han sido mal diagnosticadas con otras enfermedades, porque los médicos aún no están del todo familiarizados con la fibromialgia, o simplemente no la consideran una enfermedad real.  Afrontar un diagnóstico de fibromialgia puede ser aterrador y confuso.

He estado leyendo el libro “The 10 Best Questions for Living with Fibromyalgia” (Las 10 Mejores Preguntas para vivir con Fibromialgia) del cual he tomado como referencia el capítulo “Las 10 mejores preguntas acerca de su diagnóstico de la Fibromialgia” para realizar este artículo.  Algunos textos los he traducido y transcrito exactamente iguales al libro, pero otros los he modificado o complementado con mis propias observaciones, o he ajustado algunos textos para el paciente hispanoamericano.

El siguiente cuestionario, le puede servir para recordar que cosas preguntarle al médico, al recibir su diagnóstico de fibromialgia, ya que usualmente ante dicha situación nos encontramos tan abrumados, que no pensamos en muchas cosas importantes que debemos preguntar.  Obviamente, las preguntas a continuación son para pacientes recientemente diagnosticados.

1. ¿Cómo se puede saber con certeza que tengo fibromialgia?
Esta pregunta puede ser la pregunta más importante de su vida.  Muchas personas nunca piensan en hacer esta pregunta. Están demasiado asustadas, confundidas, o aliviadas de tener finalmente una etiqueta para sus dolencias misteriosas. Sin embargo, la fibromialgia es una enfermedad compleja, sin una prueba de diagnóstico definitivo, en comparación con la lectura de una mamografía o el análisis de una muestra de sangre de laboratorio.

Para ser diagnosticado con fibromialgia, un paciente debe cumplir con dos criterios:
  1. Tres o más meses consecutivos de dolor que se produce por encima y por debajo de la cintura y en el lado izquierdo y derecho del cuerpo (dolor crónico generalizado), y
  2. Sensibilidad significativa en por lo menos once de los dieciocho puntos sensibles a la palpación ligera (definida como 4 kilogramos de presión). Vea el diagrama de los puntos sensibles aquí. 
El examen de los puntos sensibles es la única prueba de diagnóstico para la fibromialgia y se considera que tiene un 80% de precisión. Se creó formalmente por el Colegio Americano de Reumatología (ACR) en 1990. Pero las habilidades de los médicos varían en la cantidad de presión que se aplica durante la prueba y cómo interpretar los resultados. Esto es especialmente cierto en el caso de los médicos que no están familiarizados con la fibromialgia o se encuentran renuentes ante este diagnóstico.

Hay que tener presente que el diagnóstico de fibromialgia es errado un 20% de las veces. Muchos de los síntomas de la fibromialgia se asemejan a los de otras enfermedades, como el hipotiroidismo, polimialgia reumática, neuropatías, lupus, esclerosis múltiple, y artritis reumatoide. Asegúrese de que le hayan hecho todas las pruebas y exámenes apropiados para descartar otros posibles trastornos. Como la “fibromialgia” es la nueva palabra médica de moda, su médico puede tener la tentación de etiquetarla con demasiada rapidez, del mismo modo, que algunos médicos diagnostican erradamente algunos tipos menores de demencia, como la enfermedad de alto perfil “Alzheimer”.

Recuerde que no está desafiando la sabiduría de su médico ni sus credenciales. Un buen médico da la bienvenida a preguntas y considera que el paciente tiene todo el derecho de saber lo más posible acerca de su fibromialgia.

Como experto en fibromialgia, el Dr. Michael McNett dice: “Fácilmente la mitad de los médicos que hay, no creen que la fibromialgia existe. El paciente debe aprender cuáles son los criterios de la ACR, ya que allí está la respuesta; y educarse sobre los 18 puntos sensibles alrededor de su cuerpo.” La conclusión es, no subirse al “tren de la fibromialgia”, a menos que tenga un boleto.

Importante: Asegúrese de que su pregunta sea: "¿Qué tan seguro..." en lugar de "¿Está seguro...." Cuando usted pide un Sí o No como respuesta, como "¿Está seguro…?", usted no obtendrá tanta información de su médico, como cuando la pregunta sea hecha de una forma más abierta, como "¿Qué tan seguro...?"

2. ¿Qué ocasionó mi fibromialgia? ¿Cuál es mi pronóstico?
En realidad, es muy poco probable que el médico conozca las respuestas, pero hacer estas preguntas es parte de la naturaleza humana. En realidad, nadie entiende aún exactamente lo que causa la fibromialgia. Las teorías varían considerablemente desde ‘ocasionado por traumatismos’ hasta ‘desequilibrios químicos y problemas autoinmunes’.

Su pronóstico es su perspectiva de salud a largo plazo. La fibromialgia no es una enfermedad terminal (nadie muere por su causa, por lo menos por ahora), pero si es crónica y no existe una cura conocida. La intensidad de sus síntomas pueden variar, pero probablemente nunca desaparecerán. Muchas personas viven una vida plena con su fibromialgia en remisión durante largos períodos de tiempo.

