miércoles, 20 de junio de 2012

Como afecta la fibromialgia a los hombres

La fibromialgia es un trastorno que causa dolor y fatiga crónicos, y aunque afecta principalmente a las mujeres, de los aproximadamente 5 millones de adultos con fibromialgia solo en los EE.UU., tan sólo el 10% son hombres. Por esa razón, se ha mantenido la percepción popular de que esta es una enfermedad de mujeres, incluso entre los mismos pacientes.

En el caso de los varones con fibromialgia, si sus familiares y amigos, o sus médicos no le creen, simplemente es catalogado como un tipo débil.  Se piensa que no es un tipo duro, que es un quejumbroso, y por lo tanto deja de sentirse como “un hombre regular”.  Muchas veces, los hombres ni siquiera son bien aceptados en los grupos de apoyo, formados predominantemente por mujeres.  Otras veces, los mismos médicos, aunque entienden la fibromialgia, piensan que solo le da a las mujeres y no aceptan que esta enfermedad pueda ocurrirle a los hombres y hasta llegan a pensar que se trata de algo sicológico o que simplemente están buscando un medio para obtener una pensión por discapacidad.

Es por esto, que los hombres tienden a callar; no hablan del dolor, el malestar y las olas de profunda fatiga; y en su lugar, algunos empiezan a  comportarse de manera irritante y agresiva con sus familiares, amistades, compañeros de trabajo, y hasta con sus jefes.  Se espera que los hombres provean para su familia, levanten objetos pesados, participen en deportes y jueguen pelota con sus hijos, y al no poder realizar estas acciones, queda claro que podría ser algo bastante difícil para un hombre, padecer de fibromialgia.

No se sabe qué causa la fibromialgia ni por qué tan pocos hombres la padecen. Se cree que ciertos tipos de infecciones virales, traumatismos tales como accidentes automovilísticos, y el estrés emocional puede desencadenarla; aunque en algunos casos, golpea sin previo aviso.

Sin embargo, hay ciertos marcadores biológicos que las personas con este trastorno con frecuencia tienen en común.  Según el Dr. Muhammad Yunus, profesor de medicina del Colegio de Medicina de la Universidad de Illinois, la fibromialgia se caracteriza por un desequilibrio de sustancias químicas en el cerebro"Es una enfermedad neuroquímica", dice Yunus, quien señala que las personas con fibromialgia presentan una cantidad superior al promedio de la sustancia P, un neurotransmisor que señaliza el dolor, y una cantidad inferior al promedio de serotonina, un neurotransmisor que inhibe el dolor.

Según Yunus, la genética y las hormonas también parecen desempeñar un papel, tanto en la causa de la enfermedad como en la discrepancia de género asociada a ella.  "Hay genes que hacen a las personas más susceptibles al dolor, y algunos están relacionados con el género y las mujeres son más susceptibles al dolor porque el estrógeno reduce el umbral de tolerancia al dolor", dice Yanus.  Ese aumento de la sensibilidad al dolor puede hacer que las mujeres tengan mayores probabilidades de obtener un diagnóstico de fibromialgia.

Una prueba común que los médicos realizan es aplicar una cantidad fija de presión en los llamados "puntos sensibles o puntos gatillo" (18 puntos específicos del cuerpo, designados por el Colegio Americano de Reumatología, donde incluso un ligero contacto puede causar dolor); a fin de calificar para un diagnóstico de fibromialgia, al menos 11 de esos puntos deben producir una respuesta significativa de dolor; pero debido a que los hombres tienen un umbral más alto de tolerancia al dolor, a menudo no cumplen con los criterios.

El dolor crónico puede ser el síntoma principal, pero la fibromialgia a veces viene con complicaciones adicionales. La fatiga crónica y dificultad para dormir son las quejas más comunes, como los dolores de cabeza, síndrome de intestino irritable y el síndrome de las piernas inquietas. También los problemas cognitivos como falta de memoria y dificultad para concentrarse, a menudo forman parte del cuadro.

Según Yunus, en general los hombres tienen menos síntomas que las mujeres, tienden a tener menos fatiga, tienen dolor en menos lugares y es mucho menos común que a los hombres les duela todo el cuerpo (dolor generalizado), pero en muchos sentidos, los hombres se ven más afectados, porque la fibromialgia les resulta mas molesta, debido a que al padecer de fibromialgia, puede ser que ya no sean capaces de trabajar y que sólo en algunos casos, puedan conseguir el apoyo necesario.

