ME SIENTO MAL

Yo siempre fui una niña muy activa.  Bailé ballet desde los 7 años, fui gimnasta, estuve en la banda de mi colegio, jugaba voleibol y en general solía estar involucrada en todo tipo de actividades.  Yo me casé y empecé a tener hijos muy joven.  Afortunadamente, mis primeros años de vida laboral, tenía horarios regulares y mis niveles de estrés no eran muy altos.  Esto me permitió manejar al mismo tiempo mis hijos, mi trabajo, mi casa, etc. 

Sin embargo, siempre recuerdo que con frecuencia me sentía muy cansada, y pensaba que se debía a todas las cosas que hacía, y simplemente ignoraba mi cansancio porque pensaba que podía hacerlo, considerándome joven y fuerte, ya que estaba entre mis 21 y 26 años.  Luego empecé a tener dolores de espalda y los médicos decían que se debía a las caídas que había sufrido cuando bailaba ballet y hacía gimnasia de competencia.  Así que tomaba medicamentos para aliviar los dolores.  De repente me percaté de que muchas veces (no todo el tiempo) sentía un malestar generalizado, pero no podía decir a ciencia cierta que me doliera específicamente algo, y nuevamente ignoraba mi malestar, y como madre joven que era, ponía por delante las necesidades y el bienestar de mis pequeños, que por cierto eran sumamente activos.

Después de un tiempo, de sentirme cansada, con dolor de espalda, estresada por los niños y con aquel malestar indescriptible, cuando estaba teniendo un mal día lo único que podía decir era “me siento mal”.  Esta frase llegó a convertirse en mi mantra.  Al extremo de que faltaba al trabajo con alguna frecuencia, prefería quedarme en casa en lugar de hacer actividades al aire libre o de repente me encontraba simplemente en cama, porque no sabía que mas hacer para sentirme mejor.  Y recuerdo que mi esposo llegó a reclamarme varias veces que “yo siempre me sentía mal”.

Cuando miro hacia atrás en retrospectiva, me doy cuenta de que probablemente empecé a tener una fibromialgia leve a muy temprana edad, pero en esa época (estamos hablando de los años 80 y principio de los 90), las personas con estos síntomas eran mas bien diagnosticadas con depresión, ansiedad y trastornos sicosomáticos, así es que por supuesto terminé tomando antidepresivos, lo cual en realidad si me ayudaban con mi malestar emocional, pero no totalmente con mi malestar físico. 

De hecho, la fibromialgia apenas empezó a ser reconocida como enfermedad por la OMS a partir de 1992, y en muchos países quizás solo los reumatólogos tenían conocimientos de esta condición.  Yo fui diagnosticada formalmente en el 2004 y recuerdo que en muchas ocasiones me tocó decirles a médicos de otras especialidades que yo tenía fibromialgia, y para mi asombro su respuesta era ¿y eso que es?

Antes de ser diagnosticada, sufrí síndrome de latigazo por accidente de tránsito, caídas, y algunas lesiones en cuello y espalda, todas supuestamente resueltas y controladas con fisioterapia.  Sin embargo, mi malestar “me siento mal” nunca me abandonó y decidí dejar los antidepresivos, porque a mi parece no los necesitaba; después de algunos meses, mi malestar se incrementó y los dolores que ya eran mas focalizados, hasta que se volvieron tan severos que llegué a pensar que tenía alguna enfermedad super seria, incurable o terminal; y después de innumerables exámenes y de descartar problemas con tiroides, lupus y otros desórdenes inmunológicos, me remitieron a un Reumatólogo que me diagnosticó apropiadamente con fibromialgia.

