Los problemas cognitivos de la fibromialgia

La fibromialgia no es solo dolor y agotamiento físico, hay un sinnúmero de otros síntomas que muchas veces no reciben la debida atención de parte de los profesionales médicos, como por ejemplo: trastornos del sueño, rigidez matutina, dolores de cabeza, colón irritable, menstruaciones dolorosas, adormecimiento y hormigueo de las extremidades, sensibilidad a la temperatura, a la luz brillante y a los sonidos fuertes y problemas cognitivos y de memoria.

Los problemas cognitivos y de memoria, también conocidos como fibro fog en inglés, cuya traducción podría ser algo como neblina mental, no reciben tanta atención de parte de los profesionales médicos, como otros síntomas; sin embargo, esta condición es la que muchas veces nos hace difícil hacer cosas como cocinar la cena, hacer las compras o realizar multitareas en nuestro trabajo.

Yo era un dínamo, que funcionaba en alta velocidad y solía ser multitasking (multitarea), manejando hasta 4 y 5 cosas a la vez, con varios proyectos y departamentos a mi cargo, por lo que mi día usualmente era multitarea durante las 12, 14 o 16 horas que trabajaba.  Hasta que empecé a tener “corto circuito” (como yo le llamaba).  Por ejemplo, yo podía mantener una conversación con 2 personas a la vez, captando y entendiendo perfectamente lo que me decían, y de pronto empecé a dispersarme cuando hablaba con una sola persona, y tenía que pedirle que empezara a explicarme nuevamente lo que ya me había dicho.  Me costaba enormemente redactar una carta o nota, la leía y releía para corregirla, y esto me tomaba una eternidad, y no lograba mantener mi concentración para leer un texto o un correo electrónico recibido, lo que hacía que me tomara mucho tiempo entender lo que estaba leyendo.  Por todo esto, yo sentía que mi cerebro tenía un corto circuito… esa no era yo.

A diferentes niveles y en diferentes situaciones, los problemas cognitivos suelen aparecer en algún momento, sobre todo si estamos expuestos a grandes dosis de estrés (que usualmente vienen con la responsabilidad del trabajo), y empezamos a experimentar diferentes formas de neblina mental, como falta de concentración, dificultad para encontrar las palabras, falta de memoria de corto plazo, sentirse atribulado en situaciones estresantes, falta de coordinación, incapacidad para realizar multitareas, ansiedad, pánico, etc.

Dependiendo del tipo de trabajo que realizamos, hay posibilidades de salir adelante adquiriendo nuevos hábitos relacionados con el trabajo, ya que a veces logramos trabajar a pesar del dolor y del cansancio, pero en otros casos, es muy posible que tengamos que dejar de trabajar, porque se vuelve imposible desenvolvernos con la neblina mental.  Este podría ser uno de los síntomas mas deshabilitante de la fibromialgia.

La explicación científica es que el cerebro maneja las multitareas a través de algo llamado “sistema de control ejecutivo”, que nos permite lograr pequeñas metas para completar un objetivo mayor.  Para que esto funcione, nuestro cerebro debe tener una buena velocidad de procesamiento de la información y una memoria de corto plazo intacta; y cuando se tiene neblina mental, se carece de ambas aptitudes.  Sería como tratar de correr un juego de PlayStation en un Atari – no se tienen los adecuados requerimientos del sistema.

Sin embargo, no podemos dejar de hacer las cosas que requieren multitareas, así que les paso algunas sugerencias sobre como manejar situaciones, a nivel personal y profesional, a fin de lograr nuestros objetivos.  La mayoría están basadas en mi experiencia personal y en como hice para lidiar con estos problemas.

Dividir una tarea en varias sub-tareas:

• Desmenuce todas las tareas en tareas mas pequeñas, hágalo por escrito, haciendo las anotaciones necesarias para lograr los objetivos, y actualizando su estado.
• Realice una sub-tarea a la vez, y una vez que esté completada, considérela como un éxito.  Entonces pase a la siguiente sub-tarea.

