Cuando alguien en tu vida tiene una enfermedad de sensibilidad central

Este artículo no es para quienes están enfermos.  Mas bien está dirigido a quienes tienen en su vida a alguien que está padeciendo algún síndrome de sensibilidad central, como Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica o  comúnmente conocido como Síndrome de Fatiga Crónica, o Sensibilidad Química Múltiple.  

Como una forma de homenaje y reconocimiento por el 12 de mayo, día en el cual se conmemoran estos síndromes a nivel mundial, les dejo este resumen sobre lo que significa estar enfermo con algún síndromes a fin de que puedan ser entendidos por personas relativamente sanas.

Los síndromes de sensibilidad central involucran un sinnúmero de síntomas, mas de 60 en realidad, con algunas variaciones entre ellos, pero entre los mas frecuentes se encuentra el dolor crónico, la fatiga extrema y los problemas cognitivos.  Si quienes se encuentran sanos lo analizan con absoluta consciencia y de una forma objetiva, pueden llegar fácilmente a la conclusión de que vivir de esta forma constantemente, no puede ser sencillo para nadie y eventualmente, con justa razón, puede volverse intolerable e inmanejable.  

Una de las cosas que mas ayuda a quienes sufren alguno de estos síndromes, es la comprensión de sus seres queridos. Sin embargo, el  principal inconveniente para comprender estas condiciones de salud, es la percepción, ya que no son en lo absoluto visibles.  Nadie puede ver el dolor, el cansancio o la falta de concentración de otra persona.  Entonces podríamos decir que se trata de una cuestión de fe.   Lamentablemente, quienes sufren de esto no siempre cuentan con personas a su alrededor que puedan creer lo que realmente sienten, y mas allá de brindarles compasión, manifiestan incredulidad por sus síntomas e incluso llegan a tacharles de flojos, perezosos y hasta hipocondríacos.

Otra de las cosas que afecta a quienes sufren alguno de estos síndromes y en ocasiones exacerba sus síntomas, es el estrés.  El tipo de vida que llevamos en la actualidad está compuesto principalmente por grandes dosis de estrés (como si estuviéramos corriendo una carrera constante).  El trabajo, la familia, los compromisos financieros, los problemas maritales, el manejo tan estrecho del tiempo, el tráfico, etc., son algunos de los mas simples factores que contribuyen a producir la cantidad de estrés que experimentamos, el cual también se ve incrementado por la falta de tiempo para realizar actividades que nos ayuden a relajarnos o des-estresarnos.  Así que podríamos decir que el estrés es prácticamente inevitable, y no nos queda mas remedio que vivir con él.  

Si tú tienes en tu vida alguna persona que sufre de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica o Sensibilidad Química Múltiple, o posiblemente de mas de uno de estos síndromes a la misma vez, es importante que conozcas algunas cosas al respecto:

• Se conocen como síndromes de sensibilidad central porque se afecta realmente el sistema nervioso central y ciertos químicos en el cerebro, lo que impacta la percepción del dolor en el cerebro.  Es decir, que aquellos estímulos que pueden producir un leve dolor o incomodidad en una persona sana, producen una gran cantidad de dolor en una persona enferma con alguno de estos síndromes, ocasionando malestar general o dolor localizado en ciertas áreas del cuerpo, mayormente músculos, tendones o tejidos blandos (como los que se encuentran en las articulaciones).
• Las personas con fibromialgia experimentamos bajos niveles de serotonina, uno de los neurotransmisores que ayuda a mantener un buen estado de ánimo y también afecta la forma como el cerebro percibe el dolor.  Los bajos niveles de serotonina también están presentes en la depresión, por lo cual, quienes sufrimos de fibromialgia estamos propensos a sufrir de depresión o a manifestar cambios de ánimos con facilidad.
• Estos síndromes producen entumecimiento al levantarse por la mañana, y luego de haber permanecido en posición de descanso por un rato (ya sea sentado o recostado), por lo cual necesitamos ayuda para poder levantarnos, y si debemos hacerlo por nosotros mismos, necesitamos algo de tiempo y apoyarnos hasta poder sostenernos solos.
• Con mucha frecuencia, si no es que todo el tiempo, se experimentan severos dolores de cabeza, dolores de espalda, cintura y cadera, contracturas musculares, sobre todo en cuello, espalda y hombros, dolores en las piernas y los brazos como si hubieras estado realizando ejercicios.  Algunas veces, ocasionados por el estrés o esfuerzos inusuales, y otras veces, sin causa aparente.
• Un día podemos estar de maravilla, realizar muchas actividades, convivir socialmente, ser el alma de la fiesta... y el día siguiente (o quizás el anterior), nos encontramos postrados de dolor y sin una gota de fuerza en el cuerpo.
• Debido a diferentes circunstancias, podemos sufrir problemas cognitivos, que pueden ir desde olvidos ocasionales y dificultad para recordar palabras hasta serios problemas para concentrarnos en las cosas mas sencillas, o perder la capacidad de atender una tarea de forma continua.  Tenemos problemas con la memoria de corto plazo, y podríamos olvidar, por ejemplo, que en la mañana nos tomamos un medicamento, y volver a tomarlo nuevamente o dejar de hacerlo, por no estar seguros.
• Siempre se tiene dolor, incluso aunque se tomen analgésicos.  Generalmente es mas fuerte apenas nos despertamos, y su intensidad va disminuyendo conforme avanza el día, para repuntar al caer la noche a la par de un cansancio extremo.  Otras veces realizamos alguna acción durante el día que detona el dolor de forma sostenida.  Algunos días, el dolor no mejora ni disminuye,  ni con los medicamentos mas fuertes, cualquier estímulo de sonido y luz nos molesta terriblemente, nos sentimos exhaustos y solo deseamos quedarnos en cama; entonces decimos que estamos teniendo una crisis, y no hay mucho que hacer al respecto, mas que descansar.
• Se tienen otros problemas secundarios de salud derivados del cuadro de síntomas, como síndrome de intestino irritable, menstruaciones sumamente dolorosas, síndrome de la articulación temporo-mandibular (ATM), resequedad de la piel y mucosas, calambres, etc. 

