viernes, 6 de noviembre de 2009

Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

La carta que a continuación adjunto, fue publicada hoy en el foro de Espondilitis Anquilosante, y me pareció tan exacta y perfecta la descripción con relación a los síntomas que compartimos los enfermos de fibromialgia, y lo difícil que es lograr que las personas sanas puedan entender nuestro dolor, desgaste y angustia, que sentí la necesidad de publicarla con urgencia.  Ojalá nos ayude a seguir adelante y poder explicarle a otros como nos sentimos con frecuencia.image

Tener fibromialgia, significa que cambian muchas cosas y, gran cantidad de ellas, no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas, como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco sobre la fibromialgia y sus efectos y, entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.

Con la intención de informar a quienes desean entender… (o a los que quieran saber algo sobre esta enfermedad al conocer a alguien que la padezca), estas son una serie de cuestiones sobre mí que, antes de juzgarme, me gustaría que entendieras.

  • Entiende, POR FAVOR que, estar enferma de fibromialgia, no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (cosa que tú no percibes porque me he propuesto que nadie sepa de mi sufrimiento) y, si me visitas, probablemente a veces, no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras, te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que de disfrazar mi estado de ánimo para que tú no sufras, pero eso no significa que no esté a gusto en tu compañía; sucede que estoy sujeta a mi cuerpo que me duele y me cuesta sobrellevar mi dolencia. Todavía me preocupo de estudiar y de trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta, pero normalmente, también me interesan tus problemas. Por eso, si tienes algo que te preocupe, házmelo saber si yo no lo atisbo, porque me sentiré mejor ayudando a los demás y olvidando mi dolor.
  • Entiende también, POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, más de los que imaginas, y a pesar de todo, trato de superarme. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que no tenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor, no. No me digas por tanto: ¡Se te nota mucho mejor! ¡¡¡No se me nota mejor!!! Se me nota feliz por estar contigo aunque disimulo mi dolor. Y si quieres hacer comentarios sobre mi enfermedad te lo agradeceré, porque nadie parece entenderla y eso me ayuda.
  • Entiende, POR FAVOR que, permanecer diez minutos de pie, no significa necesariamente que, en otras ocasiones, pueda estar veinte minutos o media hora más. Y si un día me las arreglé para estar de pie más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades, o estás paralítico o, puedes moverte o, sólo nombrar la enfermedad, ya hace que los demás la consideren y te ayuden. Con ésta resulta más confuso (Por favor, al párrafo anterior: “permanecer de pie” agrégale “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc.… Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque según dice mi médico, soy más fuerte que nadie.
  • Entiende, POR FAVOR, que la fibromialgia, es variable y nunca visible y que es muy posible (para mí es muy común), que un día pueda dar largos paseos y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses ni entiendas que SOY UNA INVÁLIDA, PORQUE ME DESTROZAS LA MORAL. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y por favor, cuando me veas enferma y no disimule, no me ataques diciendo: ¡“Pero si lo hiciste otras veces…”! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En ésta línea puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto, aunque siempre trataré de esforzarme para que nadie lo note. Si esto sucede no lo tomes como algo personal contra ti. Es que no estoy bien y tengo mucho dolor.
  • Entiende, POR FAVOR, que “salir y hacer cosas”, no siempre me hace sentirme mejor aunque yo disimule y me esfuerce, y puede que frecuentemente, eso me empeore seriamente aunque no te lo diga. Decirme que haga ejercicio, que necesito adelgazar, o que salga a distraerme… a veces, aunque tú no lo veas ni lo sientas, puede frustrarme y hacerme llorar. Tan sólo te digo que si fuera capaz de hacer muchas más cosas, tú que me conoces ¿verdad que sabes que las haría? Estoy haciendo todo lo que mi médico me dice, hago mis ejercicios y cumplo la dieta (siempre que me es posible y mi estado anímico me lo permite) porque me esfuerzo por estar bien. Por eso, otra afirmación que me hiere mucho, es cuando me dices: “Lo que tienes que hacer es esforzarte más contigo misma…” Evidentemente la fibromialgia está relacionada directamente con los músculos y, puesto que éstos no se reparan del mismo modo que los tuyos, perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días y semanas de recuperación. Así mismo la fibromialgia puede causar una depresión secundaria. (¿A ti no te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término? ¡¡¡MI MAL NO TIENE CURA!!! Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga vida y fuerzas. Pues así me siento yo, porque aunque mi enfermedad no sea causada por la depresión, has de saber que éstas, van unidas.
  • Entiende, POR FAVOR, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar mis medicinas “ahora”, es que tengo que hacerlo “ahora”. No puede ser pospuesto u olvidado sólo porque esté fuera o por cualquier otra cosa. La fibromialgia no olvida. El dolor es fuerte pero seguro que tú, que crees conocerme muy bien, en muchas ocasiones, ni te darás cuenta porque yo me propuse no ser una víctima.
  • Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas con exigencia. No es que no aprecie tu buena voluntad o que no quiera ponerme bien. Es que me lo han hecho otras personas y no me ha servido, yo conozco de sobra mi situación. Al principio lo intenté todo, pero luego, me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma en lugar de mejorar. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con ésta enfermedad y, si algo funcionase, lo sabríamos enseguida.
  • A pesar de todo, si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo, aunque no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor. Y TE LO AGRADECERÉ MUCHÍSIMO, porque no sabes el bien que me hace que seas comprensivo/a conmigo y entiendas que soy fuerte pero también humana, por eso, si te parezco alguna vez agresiva, no me lo tomes en cuenta, trato de disimular a través de ese modo de disfrazar mi estado y que tú no percibas mi angustia.
  • En muchos sentidos dependo de ti, de vosotros, los que no estáis enfermos como yo. Este mal mío no tiene cura. PERO ESO NO QUIERE DECIR QUE YO SOY UNA INÚTIL Y NO PUEDO SER COMO EL RESTO DEL MUNDO. Por eso tengo que aprender a vivir con mis limitaciones, lo cual no es fácil y, necesito la atención y el cariño de aquellos que quiero y me quieren y, el hecho de que me visites cuando estoy demasiado mal para salir, cosa que se me nota aunque no lo comente, me sirve de mucha ayuda. Incluso a veces, necesito que me ayuden en la compra, en la cocina, en la limpieza, o en cargar pesos o, que alguien me acompañe a la visita del doctor o al fisioterapeuta.
  • También te necesito en otro nivel: eres, sois, mi contacto con el exterior. Si no me visita nadie, quizás, muchas veces, no podré veros, y eso me duele porque la compañía y la comprensión me sirven de mucho y, en la medida de lo posible, necesito que me atiendas, como ahora, en que te doy las gracias por el tiempo que me has dedicado.