Mantenga listas para todo, en su PC.

• Profesional: listas o inventarios de información importante (como datos de su personal, teléfonos importantes de personal externo con nombre, título y empresa, inventario de cosas bajo su responsabilidad), tareas por hacer con fechas de vencimiento, temas por investigar, proyectos en curso con su estatus actualizado semanalmente.
• Personal: lista para las compras de víveres, deberes del hogar, cosas pendientes que quiere hacer o necesita hacer; categorice y priorice las listas, por ejemplo: salud, mascotas, niños, etc. con prioridad 1,2,3 o alta, media, baja.

Mantenga siempre a mano algo en donde anotar.

• Profesional: si tiene una notebook, llévela a todas partes y tome notas directamente en ella; si tiene un celular estilo Blackberry, puede tomar notas cortas directamente al celular o grabarlas con voz; sino utiliza medios electrónicos móviles, entonces cargue siempre con usted, una agenda, y tome notas de todo lo que le parezca importante y que deberá recordar en los próximos días; también mantenga en su escritorio de un pad de notas.
• Personal: tenga pads de notas en su mesa de noche (muchas veces nos acordamos de cosas cuando ya estamos acostados), cerca del teléfono, en la cocina y hasta en el baño; y por supuesto, guarde estas notas siempre en el mismo sitio, para evitar perderla u omitirlas.

Fórmese hábitos y manténgalos

• Profesional: si tiene que estar en reuniones largas, levántese por lo menos cada media hora para ir al baño, buscar agua o simplemente caminar; trate de no colocar reuniones para horas tempranas de la mañana, porque es cuando peor nos sentimos y nuestra concentración puede estar mas afectada; revise su lista de pendientes todas las noches y tache aquello que ya esté hecho, reorganice las tareas que lo requieran y coloque los recordatorios necesarios.
• Personal: para evitar la ansiedad, no haga diligencias en hora pico, trate de hacer compras en horas en que no estén llenos los supermercados o las tiendas, adelántese a los eventos para evitar la corredera del último momento o las aglomeraciones (día de la madre, navidad, cumpleaños, etc.)
• Si visita un centro comercial o algún edificio que tenga un estacionamiento muy grande o de varios pisos, para evitar perder su auto,  trate de estacionar siempre en la misma área, y recuerde tomar nota mental (o escrita) del número del pasillo y/o piso, si aplica el caso.

Haga uso de la tecnología

• Use la grabadora de voz de su celular, cada vez que recuerde algo, y hágase el hábito de revisar los mensajes de voz que ha grabado, por lo menos una vez al día, para transferirlos a su lista de pendientes, o usar esa información como sea necesaria (a veces se nos ocurre la solución de un problema mientras nos estamos bañando, por ejemplo).
• Si usa Outlook o algún programa parecido, acostúmbrese a escribirlo todo: sus citas en el calendario, con detalles de las personas involucradas, temas a discutir, observaciones que recordar y material que deba llevar a la reunión; sus tareas pendientes con detalles de las sub-tareas, personas de apoyo, documentos involucrados, etc.; sus notas sobre temas que debe tener a la mano, detalles que debe recordar con frecuencia y/o información importante (números de cuenta, números de serie, números de documentos, instrucciones especiales, etc.); categorice los emails que recibe o envía, y utilice marcas de aviso o seguimiento para que la PC le avise que debe realizar ciertas tareas o revisiones relacionadas con el email.
• Acostúmbrese a tomar notas en las reuniones (si tiene una notebook, hágalo directamente en el procesador de palabras que usa –word- o algún programa parecido, de esta forma ya le queda la información en un medio electrónico), sobre todo tome notas de la conclusión, los pasos a seguir, fechas de revisión y seguimiento, y las tareas derivadas de esa reunión, que le han quedado asignadas.
• Si su celular se puede sincronizar con su PC (generalmente lo hace con Outlook) acostúmbrese hacerlo diariamente; si tiene un Blackberry o iPhone, es una función casi predeterminada, pero otras marcas, como Nokia o Sony Ericsson, también tienen sincronización.  Esto le permite cargar toda su información clave con usted, todo el tiempo.
• Si toma notas en papel, no olvide transferir la información a algún medio electrónico, antes de que termine su día.  Los papeles se pierden con facilidad, o a veces nos cuesta trabajo recordar o encontrar donde fue que anotamos algo.

