martes, 28 de mayo de 2013

Conceptos generales sobre fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad crónica e incurable, que afecta la calidad de vida de quienes la padecen.  Cada día se está convirtiendo en un síndrome bastante común y relativamente conocido.  Aunque muchas personas saben que existe, porque tienen alguna amistad o familiar que lo padece, con frecuencia no entienden bien de que se trata.

Antes de terminar este mes de mayo, quisiera compartir este artículo sobre conceptos generales de la fibromialgia, para que sirva como punto de referencia, no solo para quienes creen padecerla, sino sobre todo para aquellas personas que no la padecen, a fin de que puedan llegar a comprender un poco de que se trata.

La fibromialgia se presenta mayormente en mujeres entre los 20 y 50 años de edad; pero también la pueden sufrir  hombres y niños.  Se estima que un 5% de la población mundial, la padece.  A pesar de que provoca síntomas que pueden ser muy dolorosos, ni los músculos ni los órganos internos sufren daño, y aunque no pone la vida en peligro, es crónica y en muchas ocasiones llega a ser incapacitante, afectando totalmente la calidad de vida del paciente.

La persona que tiene fibromialgia presenta un dolor sostenido en el tiempo, que puede ser generalizado en todo el cuerpo o localizado en la mayoría (si no en todos) de los 18 puntos gatillo; a parte del dolor, se experimenta entumecimiento de las articulaciones, sensibilidad en los músculos, tendones y otros tejidos blandos, y una extrema sensibilidad al tacto en casi todas las partes del cuerpo.  El dolor puede ser profundo, una punzada o un ardor.  Aunque el dolor parezca provenir de las articulaciones, éstas en realidad no se ven afectadas.

La fibromialgia también involucra una extrema fatiga, insomnio, problemas para dormir, ansiedad y depresión, síntomas que generalmente se ven en casi todos los pacientes.  Quienes la padecen, se despiertan con dolores en todo el cuerpo y mucha rigidez. Algunos experimentan dolor durante todo el día, mientras que para otros, el dolor va disminuyendo durante el día y empieza a empeorar de nuevo en la noche.  El dolor también puede empeorar como resultado de ciertos estímulos, como actividad física, calor, frío, humedad, ansiedad y estrés.

Algunas personas tienen problemas para conciliar el sueño, mientras que otras tienen problemas para permanecer dormidas, pero en casi todos los casos, cuando se despiertan, se sienten sumamente cansados, como si hubiesen estado realizando una fuerte actividad durante la noche.

Los problemas de sueño, en muchos casos crean un círculo vicioso, que causa cansancio, que en conjunto con el estrés incrementa el dolor y malestar, que a su vez empeora la ansiedad y depresión, que impide conciliar el sueño y descansar apropiadamente.



La fibromialgia puede ser clasificada como primaria o secundaria en cuanto a su fuente de origen, es decir, si se experimenta sola o en conjunto con alguna otra afección reumatológica o inmunodeficiente.  De igual forma, también puede ser calificada como leve, moderada o severa, en cuanto a la intensidad y magnitud de sus síntomas.

Los puntos gatillos son 18 zonas sensibles (en pares en ambos lados del cuerpo) que se encuentran en los tejidos blandos de las siguientes áreas del cuerpo, y cuyo dolor se irradia hacia fuera de éstas:
  1. Nuca
  2. Hombros por delante
  3. Hombros por detrás
  4. Pecho (arriba cerca del cuello)
  5. Espalda alta (a nivel dorsal)
  6. Espalda baja (a nivel lumbo-sacro)
  7. Caderas
  8. Codos
  9. Rodillas


Síntomas

Aunque el dolor es el síntoma principal de la fibromialgia, existen alrededor de 60 síntomas adicionales, que dependiendo de la severidad, se pueden experimentar o no.  Algunas personas solo experimentan dolor y cansancio, mientras que otras experimentan prácticamente todos los síntomas, como un libro de texto, pero aunque no todos los pacientes presentan el mismo cuadro, la mayoría experimentan períodos alternos de crisis y mejoría. Durante los crisis, también conocidas como brotes, los fuertes dolores, el malestar general, la fatiga y la dificultad para dormir impiden que se pueda llevar una vida normal.