Esto lo escribo a petición de mi médico que me ha hecho ver que, aunque soy fuerte, no soy autosuficiente y me sirve de mucho tu comprensión. Aunque ya sabes: al menos de mí, no esperes que me deje vencer y me quede inútil, porque no va a ocurrir.

16 comentarios:

  1. lourdes martinez peñarrubiasábado, noviembre 07, 2009 5:30:00 a.m.

    hola.tengo fibromialgia asique solo me queda dar mis felicitaciones ,porque por completo me identifico con esta carta.ojala y q de verdad sirva para reconocimiento de esas personas q dudan de nosotros y q realmente desconocen lo q significa tener q luchar dia dia contra unos sintomas q nadie mas q nosotros sentimos y padecemos.besos a todas las personas q como yo se levantan dia a dia y siguen adelante.me identifico totalmente con esta carta.gracias.

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  2. Soy una enferma de fibromiálgia,y quiero darte las gracias en primer lugar a tí por tú lenguaje claro y tan ilustrativo hacia todos los que forman nuestro entorno y quieren entender nuestra enfermedad,y también,en segundo lugar,gracias a tú médico por sugerirte la redacción de ésta carta...la teràpia de reflejanos ante el espejo nos obliga a ver nuestra gran fortaleza interna cómo enfermos. Un beso

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  3. Hola,tengo fibromialgia y comparto completamente el contenido de esta carta.Resulta duro muchas veces enfrentarte al dia a dia luchando con tus dolores,el cansancio y el bajo estado de ánimo que esto conlleva.Debemos hacer todo lo posible para que la gente que no lo padece nos pueda comprender y apoyarnos.Animo todos y a seguir luchando

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  4. Hola tambien tengo FM y me siento identificada con esta carta... es cierto... somos muy fuertes en nuestro interior y aunque fisicamente no nos sintamos bien... solo somos seres humanos con mucho amor para dar y recibir... solo esperamos un poco de comprension... gracias

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  5. Hoy me sentia perdida y me he dado cuenta que no lo estoy .GRACIAS

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  6. Hola es perfecta la descripcion en la carta de lo que siento desde hace muchos años , aunque estoy cansada de explicarle a la gente que no es un problema psicologico y que mis sintomas son reales ,aunke se que ninguna persona sana puede entender nuestro padecimiento, porque si yo me mirara de afuera no podria creer como una persona puede soportar tanto dolor y tanta incomprension de la gente,es muy dura la vida con FM y el dia a dia es agotador te acostas todos los dias con la esperanza de que al despertar no te duela nada pero a su vez sabes que eso no va a pasar y ahi es donde te deprimis, pero hay que seguir adelante aceptando lo que nos toco en esta vida y muchas opciones no tenemos. saludos y te felicito por la explicacion exacta de la carta.