Menciono todo esto, porque lamentablemente ninguno de estos síntomas son perceptibles a simple vista, y muchas veces nos cuesta trabajo explicar como nos sentimos, sin que parezca exageración.  Para explicar mi malestar y vivencia diaria, yo le diría a quienes me rodean, lo siguiente:

Mi dolor es invisible, pero siempre está presente; solo varía la intensidad y los diferentes lugares del cuerpo, donde lo siento.  

Mis músculos han perdido fuerza y me cuesta trabajo hacer muchas cosas sencillas, que antes hacía, por lo que necesito ayuda.  

Me siento cansada la mayor parte del día, aunque lucho por disimularlo, y solo desearía permanecer acostada todo el tiempo, aunque no lo haga.  

Parece que necesito dormir muchas mas horas de lo normal, porque en realidad mi sueño no restaura mi cansancio, es ligero y me despierto con facilidad, y varias veces durante la noche. 

Se me olvidan las cosas, lo que me hace sentir como si tuviera muchos años mas de los que tengo, o como si tuviera algún problema serio con mi mente. 

Aunque muchas veces cumplo con mis deberes, hago cosas que me gustan, y atiendo a mi familia, también me deprime el hecho de tener que depender tanto de otras personas en muchas ocasiones.

Nuestra vida se compone de pequeñas cosas e importantes momentos, en los que podemos sentirnos como éramos antes de enfermarnos, y esto solo se logra teniendo una fuerte estructura social a nuestro alrededor.  Lo que necesitamos de nuestros seres queridos, familiares y amigos es comprensión, apoyo emocional, ayuda y atención.  

No hemos dejado de ser personas productivas, por el hecho de estar enfermos, pero definitivamente necesitamos ayuda para llevar a cabo nuestras tareas diarias, y a los ojos de los demás, quizás recibimos mas ayuda de la que damos; lo cual puede ser muy cierto, por lo que es importante considerar el hecho de que cada cosa que yo hago me cuesta el doble o el tripe de lo que le cuesta a otro. 

Por otro lado, la comprensión de quienes amamos es sumamente valiosa para sobrellevar esta carga.  El saber que te creen, te entienden y comprenden lo que necesitas, nos ayuda a mantener un buen estado de ánimo, lo que a su vez nos ayuda superar cada día y esforzarnos por mejorar y aportar nuestro granito de arena.  Una voz de aliento, acompañar a una cita médica,  informarse sobre tu problema de salud, son sin duda alguna, señales de comprensión.

El apoyo emocional es fundamental, sobre todo en épocas en las que estamos sufriendo crisis, porque vamos de la depresión a la rabia y luego a la frustración, muy rápidamente.  Nuestro nivel de tolerancia para con los demás, disminuye mucho o a veces desaparece, haciéndonos personas intransigentes y difíciles de tratar; esto puede crear un círculo vicioso muy negativo, ya que se generan desacuerdos y situaciones desagradables que nos crean mas estrés y empeoran nuestro malestar físico y emocional, cayendo en una espiral de la cual se hace difícil salir y que debido a las circunstancias, nadie quiera ayudarnos a superar.

Por último, una de las cosas mas complejas para entender es el hecho de que algunas veces necesitamos atención (casi como niños pequeños).  Que nos ayuden a bañar o a salir del baño, nos preparen la comida, nos ayuden a bajar escaleras empinadas o caminos pedregosos, nos froten con linimento,  y nos permitan descansar, aunque no parezca el momento adecuado, porque así lo requiere nuestro cuerpo.  Si tenemos una reunión social podríamos necesitar que alguien nos traiga la comida o bebida a nuestro asiento, en vez de esperar que seamos nosotros quien atendamos a los demás.  Lo importante es entender que aunque podamos hacer cosas, no debemos extralimitarnos; por ejemplo, si yo cocino, no hago mas nada; los demás se encargan de poner la mesa, servir las bebidas, lavar los platos y limpiar la cocina.

Espero que este artículo haya aportado algo de información clara y concisa con respecto a los síndromes de sensibilidad central y qué debes hacer cuando alguien en tu vida está sufriendo alguna de estas enfermedades.  Habrá muchos días difíciles, pero igual que habrá días muy buenos.  Es esencial entender lo fundamental que resulta el papel que la familia y los amigos desempeñan en nuestra capacidad para lidiar con estos síndromes y su variedad de síntomas.

Bendiciones para todos y en este día tan especial, recuerden a esa persona enferma que forma parte de sus vidas, lo mucho que la aman.