Otros síntomas de la fibromialgia pueden incluir:
  • Fatiga y falta de energía
  • Problemas cognitivos con la memoria de corto plazo, falta de concentración, distraerse con facilidad, etc., también conocidos como fibroneblina.
  • Síndrome de intestino irritable
  • Síndrome de ATM (Articulación temporo-mandibular) - Dolor en las mandíbulas y la cara.
  • Entumecimiento y hormigueo en brazos, manos, piernas y pies 
  • Hipersensibilidad a los olores, las luces fuertes, los ruidos fuertes o los medicamentos.
  • Rigidez matutina y/o luego de un descanso prolongado 
  • Reducción de la capacidad para desempeñarse eficientemente en el trabajo
  • Poca resistencia física
  • Sequedad de boca y ojos
  • Dolor que se mueve por todo el cuerpo
  • Dolores de cabeza frecuentes o migrañas
  • Tensión muscular o contracciones musculares
  • Calambres
  • Sensación de inflamación (aunque en realidad no está presente)
  • Trastornos gastrointestinales
  • Problemas urinarios
  • Problemas con la tiroide
  • Depresión y ansiedad
  • Sensibilidad emocional  
  • Síndrome de piernas inquietas
  • Mareos y problemas para mantener el equilibrio.
  • En el caso de las mujeres, periodos menstruales dolorosos.

Causas

No se sabe a ciencia cierta, cual es la causa, pero se sospecha que los siguientes eventos o situaciones podrían desencadenar la fibromialgia:
  • Trauma físico o emocional
  • Exposición prolongada al estrés o a situaciones estresantes
  • Trastornos del sueño
  • Cirugía mayor
  • Otra enfermedad reumatológica o inmunodeficiente
  • Infecciones virales (aunque aún ha sido identificada alguna en particular)
  • Bajos niveles de ciertos neurotransmisores (como serotonina y/o dopamina)
  • Una respuesta anormal en ciertas áreas del cerebro que perciben el dolor de una manera amplificada

Diagnóstico

De hecho, en muchas ocasiones, pueden tomar varios años para llegar a su diagnóstico, mientras que los pacientes desafortunadamente deambulan de un médico a otro buscando respuesta para sus síntomas, sin recibir el tratamiento adecuado.

No existen exámenes de laboratorio, estudios especiales o radiografías que permitan diagnosticar la fibromialgia, sin embargo, el médico indicado para diagnosticarla es el Reumatólogo.  El esquema general de diagnóstico es clínico, y se hace inicialmente mediante el descarte de otras enfermedad con síntomas iguales o similares.  Se realiza una batería de pruebas para descartar artritis, lupus, osteoporosis, enfermedades inflamatorias y/o inmunodeficientes, problemas con la tiroide, etc.

Se utiliza el siguiente criterio clínico para diagnosticar la fibromialgia:
  • Presentar valores normales en todas las pruebas de otras enfermedades con síntomas similares
  • Presentar dolor continuo durante al menos tres meses, ya sea generalizado o localizado.
  • Responder con dolor ante la presión o el estímulo de al menos 11 de los 18 puntos gatillos.



Tratamiento

Aunque no existe un tratamiento para la cura, hay muchas medidas que pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente.  Los tratamientos para la fibromialgia pueden volverse un tema controversial, ya que generalmente incluyen tanto terapia física, medicamentos y ejercicio, como terapias alternativas, pero todos los profesionales de la salud coinciden en que uno de los primeros pasos es realizar un cambio en el estilo de vida.

