viernes, 25 de mayo de 2012

Abordaje integral y multidisciplinario de la fibromialgia

Una vez que se cuenta con un diagnóstico de fibromialgia comprobado, el tipo de tratamiento depende del grado de severidad de la fibromialgia.  Así como hemos mencionado anteriormente, existen varios tratamientos convencionales y alternativos para tratar la fibromialgia, de igual forma existen diferentes médicos y profesionales de la salud para prescribir y administrar estos tratamientos.  En este artículo exploraremos el rol de cada especialista y profesional de la salud que puede verse involucrado en el tratamiento de la fibromialgia.

El dolor muscular crónico generalizado es el marco de la fibromialgia. Sin embargo, la fibromialgia no es solo dolor y cansancio; es una enfermedad muy compleja que abarca y afecta diferentes sistemas de nuestro organismo, en distintas intensidades.  Como ya he mencionado en un artículo anterior, existen diferentes grados de severidad de la fibromialgia: leve, modera y severa.

Como debe ser la atención de acuerdo al grado de severidad?

Fibromialgia leve: dolor muscular leve que puede fluctuar entre 1 a 3 en un escala de 1 a 10 y que tiene poco o ningún impacto en el funcionamiento diario.  Su médico de atención primaria podría darle tratamiento de manera exitosa, quizás recetándole antidepresivos tricíclicos, analgésicos sin receta médica,  ejercicios y recomendaciones para mejorar sus hábitos de sueño. 

Fibromialgia moderada: dolor muscular moderado que puede fluctuar entre 4 a 6 en un escala de 1 a 10 y que puede dificultar el funcionamiento diario.  Si su médico de atención primaria tiene conocimiento en el manejo del dolor, podría atenderle adecuadamente, de lo contrario, podría referirle a un especialista en Medicina Física y Rehabilitación, también conocido como Fisiatra, ya que este grado de severidad requiere fisioterapia y ejercicio supervisado; a parte de que también podría necesitar una posible combinación de medicamentos como relajantes musculares, analgésicos, antiinflamatorios, anticonvulsivos, antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina.

Fibromialgia severa:  dolor muscular severo que puede fluctuar entre 7 a 10 en un escala de 1 a 10 y que impide el eficiente funcionamiento diario, ya sea por ausentismo laboral frecuente o que se tenga que abandonar el trabajo.  al Igual que la fibromialgia moderada, requiere una combinación de diferentes médicos, terapias y medicamentos, pero en este caso, el abordaje debe ser integral y multidisciplinario.

A fin de tratar los síntomas y mejorar el malestar general, el tratamiento para pacientes con fibromialgia, sobre todo de moderada a severa, debe tener como objetivo: minimizar el dolor y sufrimiento, mejorar la capacidad funcional, disminuir la frecuencia de las crisis de dolor, todo esto con la menor cantidad de efectos secundarios posibles.   Para lograr esta meta, se podría requerir el siguiente equipo multidisciplinario:

Reumatólogo o Médico Internista
Usualmente, al menos en mi país (Panamá), todos los Reumatólogos son también Médicos Internistas,  lo que les proporciona un rango más amplio al momento de evaluar a un paciente con dolor crónico.  Este deberá realizar una entrevista inicial para recopilar su historia médica (enfermedades previas, otras enfermedades concurrentes, accidentes, cirugías, problemas de oído o visión, etc.), su historia de dolor (cuando empezó, que lo agrava, que lo alivia, medicamentos que toma, etc.), descripción del dolor (descripción verbal, localización y extensión, nivel en escala de 1 a 10, etc.), sus patrones de sueño, ejercicio y dieta (si ronca, tiene problemas para dormirse o permanecer dormido, alimentos y bebidas que ingiere), síntomas emocionales (estrés, depresión, ansiedad, irritabilidad, etc.).

Posteriormente, realizará un examen físico, palpando los músculos y los puntos gatillo para detectar dolor.  Los puntos gatillo pueden ocurrir en cualquier parte de cualquier músculo.  Según el Colegio Americano de Reumatología, se deben verificar los 18 puntos gatillo en posiciones específicas del cuerpo (cuello, pecho, espalda, codos, cadera, rodillas), de los cuales, el paciente debe presentar dolor a la palpación en al menos 11 puntos.

Aunque el Reumatólogo sospeche que puede tratarse de fibromialgia, deberá ordenarle una batería de exámenes de laboratorio, con el fin de evaluar el funcionamiento de los órganos internos, determinar niveles hormonales, niveles de inflamación, etc., al mismo tiempo que puede descartar otras condiciones médicas que comparten los mismos síntomas de la fibromialgia, o que presentan fibromialgia de modo secundario, como lupus, artritis, problemas con la tiroide, etc.  De ser este el caso, la condición primaria requiere un tipo de tratamiento especializado, que probablemente podría disminuir los síntomas de la fibromialgia.