Rosie Hamlin, compositora y cantante de la década de 1960 del éxito "Angel Baby", quien sufre de fibromialgia, recuerda: "Mi médico me dijo que yo no iba a morir de mi fibromialgia, pero aún así, yo pensaba todo lo contrario."

Una buena pregunta de seguimiento es: "¿Mis hijos, hermanos y otros parientes de sangre tienen riesgo de sufrir fibromialgia?" Aunque la mayoría de las personas con fibromialgia no tienen familiares con fibromialgia, hay un componente genético que los investigadores apenas están comenzando a desenmarañar.

3. ¿Cuáles son mis mejores opciones de tratamiento?
En la actualidad, existen varios medicamentos aprobados para fibromialgia; otros para el tratamiento del dolor, como analgésico o relajantes musculares; además de medicamentos para los trastornos del sueño, antidepresivos y otros fármacos para los síntomas relacionados, como el síndrome del intestino irritable. 

En ausencia de cualquier medicación segura, es recomendable trabajar con su médico para desarrollar un plan de tratamiento de múltiples facetas. Además existen muchos tratamientos en medicina complementaria y alternativa que pueden ayudarle; hable con su médico al respecto. Los tratamientos más comunes son: terapia de masaje, acupuntura, terapia física, meditación, yoga, tai chi, ejercicios acuáticos,  magnetoterapia, bioretroalimentación, remedios herbales, suplementos naturales, terapia musical y artística, etc.

4. ¿Qué cambios puedo hacer en mi estilo de vida para ayudar a mi salud en general y mejorar mi comodidad?
Hacer un cambio de estilo de vida significa modificar o eliminar hábitos de vieja costumbre con el fin de adoptar y mantener nuevos hábitos más saludables. Su médico, probablemente, le recomendará baja de peso, dieta y actividad física o ejercicio.

Un programa regular de ejercicio suave le ayudará a mantener el tono muscular, disminuir el dolor y manejar las crisis. Es aconsejable que trate de buscar un gimnasio que tenga entrenadores personales que manejen pacientes con fibromialgia, a fin de ayudarle a alcanzar sus objetivos sin lastimarnos o provocarnos crisis.

La adopción de cambios saludables en su estilo de vida es un enfoque muy sensible para manejar la fibromialgia. Un estilo de vida saludable también puede literalmente salvar su vida mediante la prevención de un ataque al corazón, derrame cerebral, o la aparición de diabetes tipo 2.

5. ¿Qué puedo hacer para evitar crisis o brotes? ¿Cómo puedo controlar mi depresión, ansiedad y/o estrés?
Aquellas cosas que desencadenan o disparan los brotes de fibromialgia, son muy variadas y con frecuencia no pueden preverse. Sin embargo, muchas personas aprenden a evitar sistemáticamente ciertas circunstancias, como alimentos o tabaquismo, situaciones estresantes, y buscan mecanismos para aliviar sus trastornos del sueño.

Las emociones negativas pueden ser una carga pesada (pero muy comprensible) para muchos pacientes con fibromialgia. Esto es especialmente cierto si usted ha pasado meses o años sin obtener un diagnóstico preciso, viviendo con un dolor intenso, y con poco o ningún apoyo de sus seres queridos.

Su médico puede recetarle medicamentos o sugerirle diversas terapias alternativas. Para tomar las riendas de su salud de forma proactiva, sobre el manejo de sus emociones y mejores relaciones con su pareja, no dude en buscar ayuda profesional, como un psicólogo o consejero competente.

6. ¿Qué puedo hacer acerca de mi fibro-neblina?
La fibro-neblina o la neblina mental es un síntoma común de la fibromialgia. Los pacientes que sufren de disfunción cognitiva, como problemas de concentración, problemas de memoria, incapacidad para realizar múltiples tareas, la capacidad de atención y la velocidad mental disminuida, y los problemas relacionados como depresión, ansiedad y trastornos del sueño. Escuchar a su médico hablarle acerca de medicamentos o cambios de estilo de vida para luchar contra la fibro-neblina, le ayudará a superar la sensación de que está perdiendo la razón o la inteligencia.

No minimizar o pasar por alto su fibro-neblina. El Dr. Patrick Wood, un experto en fibromialgia, en Seattle, dice: “Tengo muchos pacientes que me dicen, 'Yo puedo vivir con el dolor. La fatiga es difícil. Pero lo peor de la fibromialgia es que no puedo pensar con claridad. No puedo hacer una vida '”.

