lunes, 16 de abril de 2012

10 cosas que no se le deben decir a un paciente con fibromialgia

Todos recibimos comentarios, observaciones y recomendaciones de parte de prácticamente toda la gente que nos rodea, casi a diario; y sin duda alguna, muchas de ellas son hechas con las mejores intenciones, mientras que otras solo buscan desacreditarnos.  Nos recomiendan productos que "curan" la fibromialgia, nos comparan con ancianos artríticos que no se quejan tanto como nosotros ni se dejan abatir por los dolores, o peor aún, nos dicen que estamos inventando, que solo queremos llamar la atención, o que la "fibromialgia no es real".  

Creo que cada uno de nosotros ha escuchado un sinnúmero de comentarios y recomendaciones, pero aquí les dejo un pequeño resumen de algunos de los mas importantes que se deben evitar, con el fin de que los compartan con amigos y familiares.

“Todos tenemos más dolores y molestias a medida que envejecemos” 
El dolor de la fibromialgia es mucho más grave que los dolores y malestares normales asociados con el envejecimiento. Las pequeñas cosas que no deben doler en lo absoluto, pueden ser extremadamente dolorosas.  Además, la mayoría de las personas desarrollamos fibromialgia mucho antes de que debiéramos estar experimentando dolores relacionados con la edad.

“Creo que también tengo eso, siempre estoy cansado”
La fatiga de la fibromialgia es mucho más que simplemente estar cansado. Se trata de un agotamiento físico y mental que lo abarca todo. Uno se siente como si le hubieran drenado la energía, como si alguien nos hubiera desconectado del enchufe, cortándonos nuestra fuente de poder. Es algo así como quitarle las pilas al conejito de Energizer.
 
“Tal vez sólo necesitas un trabajo o una afición para alejar tu mente del dolor” 
Mientras que involucrarse en un proyecto puede ayudar a distraer la mente del dolor por períodos cortos de tiempo, si usted tiene un caso severo de fibromialgia, trabajar de forma constante por 40 horas a la semana probablemente no le haga ningún bien. Además de que no le ayuda en lo absoluto a disipar la fatiga extrema que suele acompañar a la fibromialgia.
 
“Mi médico dice que la fibromialgia no es una enfermedad real”
El médico que diga esto, es un ignorante, por decir poco. Primero que todo, obviamente no se ha mantenido al día con las últimas investigaciones, que han demostrado con claridad que la fibromialgia es una enfermedad física muy real. Por otro lado, la FDA ha aprobado
hasta la fecha, tres medicamentos para tratar la fibromialgia y por lo general, ellos no aprueban medicamentos para tratar enfermedades imaginarias.
 
“Si durmieras mas, te sentirías mejor”
Uno de los principales problemas de la fibromialgia es que algo impide que el cuerpo entre en la etapa más profunda del sueño, que es cuando el organismo se restaura y regenera a sí mismo de forma natural. Incluso si logras mantener el sueño durante varias horas, lo más probable es que no te vayas a despertar sintiéndote refrescado.
 
“Leí acerca de este nuevo producto que cura la fibromialgia” 
Este puede ser uno de los comentarios más difíciles con el que tengamos que lidiar, ya que suele venir de amigos o familiares bien intencionados que realmente quieren que uno se sienta mejor. Últimamente, algunas personas y compañías buscan hacerse ricos con nuestro sufrimiento. Aunque hay buenos productos y opciones alternativas de tratamiento disponibles, como vitaminas, suplementos de hierbas, acupuntura, yoga, etc.; también hay cada vez mas productos y servicios dudosos que están siendo fuertemente promovidos. Lea todo lo que pueda al respecto, consulte con su médico y trate de evaluar la información sobre los diferentes productos.
 
“Por lo menos no es fatal”
Por supuesto que me alegro de que no sea fatal. Pero eso no me ayuda a reducir el nivel de mi dolor o mi fatiga extrema, y para ser franca, algunas veces hemos deseado morir. Y lamentablemente, tampoco ayuda a aumentar el financiamiento para la investigación o mejorar las necesidades de los pacientes con fibromialgia. Es comprensible que la gente tienda a estar más interesada ​​en prevenir la muerte que en mejorar la calidad de vida.
 