"Los hombres no acuden al médico con tanta frecuencia como las mujeres", dice el Dr. Michael J. Pellegrino, un experto en fibromialgia de los Especialistas en Dolor y Rehabilitación de Ohio. "¿Por qué? Por los estereotipos de género."

Los hombres se dicen a sí mismos: ‘Yo no debo quejarme, yo no tengo que ir al médico.’  Y muchos de estos hombres terminan yendo al médico porque sus esposas prácticamente los arrastran.  Por eso se estima que hasta un 20% de los hombres con este trastorno pueden estar sin diagnosticar.

Pero lo cierto es que, mientras mas pospongan los hombres la visita al doctor, más se ponen en riesgo de desarrollar complicaciones que puedan afectar su trabajo, sus aficiones y sus relaciones. El miedo, las dudas y el dolor producen una espiral emocional descendente.  Gritar, maldecir, el lento aislamiento y la auto-exclusión, son algunos de los mecanismos que desarrollan para lidiar con esta enfermedad. 

Muchos pacientes masculinos con fibromialgia, expresan, desde su perspectiva, que a menudo se sienten como mercancía dañada e incluso con tendencias suicidas.  Sienten como si su masculinidad hubiese disminuido, ya que ellos deben ser proveedores y protectores, y de repente el papel se invierte.  El dolor incesante, los espasmos musculares, la depresión, la debilidad muscular y los problemas cognitivos hacen que los hombres con fibromialgia se oculten de si mismos, se alejen de las personas que aman, pierdan amigos y compañeros de trabajo, hasta que ya no quede nadie sobre quien volcar la amargura y desesperación que sienten, ni nadie que escuche los interminables quejidos… o, hasta que escuchen el consejo que alguien ha tratado de darles desde hace mucho tiempo, y que ciertamente debe permanecer en alguna parte de su cabeza: “ve al doctor”.

El Dr. Pellegrino, que dicho sea de paso, tiene fibromialgia él mismo, dice que la depresión no es rara entre los hombres que han postergado la consecución de un diagnóstico.  Lo más importante que un hombre con fibromialgia debe hacer es conseguir el diagnóstico; ya que mientras mas pronto ocurra, mas pronto podrá empezar el tratamiento.  Aunque aún no existe cura para la fibromialgia, si existen medicamentos que pueden ayudar a bordear sus síntomas. Igualmente importante, sin embargo, son la fisioterapia y los cambios en el estilo de vida.

"Existe una clara relación entre el sobrepeso y el dolor y la fatiga. El sobrepeso es un factor de riesgo para la fibromialgia", dice Yunus. Un estudio reciente relaciona la obesidad con una mayor probabilidad de tener fibromialgia. Esto no quiere decir que todas las personas con fibromialgia tienen sobrepeso, o que unos cuantos kilos de más, por sí mismos, son causantes de fibromialgia.  Pero es importante tener esto en mente, al momento de modificar los hábitos alimenticios y de ejercicio, ya que evitar factores que puedan detonar crisis frecuentes, debe formar parte del tratamiento.  Hacer ejercicio y comer bien son esenciales.

Creo que aunque a los hombres les cueste aceptar que tienen fibromialgia, o simplemente deciden no estarlo compartiendo con otros, porque definitivamente no es la clase de charla que se tiene en el bar mientras se ve un partido de futbol, lo importante es no dejar de hacer aquello que les gusta.  Afortunadamente, algunos hombres con fibromialgia aún son capaces de ir al gimnasio, y otros hasta pueden hacer levantamiento de pesas ligeras para mantener su fuerza.  Hay quienes pueden ir al campo de golf de vez en cuando y otros que pueden podar el césped.  Pero, aunque saben que todo esto los desgastará, ya que probablemente 4 horas de trabajo signifiquen 24 horas de descanso seguido, seguramente podrían sentirse mejor al final, porque tienen la posibilidad de sentir que sus vidas no han cambiado totalmente y que lo que hacían anteriormente no ha desaparecido del todo, y esto brinda un impacto positivo a sus vidas.

