Hace algunos días, estaba trabajando en un artículo, cuando llegó a mi blog, un comentario de uno de los lectores con relación a un post publicado, y aunque seguí trabajando en mi artículo y lo terminé, no podía evitar pensar constantemente en este comentario, y lo negativo de su connotación. Es como cuando se te clava una espinita y no logras sacártela… siempre la sientes allí.
Antes de ofrecerles mis observaciones al respecto, me gustaría compartir el comentario en cuestión con ustedes, para ver que opinan…
MUCHOS AQUI EN ESTE SEGMENTO TIENEN RAZON, ESTE TITULO DE : LA FIBROMIALGIA NO ES EL FIN DE LA VIDA, ME SUENA SI COMO ARROGANTE, COMO UNA PERSONA QUE "NO SABE"LO QUE DICE, ESTA ENFEMEDAD ES INCAPACITANTE, SENTIR DIAS COMO MORIR, DOLOR, CANSANCIO Y LOS DEMAS SINTOMAS QUE NO PUDE UNO NI CAMINAR, SON PALABRAS COMO LAS DE LOS MEDICOS QUE NO SBEN DIAGNOSTICAR, TE DICEN: LA FIBROMILAGIA NO ES UNA ENFERMEDAD ESTA EN TU MENTE, Y SOLO EL QUE ESTA MURIENDO DE DOLOR POR DENTRO SABE QUE LE PASA. TAMPOCO PRETENDO QUE TENGAN LASTIMA, PORQUE PARA AYUDAR A ALGUIEN ASI CON ESTA MALDITA ENFERMEDAD, HACE FALTA SENTIMIENTO, COMPASION Y LAS PALABRAS ADECUADAS PARA ACONSEJARA A ALGUIEN QUE PAEDECE DE FIBROMILAGIA. LOS SINTOAMS SON TAN DISTINTOS, QUE LLEGA Y SE VA CUANDO LE DA LA GANA Y ATACA COMO LE DA LA GANA TAMBIEN. YO ME UNO A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE LA PADECEN QUE NO ENTREN EN SEGMENTOS ASI, QUE LO UNICO QUE PROVOCAN ES POCO ANIMO Y TRISTEZA, FALTA DE COMPASION. ADELANTE TODOS QUE DIOS AYUDE A CADA UNO A SEGUIR ADELANTE, LOS ENTIENDO Y DIOS QUEIRA QUE PRONTE SE ENCUENTRE UNA CURA PARA ESTO TAN HORRIBLE. BENDICIONES...
Primero que todo, fue escrito en mayúscula cerrada, lo que para mi concepto, determina que la persona (Anónimo, en este caso) parece estar molesta.
Me apena muchísimo la forma como se ha expresado esta persona, porque en realidad parece que es ella quien "NO SABE LO QUE DICE". Yo no considero el título de mi blog para nada arrogante, muy por el contrario, mi objetivo con este título, es justamente motivar a las personas que sufren de fibromialgia para que sigan viviendo sus vidas con la alegría y dignidad que se merecen.
Por si alguno de mis lectores aún no lo tiene claro, yo sufro de artritis, discos herniados, problemas en el hígado (que me impiden tomar medicamentos) y otras cuantas cosas; además de tener una fibromialgia severa. Vivo en un dolor permanente, fatigada todo el tiempo, muchas veces tengo que caminar con bastón, otras veces me tienen que ayudar a vestir o desvestir, en fin, casi podría decir que paso mas tiempo en crisis, del tiempo que puedo decir no estoy tan mal. De hecho, yo estoy pensionada por invalidez a causa de la artritis y la fibromialgia.