“Sólo necesitas hacer más ejercicio”
Si hacer más ejercicio fuera la respuesta, yo me la pasaría todo el tiempo en el gimnasio. Aunque el ejercicio es un componente importante en cualquier plan de tratamiento para la fibromialgia, es sólo una parte y tiene que ser abordado lentamente y con cuidado para evitar que se desencadene una crisis.  Así que no podemos salir corriendo a competir en pista y campo.
 
“Pero tu no pareces estar enfermo”
Si nos dejamos llevar y mostramos la forma en que realmente nos sentimos, la gente se sentiría muy incómoda y no querría estar cerca de nosotros. Por otro lado, si logramos arreglarnos y poner una cara valiente, nadie puede notar los enfermos que estamos. Como diríamos en mi país: “La carabela es ñata” (que no significa otra cosa que, "no importa como lo veas, siempre estamos jodidos").
 
“Todo está en tu cabeza”
Yo solía desahogarme dando explicaciones sobre cómo la fibromialgia es una enfermedad física muy real, con todo y los síntomas, etc.  Pero ahora simplemente digo: "Es verdad, está en mi cabeza. Los investigadores han descubierto que hay un problema con la forma cómo el cerebro procesa las señales de dolor en las personas que tienen fibromialgia."  Y esto es suficiente para callarle la boca a cualquiera.

Y tú, ¿qué otros comentarios has recibido sobre tu fibromialgia?  Compártelo con nosotros.

31 comentarios:

  1. "Tenés que tomar tantos remedios? Tomá la mitad, es mucho", "Se opera, averiguá", "Poné un poco de voluntad de tu parte", "Me pone mal verte así", "Yo estaba cansada con un bebé y mi mamá enferma e igual venía a trabajar", "Tenés que ponerte bien", "Salgamos que te va a hacer bien", "Hacé las cosas de a poco, dos horas por día te alcanzan", "Y ahora qué vas a hacer?", "Es una enfermedad psicosomática (mi primer reumatólogo)", "Fulanita de tal oficina tiene esclerósis múltiple y viene a trabajar igual", "Yo me levanto a las 5 de la mañana y tardo media hora en llegar hasta el baño, no sos la única que se cansa", "Cómo harías si tuvieras dos hijos, un marido que no te ayuda y tuvieras que llevarlos temprano al colegio?" y por suerte no me acuerdo de más.

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    1. Yo fui diagnosticada hace 2 a~os y todo lo que me dice la gente es que esa enfermedad es muy rara y que no se sabe nada de ella. Si se sabe lo que la gente no lo quiere entender que cuando tengo dolor no quisiera ni pensar. La depresion me agobia y todo lo que quiero es no tener nique pensar. Yo juego tenis de campo, bailo salsa y me paso de arriba a bajo pero cuando no puedo se me acabo la energia y es cuando todos me critican.

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    3. hola pues lo mas comun que me dicen es fibro queeee??? nooo es que eres muy aprensiva yo digo que debe de a ver algo natural que te ayude y yo solo los observo y digoo pues seguire investigando o me dicen hay dios pareces viejita me deprimess y eso me duele mucho y aveces agarro fuerza me pongo guapa y trato estar de pie y la misma persona que dijo que parecia viejita dice no que te sentias mal se me hace es pura flojera la tuya si estas bien sanota aveces ya hasta pena me da decir que me duele y me preguntan como te sientes y digo bien aunque quisiera decirles fatal me quiero morir aunque tambien tengo dias buenos aunque ya no tengo dias sin dolor antes si ahora ya todos los dias me acompaña mi amiga fibromialgia todos los dias me digo bueno estas mejor en comparacion a esas personas que no pueden ver o caminar o se les cae su piel y asi me doy animos he tratado de aprender a vivir con esto aunque aveces me quiera morir tambien quiero vivir aveces hasta mi mama me ve y dice hay vija y ahiora que tienes y eso me duele pues siento le doy lastima no se talvez ideas mias jejeje buen dia para todos bexossssss

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  2. Yo tengo un amigo que siempre me está diciendo cambia esa cara, ya quita esa cara, me choca que siempre te pongas así, no empieces con que tienes sueño, me choca tu actitud... La verdad es que es un fastidio estarlo escuchando todo el tiempo, lamentablemente tengo que estar con el por la actividad a la que nos dedicamos, pero este último fin de semana si tuve que poner un alto aunque eso me costó que se pusiera más apático hacia mi, pero ni modo. Y así creo que todos tenemos ese tipo de historias ya sea con la familia o con amigos, es muy dificil encontrar a alguien que nos entienda, trate de entendernos o al menos nos tolere.

