Hace poco, recibí un comentario que decía así:
Es fácil indicar este punto de vista, lógicamente es una motivación que se agradece pero el dolor crónico es muy severo y afecta no solo el cuerpo, sino va atacando tu sistema nervioso, así lo indican los médicos que tratan este tipo de pacientes.
Me apena mucho que alguien pueda pensar, que para mi es fácil hablar sobre el tema del dolor crónico, sin saber nada al respecto.
Quiero que sepan un poco mas sobre mi, para que puedan juzgar si estoy calificada para hablar sobre este tema: yo sufro de Fibromialgia desde inicios del año 2004. A final de ese mismo año, me diagnosticaron también, un problema con los divertículos (por el cual ya he estado hospitalizada dos veces), que me impide tomar muchos de los medicamentos que se prescriben para la fibromialgia. Desde hace 2 años me descubrieron 2 discos abombados al final de mi columna que me causa dolores severos en la parte baja de la espalda y este dolor se me extiende hacia las piernas y a veces me las duerme. Hace como un año me diagnosticaron una Artropatía Seronegativa Indiferenciada (no es Artritis Reumatoide, sino de otra clase, pero igual inflamatoria y muy dolorosa); y para colmo de males, soy alérgica a muchas cosas, entre ellas, a los corticoides y la sulfa, que se encuentran en los medicamente utilizados para la artritis, como primera línea de defensa, por lo cual me han tenido que administrar medicamentos un poco tóxicos, que son inmunosupresores, y requieren control y seguimiento.
Desde hace 5 años, he vivido con dolor y agotamiento cada día de mi vida. Unos días mas que otros (días fibromiálgicos, como yo les llamo). Al tener un trabajo tan demandante como el mío, con tanto estrés y responsabilidad, prácticamente 24 X 7, tuve que poner el resto de mi vida en suspensión, y aprovechar cada minuto libre que tenía, solo para descansar. Trabajaba horarios muy largos, de 10 a 12 horas en promedio, y cuando llegaba a mi casa, me sentía tan agotada, que no me quedaba fuerza para hacer nada, ni siquiera atender a mis hijos; solo quería acostarme para poder sobrellevar el dolor. Esta enfermedad me robó muchas cosas, como mi deseo por divertirme, y hasta mi destreza profesional, llegando afectar mi memoria y capacidad de concentración. Durante los últimos años, fui de la casa al trabajo y viceversa. Dejé de salir a pasear o divertirme los fines de semana con mi familia; les pedía que se fueran sin mi, para yo quedarme descansando, porque siempre tenía tanto dolor y estaba tan cansada, que prefería estar en casa tranquila y descansada.
Como ven, yo podría decir que mi vida es solo dolor; pero decidí hacer algo al respecto y compartir mi experiencia con otros que sufren igual que yo. Y todas las cosas que escribo, recomendaciones para mejorar o sobrellevar el malestar, las he puesto en práctica o por lo menos las he probado. Como siempre digo, todos somos diferentes, y algunas cosas funcionan para unos pero no para otros. El enfoque es buscar algo que nos sirva. Yo por ejemplo, tomo antidepresivos, que me ayudan tanto con el dolor como con mi estado de ánimo. Me he realizado terapia de drenaje linfático y funcionan para mi. Me encanta la música, así que siempre que realizo tareas en la casa (como cocinar o limpiar, por ejemplo), me pongo el Ipod y me induzco un estado anímico alegre y divertido. También me gusta mucho bailar, y aunque ya no puedo hacerlo como quisiera, suelo poner música cuando me baño, y hacer de este momento, un tiempo solo para mi, y hasta me doy unas meneaditas. Sonrío todo el tiempo (nunca he dejado de hacerlo, a pesar del dolor) y busco formas de reírme con frecuencia, con sabrosas carcajadas de ser posible, como viendo programas cómicos en la TV, leyendo textos chistosos, jugando juegos de mesa con mis hijos o amigos, o simplemente compartiendo momentos chistosos con mis amistades. Trato de hacer caminatas, llevando a mis perros a pasear, cada vez que puedo. Me dedico tiempo a mi misma y hago cosas que me gustan, y por supuesto mantengo una comunicación abierta y permanente con mi reumatólogo, siguiendo sus indicaciones sobre medicamentos, exámenes de control y formas de mejorar mi calidad de vida.
El dolor nunca desaparece por completo, pero podemos hacerle la lucha, no permitir que pare nuestra vida. Si sentimos que esta lucha no la podemos ganar, al menos enfoquemos nuestros esfuerzos en no perderla tampoco. Seguirán habiendo días terribles, pero también tendremos días buenos, que según la actitud mental que tengamos, podríamos convertir en días maravillosos. Solo debemos tener presente que todo depende de nosotros. Nadie tiene la culpa de esto, reprocharle a Dios no es la solución. El sufrimiento mental que se produce al tener dolor físico permanente, debilita nuestro espíritu. Para aquellos que son verdaderamente religiosos, podrían aceptarlo como una prueba mas en sus vidas. Ya seas una persona espiritual o agnóstica, tienes la opción de tomar las riendas de sus vidas, y hacer las pases con la enfermedad.
hola a mi tambien me duele todo el cuerpo como si me hubiesen dado una paliza enorme no se que hacer el medico me ha dicho que puede ser fibromialgia pero yo creo que es lupus porque me han salido unas manchas rojas en las mejillas y el puente de la nariz aunque no son muy visibles yo si me he dado cuenta porque conozco mi cara,me gustaria saber como se diagnostican estas enfermedades estoy harta de ir al medico para nada,me da la sensacion de qque no les importa un pimiento lo que le pase a la gente solo quieren que pase la mañana lo mas rapido posible y apenas escuchan lo que les dices no entiendo como se puede ser tan frivolo tratando con la salud de las personas,aunque supongo que habra muy buenos medicos y que simplemente yo he tenido mala suerte hasta ahora,me gustaria que alguien me diese mas infomacion sobre la fibromialgia.chao y gracias
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