10 cosas que no se le deben decir a un paciente con fibromialgia

Todos recibimos comentarios, observaciones y recomendaciones de parte de prácticamente toda la gente que nos rodea, casi a diario; y sin duda alguna, muchas de ellas son hechas con las mejores intenciones, mientras que otras solo buscan desacreditarnos.  Nos recomiendan productos que "curan" la fibromialgia, nos comparan con ancianos artríticos que no se quejan tanto como nosotros ni se dejan abatir por los dolores, o peor aún, nos dicen que estamos inventando, que solo queremos llamar la atención, o que la "fibromialgia no es real".  

Creo que cada uno de nosotros ha escuchado un sinnúmero de comentarios y recomendaciones, pero aquí les dejo un pequeño resumen de algunos de los mas importantes que se deben evitar, con el fin de que los compartan con amigos y familiares.

“Todos tenemos más dolores y molestias a medida que envejecemos” 

El dolor de la fibromialgia es mucho más grave que los dolores y malestares normales asociados con el envejecimiento. Las pequeñas cosas que no deben doler en lo absoluto, pueden ser extremadamente dolorosas.  Además, la mayoría de las personas desarrollamos fibromialgia mucho antes de que debiéramos estar experimentando dolores relacionados con la edad.

“Creo que también tengo eso, siempre estoy cansado”
La fatiga de la fibromialgia es mucho más que simplemente estar cansado. Se trata de un agotamiento físico y mental que lo abarca todo. Uno se siente como si le hubieran drenado la energía, como si alguien nos hubiera desconectado del enchufe, cortándonos nuestra fuente de poder. Es algo así como quitarle las pilas al conejito de Energizer.

 

“Tal vez sólo necesitas un trabajo o una afición para alejar tu mente del dolor” 

Mientras que involucrarse en un proyecto puede ayudar a distraer la mente del dolor por períodos cortos de tiempo, si usted tiene un caso severo de fibromialgia, trabajar de forma constante por 40 horas a la semana probablemente no le haga ningún bien. Además de que no le ayuda en lo absoluto a disipar la fatiga extrema que suele acompañar a la fibromialgia.

 

“Mi médico dice que la fibromialgia no es una enfermedad real”
El médico que diga esto, es un ignorante, por decir poco. Primero que todo, obviamente no se ha mantenido al día con las últimas investigaciones, que han demostrado con claridad que la fibromialgia es una enfermedad física muy real. Por otro lado, la FDA ha aprobado hasta la fecha, tres medicamentos para tratar la fibromialgia y por lo general, ellos no aprueban medicamentos para tratar enfermedades imaginarias.

 

“Si durmieras mas, te sentirías mejor”
Uno de los principales problemas de la fibromialgia es que algo impide que el cuerpo entre en la etapa más profunda del sueño, que es cuando el organismo se restaura y regenera a sí mismo de forma natural. Incluso si logras mantener el sueño durante varias horas, lo más probable es que no te vayas a despertar sintiéndote refrescado.

 

“Leí acerca de este nuevo producto que cura la fibromialgia” 

Este puede ser uno de los comentarios más difíciles con el que tengamos que lidiar, ya que suele venir de amigos o familiares bien intencionados que realmente quieren que uno se sienta mejor. Últimamente, algunas personas y compañías buscan hacerse ricos con nuestro sufrimiento. Aunque hay buenos productos y opciones alternativas de tratamiento disponibles, como vitaminas, suplementos de hierbas, acupuntura, yoga, etc.; también hay cada vez mas productos y servicios dudosos que están siendo fuertemente promovidos. Lea todo lo que pueda al respecto, consulte con su médico y trate de evaluar la información sobre los diferentes productos.

 

“Por lo menos no es fatal”

Por supuesto que me alegro de que no sea fatal. Pero eso no me ayuda a reducir el nivel de mi dolor o mi fatiga extrema, y para ser franca, algunas veces hemos deseado morir. Y lamentablemente, tampoco ayuda a aumentar el financiamiento para la investigación o mejorar las necesidades de los pacientes con fibromialgia. Es comprensible que la gente tienda a estar más interesada ​​en prevenir la muerte que en mejorar la calidad de vida.

 

“Sólo necesitas hacer más ejercicio”

Si hacer más ejercicio fuera la respuesta, yo me la pasaría todo el tiempo en el gimnasio. Aunque el ejercicio es un componente importante en cualquier plan de tratamiento para la fibromialgia, es sólo una parte y tiene que ser abordado lentamente y con cuidado para evitar que se desencadene una crisis.  Así que no podemos salir corriendo a competir en pista y campo.

 

“Pero tu no pareces estar enfermo”

Si nos dejamos llevar y mostramos la forma en que realmente nos sentimos, la gente se sentiría muy incómoda y no querría estar cerca de nosotros. Por otro lado, si logramos arreglarnos y poner una cara valiente, nadie puede notar los enfermos que estamos. Como diríamos en mi país: “La carabela es ñata” (que no significa otra cosa que, "no importa como lo veas, siempre estamos jodidos").

 

“Todo está en tu cabeza”
Yo solía desahogarme dando explicaciones sobre cómo la fibromialgia es una enfermedad física muy real, con todo y los síntomas, etc.  Pero ahora simplemente digo: "Es verdad, está en mi cabeza. Los investigadores han descubierto que hay un problema con la forma cómo el cerebro procesa las señales de dolor en las personas que tienen fibromialgia."  Y esto es suficiente para callarle la boca a cualquiera.

Y tú, ¿qué otros comentarios has recibido sobre tu fibromialgia?  Compártelo con nosotros.