Terapias Físicas

  • Ejercicios de bajo impacto 
  • Estiramientos
  • Aplicación de calor para relajar los músculos
  • Aplicación de frío en los puntos gatillos para desinflamar.
  • Masoterapia
  • Masaje de Terapia Linfática
  • Técnicas de relajamiento

Terapias no convencionales o alternativas

  • Tai Chi
  • Yoga
  • Acupuntura
  • Meditación
  • Terapia con Ultrasonido o corriente analgésica (TENS)

Medicamentos

Algunos de los medicamentos que se recomiendan para tratar la fibromialgia, buscan en mayor medida reducir el dolor y mejorar el sueño.  Con frecuencia se han utilizado analgésicos, antiinflamatorios y relajantes musculares. Entre los mas usuados se encuentran:
  • Analgésicos: aunque su eficacia varía entre una persona y otra, se pueden tomar analgesicos suaves como Acetaminofén (Tylenol), para aliviar el dolor y la rigidez, o como Tramadol (Ultram), que es un analgésico con receta. 
  • Antiinflamatorios: el médico también puede recomendar medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE) como el Ibuprofeno (Advil, Motrin, otros) o Naproxeno sódico (Aleve, otros).
  • Anticonvulsivos: son medicamentos utilizados para  para tratar la epilepsia que han resultado útiles en la reducción de ciertos tipos de dolor. La gabapentina (Neurontin) a veces funciona para reducir los síntomas de fibromialgia, mientras que la pregabalina (Lyrica) fue el primer medicamento aprobado por la FDA para tratar la fibromialgia.
  • Antidepresivos: algunos como la Duloxetina (Cymbalta) y Milnacipran (Savella), también aprobados por FDA para tratar la fibromialgia, pueden ayudar a aliviar el dolor y la fatiga, mientras que la Amitriptilina o la Fluoxetina (Prozac) o Paroxetina (Paxil) pueden ayudar a inducir y mejorar el sueño.
  • Relajantes Musculares: son eficaces para tratar el dolor de los músculos, sobre todo, los dolores punzantes, calambres y hormigueos.  Uno de los mas recomendados para tratar la fibromialgia es la Ciclobenzaprina (Tonalgen o Dorixina Relax)

No existe una medicina o tratamiento específico para controlar o manejar la fibromialgia.  En general algunos enfermos suelen aliviar sus síntomas con una combinación de varios medicamentos y terapias, mientras que otros, sin embargo, ni siquiera responden a los tratamientos.  Realmente no hay una fórmula exacta para cada caso, se trata mas bien de ensayo y error, buscando la mejor combinación de forma personalizada.

Terapia de apoyo sicológico

Hablar con un psicólogo o terapeuta puede ayudarle a conocer la enfermedad y sus síntomas, aprender a identificarlos y controlarlos, manteniendo una actitud positiva.   Le permite fortalecer sus habilidades y enseñarle estrategias para lidiar con situaciones estresantes. 

También es importante que las personas que conviven con el paciente que sufre de fibromialgia, conozcan la enfermedad para que puedan colaborar en el tratamiento y manejo de la misma, facilitando el mantenimiento del ritmo diario de vida.

Prevención

Como ya hemos dicho, la fibromialgia no se puede prevenir o curar. Sin embargo, la meta consiste en evitar la crisis, mejorar los síntomas y reducir el tiempo que dure un brote.  Para esto, es importante tener presente cuales son las cosas que debemos evitar.

Factores que pueden detonar crisis o exacerbar los síntomas:

  • Cambios de temperatura 
  • Humedad   
  • Stress o ansiedad 
  • Esfuerzo excesivo 
  • Demasiada actividad física 
  • Cambios hormonales 
  • Otras enfermedades
  • Cirugías