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  7. Hola, yo también soy FM. Preciosa carta y con la definición perfecta. Creo que somos personas muy fuertes y luchadoras, quiza por eso ahora tengamos esta enfermedad, por haber luchado durante años más de lo que podíamos. Perdonarme por lo que voy a decir y desde el fondo de mi corazón no quisiera que fuese así, pero la gente que no padece FM no nos entiende (habra alguna ecepción), las personas somos tan simples que solo creemos lo que vemos, si vemos a alguien con un pie escayolado (por ejemplo)vamos ayudarle a subir una escalera, recogerle algo que se le ha caído,etc, ¿por que?
    porque simplemente vemos una escayola, ¿pero el dolor se ve?. Esto me produce mucha tristeza, la compresión nos ayuda mucho.
    Me gustaría añadir una cosa más si me lo permitis, me consta que como he dicho antes el dolor no se ve, esto hace que en la sociedad haya muchos abusos, gente que dice tener FM para veneficiarse de algún modo de algo. A estas personas porfavor,no jugueis con la salud de los demás, esto quizas haga que nos hagan menos caso y como consecuencia tarde más en descubrir algo que nos alivie.
    Saludos y enhorabuena a todos los enfermos de FM por no dejaros vencer. EFR

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  8. Gracias por esa carta, creo que todos los que la padecemos estamos identificados con ella, es perfecta, gracias, a no dejarnos!!

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  9. Gracias por esa carta me identifico completamente con ella, a no dejarnos ganar por la fibro!!

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  10. Hace ya algún año de esta carta, puesto que la tengo como post hace tiempo, en mi blog... Y la desgracia es que aun esta vigente el texto... Muchos no entienden que si voy en silla de ruedas en la calle no es porque no sienta las piernas o este paralítica sino que mis musculos se "desparraman" en cuanto paso mas de 10 minutos en pie. Incluso se han burlado cuando me han visto en pie, puesto que piensan que es cuento ir en la silla si mis piernas ESTAN "bien". Ignorancia que hace mucho daño :(
    Solo nos queda seguir y esperar que algún eminente se preocupe suficiente para investigar mas y mas. Suerte a todas. Un abrazo

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  11. hola, soy tambien una persona con FM, y al igual ke todas tambien opino lo mismo, nesesitamos el cariño y sobre todo la compañia de nuestros seres keridos, ke nos comprendan cuando tenemos las crisis, y claro ke somos mucho muy fuertes xq cargamos con nuestros dolores y aun asi nos levantamos y segimos nuestras tareas, les desjo mis saludos a todos con mucho cariño. ABRASOS...

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  12. Esta carta es hermosa, vivi cada una de las palabras que aqui estan plasmadas,felicito a la autora de la misma, por su forma tan sencilla de explicar algo tan incomprensible para el resto de las personas. Adelante a todos los que padecen de FM, no nos dejaremos vencer porque somos personas fuertes....

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  13. Hola tengo fibromialgia y fatiga cronica hace 8 años. Me gusto la carta.
    Mi humilde opinion es para todos aquellos que dia a dia quieren salir adelante. se puede, uno tiene que proponerselo.
    Proponer en nuestra mente que no nos va a ganar el dolor, nosotros podemos controlar el dolor, No NO el dolor a nosotros. asumir que todo pasa por nuestra mente. y que queremos vernos biennnn.solo hay que encontrarle la vuelta. de apoco la estoy encontando estoy mucho mejor...Un abrazo a todos. Fuerza

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  14. Mil Gracias amiga por esta publicacion, nadien mejor q tu para decribir lo q es la Fibrimialgia, creo q todos unidos podemos difundir esta enfermedad hasta q dejemos de ser ivicibles! Bss q Dios te bsndiga.

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  15. Ho.la, no tengo esta enfermedad pero quisiera decirles que ustedes son uy valientes, y somos unos cuantos que los entendemos y nos preocupamos, lo lamentable es justamente lo que comentan, quizas a veces caemos en actitudes que a Uds. les provocan dolor, pero es bueno que lo expresen para poder coprenderlos mejor.Que Dios le bendiga y les ayude a mitigar este dolor y seguir conviviendo con esta enfermedad

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  16. Todavía no puedo creer que no sé por dónde empezar, mi nombre es Juan, tengo 36 años, me diagnosticaron herpes genital, perdí toda esperanza en la vida, pero como cualquier otra, todavía busqué un cura incluso en Internet y ahí es donde conocí al Dr. Ogala. No podía creerlo al principio, pero también mi conmoción después de la administración de sus medicamentos a base de hierbas. Estoy tan feliz de decir que ahora estoy curado. Necesito compartir este milagro. experiencia, así que les digo a todos los demás con enfermedades de herpes genital, por favor, para una vida mejor y un mejor entorno, póngase en contacto con el Dr. Ogala por correo electrónico: ogalasolutiontemple@gmail.com, también puede llamar o WhatsApp +2348052394128

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