Si tiene una asistente, úsela

• Delegue esas pequeñas tareas que nos roban tiempo y atención, como hacer llamadas telefónicas, concertar citas o reuniones de negocio, investigar cosas, hacer sus citas médicas, etc.
• Haga que su asistente esté pendiente de que usted coma a las horas debidas, que mantenga un vaso de agua en su escritorio y tome los medicamentos prescritos a las horas indicadas (estas cosas parecen tonterías, pero cuando uno está muy ocupado, se olvida de ellas)
• Yo solía llamar a mi asistente desde el celular, cuando estaba manejando el auto, porque me acordaba de algo importante, o necesitaba conseguir una cita o había recibido una llamada solicitando alguna información y entonces le pedía a ella que tomara nota o que tomara acción.
• Una asistente es un recurso invaluable, y definitivamente ayuda a liberar mucho estrés; a veces nos apena molestar, pero es necesario.

Sin embargo, no debemos dejar de ejercitar nuestra memoria.  Debemos tratar de forzarnos a recordar pequeños detalles, tratado de aprendérnoslos de forma consciente.  Empiece con una cosa a la vez, puede ser un número de teléfono, un nombre y apellido de alguien que acaba de conocer, la fecha y hora de una cita médica, etc.  Recuerde que estamos hablando de memoria de corto plazo.  Cuando logre recordar una cosa, empiece a practicar tratando de recordar dos cosas, y vaya intentándolo cada vez con mas cosas.  Puede hacer un ejercicio con la compra de los víveres, pruebe a mirar la lista antes de entrar al supermercado y una vez dentro, trate de recordar la mayor cantidad de artículos sin mirar nuevamente la lista, hasta ver a cuantos llega.  Puede ser frustrante, pero la intención es mantener nuestra mente alerta.

Espero que mis sugerencias sean de utilidad para algunos y les ayuden a sobrevivir día a día a pesar de la neblina mental; y si alguien tiene mas sugerencias, por favor compártanlas con nosotros, toda la ayuda que podamos recibir, es bienvenida.

La Fibromialgia no es un desorden sicológico

La Fibromialgia no es un desorden sicológico, ni debe ser atendida primordialmente con sicoterapia.  En general, las mujeres tienen mayor sensibilidad al dolor que los hombres, debido en parte a las hormonas.

Usualmente, las mujeres piensan que lidian mejor con el dolor que los hombre; pero esto no es sicológicamente cierto, ya que nuestros cuerpos reaccionan mas fuertemente al dolor, aunque sin embargo, las mujeres le hacen frente y funcionan mejor que los hombres, aún con dolor, porque éste forma gran parte de nuestras vidas.

Los médicos no están normalmente bien entrenados para evaluar o tratar el dolor.  Se cree que tienden a ver todos los dolores, como si fueran agudos, como los de una lesión. Ellos necesitan tener una mejor comprensión del dolor crónico, ya que en estos casos es una enfermedad y no un síntoma.

En cuanto a la percepción del dolor, existen los siguientes mitos:

• 3 de cada 4 mujeres creen que las mujeres tienen mayor tolerancia al dolor, mientras que 1 de cada 3 hombres piensan lo mismo.
• Casi la mitad de las mujeres piensan que a los hombres se les toma mas en serio cuando visitan al médico por dolor crónico.
• Mas del doble de las mujeres que de los hombres sienten que se les considera quejumbrosas debido a su dolor crónico.