Definitivamente, el viaje hacia el diagnóstico de fibromialgia ha sido largo para muchas personas, sobre todo si han estado enfermas desde las épocas que he mencionado.  Lo triste y delicado para mi, es que ahora la fibromialgia es tan conocida, que cuando un paciente llega con un dolor donde un médico no reumatólogo, muchos terminan diagnosticando fibromialgia, porque es lo mas fácil, como antes lo era hablar de depresión, ansiedad y trastornos sicosomáticos.  Hay que ser cuidadosos cuando recibimos un diagnóstico de fibromialgia de un médico que no sea reumatólogo y que no haya descartado previamente otros padecimientos que se pueden presentar con los mismos síntomas que la fibromialgia, o en los cuales, la fibromialgia pueda ser secundaria al trastorno, como el lupus por ejemplo, que requiere de tratamiento médico especial para evitar su avance y los daños a nuestros órganos internos.  Tratar estas enfermedades tan severas con Lyrica o relajantes musculares, no ayuda en nada y la falta de tratamiento solo permitiría que se cause mayor perjuicio a  nuestra salud. 

Siempre le menciono esto a las personas con quienes converso, porque últimamente observo que mucha gente es diagnosticada con fibromialgia por neurólogos, ortopedas y hasta médicos de medicina interna, y realmente mi recomendación es que se aseguren de que les realicen todos los exámenes necesarios para descartar otras afecciones y tener la certeza de que no tenemos algo adicional a la fibromialgia. 

Y tu de que médico recibiste tu diagnóstico?  Te hicieron pruebas para descartar otras dolencias?  Conoces algún caso que haya sido diagnosticado con fibromialgia equivocadamente?  Tienes alguna otra afección además de la fibromialgia? Déjanos conocer tus comentarios.

La Fibromialgia y el Teléfono

Cuando yo era adolescente me encantaba hablar por teléfono, como a todas las chicas.  Con el paso del tiempo, te das cuenta de que usas demasiado el teléfono durante el día en el trabajo, y cuando llegaba a mi casa, lo último que quería era hablar por teléfono.

No hace mucho tiempo le tuve que decir a una amiga que quería conversar seguido conmigo por teléfono, que yo no era fanática de hablar por teléfono, porque la verdad es que no sabía como explicarlo.  Con mi madre tengo el mismo problema, porque me llama diariamente, varias veces al día.  Antes no tenía problemas para hablar por teléfono con familiares o amistades, pero ahora si.  Ahora después de tantos años de fibromialgia, me he dado cuenta que hablar por teléfono es para mi una experiencia difícil y dolorosa.  Por qué? 

Recientemente, leí un artículo que hablaba sobre este mismo tema, y realmente comparto todo lo que allí se mencionaba y creo que la mayoría de las personas con fibromialgia probablemente piensen igual.  Las conversaciones telefónicas pueden consumir grandes cantidades de energía, cosa en la que probablemente ni siquiera habíamos pensado.  He aquí algunas observaciones del porqué hablar por teléfono puede ser agotador para los fibromialgicos:

• Se necesita mayor concentración para sostener una conversación que no sea cara a cara, porque no se reciben todas las señales no verbales que forman gran parte de la comunicación; nuestra "neblina mental" puede impedirnos alcanzar ese grado de concentración.
• Con frecuencia estamos en lugares llenos de distracciones, y la mayoría de nosotros tendemos a bloquear una cosa para concentrarnos en otra.  Por ejemplo, si hay niños jugando, o perros ladrando, cosas como estas pueden robarme la atención momentáneamente y hacer que me pierda partes de la conversación.
• Los problemas que tenemos para recordar palabras algunas veces, pueden hacer difícil o estresante cualquier conversación.  En ocasiones nos estresamos cuando no logramos encontrar la palabra adecuada o tememos perder el hilo de lo que estamos diciendo.
• Cualquier interacción social requiere energía.  Esto es un poco difícil de entender para las personas que están sanas, pero quienes tenemos fibromialgia, sabemos muy bien de que estoy hablando.  Cuando tengo días con poca energía, tiendo a evitar el teléfono, y a veces hasta las personas.
• El solo hecho de sostener el teléfono puede resultar doloroso, para la mano, el brazo, el hombro, el cuello y hasta para la oreja.  Si debemos hablar mucho (por obligación), es recomendable usar un auricular o headphone (como los de las recepcionistas), si está a nuestro alcance.