Cambios en su estilo de vida

Todos los profesionales de la salud coinciden en que es importante realizar cambios al estido de vida, para incluir lo siguiente:
  • Realizar ejercicio regularmente, moderado y de bajo impacto (con el permiso de su médico).
  • Realizar ejercicios ligeros que no afecten áreas dolorosas como: caminar, andar en bicicleta.
  • Nadar, preferiblemente en agua tibia.
  • Realizar ejercicios de estiramiento regulares.
  • Aprender técnicas de relajación
  • Realizar con frecuencia, ejercicios de respiración y de relajación 
  • Reducir el estrés
  • Evitar situaciones estresantes
  • Mantenerse tan activo como sea posible, evitando extralimitarse  
  • Aprender de manera constante como auto-manejar su enfermedad.
  • Evitar las sobrecargas musculares 
  • Mantener un peso adecuado
  • Llevar una dieta equilibrada, rica en vitaminas y minerales, con bajo contenido en especias
  • Evitar los alimentos o bebidas excitantes (café, alcohol) 
  • Distribuir la alimentación en cuatro comidas al día, con cenas ligeras. 
  • Mantener un ritmo de vida estable 
  • Llevar a cabo rituales que faciliten el sueño.

Espero que esta guía, que aunque resumida, me salió un poco extensa, sea una buena referencia para quienes piensen que pueden estar sufriendo de fibromialgia, o para quienes quieren aprender al respecto porque conocen a alguien que lo padece y desean comprenderlo y ayudarle.


sábado, 11 de mayo de 2013

Cuando alguien en tu vida tiene una enfermedad de sensibilidad central

Este artículo no es para quienes están enfermos.  Mas bien está dirigido a quienes tienen en su vida a alguien que está padeciendo algún síndrome de sensibilidad central, como Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica o  comúnmente conocido como Síndrome de Fatiga Crónica, o Sensibilidad Química Múltiple.  

Como una forma de homenaje y reconocimiento por el 12 de mayo, día en el cual se conmemoran estos síndromes a nivel mundial, les dejo este resumen sobre lo que significa estar enfermo con algún síndromes a fin de que puedan ser entendidos por personas relativamente sanas.

Los síndromes de sensibilidad central involucran un sinnúmero de síntomas, mas de 60 en realidad, con algunas variaciones entre ellos, pero entre los mas frecuentes se encuentra el dolor crónico, la fatiga extrema y los problemas cognitivos.  Si quienes se encuentran sanos lo analizan con absoluta consciencia y de una forma objetiva, pueden llegar fácilmente a la conclusión de que vivir de esta forma constantemente, no puede ser sencillo para nadie y eventualmente, con justa razón, puede volverse intolerable e inmanejable.  

Una de las cosas que mas ayuda a quienes sufren alguno de estos síndromes, es la comprensión de sus seres queridos. Sin embargo, el  principal inconveniente para comprender estas condiciones de salud, es la percepción, ya que no son en lo absoluto visibles.  Nadie puede ver el dolor, el cansancio o la falta de concentración de otra persona.  Entonces podríamos decir que se trata de una cuestión de fe.   Lamentablemente, quienes sufren de esto no siempre cuentan con personas a su alrededor que puedan creer lo que realmente sienten, y mas allá de brindarles compasión, manifiestan incredulidad por sus síntomas e incluso llegan a tacharles de flojos, perezosos y hasta hipocondríacos.

Otra de las cosas que afecta a quienes sufren alguno de estos síndromes y en ocasiones exacerba sus síntomas, es el estrés.  El tipo de vida que llevamos en la actualidad está compuesto principalmente por grandes dosis de estrés (como si estuviéramos corriendo una carrera constante).  El trabajo, la familia, los compromisos financieros, los problemas maritales, el manejo tan estrecho del tiempo, el tráfico, etc., son algunos de los mas simples factores que contribuyen a producir la cantidad de estrés que experimentamos, el cual también se ve incrementado por la falta de tiempo para realizar actividades que nos ayuden a relajarnos o des-estresarnos.  Así que podríamos decir que el estrés es prácticamente inevitable, y no nos queda mas remedio que vivir con él.  