Afortunadamente, en los últimos años, la aceptación de la fibromialgia desde el punto de vista médico, ha mejorado un poco, lo que permite vislumbrar un futuro mejor para los pacientes con dolor crónico, como la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Los hombres también sufren de fibromialgia, y para que esta porción de la población tenga la oportunidad de echarle una ojeada a esta enfermedad desde una perspectiva masculina, les dejo un enlace (en inglés) dedicado a los hombre con fibromialgia:  http://www.menwithfibro.com/home.html

Cual es tu opinión? Las mujeres enfrentan mejor el dolor que los hombres? Se les toma mas en serio a los hombres cuando de dolor crónico se trata? Alguna vez te han etiquetado como quejumbrosa? Comparte tus experiencias con nosotros.

Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

La carta que a continuación adjunto, fue publicada hoy en el foro de Espondilitis Anquilosante, y me pareció tan exacta y perfecta la descripción con relación a los síntomas que compartimos los enfermos de fibromialgia, y lo difícil que es lograr que las personas sanas puedan entender nuestro dolor, desgaste y angustia, que sentí la necesidad de publicarla con urgencia.  Ojalá nos ayude a seguir adelante y poder explicarle a otros como nos sentimos con frecuencia.

Tener fibromialgia, significa que cambian muchas cosas y, gran cantidad de ellas, no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas, como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco sobre la fibromialgia y sus efectos y, entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.

Con la intención de informar a quienes desean entender… (o a los que quieran saber algo sobre esta enfermedad al conocer a alguien que la padezca), estas son una serie de cuestiones sobre mí que, antes de juzgarme, me gustaría que entendieras.