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  3. COMPARTO ESTE VIDEO QUE ENCONTRE Y QUE HA SIDO UTIL YA HA MUCHAS PERSONAS QUE PADECEN DE FIBROMIALGIA: http://xangophil.e-monsite.com/pages/content/temoignages-xango.html

    Inf: lilianaperna@hotmail.com

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  4. yo llevo muchos años con fibromialgia y fatiga cronica ,pero pocos son los que te entienden porque el ue te mira a la cara se cree que estas mintiendo, todos dicen con esa pinta ue tienes quien lo diria y eso duele,solo los que estan dia a dia contigo se dan cuenta como te levantas,y si tienes un problema de algo se agraba, yo tengo a mi madre en estos momentos con un alzahimer, y lo estoy pasando tan mal que mi enfermedad esta empeorando, buenos compañeros de fatigas haber si sale algo nuevo y nos ayudan, yo tengo 59 años y tengo una incapacidad desde hace año imedio,,suerte y animos a todos

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  5. me han dicho que lo mio es pereza, pocas ganas de trabajar, capaz de inventar-me mil excusas como el dolor para NO hacer nada....eso cuando encima me dicen " pues hoy tienes buena cara, yo te veo muy bien!"
    Que triste tanta incomprension y desprecio

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  6. Lamentablemente cuando estaba leyendo este articulo tuve q detenerme pq no pude contener mis lagrimas cuando dice, por lo menos no es fatal... pero todas hemos pensado en morir, le pido perdon a Dios por todas las veces q he tenido este pensamiento en mi mente, y lo malo q es q te digan pero no tomes medicamentos, uno de los medicamentos q tomo es para dormir pq lamentablemente no duermo casi nada o mi cuerpo amanece mas cansado, como si hubiese hecho limpieza como en tres casas,y tengo q admitir q tome melatonina q es natural para dormir bien y no me resulto, a veces es desesperante, pero las personas quieren ver el dolor en tu cara y nosotras queremos disimularlo hasta mas no poder.

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    1. AYER ME DIJERON QUE SIEMPRE ESTOY SONRIENDO Y DE BUENA ONDA......SI SUPIERAN TODO LA VOLUNTAD Y LA FUERXA QUE TENGO QUE PONER PARA QUE PAREZCA QUE ESTOY BIEN ..DESPUES DE HABER DORMIDO 4 HORAS EN 24.....HACE 3 DIS QUE ME DUELE LA CABEZA Y NADIE LO SABE....POR LAS DUDAS ME ESTOY CONTROLANDO LA PRESION ....PERO ES DOLOR DE CABEZA Y DE CUERO CABELLUDO .......YA ME DUELEN LOS OIDOS,ME ACUESTO Y NO SE COMO PONERME LAS PIERNAS ME COMIENZAN MOLESTAR ,DOLER,NO PUEDO QUEDARME QUIETA EN UNA POSICION Y DOYTANTAS VUELTAS QUE HASTA DESCANSAR ME HACE MAL..Y HAY TANTO PARA EXPLICAR YCONTAR...PERO EN MUCHOS CASOS NI TE ESCUCHAN.

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    4. Por dios que real tu comentario me toco mucho yo pense muchas veces en ya no estar en este mundo y decir por dios que e hecho tan grave para merecer tanto dolor, pero soy catolica, pienso que no debo causarle un dolor asi a mis hijos que porsupuesto los amo mas que nada en este mundo y mi esposo que es mi principal apoyo, pero es muy duro solo quien lo padece lo comprende

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  7. Empecé hace 3 años con SFC.
    Mi médico me dijo algo más gordo, que me comprara una bicicleta estática e hiciera ejercicio en ella si no tenía ganas de salir a la calle.
    A ver como se lo explicas a un sordo ignorante con el ego gordo y bata blanca...
    Ahí supe que no estaba loca, porque se lo dije muy diplomáticamente:
    "A ver... si tuviera energía para dar pedales sin ir a ningún sitio... antes yo creo que limpiaría los cristales, porque llevan meses sin limpiar".