De tratarse de fibromialgia, el Reumatólogo prescribirá los medicamentos que considere adecuados y, dependiendo del grado de severidad de la fibromialgia, podría remitirle al Fisiatra.

Fisiatra (especialista en Medicina Física y Rehabilitación)
En su primera cita con el Fisiatra, éste deberá realizar una entrevista inicial exactamente igual a la del Reumatólogo, ya sea que cuente o no con el expediente médico del paciente.

Luego de la entrevista, el Fisiatra realizará un examen completo, que a parte de verificar sus reflejos, tomarle la presión y auscultar su corazón, deberían incluir las siguientes evaluaciones:
  • Función auditiva y visual, y sentido del balance
  • Pruebas de movimiento para determinar el funcionamiento del cerebro, músculos, articulaciones y nervios
  • Si existe entumecimiento en alguna parte del cuerpo
  • Medición de la fuerza muscular y el rango de movimiento
  • Palpación de los músculos para determinar el tamaño y número de los puntos gatillo
  • Velocidad y manera de andar
  • Largo de los brazos y las piernas
  • Revisión de los pies en busca de anormalidades

Si el Fisiatra lo considera necesario, podría ordenar algunos exámenes adicionales, como: rayos X, tomografía, resonancia magnética, electromiografía o análisis de sangre.  También podría ordenar pruebas de capacidad funcional para determinar su habilidad para levantar/transportar/empujar/halar/doblarse, así como cuánto tiempo puede mantener sus brazos sobre su cabeza mientras está sentado/parado/trabajando.  Los resultados de estas pruebas pueden proporcionar información adicional para complementar el tipo de tratamiento.  Muchas veces, los pacientes con fibromialgia, también tienen problemas con las articulaciones o los discos intervertebrales, así como podrían tener, sin saberlo, otros problemas como síndrome de túnel carpiano, por ejemplo.

En base a este proceso de evaluación, el Fisiatra determina que correcciones e intervenciones ordenar (fisioterapia, masajes, ejercicios, etc.), y cuando llevarlos a cabo, ya que el momento y duración del tratamiento físico debe ser cuidadosamente considerado para evitar que se ocasione una crisis de dolor y que el paciente pueda desanimarse.  Hay muchos impedimentos que tener en cuenta, ya que aquello que antes funcionaba para su dolor leve o moderado, puede no funcionar para el dolor severo que tiene ahora.

Fisioterapeuta
La fisioterapia es el pilar principal del tratamiento ordenado por el Fisiatra.  Los fisioterapeutas pueden atender articulaciones, ligamentos, tendones, nervios, músculos y otros generadores de dolor.  Ellos utilizan calor, frío, masajes, ultrasonido, estimulación eléctrica y otras terapias.  Los tratamientos impartidos alivian el dolor, ajustan las articulares y corrigen la postura y la manera de andar.  Además, los fisioterapeutas manejan técnicas para tratar los problemas de balance, sensación de mareo, y otros síntomas que experimentan los pacientes con fibromialgia.

Cuando el dolor lo permita, el fisioterapeuta puede aplicar entrenamiento cardiovascular y para incrementar la fuerza muscular y la resistencia.  Podría sentirse un poco mas de dolor al día siguiente, pero luego de las 12 a 48 posteriores a la sesión, debería ir disminuyendo.   Este curso de acción podría fallar, si se intenta muy pronto o con demasiada intensidad, por lo cual es importante mantener una comunicación abierta entre el paciente y el fisioterapeuta.

Masajistas terapéuticos
Ellos trabajan los músculos para liberar las bandas apretadas o contracturas musculares que contienen los puntos gatillo.  Los masajistas terapéuticos pueden trabajar a un ritmo mas lento que los fisioterapeutas y se especializan en varias técnicas para aliviar el dolor miofascial.

Ortopedista
Se especializan en la elaboración de dispositivos para corregir anormalidades.  Muchas veces, solo con introducir una plantilla especial en los zapatos, a fin de corregir la diferencia entre el largo de ambas piernas, se proporciona alivio al dolor.  Además, el Fisiatra puede ordenar aparatos para estabilizar la muñeca, codos, rodillas o tobillos, e incluso, cuellos ortopédicos.  En cualquiera de estos casos, solo deben ser utilizados por períodos cortos, para evitar que se atrofien los músculos que deben realizar el soporte.

