A continuación les comparto un pequeño texto que me encontré en inglés, del cual desconozco al autor original, pero que he traducido y complementado, modificándolo y adicionándole algunas líneas, de acuerdo a mi propia inspiración, porque me pareció tan acertado para todas las personas que sufren de enfermedades de dolor crónico, sobre todo aquellas, que aunque invisibles, producen diferentes grados de incapacidad o invalidez. Espero que les guste.
No estoy obligada a hacer que otros se sientan a gusto con mi enfermedad. Si mi dolor los ofende, entonces son mas débiles que yo.
No estoy obligada a vestir una máscara social porque otros se sienten incómodos al ver mi dolor, o a lucir una cara bonita o fingir una sonrisa cuando estoy experimentando una crisis.
No estoy obligada a convertirme en defensora, educadora o campeona de mi enfermedad, y andar por ahí, explicando todo el tiempo en que consiste mi malestar, como si fuera necesario dar una disculpa.
No estoy obligada a disculparme por aquello que ya no puedo hacer, o por el hecho de que ahora necesito mas ayuda que antes.
No estoy obligada a soportar el desprecio, los comentarios hirientes y la apatía de otras personas, solo porque no comprenden mi enfermedad.
Solo estoy obligada a ser auténtica, preocuparme por mis necesidades y luchar por mi salud, pese a las reacciones de los demás, independientemente de cualquier falta de compasión o empatía yo pudiera sentir y a pesar de la presión social por poner una cara normal.
Solo estoy obligada a respetarme a mi misma y aceptar solo aquellos que también me respetan, mantener mi dignidad en alto a pesar de mi condición y a no claudicar ante la indiferencia ajena.
Tengo derecho a sentirme triste, deprimida y desesperanzada en algunos momentos, aunque esta actitud no me sirva de nada. Tengo derecho a llorar con todas las fuerzas de mis pulmones, cuando el dolor me ataca como un puñal que se clava en mi carne.
Soy un ser humano con una enfermedad invisible, pero soy quien soy y no estoy avergonzada de estar enferma; entonces, ¿cómo puede ser que a otros les resulte ofensiva mi enfermedad?
Espero que les haya gustado y que les sirva de inspiración.
muy...pero muy...identificador....me siento completamente identificada y muy agradecida por tu preocupación....gracias Mylene...
ResponderBorrarTienes toda la razon. Dar explicaciones y vivir tratando de dar cara de me siento bien cuando no podemos ni movernos nos estressa mas. "No estoy obligada a pedir disculpas por aquello que ya no puedo hacer o, por el hecho de que ahora necesito mas ayuda que antes". De eso estoy cansada yo. Gracias por el texto.
ResponderBorrarNunca antes encontre algo
ResponderBorrarque describiera realmente como me hacen sentir la mayoría del tiempo.
Pues que nadie les haga sentir culpables x algo q no lo es, empezando x ustedes. Pero tampoco creo que darle tanta importancia a lo q los otros dicen sea bueno en este caso. Todos creemos que necesitamos respeto de los demás, su comprensión y que no podemos soportar no lbtenerlas. Pero la verdad eso es mentira. Prefeririamos ser respetados siempre, ayudados y compadecidos, tratados con comprensión. Pero la verdad es que el mundo no funciona así, y si no obtenemos ese respeto, también podemos ignorarles y ser felices. El chiste es NO AMARGARNOS LA VIDA, NO? Saludos.
ResponderBorrarGracias por expresar lo que otros no sabemos, pero si sentimos,quisiera pedirte permiso para publicar el texto en mi blog y dar este enlace para las personas que esten interesadas en saber de la enfermedad,debemos difundir todo lo que podamos sobre la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica,espero tu permiso,mil besos.
ResponderBorrarLa fibromialgia es el final de tu vida, pero de como la llevabas antes, a partir de ese momento empieza una etapa completamente distinta, que tienes que aprender a sobrellevarla lo mejor que se puede.
ResponderBorrarEs dificil tanto para ti que la tienes, como para tu familia .
por que los dolores, el cansancio, y la falta de energia entran a formar parte de tu vida, a partir de ese momento .
te desesperas tanto con los sintomas que tienes, que la depresion te acompañara, a menos que te pongas en manos de los especialistas.
Te tienes que concienciar que la enfermedad que tienes es cronica y no se quitara nunca.
Si tienes suerte con la medicacion y te reducen la intensidad del dolor se puede sobrellevar, pero el dolor y el cansancio no se te quitaran nunca.
La sensacion de que las rodillas se te desploman si no te sientas aunque sea un minuto y la falta de energia que parece que se te terminan las pilas tampoco.
Y la memoria.... mejor no comentamos.
Es una enfermedad que no se ve a simple vista sino que se siente y nadie se puede hacer una idea a no ser que la padezcas.
TIENES TODA LA RAZON!
BorrarMuchas gracias perfecta interpretacion,yo soy paciete de Fibro y es
ResponderBorrarMuy duro como ya sabeis.Hace once años que no puedo trabajar y me vuelvo loca en estas cuatro paredes.Os deseo a todos mucha fuerza y gracias por estas vellas palabras,os saludo
Gracias Mylene por enviarnos este detalle tan acertado, la verdad acabo de pasar por una crisis y esto me alienta porque me siento muy identificada. Saludos y que Dios Te Bendiga
ResponderBorrargracias..hermoso..nos describe claramente y a nuestro dolor invisible. Ayer me díagnosticaron aparte de los 23 diagnósticos que ya tengo Sindrome de Sjorguen....llore...pero ya lo acepte..por lo menos aún tengo lágrimas....
ResponderBorrarAMIGA NO DESFALLESCAS, TAMBIEN TENGO FIBROMIALGIA Y SJÖGREN. ES CUESTION DE ADAPTACION E INTERNALIZACION DE LA CONDICION DE VIDA QUE TENEMOS. FUERZA MI REINA....
BorrarGracias de nuevo por hacernos llegar estas hermosas palabras llenas de verdad!!!
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