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    1. Yo experimente todos los síntomas de la Fibromialgia y me enviaron un video explicándome que lo que nos pasa son todos los síntomas de la toma de conciencia, en estos tiempos especiales del mundo. Si te interesa sentirte mejor y no complicarte más lo que sientes, con tratamientos médicos que NO FUNCIONAN chécalo: http://www.youtube.com/watch?v=lhPMnXI_LLc

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  8. Hola, mi nombre es José, particularmente les comento que no sufro esta condición pero sí mi prometida, actualmente estamos separados por circunstancias del destino, no he tenido de la oportunidad de compartir sus crisis personalmente, solo por Skype y por teléfono, es duro escucharla sin poder hacer nada, sintiéndome impotente en la distancia, sin siquiera poder tomar su mano para acompañarla en su dolor. Es una mujer muy fuerte y valiente por afrontar la vida de la forma en que lo hace, su corazón es tan noble, que es capaz de soportar el dolor más intenso que pueda ocasionar su condición para ayudar a cualquier persona que la necesite, les puedo dar fe que cualquiera de ustedes tienen más coraje en la punta de un dedo que muchas de las personas habitantes del planeta (me incluyo entre ellos), que solo llegamos a padecer una simple gripecita, mi prometida tiene una fuerza interior increíble. Desde acá mi cariño y mi respeto a todas las personas que padecen está condición llamada Síndrome de Fatiga Crónica ó Fibromialgia.

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  9. Bueno, he pasado por todo lo anterior. Pero hay dos puntos, la mayoría de personas aconsejan como especialistas (sin serlo pero de corazón) y me dicen que todo está en la forma de cómo enfrentarlo y para eso la hipnosis, control mental y perdonar a la gente de vidas pasadas, enfrentarme a mis miedos. Por otro lado, un sacerdote me dijo que me deje de histerias y que vaya al doctor que ve esas cosas de mujeres por la edad que tenia!.
    Apuesto que a ninguna el cura le dijo eso!!! jeje!
    Que Dios me de paciencia y fuerza......

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  10. ay dias que mejor no te levantas aunque llevo muchos años con fibro aceptas tu condicccionamientode vida lo peor que llevo es el agotamientomental y fisico la anciedad hay que llenar la mente y el corazon de cosas pensamientos positivos y alegres y lo peor que he hecho es aislarme los comentarios me herian ahora o me aceptas tal cual o vete por donde as venido besos para todas po driamos crear un club jajajajj elde las doloridas que tengan buen domingo

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  11. Hola, tengo fibromialgia diagnosticada desde hace unos 10 años y dicen que con el tiempo se aprende a vivir con esta enfermedad,pero la verdad, nunca te acostumbras.
    En primavera las crisis me aumenta y no me gusta que mi familia me vea asi.Prefiero estar sola,con los ojos cerrados,intentando no pensar en nada y esperando que llegue el proximo día para ver si me levanto mejor. Me da pánico hacer planes de viajes o salidas con amigos,cada día que pasa me refugio más en mi casa (donde mejor estoy)he probado diferentes tratamientos,pero las crisis siempre aparecen y me dejan totalmente inutil,sin pilas ,sin fueza y con una gran tristeza.
    Me siento como una anciana y tengo 49 años, mi marido que tiene 63 tiene mas energia y salud que yo, cuida de mi con mucho amor y compresión y el trabaja por los dos.
    ¿qué sera de mi si algún día me falta?
    Pido a Dios me lleve antes, pues vivir con fibromialgia es muy duro, pero vivir sin el sería insoportable.