Generalmente, la gente sana es muy rápida para dar consejos de salud a quienes están enfermos y tienen muy poca tolerancia por quienes sufren de enfermedades crónicas.  Lo único que puedo decir es que, tanto mujeres como hombres profesionales en puestos gerenciales, cuando sufren de fibromialgia, desarrollan un nivel mas alto de tolerancia con sus compañeros de trabajo y subordinados, porque entienden lo que es tener un mal día, aprenden a empatizar con los demás y se vuelven mas compasivos.

Como tan acertadamente dice este testimonio de un hombre con fibromialgia: “todo lo que puedes hacer es buscar afuera de ti mismo y encontrar el humor, de alguna manera, en medio del desastre.  El entrenamiento mental de “se un hombre” que hay dentro de mi, me dice “muévete” y eventualmente lo hago. No puedes echarte con esta cosa y prácticamente estirar la pata.  Debes encontrar algo que hacer y hacerlo todos los días.  Por muy perversa que sea la fibromialgia, es un demonio que se puede vencer.  Y quizás eventualmente, algunos de mis amigos masculinos, hasta lleguen a entenderla”.


Por ©Mylene Wolf Fibromialgico.blogspot.com

viernes, 15 de junio de 2012

Cómo vivir una vida equilibrada mientras se lidia con la fibromialgia

Para cualquier persona puede ser una tarea difícil equilibrar todo en su vida de una manera normal.  Pero cuando se tiene dolor, fatiga y malestar general, como en la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, esta tarea se vuelve un reto aún mayor, ya que tenemos que  priorizar nuestras actividades, teniendo en mente que lo más importante es cuidar de uno mismo.

Para muchas personas con fibromialgia, puede ser muy difícil, sobre todo al principio, encontrar un equilibrio que le haga sentirse lo suficientemente cómodo.  Como ya sabemos,  el dolor crónico y la fatiga de la fibromialgia pueden evitar que hagamos algunas de las cosas que estábamos acostumbrados hacer, como el trabajo, cuidar de la familia, salir de noche o a eventos sociales, realizar hobbies y participar en actividades que nos gustan.

Sin embargo,  si podemos lograr vivir una vida plena con fibromialgia.  La clave es escuchar a nuestro cuerpo y ser flexible con nuestros planes. Podrás darte cuenta que necesitas programar un día de descanso después de ciertas actividades. Y otras veces simplemente tendrás que reorganizar su día para ponerte tú en primer lugar.

Cuando se tiene fibromialgia, reducir la velocidad y hacer menos, puede resultar en última instancia, que hagas más.

Aquí te dejo cinco estrategias para vivir una vida equilibrada.

Ponerse uno en primer lugar
Las personas con fibromialgia, en general somos gente que estamos acostumbradas a hacer cosas por los demás con frecuencia, ya sean familiares, amigos o gente del trabajo, y lo que sucede es que terminamos haciéndonos un flaco favor a nosotros mismos.

Uno, sobre todo si es mujer, pasa casi toda la vida poniendo a otros en primer lugar, ya sean los hijos, el esposo, los padres, etc., el que nos necesite.  Sin embargo, llega un momento en la vida de un fibromiálgico en que lo mas importante es aprender a cuidarse a uno mismo y centrarse en nuestras propias necesidades, es decir “ponernos a nosotros en primer lugar". Dependiendo de cómo nos sentimos, esto podría significar quedarnos en la cama todo el día leyendo un libro o irnos al cine con los amigos. Lo importante es entender que cuidar de uno mismo, te ayudará a sobrellevar la fibromialgia.

Hacer las cosas que disfrutas
Esto puede ser difícil si ya estás tratando de limitar tus actividades.  Es usual que las personas con fibromialgia tengamos dificultad para programar eventos placenteros, debido a que utilizamos toda nuestra energía para hacer las cosas que tenemos que hacer, y cuando llega el momento de hacer algo agradable para nosotros mismos, ya estamos demasiado agotados.

Sin embargo, encontrar y hacer cosas que nos gustan puede hacer una gran diferencia en nuestra calidad de vida, ya que al hacer cosas que nos hacen sentir emocionalmente bien, podemos sentirnos físicamente mejor. Cosas tan simples como tomar un baño caliente, leer un libro, o visitar a los amigos, puede levantarte el ánimo.

Trata de no evitar siempre los eventos agradables, porque te preocupa la fatiga o el dolor. Por ejemplo, podrías decidir ir a una fiesta, aún sabiendo que al día siguiente puedes tener un brote.  En estos casos, yo me tomo un relajante muscular durante la reunión o hacia el final de la misma, para empezar a controlar los síntomas por adelantado.