Si tú tienes en tu vida alguna persona que sufre de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica o Sensibilidad Química Múltiple, o posiblemente de mas de uno de estos síndromes a la misma vez, es importante que conozcas algunas cosas al respecto:
  • Se conocen como síndromes de sensibilidad central porque se afecta realmente el sistema nervioso central y ciertos químicos en el cerebro, lo que impacta la percepción del dolor en el cerebro.  Es decir, que aquellos estímulos que pueden producir un leve dolor o incomodidad en una persona sana, producen una gran cantidad de dolor en una persona enferma con alguno de estos síndromes, ocasionando malestar general o dolor localizado en ciertas áreas del cuerpo, mayormente músculos, tendones o tejidos blandos (como los que se encuentran en las articulaciones).
  • Las personas con fibromialgia experimentamos bajos niveles de serotonina, uno de los neurotransmisores que ayuda a mantener un buen estado de ánimo y también afecta la forma como el cerebro percibe el dolor.  Los bajos niveles de serotonina también están presentes en la depresión, por lo cual, quienes sufrimos de fibromialgia estamos propensos a sufrir de depresión o a manifestar cambios de ánimos con facilidad.
  • Estos síndromes producen entumecimiento al levantarse por la mañana, y luego de haber permanecido en posición de descanso por un rato (ya sea sentado o recostado), por lo cual necesitamos ayuda para poder levantarnos, y si debemos hacerlo por nosotros mismos, necesitamos algo de tiempo y apoyarnos hasta poder sostenernos solos.
  • Con mucha frecuencia, si no es que todo el tiempo, se experimentan severos dolores de cabeza, dolores de espalda, cintura y cadera, contracturas musculares, sobre todo en cuello, espalda y hombros, dolores en las piernas y los brazos como si hubieras estado realizando ejercicios.  Algunas veces, ocasionados por el estrés o esfuerzos inusuales, y otras veces, sin causa aparente.
  • Un día podemos estar de maravilla, realizar muchas actividades, convivir socialmente, ser el alma de la fiesta... y el día siguiente (o quizás el anterior), nos encontramos postrados de dolor y sin una gota de fuerza en el cuerpo.
  • Debido a diferentes circunstancias, podemos sufrir problemas cognitivos, que pueden ir desde olvidos ocasionales y dificultad para recordar palabras hasta serios problemas para concentrarnos en las cosas mas sencillas, o perder la capacidad de atender una tarea de forma continua.  Tenemos problemas con la memoria de corto plazo, y podríamos olvidar, por ejemplo, que en la mañana nos tomamos un medicamento, y volver a tomarlo nuevamente o dejar de hacerlo, por no estar seguros.
  • Siempre se tiene dolor, incluso aunque se tomen analgésicos.  Generalmente es mas fuerte apenas nos despertamos, y su intensidad va disminuyendo conforme avanza el día, para repuntar al caer la noche a la par de un cansancio extremo.  Otras veces realizamos alguna acción durante el día que detona el dolor de forma sostenida.  Algunos días, el dolor no mejora ni disminuye,  ni con los medicamentos mas fuertes, cualquier estímulo de sonido y luz nos molesta terriblemente, nos sentimos exhaustos y solo deseamos quedarnos en cama; entonces decimos que estamos teniendo una crisis, y no hay mucho que hacer al respecto, mas que descansar.
  • Se tienen otros problemas secundarios de salud derivados del cuadro de síntomas, como síndrome de intestino irritable, menstruaciones sumamente dolorosas, síndrome de la articulación temporo-mandibular (ATM), resequedad de la piel y mucosas, calambres, etc. 