No puedo evitarlo, pero me siento tan indignada por este comentario, que mi respuesta para esta persona sería:
SIN DUDA ALGUNA, PUEDO DECIR CON TOTAL CONOCIMIENTO QUE "LA FIBROMIALGIA NO ES EL FINAL DE LA VIDA", Y EL QUE ASI LO PIENSE, NO TIENE UN SOLO PELO DE FORTALEZA EN SU CUERPO, PORQUE LA VIDA SOLO TERMINA EL DIA QUE TU LO PERMITAS. A PESAR DE TODO, SOY UN SER HUMANO FELIZ, PORQUE HE ACEPTADO LO QUE ME TOCO A MI, Y HE APRENDIDO A CONVIVIR CON ELLO Y NO PERMITO QUE ESTO OPAQUE LA LUZ DE ALEGRIA QUE ALBERGA MI CORAZON NI EL BRILLO DE MI ESPIRITU, Y ESO ES LO QUE PRETENDO COMPARTIR CON LOS DEMAS. QUE NO TENEMOS QUE CAER EN EL DESANIMO CONSTANTE, NI EN LA AUTOCOMPASIÓN, PORQUE SOMOS PERSONAS QUE AUN TENEMOS MUCHO QUE OFRECER Y MUCHO QUE DISFRUTAR EN LA VIDA.
También me parece muy feo que alguien entre a un blog a dejar un comentario, y de paso le diga a los demás que no deben visitar blogs como estos. ¿Será que esta persona está tan llena de rabia y dolor emocional que necesita ofender a los demás y despotricar para sentirse mejor? ¿Realmente esta puede ser la mejor actitud para hacerle frente a una enfermedad que no solo debilita el cuerpo, sino que atenta contra el espíritu del ser humano?
Yo, mejor que nadie conozco y puedo entender la incomprensión que se experimenta cuando tenemos esta enfermedad, pero si atacamos a los que sufren igual que nosotros, que clase de apoyo podemos esperar para nosotros mismos? Por muy deprimidos, desvalidos, desesperados o furiosos que estemos, nadie tiene la culpa de nuestra fibromialgia, y para hacerle frente de una manera realmente efectiva, tenemos que empezar por modificar nuestra propia actitud ante la vida y tratar de ser mas positivos. Como ya he dicho anteriormente, sé que esto no es fácil, pero siempre podemos intentarlo hasta que nos demos cuenta que lograrlo no es tan difícil.
Espero que mi blog realmente le brinde ayuda y apoyo a aquellos que lo necesitan y para mis lectores que siempre me acompañan a través de este arduo peregrinaje que es nuestra vida con fibromialgia, les agradezco mucho su constante presencia en mi diario vivir y sus colaboraciones al compartir sus experiencias. Un gran abrazo para todos y Mil Bendiciones!!!
Por cosas como estas quite la opción de comentar como Anónimo, el que hable que sea dando la cara, que en Internet hay de todo y prefiero saber de quien es el mensaje que publico.
ResponderBorrarEstoy de acuerdo contigo punto por punto. Animo y sigue como hasta ahora!!!
SALUDOS ,ME ENCANTAN SUS ARTICULOS ,SIGUE COMPARTIENDOLOS .NO TE DEJES MOLESTAR POR ALGUIEN QUE NO TUVO LA VALENTIA DE IDENTIFICARSE.
ResponderBorrarClaro que no es el final aunque es muy difícil lidiar con la enfermedad pero no tenemos que maldecir al contrario tratar de ser optimistas no conformarnos con tener una enfermedad al contrario ya la tenemos pues ahora tratar de informarnos y de hacer actividades que nos hagan sentir mejor aunque nos cueste mucho trabajo porque en ocasiones no podemos ni bañarnos, ni vestirnos, ni peinarnos hasta lo más simple nos cuesta mucho trabajo y dolor
ResponderBorrarAmiga, Gracias...y mil Gracias por tu esfuerzo, tu amor y tus ganas de vivir...eres una mujer de ejemplo para todos nosotros y estoy totalmente agradecida por tu esfuerzo...me da la berraquera y las fuerzas de poderme sobreponer al dolor....El Dolor y el sufrimiento que podemos vivir con esta enfermedad (aunque son terribles) también nos dan la posibilidad de ser realmente altruistas como lo eres tú, que te das toda por los demás...tenemos mucho que dar!!! y La Fibromialgia no es el final de la vida! como no los enseñaste tu con tus palabras!!!...cada persona al igual que todo en la naturaleza tiene procesos..hay plantas que al primer aguacero, mueren y no dan frutos...no tenían raíces fuertes..y creo que esta persona tal vez está en este estado, sólo El Creador sabrá cuando podrá entender, ser agradecida y avanzar! así que espero que este tipo de comentarios no te afecte...deja que cada quien viva su propio proceso...tu ya entendiste el tuyo, en vez de quejarte le encontraste provecho y con tu ejemplo nos das ganas de vivir!!! así que animo y Gracias!!!