Salir de vez en cuando es importante para el bienestar emocional, así que vale la pena intentarlo.  En estas ocasiones, puedes planificar pasar el día siguiente en cama o descansando si fuera necesario.

Adopta este mismo enfoque cuando se trata de unas vacaciones en familia u otras salidas. Por ejemplo, podrías tomarte un día libre antes de tus vacaciones, y al finalizarlas, tomarte uno o dos días para recuperarte.

Dormir lo suficiente
Estar bien descansado es otra forma importante de cuidar de uno mismo. Muchas personas con fibromialgia tienen dificultad para dormir, lo cual puede empeorar los síntomas. La mala calidad de sueño deteriora la capacidad del cuerpo para recuperarse, así que cualquier cosa que puedas hacer para mejorar tu calidad de sueño te ayudará a sentirte mejor.

A continuación, te dejo algunos consejos para asegurarte de que tu cuerpo está recibiendo el descanso que necesita:
  • Ir a la cama temprano y levantarse temprano – Puedes experimentar con la hora que mejor funcione para ti, pero el objetivo es tener una hora fija para irse a dormir; preferiblemente no después de las 10 pm y tratar de despertarse alrededor de las 6 am.
  • Tomar una siesta por la tarde – El truco consiste en obtener lo suficiente de una siesta para que te sienta fresco y revitalizado, pero no dormirte durante tanto tiempo que se vaya a afectar tu sueño para la noche.  Una siesta de  20 a 30 minutos funciona bien para la mayoría de la gente. Pon la alarma para asegurarte de que no te quedes dormido.
  • Comer la cena unas horas antes de acostarse – Lo ideal sería tomar la cena alrededor de las 5 o 6 pm., pero para muchas personas, esta hora es bastante difícil de lograr, así que trata de que sea por lo menos 3 horas antes de dormir.  Esto ayudará a asegurar que tu cuerpo no esté aún digiriendo la comida, cuando estés tratando de dormirte. También puedes tratar de comer tu comida más pesada al medio día y tener una comida más ligera en la cena.


Establecer límites cuando se tiene fibromialgia
Es importante que conozcas tus propios límites y que los demás sepan que ya no puedes hacer todo lo que antes solías hacer. No tenemos porque sentirnos mal cuando debemos decirle que "no" a las peticiones de otros. Abandona la culpa, la fibromialgia es una enfermedad crónica legítima y tienes todo el derecho de hacer lo que sea necesario para cuidar de ti mismo.

Prueba con estos consejos para el cuidado de tus propias necesidades:
  • Mantén tus opciones abiertas – Cuando recibes una invitación o solicitud para hacer algo, dile a la persona que estás muy interesado, pero que te gustaría pensarlo y les avisas en 24 o 48 horas; de esta forma, si decides que no puedes hacerlo, no habrá mayor problema.
  • Está bien cancelar – Si has programado algo y no te sientes lo suficientemente bien como para hacerlo, reprograma o haz una nueva cita. No te mortifiques si no puedes hacer algo; simplemente ten presente que habrá otros momentos en que si puedas hacerlo.
  • Lleva un diario de la fibromialgia – Si registras tus actividades, horarios de comidas, horario para dormir, y cómo te sientes cada día, esto podría ayudarte a identificar las causas de crisis o que provoca que tus síntomas empeoren.
  • Delega – Negocia con tu cónyuge o miembros de la familia para que se encarguen de ciertas tareas, como cocinar o limpiar, cuando tú no puedas hacerlas. Trata de trabajar con tu familia para encontrar soluciones juntos.
  • Tómate un descanso – Si has estado activo en organizaciones o comités, considera la posibilidad de tomarte un descanso por un período de tiempo, mientras que te concentras en el cuidado de ti mismo.
  • Come afuera o pide comida a domicilio – En lugar de recibir familia o amigos para cenar o en días festivos, puedes hacer reservaciones en un restaurante o pedir comida a domicilio.
  • Planea tus actividades para las horas en que mejor te sientas – Para muchas personas con fibromialgia, esto es entre 10 am y 3 pm; para mi es entre la 1 pm y las 6 pm, pero puede ser diferente para ti. Tu conoces tu cuerpo, así que prográmate de acuerdo a tu mejor horario.
  • No tengas miedo de pedir ayuda – La gente puede ayudarte, si tú se lo pides. Solo debes ser muy claro con lo que necesitas que hagan por ti y como te gustaría que lo hicieran.