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  12. la verdad es q apenas tengo 24 a~os y me siento como una anciana de 90... no quiero saber q sera de mi en 10 a~os.... el articulo tiene muchoa razon aveces he pensado q es mejor morir a q pasar por tanto dolor, se~alamiento de las personas ami alrededor y sobre todo por la falta de comprension.. pero pues apenas llevo 2a~os con la enfermedad diagnosticada..asi que pues tengo que seguir adelante aunque que q sera lo mas dificil.. yo todavia no he terminado de estudiar mi profesion y la verdad se me hace bien dificl concentrarme y levantarme para ir a la universidad he perdido toda las ganas y la motivacion de estudiar y culminar mi profesion de enfermera.. pero lo intentare aunque se que lo mas seguro al terminar de estudiar no puedo ejercer el trabajo de enfermera por as complicaciones de esta enfermedad.. esto me deprime mucho ppues siempre quise ser enfermera y ejercerlo de corazon...

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    1. Hola;yo padezco de fibromialgia desde que tengo 2o a~os. Adquiri la condicion debido a un accidente de carro. Desde entonces simpre he dicho que era una joven con espalda de anciana y que mi mama tenia mas energia que yo. Entiendo muy bien por lo que estas pasando pues yo lo pase, la incompresion, el cansancio y el dolor, las fuertes depresiones y el deseo de morir. El como te cambia la vida y te quedas pensando que vas a hacer ahora. Yo siempre quise estudiar medicina, especializarme en pediatria; pero lamentablemente no pude lograrlo. El accidente, el fuerte impacto tambien afecto mi memoria. Fue dificil aceptar que no podia seguir mis estudios en ciencias naturales y mas aun encontrar que estudiar. Pero, Dios siempre ha estado conmigo y aunque a veces no entiendo por los caminos que me lleva y que utilidad voy a dar a lo aprendido. Te digo que aunque hubo lapsos de tiempo en el que estuve muy mal y no hacia nada, en otros me obligaba a estudiar y termine mi bachillerato en artes plasticas. Tambien he tomado varios cursos cortos en diferentes areas de interes, pues me gusta estudiar. En cuanto a trabajo es un poco mas dificil, no resisto trabajar 8 horas por el cansancio extremo que siento, es a veces menos de 4 horas de trabajo y me canso igual. Pero a lo que iba, en mis 26 a~os con la enfermedad he aprendido que si uno tiene un motivo, un sue~o, algo porque luchar, hasta lo imposible lo podemos lograr...Tratar de ccontrolar los dolores y el cansancio, superar depresiones(que para mi ha sido lo mas dificil)para lograr un objetivo si es viable para personas con nuestra condicion.No podemos dejar de so~ar, porque primero Dios y despues nuestros sue~os es lo que mueve nuestra voluntad. Hay muchas cosas que podemos hacer...

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  13. Otras cosas que te suelen decir son: Sal y distraete, muevete un poco mas, no estes siempre quejandote..... Si ellos supieran.....sys.

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  14. como yo no pude tener bebes por que por indicacion medica me operaron para no tenerlos, algunas veces me dicen que hubiera sido mejor tener uno o que adopte uno, que con la dedicación y sobre todo que la atencion que un bebe necesita se me va a olvidar mi dolor, jajaja, ya me dan risa porque aveces no puedo ni vestirme yo sola por las mañanas, o mi esposo me tiene que hacer de comer, SE IMAGINAN CON UN BEBE, POBRECITO QUE SERIA DE ÉL Y DE MI AL VERLO LLORAR POR UN BIBERON, EL CAMBIO DE PAÑAL, EL BAÑO, ETC...

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    1. pues si...menos mal k no tuviste...xk yo tengo 3 y tengo fibromialgia y SFC y no puedo hacerme cargo d ellos...es muy duro y te sientes muy impotente como madre d no estar con ellos al 100% y sobre todo si la tienes muy severa la enfermedad como es mi caso...necesito k m ayuden todo el dia...incluso k me bañen y laven la cabeza...y acabo d cumplir 30 años....ojala estuviera enferma de otra cosa y no d esto...xk no vives

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  15. Trato de no quejarme con ciertas personas pero si se me escapa un "ai" por el dolor me ignoran o me miran como sino fuera cierto y como mucho vuelven una y otra vez a preguntar que es eso???? Mas aqui en Puerto Rico hay mucha desinformacion de la enfermedad. Yo la tengo diagnosticada hace como 13 años y cada episodio es mas fuerte.... :-(