Por lo menos para mi, escribir es mas fácil que hablar por teléfono, en términos de destreza mental, aunque no necesariamente menos doloroso; pero ciertamente puedo tomarme tanto tiempo como necesite, ordenar mis enredados pensamientos, corregir, cambiar, arreglar, y todo puedo hacerlo poco a poco (lo cual no aplica cuando se sostiene una conversación); quizás por eso me siento mas cómoda con correos electrónicos, chats y mensajes de texto.

En lo personal, para mi hablar por teléfono, implica que me tengo que quedar fija en un solo sitio, sosteniendo el teléfono alternadamente con ambas manos, ya que evito en la medida de lo posible, sostenerlo con la oreja y el hombro, porque luego el dolor en el cuello podría llegar a ser terrible.  Por otro lado, hasta podría decir que prefiero hablar por celular, porque usualmente estas llamadas tienden a ser mucho mas cortas.

Sin embargo, cuando tengo que realizar llamadas telefónicas, sobre todo a personas extrañas, trato de eliminar todas las distracciones (el televisor, los perros, los chicos, etc.).  Si necesito transmitir información específica a alguien, tomo notas previamente y las tengo a mano; si necesito obtener información, entonces anoto todo lo que me dicen, para poder "recordarlo" posteriormente.  Esto nos evita la frustración de habernos olvidado de la mitad de la información obtenida apenas colgamos el teléfono, o la vergüenza de tener que volver a preguntar lo mismo.

Las llamadas telefónicas te dejan exhausto, frustrado o adolorido?  Tratas de evitarlas? Como prefieres comunicarte?  Déjanos tus comentarios y si tienes recomendaciones que puedan ayudarnos a sostener una mejor conversación telefónica, por favor compártelas con nosotros.

© Mylene Wolf

La Fatiga de la Fibromialgia no es un simple cansancio normal

La fatiga que se experimenta cuando se tiene fibromialgia va mas allá de “cansancio normal”, según una reciente publicación en el diario BMC – Desórdenes Musculo-esqueléticos.

Los investigadores querían entender con mayor detalle la fatiga que se produce en la fibromialgia y el impacto que éste tiene en nuestras vidas.  Luego de conducir una serie de entrevistas, analizaron los resultados y elaboraron un modelo conceptual de la fatiga de fibromialgia, que incluye lo siguiente:

• Una sensación sobrecogedora de cansancio
• Que no se mejora con el descanso ni al dormir
• No es proporcional al esfuerzo que se realiza en el día a día
• Asociada con una sensación de debilidad y pesadez
• Interfiere con la motivación y el deseo de realizar actividades
• Dificulta llevar a cabo tareas prolongadas
• Nos impide concentrarnos, pensar con claridad y recordar las cosas.

Para aquellos de nosotros que vivimos con este tipo de fatiga, esto no es nada nuevo.  Sin embargo, pareciera ser que este modelo es un buen paso hacia adelante.  El mundo médico no tiene un correcto entendimiento de los diferentes tipos de fatiga y necesita lenguaje apropiado para describirlos.  Todo el mundo se siente cansado alguna vez y la fatiga es una de las principales quejas que escuchan los doctores.  Este modelo proporciona definición para la fatiga relacionada con la fibromialgia, que ayuda a distinguirla de otros tipos de fatiga.

Muchos de nosotros enfermos con fibromialgia, hemos experimentado cada nivel de fatiga de este nuevo modelo, en diferentes variaciones, y seguramente casi todos tenemos experiencia con médicos que con frecuencia no comprenden la debilidad que sentimos debido a la fatiga.  Este puede ser un síntoma aterrador, al extremo de que algunas veces nos da miedo hasta caminar por temor a caernos al sentir las piernas tan débiles que pareciera que no pudieran sostenernos.  Y como esta debilidad va y viene, a veces ni siquiera parece tener mucho sentido.

Con un poco de suerte, este nuevo modelo podría ayudarnos a nosotros y a nuestros doctores a entender mejor la fatiga relacionada con la fibromialgia.

Cuéntanos que te parece este nuevo modelo.  Te parece que se asemeja a la fatiga que tu experimentas.