Menciono todo esto, porque lamentablemente ninguno de estos síntomas son perceptibles a simple vista, y muchas veces nos cuesta trabajo explicar como nos sentimos, sin que parezca exageración.  Para explicar mi malestar y vivencia diaria, yo le diría a quienes me rodean, lo siguiente:
Mi dolor es invisible, pero siempre está presente; solo varía la intensidad y los diferentes lugares del cuerpo, donde lo siento.  
Mis músculos han perdido fuerza y me cuesta trabajo hacer muchas cosas sencillas, que antes hacía, por lo que necesito ayuda.  
Me siento cansada la mayor parte del día, aunque lucho por disimularlo, y solo desearía permanecer acostada todo el tiempo, aunque no lo haga.  
Parece que necesito dormir muchas mas horas de lo normal, porque en realidad mi sueño no restaura mi cansancio, es ligero y me despierto con facilidad, y varias veces durante la noche. 
Se me olvidan las cosas, lo que me hace sentir como si tuviera muchos años mas de los que tengo, o como si tuviera algún problema serio con mi mente. 
Aunque muchas veces cumplo con mis deberes, hago cosas que me gustan, y atiendo a mi familia, también me deprime el hecho de tener que depender tanto de otras personas en muchas ocasiones.

Nuestra vida se compone de pequeñas cosas e importantes momentos, en los que podemos sentirnos como éramos antes de enfermarnos, y esto solo se logra teniendo una fuerte estructura social a nuestro alrededor.  Lo que necesitamos de nuestros seres queridos, familiares y amigos es comprensión, apoyo emocional, ayuda y atención.  

No hemos dejado de ser personas productivas, por el hecho de estar enfermos, pero definitivamente necesitamos ayuda para llevar a cabo nuestras tareas diarias, y a los ojos de los demás, quizás recibimos mas ayuda de la que damos; lo cual puede ser muy cierto, por lo que es importante considerar el hecho de que cada cosa que yo hago me cuesta el doble o el tripe de lo que le cuesta a otro. 

Por otro lado, la comprensión de quienes amamos es sumamente valiosa para sobrellevar esta carga.  El saber que te creen, te entienden y comprenden lo que necesitas, nos ayuda a mantener un buen estado de ánimo, lo que a su vez nos ayuda superar cada día y esforzarnos por mejorar y aportar nuestro granito de arena.  Una voz de aliento, acompañar a una cita médica,  informarse sobre tu problema de salud, son sin duda alguna, señales de comprensión.

El apoyo emocional es fundamental, sobre todo en épocas en las que estamos sufriendo crisis, porque vamos de la depresión a la rabia y luego a la frustración, muy rápidamente.  Nuestro nivel de tolerancia para con los demás, disminuye mucho o a veces desaparece, haciéndonos personas intransigentes y difíciles de tratar; esto puede crear un círculo vicioso muy negativo, ya que se generan desacuerdos y situaciones desagradables que nos crean mas estrés y empeoran nuestro malestar físico y emocional, cayendo en una espiral de la cual se hace difícil salir y que debido a las circunstancias, nadie quiera ayudarnos a superar.

Por último, una de las cosas mas complejas para entender es el hecho de que algunas veces necesitamos atención (casi como niños pequeños).  Que nos ayuden a bañar o a salir del baño, nos preparen la comida, nos ayuden a bajar escaleras empinadas o caminos pedregosos, nos froten con linimento,  y nos permitan descansar, aunque no parezca el momento adecuado, porque así lo requiere nuestro cuerpo.  Si tenemos una reunión social podríamos necesitar que alguien nos traiga la comida o bebida a nuestro asiento, en vez de esperar que seamos nosotros quien atendamos a los demás.  Lo importante es entender que aunque podamos hacer cosas, no debemos extralimitarnos; por ejemplo, si yo cocino, no hago mas nada; los demás se encargan de poner la mesa, servir las bebidas, lavar los platos y limpiar la cocina.

Espero que este artículo haya aportado algo de información clara y concisa con respecto a los síndromes de sensibilidad central y qué debes hacer cuando alguien en tu vida está sufriendo alguna de estas enfermedades.  Habrá muchos días difíciles, pero igual que habrá días muy buenos.  Es esencial entender lo fundamental que resulta el papel que la familia y los amigos desempeñan en nuestra capacidad para lidiar con estos síndromes y su variedad de síntomas.

Bendiciones para todos y en este día tan especial, recuerden a esa persona enferma que forma parte de sus vidas, lo mucho que la aman.


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