• Entiende, POR FAVOR que, estar enferma de fibromialgia, no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (cosa que tú no percibes porque me he propuesto que nadie sepa de mi sufrimiento) y, si me visitas, probablemente a veces, no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras, te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que de disfrazar mi estado de ánimo para que tú no sufras, pero eso no significa que no esté a gusto en tu compañía; sucede que estoy sujeta a mi cuerpo que me duele y me cuesta sobrellevar mi dolencia. Todavía me preocupo de estudiar y de trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta, pero normalmente, también me interesan tus problemas. Por eso, si tienes algo que te preocupe, házmelo saber si yo no lo atisbo, porque me sentiré mejor ayudando a los demás y olvidando mi dolor.
• Entiende también, POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, más de los que imaginas, y a pesar de todo, trato de superarme. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que no tenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor, no. No me digas por tanto: ¡Se te nota mucho mejor! ¡¡¡No se me nota mejor!!! Se me nota feliz por estar contigo aunque disimulo mi dolor. Y si quieres hacer comentarios sobre mi enfermedad te lo agradeceré, porque nadie parece entenderla y eso me ayuda.
• Entiende, POR FAVOR que, permanecer diez minutos de pie, no significa necesariamente que, en otras ocasiones, pueda estar veinte minutos o media hora más. Y si un día me las arreglé para estar de pie más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades, o estás paralítico o, puedes moverte o, sólo nombrar la enfermedad, ya hace que los demás la consideren y te ayuden. Con ésta resulta más confuso (Por favor, al párrafo anterior: “permanecer de pie” agrégale “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc.… Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque según dice mi médico, soy más fuerte que nadie.
• Entiende, POR FAVOR, que la fibromialgia, es variable y nunca visible y que es muy posible (para mí es muy común), que un día pueda dar largos paseos y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses ni entiendas que SOY UNA INVÁLIDA, PORQUE ME DESTROZAS LA MORAL. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y por favor, cuando me veas enferma y no disimule, no me ataques diciendo: ¡“Pero si lo hiciste otras veces…”! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En ésta línea puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto, aunque siempre trataré de esforzarme para que nadie lo note. Si esto sucede no lo tomes como algo personal contra ti. Es que no estoy bien y tengo mucho dolor.
• Entiende, POR FAVOR, que “salir y hacer cosas”, no siempre me hace sentirme mejor aunque yo disimule y me esfuerce, y puede que frecuentemente, eso me empeore seriamente aunque no te lo diga. Decirme que haga ejercicio, que necesito adelgazar, o que salga a distraerme… a veces, aunque tú no lo veas ni lo sientas, puede frustrarme y hacerme llorar. Tan sólo te digo que si fuera capaz de hacer muchas más cosas, tú que me conoces ¿verdad que sabes que las haría? Estoy haciendo todo lo que mi médico me dice, hago mis ejercicios y cumplo la dieta (siempre que me es posible y mi estado anímico me lo permite) porque me esfuerzo por estar bien. Por eso, otra afirmación que me hiere mucho, es cuando me dices: “Lo que tienes que hacer es esforzarte más contigo misma…” Evidentemente la fibromialgia está relacionada directamente con los músculos y, puesto que éstos no se reparan del mismo modo que los tuyos, perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días y semanas de recuperación. Así mismo la fibromialgia puede causar una depresión secundaria. (¿A ti no te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término? ¡¡¡MI MAL NO TIENE CURA!!! Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga vida y fuerzas. Pues así me siento yo, porque aunque mi enfermedad no sea causada por la depresión, has de saber que éstas, van unidas.
• Entiende, POR FAVOR, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar mis medicinas “ahora”, es que tengo que hacerlo “ahora”. No puede ser pospuesto u olvidado sólo porque esté fuera o por cualquier otra cosa. La fibromialgia no olvida. El dolor es fuerte pero seguro que tú, que crees conocerme muy bien, en muchas ocasiones, ni te darás cuenta porque yo me propuse no ser una víctima.
• Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas con exigencia. No es que no aprecie tu buena voluntad o que no quiera ponerme bien. Es que me lo han hecho otras personas y no me ha servido, yo conozco de sobra mi situación. Al principio lo intenté todo, pero luego, me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma en lugar de mejorar. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con ésta enfermedad y, si algo funcionase, lo sabríamos enseguida.
• A pesar de todo, si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo, aunque no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor. Y TE LO AGRADECERÉ MUCHÍSIMO, porque no sabes el bien que me hace que seas comprensivo/a conmigo y entiendas que soy fuerte pero también humana, por eso, si te parezco alguna vez agresiva, no me lo tomes en cuenta, trato de disimular a través de ese modo de disfrazar mi estado y que tú no percibas mi angustia.
• En muchos sentidos dependo de ti, de vosotros, los que no estáis enfermos como yo. Este mal mío no tiene cura. PERO ESO NO QUIERE DECIR QUE YO SOY UNA INÚTIL Y NO PUEDO SER COMO EL RESTO DEL MUNDO. Por eso tengo que aprender a vivir con mis limitaciones, lo cual no es fácil y, necesito la atención y el cariño de aquellos que quiero y me quieren y, el hecho de que me visites cuando estoy demasiado mal para salir, cosa que se me nota aunque no lo comente, me sirve de mucha ayuda. Incluso a veces, necesito que me ayuden en la compra, en la cocina, en la limpieza, o en cargar pesos o, que alguien me acompañe a la visita del doctor o al fisioterapeuta.
• También te necesito en otro nivel: eres, sois, mi contacto con el exterior. Si no me visita nadie, quizás, muchas veces, no podré veros, y eso me duele porque la compañía y la comprensión me sirven de mucho y, en la medida de lo posible, necesito que me atiendas, como ahora, en que te doy las gracias por el tiempo que me has dedicado.

Esto lo escribo a petición de mi médico que me ha hecho ver que, aunque soy fuerte, no soy autosuficiente y me sirve de mucho tu comprensión. Aunque ya sabes: al menos de mí, no esperes que me deje vencer y me quede inútil, porque no va a ocurrir.