ResponderBorrarLa verdad no entiendo como alguien puede agredir así a un sitio que es apoyo y consuelo para los que sufrimos en mayor o menor grado por esta enfermedad tan terrible! Particularmente me siento profundamente agradecida por haber encontrado este sitio que me ha ayudado tanto a entender lo que me pasa, a saber que no estoy sola, a llorar y desahogarme cuando lo he necesitado! No te dejes afectar por eso, creo que somos más los que apreciamos lo que haces!
ResponderBorrarTe admiro por sobreponerte al dolor y a pesar de él llevar consuelo a otros.
No creo que este agrediendo en lo minimo. Es alguien desesperado......que inconcientemente esta pidiendo ayudas a gritos (por eso las mayusculas)
BorrarUn saludo cariñoso desde Guatemala, en etiqueta de internet el escribir en mayuscula significa que estas gritando... sinceramente que triste que existan personas asi que entran a dejar comentarios y encima de todo se escudan tras un anonimo... en lo personal me encanta tu blog y creo que hay muchisima gente que te estamos agradecidas por tu buena vibra y articulos que nos animan y enseñan cada dia mas... Animo y no te dejes angustiar por este tipo de comentario... cada persona que padecemos de fibro sabemos lo que se siente y cada quien lo lleva como puede...
ResponderBorrarFelicidades por tu blog!
Cada cual tiene derecho a llevar su enfermedad como quiera o buenamente "pueda" pero no le da derecho a entrar a un blog a despotricar y menos tachar de arrogante, precisamente demostrando serlo, al decir: (COMO UNA PERSONA QUE "NO SABE" LO QUE DICE), pues se entiende perfectamente, que estamos aquí porque sabemos realmente por lo que pasamos y sentimos.
ResponderBorrarEn fín quedate con la gratitud de los que te leemos y te admiramos.
Fuerza y ánimos para todos.
Montse
Con muchísimo respeto, no deberían darle tanta relevancia. Quizás solo eliminar el comentario y enviarle una nota a quién lo escribió (si eso es posible). A mi me suena como una persona tan atormentada y enojada por una enfermedad que es un desafío para cualquiera, que ha perdido la capacidad de discriminar. Si olvidan las desafortunadas frases de no entren en este sitio, etc, lo que expresa es solidaridad, compasión y algo de desesperación para los que padecen la enfermedad, ella incluida. Creo que está muy enojada por padecer algo así y pelea con fantasmas. Pero ¡Dios! no es fácil. Tampoco para quién escribe este blog lo es. Pero pelear con fantasmas no va a hacer las cosas más fáciles para nadie.
ResponderBorrarYo estoy de acuerdo en que le dieron mucha relevancia al comentario ademas de que se nota y se siente que esta persona ademas del dolor fisico que le produce la fibro, tiene mucho coraje de padecer la enfermedad. Se esta criticando a alguien sin que sepamos en que grado la tiene, si apenas le diagnoticaron, no sabemos cuanto tiempo le llevo que le diagnosticaran, si tiene medios economicos para sus medicinas o no....y asi podemos seguir con mil ejemplos. Si entre nosotros que sabemos lo que es tener dias peeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeesimos, no nos entendemos, podemos perdir solidaridad de la familia ya amigos? ahora entiendo porque la gente de mi entorno me ve como bicho raro, como diciendo: hayyyy esta es una exagerada con su enfermedad
BorrarHola, como te va, al fin comento algo, una porque tuve un ratito de tiempo entre el dolor y la máquina libre, jajaja.