7. ¿Qué otras condiciones médicas puedo desarrollar que deban ser tratadas o monitoreadas?
Esta pregunta se refiere a dos escenarios:
  1. La superposición de condiciones con la fibromialgia: La superposición de las condiciones incluyen el síndrome de dolor miofascial (dolor muscular crónico), dolor de la articulación temporomandibular (ATM), el síndrome del intestino irritable (SII), el síndrome de fatiga crónica (SFC), períodos menstruales dolorosos y depresión. Suponiendo que su médico tenga conocimiento sobre fibromialgia y ha realizado una historia médica completa incluyendo exámenes y estudios de usted, pregunte cómo sus otras dolencias podrían estar relacionadas con la fibromialgia y cuáles serían los tratamientos mas adecuados.
  2. Otras enfermedades que pueda tener o desarrollar independiente de la fibromialgia: En el segundo escenario, tanto usted como su médico deben estar alerta a cualquier enfermedad existente, nueva o potencial, no relacionada con la fibromialgia. Por ejemplo, no deje que su fibromialgia esconda el diagnóstico y tratamiento de enfermedades del corazón, diabetes o alergias.

8. ¿Qué consejo me puede dar acerca de mi capacidad para seguir trabajando? ¿O sobre la posibilidad de aplicar para pensión por discapacidad?
Puede ser que sus síntomas de fibromialgia, le impidan un buen desempeño en el trabajo o siquiera estar allí en absoluto. Si este es su caso, asegúrese de informar a su médico y pedirle su consejo y asistencia médica, ya que su futuro financiero y su calidad de vida están en riesgo.

De igual forma, si se enfrenta a la posible discapacidad, primero que todo, necesitará los datos médicos de su doctor. Obtener pensión por discapacidad del Seguro Social o la Seguridad Social (dependiendo de su país) no es fácil y a menudo toma una gran cantidad de tiempo y perseverancia. Esta es una discusión potencialmente compleja que pueda tener que conversar varias veces con su médico.

9. ¿Qué me puede aconsejar sobre embarazo y/o menopausia?
Usted puede no haber considerado cómo el embarazo o la menopausia pueden afectar su fibromialgia. La interacción de la fibromialgia y las hormonas apenas está empezando a entenderse. Pero los investigadores han encontrado correlaciones entre la fibromialgia y las complicaciones del embarazo, fertilidad reducida, y molestos síntomas de la menopausia.

Algunas mujeres experimentan una reducción en los síntomas de fibromialgia durante el embarazo, mientras que otros sufren más. El embarazo es posible con la fibromialgia, pero el manejo de los síntomas puede requerir algo de ayuda extra y los consejos de su médico.

Del mismo modo, la respuesta de los pacientes con fibromialgia ante la menopausia también varía ampliamente. Hable de su situación personal con su médico, tales como la lactancia materna después del embarazo o la terapia de reemplazo hormonal (TRH) después de la menopausia.

10. ¿Qué síntomas son lo suficientemente graves como para que yo le llame? ¿Con qué frecuencia debo verlo regularmente?
Hacer estas preguntas ahora tiene mucho sentido, para saber cuándo y con qué frecuencia debe contactar a su médico.

Si usted está contemplando la posibilidad de ver a un especialista, pregúntele a cualquiera: “¿Dónde me recomiendas que me atiendan?" o "¿Tienes algún especialista en fibromialgia al que me pueda referir?”

Importante: Lleve un dispositivo de grabación a sus citas y pídale permiso a su médico para grabar sus respuestas, ya que estará recibiendo una gran cantidad de información nueva. A los buenos médicos no les importará y realmente apreciarán su deseo de participar de forma activa en el cuidado de su salud.

La pregunta mágica

¿Qué es lo más esperanzador que me puede decir acerca de mi diagnóstico?

Trate de pensar en su diagnóstico como más esperanzador que impotente. Por lo menos usted puede sentirse aliviado al finalmente conocer que sus síntomas tienen un nombre y que hay millones de otras personas sufriéndolo. Usted y su enfermedad invisible han sido reivindicados. Usted no está loco, después de todo.

Como experto en la fibromialgia y defensor del paciente, Devin J. Starlanyl, dice: “La validación es un tema muy importante porque se trata de una enfermedad invisible. Las personas con fibromialgia a menudo no reciben el apoyo que necesitan, porque una gran cantidad de personas, incluidos los médicos, piensan que todo está en la mente.”

La fibromialgia como un trastorno médico por fin ha ganado el respeto y el interés. Esto significa que ahora hay megadólares destinados para la investigación sobre medicamentos, terapias, orígenes, y la comprensión de las causas y cura potencial de la fibromialgia. Idealmente, los investigadores pronto encontrarán nuevas formas de adaptar de forma precisa, los planes de tratamiento altamente individualizados.

Así que, pregunte a su médico también por buenas noticias, ¿Cuál es el mejor resultado que usted ha visto en casos como el mío? Esto le ayudará a poner las cosas en perspectiva. Usted se merece una buena noticia hoy también.

Conclusión

No hay nada más reconfortante o poderoso que ser un paciente bien informado. Ser un paciente con empoderamiento significa que usted está involucrado como un jugador activo, junto con sus médicos, en la comprensión y el tratamiento de su fibromialgia. Trate de tener buenos hábitos de salud y un estilo de vida sano; y siempre tenga una mente inquisitiva, sobre todo en lo que se refiere a la lucha contra la fibromialgia.
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