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  16. MUCHOS AQUI EN ESTE SEGMENTO TIENEN RAZON, ESTE TITULO DE : LA FIBROMIALGIA NO ES EL FIN DE LA VIDA, ME SUENA SI COMO ARROGANTE, COMO UNA PERSONA QUE << NO SABE >> LO QUE DICE, ESTA ENFEMEDAD ES INCAPACITANTE, SENTIR DIAS COMO MORIR, DOLOR, CANSANCIO Y LOS DEMAS SINTOMAS QUE NO PUDE UNO NI CAMINAR, SON PALABRAS COMO LAS DE LOS MEDICOS QUE NO SBEN DIAGNOSTICAR, TE DICEN: LA FIBROMILAGIA NO ES UNA ENFERMEDAD ESTA EN TU MENTE, Y SOLO EL QUE ESTA MURIENDO DE DOLOR POR DENTRO SABE QUE LE PASA. TAMPOCO PRETENDO QUE TENGAN LASTIMA, PORQUE PARA AYUDAR A ALGUIEN ASI CON ESTA MALDITA ENFERMEDAD, HACE FALTA SENTIMIENTO, COMPASION Y LAS PALABRAS ADECUADAS PARA ACONSEJARA A ALGUIEN QUE PAEDECE DE FIBROMILAGIA. LOS SINTOAMS SON TAN DISTINTOS, QUE LLEGA Y SE VA CUANDO LE DA LA GANA Y ATACA COMO LE DA LA GANA TAMBIEN. YO ME UNO A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE LA PADECEN QUE NO ENTREN EN SEGMENTOS ASI, QUE LO UNICO QUE PROVOCAN ES POCO ANIMO Y TRISTEZA, FALTA DE COMPASION. ADELANTE TODOS QUE DIOS AYUDE A CADA UNO A SEGUIR ADELANTE, LOS ENTIENDO Y DIOS QUEIRA QUE PRONTE SE ENCUENTRE UNA CURA PARA ESTO TAN HORRIBLE. BENDICIONES...

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  17. Una Tarada, me decìa:
    Piensa que no te duele !!!!!!!
    Si se tratase de pensar... UFFFF!!!!!!!!
    Que ignorancia la de ella !!!!!

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  18. "No puede ser tan malo", igual tienes dias libre y te veo hacer tus cosas....Qué rabia, escuchar cosas como esas.

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  19. que identificada me ciento he oído esas 10 frases y aun no sabían que tenia FB de hecho mi suegra se entero hoy y me llamo para decirme que no es nada que tome el medicamento que me aguante los dolores que ya voy a ver cuando envejezca que ella sufre mas por su reuma y que las mujeres nacimos para sufrir , la verdad que no le respondí pues es una persona que no entendería pero lo tomo como si yo inventara o que no fuese nada que soy quejosa fue muy frustran-te mi esposo por suerte es mi pilar de sostén me soporta los cambios de humor tremendos y aun no he empezado con la medicación que me recetaron que es SAROTEX pues debe autorizarlo mi cardiólogo pues tengo un problema cardíaco y no puedo hacer mucho ejercicio por mi columna la verdad no se que hacer todo el mundo opina y mantenerlo en silencio no es la opción y no es fácil en mi familia jajaj pero no se que hacer me ven como si estuviera loca mi abuela me dice que adelgace que se me pasa que la vecina tiene lo mismo y que no pasa nada "mírala como carga las bolsas del super y ella tiene mas de 50 " me ciento una anciana en un cuerpo joven, me pueden decir algo....

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  20. ufffff yo he escuchado de todo...tengo 30.años...y m han dicho k si es todo por ansiedad ...que si es psicologico...que si las pastillas no m hacen nada..para que las tomo...que lo mio es d nacimiento y k lo k tengo es dolor cronico por memoria de dolor...k no piense k m duele...k tenga fuerza d voluntad....bueno y un sin fin de cosas mas k ya no sabes x donde cojet...ya cuando m preguntan como estoy...digo ..muy bien gracias..y corto xk me molesta todo hasta k m pregunten ...hay tanto ignorante suelto ,k mas vale no contestar...un saludo de una loca mas...;-)

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