Nunca renunciar a sentirse mejor
Cómo tú te sientes puede variar de un día a otro, pero es posible sentir el alivio de la fatiga y el dolor crónico de la fibromialgia. Creo que es importante no pensar en lo que no se puede hacer, sino concentrarse en las pequeñas cosas que si podemos hacer para sentirnos mejor.  Solo tenemos que ser pacientes, aprender a cuidar de nosotros mismos y a escuchar a nuestro cuerpo, y realmente podremos comenzar a sentirnos mejor con el tiempo.

jueves, 7 de junio de 2012

Dando el brazo a torcer?

Hay tantos pensamientos que nos acompañan todo el tiempo, porque el dolor prologando no solo afecta al cuerpo, sino también a la mente; muchos de estos pensamientos están casi siempre allí, en la parte de atrás de nuestro cerebro, esperando una oportunidad para emerger, y otros surgen repentinamente, por una razón u otra.

Yo, por ejemplo, en estos días tuve el siguiente pensamiento: “siento que mi cuerpo conspira en mi contra, que es aliado del dolor … es como un mal matrimonio, en el que la esposa le permite a su marido que la maltrate.”

Cuando estás teniendo una crisis, todo es malo. Si te duelen las manos o los brazos, no puedes trabajar en la computadora, ni en el trabajo ni en tu casa, y a veces hasta bañarse cuesta trabajo.  Si te duelen las piernas o las caderas, no puedes mantenerte en pie ni sentado por períodos largos, así que se hace difícil, caminar, manejar o ir a trabajar. Si te duele todo el cuerpo, resulta una hazaña pararse de la cama para ir al baño, mucho peor para ir al trabajo.  Si te duele la cabeza, no soportas prácticamente ningún sonido, ni siquiera la música suave, y la luz o la claridad te molestan, por lo tanto quedan fuera de contexto, la computadora, el televisor, ir al trabajo o salir a la calle.  Todo es sumamente difícil, todo cuesta trabajo, todo se convierte en una proeza.

Lo peor es cuando sientes que mejoras de un dolor, y justamente te empieza otro en alguna otra parte del cuerpo.  Te hace pensar que tu cuerpo te estuviera castigando, que no te da tregua, y que esta situación parece no tener fin.  Entonces, la depresión se asienta y empezamos a pensar en dar el brazo a torcer.  Las cosas dejan de importarnos, no vamos al trabajo, no limpiamos la casa ni nos preocupa si hay ropa limpia, nos quedamos en cama todo el día… todo el tiempo. Caemos en la tristeza, la impotencia y la desidia, y estamos tan cansados que solo queremos darnos por vencidos.

Pero nuestro cerebro aún funciona, y aunque a veces nos traiciona con pensamientos negativos, podemos usar ese tiempo en blanco (en que estamos en cama) para planificar nuestra revancha contra la fibromialgia.

A veces debemos recordarnos a nosotros mismos que no tenemos que hacer lo mismo que el resto de la gente está haciendo.  A veces necesitamos hacerle entender a los demás que “yo necesito ser mi primera prioridad” y no dar el brazo a torcer.  A veces necesitamos tener un día de soledad y relajación, en el cual simplemente cerramos las cortinas, encendemos velas, tomamos un largo baño en tina, escuchamos música relajante, respiramos profundo, nos ponemos el pad eléctrico y descansamos.  Recargamos un poco las baterías y sacamos el estrés afuera.  Lo necesitamos y lo merecemos.

Deberíamos escoger un día al mes para hacer lo que nos dé la gana. Un día que sea solo nuestro, en el que no hagamos ninguna otra cosa que no sea relajarnos.  Organízate de modo que tengas suficiente tiempo para tomarte ese día, y según que tan estresante sea tu vida, podría ser una vez al mes o una vez por semana.  Tu lo decides… pero hazlo realidad.

Mi vida no está definida por la fibromialgia; por el contrario, yo soy quien le pateo el trasero todas las mañanas cuando me paro de la cama!!!


Por ©Mylene Wolf Fibromialgico.blogspot.com
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