ResponderBorrarCreo que la persona que escribió esto, ojo y sé que te dió mucha pena, a mi me lo hubiese producido...y rabia...y más cosas...., bueno creo que está TAN MAL que lo peor en su vida, amiga, no es la fibromialgia, yo no saco a relucir mi traje gris de enfermedad, pero mi fibro es severa, empeoró y estoy en ese punto casi que describís, con el agravante de que vivo sola con un nene de 13 y no me pueden ayudar mucho..., programo las cosas lo mejor que puedo, cuando tengo un poco de menos dolor ahi cocino freezo, para que mi hijo gracias a mi enfermedad no sufra de una madre ausente, igual está super informado de que trata la cosa, así sabemos todos con que bueyes haramos, así que así y todo , y parando mi actividad que es la que hago, la única que se hacer y me saca del mambo, el arte hago escultura, pero tengo que inventar una nueva forma para expresarme, mirá lo que te cuento, porque no puedo seguir manejando los mismos pesos(kilos) que manejaba antes, arcilla y herramientas pesadas y cosas..., así que parece extraño, pero soy una agradecida de la vida, no se que va a pasar mañana, dentro de un rato, sé que recién salí a mi patio, pude ver que mis plantas tienen flores, que mis gatos juegan y que una amiga estuvo muy contenta de hablar conmigo, esa y otras cosas que uno hace son la vida, amo a la vida, es lo mejor que me pasó en la vida!!!!!jaaaaaaaaaa!
Un abrazo muyyyyyyyyyyyyy grande!!!!!y vamos que el aire está lleno de magia, solo hay que mirar bien.
Querida amiga, sí, amiga, porque eres mi compañera, me da ánimos para seguir, me comprede cuando las fuerzas se escapan de mis manos, porque tu corazón comprende al mío. Porque eres mi soporte.
ResponderBorrarAquella persona no ha permitido que su espíritu ni su corazón se reconcilien con el dolor físico, la frustración, la tristeza. Está con mucha cólera, rabia, depresión, que no le permite ver que las demás personas podamos sobrellevar mejor la fibro.
Somos muchas personas que estamos contigo. Feliz fin de semana!
Hola. Normalmente me gusta mucho todo lo que escribes pero tu (asi como yo) que tienes fibromialgia creo que no has tenido empatia con la persona que te envio el comentario. Yo no le veo nada de malo.
ResponderBorrarYo que tengo fibromialgia si hoy escribiera un comentario sobre ese articulo, lo haria de una forma agradable, tranquila y felicitandote pero si fuera un dia de esos en que uno no puede ni con su alma, yo no me fijaria si estoy escribiendo o no con mayusculas, diria las cosas como las pienso sin pasar por el filtro de "no herir los sentimientos de quien escribe el blog", sin tratar de ser hipocrita solo alabando y felicitando por los articulos.
Imaginate si tu que tienes fibromialgia te tomaste tan a pecho este comentario de alguien que esta diciendo los dias de infierno que a veces vive, imaginate si vamos a tener comprension de quienes no saben lo que es tener dolor y cansancio permanente (mas otros sintomas; claro que no!!!. Si ni entre nosotros hay empatia, entendimiento y consideracion de pensar lo mal que alguien se siente para escribir asi, menos lo entiende la sociedad en general
Saludoa
A mí no me molestó de este comentario, ni el hecho de que hubiese escrito en mayúscula cerrada, porque como dije en el artículo, se notaba que estaba molesta, ni siquiera que me llamara arrogante. Yo tolero bien las críticas, sobre todo cuando son constructivas, y respeto la opinión ajena aunque difiera de la mía, sin embargo, lo que me indignó en este comentario fue que también invitó a la gente a no entrar en sitios como este. Para mi esto fue una falta de respeto, ya que yo sería incapaz de entrar a un blog ajeno, y decirle a los demás que no entren allí, ni por muy molesta que yo estuviera. Quizás no se me entendió bien lo que quice decir, yo tengo mucha empatia, pero también creo que merezco respeto en mi propia casa y eso no fue correcto de su parte.
ResponderBorrarHola Mylene. como bien lo dices en tu respuesta a ese comentario, esta persona es quien no sabe lo que dice, posiblemente está en esas típicas peleas que tiene uno con la enfermedad y por eso no ve lo positivo al nombre de tu blog, que por cierto es una guía excelente para nosotras. Considero sinceramente que esta persona está brava con la vida y lamentablemente lo primero que encontró fue tu blog diciéndole que lo que piensa es errado o como dices tu es una decisión personal hacer de esto el final de nuestras vidas o un nuevo camino que recorrer, y, pues si ella deicidio terminar con la alegría de su vida es completamente respetable pero apoyo completamente, que esa persona, así como nostras respetamos su punto de vista, debe respetar el nuestro que aunque vivamos inmersas en el dolor aún tenemos ALEGRÍA DE VIVIR, Un abrazo y mil gracias por este espacio.
ResponderBorrarHola Mylene en relación al comentario del anónimo bajo mi punto de vista es que esta persona no ves mas allá de sus dolores el cual comprendo y lo respeto ya que yo padezco Fibromialgia.
ResponderBorrarComo formadora de esta enfermedad no le vendría mal dar los talleres con tu permiso Mylene desde aquí la invito a que entre en mi blog :
http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=411113598444068355#editor/target=post;postID=594347125651122969
Me encanta tu blog de echo comparto algunas publicaciuones en el mio.
Si me permites darte un consejo restringe las publicaciones ,es decir que la persona que quiera hacer un comentario que este registrada , con su cuenta de gogogle o e-mail si te das cuenta el mio lo tengo restringido .
Animo un beso
se que suena raro pero para mi ser diagnosticado fue un alivio pues si bien tengo fractura en la columna hernia discal y linfedema y ya el dolor era parte de mi esto que me aqueja desde hace mas de un año ya era insoportable y el saber que no estoy loca que yo siento el dolor que existe que hay gente como yo que no estoy sola me reconforta y tu blog poco lo he leído pero es un respiro el saber que puedo con esto y se puede vivir y ser feliz y tengo mucho camino por recorrer para aprender de esto y como manejar lo pero me alegra existan personas como tu para dar una luz al final del túnel.
ResponderBorrarLAS PERSONAS QUE LA PADECEN QUE NO ENTREN EN SEGMENTOS ASI, QUE LO UNICO QUE PROVOCAN ES POCO ANIMO Y TRISTEZA, FALTA DE COMPASION.
ResponderBorrarLo siento mucho por tí, porque la que provoca poco ánimo y tristeza eres tú, en cuanto a la falta de compasión, te diré que no la quiero. No quiero dar pena a nadie, y si tu crees que tienen que tratarte con compasión pues vale, pero a mi no.
Hace unos treinta años que sufro esta enfermedad, además de varias hernias discales, estoy perdiendo la fuerza en mi pierna izquierda y en la derecha tengo ciatica crónica, es decir, me duele todo el día todos los días. También tengo ATM que me provoca unas migrañas terribles. Tengo bursitis en los hombros, tendinitis en los codos y en las manos ni te cuento: se me agarrotan, se me duermen, no puedo abrir un bote, incluso hace poco me dió una crisis tan fuerte que no era capaz de abrir la nevera. Mi hijo de 7 años se subía a una silla con un banquito para coger los platos a los que yo no podía llegar. Vivo sóla con mi hijo, y no porque no tenga más remedio: yo lo elegí. El padre de mi hijo no creía en mi enfermedad, así que lo mande al cuerno. Mi madre de casi 80 años quería que me fuera a su casa para cuidarme, pero quiero vivir mi vida, en mi casa, con mis cosas.
No salgo de casa sin mis muletas, y sólo a buscar a mi hijo al autobus que para delante de mi casa. Para todo lo demás voy en mi scooter eléctrico (silla de ruedas con manillar)
Me dicen que haga la compra por internet, pero no me da la gana, quiero ver gente, hablar con los conocidos.
Te aseguro que con todo esto yo soy más feliz que mucha gente que lo tiene todo y no valora nada, porque ser feliz no es tener todo lo que quieras, sino querer lo que tienes, y yo lo que tengo lo quiero muchísimo.
Trato a la enfermedad como una compañera no deseada. Aprendí a vivir con ella y cuando está enojada me digo: lo que no puedas hacer hoy déjalo para mañana.
Algunas veces también lloro, pero a solas, luego me pongo la sonrisa, que con mi hijo es mi mejor medicina.
Mylene, eres genial, sigue escribiendo e informándonos y perdona a esta persona que tan mal lo está pasando. Rezaré por ella para que Dios la ilumine y le ayude a encontrar sentido a su vida.
Besitos para todas :)