Médicos especialista en sueño (deben ser neurólogos, psiquiatras o neumólogo)
El Fisiatra podría ordenar un estudio de sueño para descartar apnea del sueño.  Lo primero que evalúa el médico especialista en sueño, es si se tiene algún factor de riesgo, como obesidad o circunferencia del cuello muy pequeña.  Si se deja de respirar mientras duerme, no se alcanzan todas las etapas de sueño, lo que impide el adecuado descanso y sueño reparador; además de que la sangre no lleva suficiente oxígeno al cerebro, músculos y otros órganos.  De ser este el caso, le prescribirán el tratamiento correspondiente.

Si no tiene apnea del sueño, lo recomendable es tratar de dormir por lo menos 8 horas diarias.  Los paciente con fibromialgia severa, podrían necesitar de 10 a 12 horas de sueño.  Si tiene problemas para mantenerse dormido, porque el dolor le despierta con frecuencia, tomar una siesta durante el día puede ayudarle a disminuir la fatiga y dolor.

Odontólogo
Algunas veces, el rechinar de los dientes (o bruxismo) también puede impedir el sueño.  Algunas personas con bruxismo pueden desarrollar disfunción de la articulación temporomandibular o Síndrome de ATM, que es otro síntoma asociado a la fibromialgia, y produce dolor de cabeza, cara, mandíbulas, oídos y cuello.  Existen dentistas especializados en ATM, que pueden ayudarle a reducir el dolor, a través del uso de protectores bucales o férulas que puede utilizar durante la noche y posiblemente durante el día; también pueden prescribir antiinflamatorios y relajantes musculares.  Muchos de estos odontólogos trabajan de cerca con fisioterapeutas especializados en técnicas de masaje para los músculos de la mordida.

Nutricionista
Debe tratarse de un nutricionista que entienda las necesidades de los pacientes con fibromialgia, ya que se requieren cambios en la dieta a fin de facilitar el alivio del malestar general.  Deficiencias en la dieta, pueden contribuir al dolor.  Exceso de peso puede contribuir a problemas con la espalda baja, rodillas, pies y otras articulaciones.  Si se hace una dieta para bajar de peso, hay que cuidar que se reciban suficientes proteínas para evitar pérdida de músculo, náuseas, fatiga y dolor.  También se debe beber muchos líquidos.  Los nutricionistas, de igual manera, pueden prescribirle una dieta para contrarrestar los efectos negativos de los medicamentos, y supervisar los resultados que los suplementos naturales tienen en el paciente.

Psicólogo especialista en rehabilitación del dolor
Los pacientes con dolor moderado a severo, que han visto reducidas sus capacidades funcionales, pasan por múltiples reacciones similares al duelo.  La reducción de las capacidades funcionales son pérdidas, no muy diferente a la pérdida de un ser querido, y por lo tanto, generan sentimientos que ocurren en etapas: negación, tristeza, negociar con Dios (si aplica), enojo y aceptación.  Bajo todos los conceptos, tenemos derecho a sentir todas estas emociones, y el no permitirse experimentar todas las etapas, prolonga el tiempo de luto.

Por otro lado, es fácil quedarse trabado en las etapas de tristeza o enojo, lo que solo interfiere con el proceso de duelo.  Aquí es donde interviene el Psicólogo especialista en rehabilitación del dolor.  Te ayuda a resolver las reacciones de duelo y te proporciona estrategias para mantener tu vida y el dolor bajo control, enseñándote a entender qué genera tu dolor. Utiliza técnicas como biorretroalimentación y terapia congnitivo-conductual para enseñarte como manejar mejor el dolor.

En apoyo al Psiquiatra, otra de las funciones del Psicólogo es administrar pruebas para evaluar la posibilidad de que el paciente tenga riesgo de adicción o tendencias suicidas.

Psiquiatra
El Psiquiatra se requiere cuando el dolor y la depresión son severas o muy severas.  Trabaja muy de cerca con el Psicólogo, para el manejo adecuado de los medicamentos que prescriba.  A veces, es común que pacientes con fibromialgia presenten problemas de visión, por lo cual es posible que lo derive a un oftalmólogo.  Los problemas con la visión pueden causar un incremento en el dolor de cabeza, cuello y cara, y viceversa, algunos puntos gatillo en esas áreas pueden ocasionar problemas de visión.

Terapeuta de Yoga
Los Terapeutas de Yoga son expertos logrando que se adopten posiciones de yoga, a pesar de las limitaciones causadas por el dolor crónico.  Si se realiza correctamente, el yoga puede reducir el dolor y fortalecer los músculos, articulaciones y ligamentos, a parte de que proporciona un tiempo de relajamiento en su día.

Acupunturista
Cada vez mas, los Acupunturistas son médicos que se han entrenado en esta especialidad.  Aunque la acupuntura no es para todos, especialmente si se tiene una fobia a las agujas, realmente no causa dolor.  Aparentemente, reduce la sensibilización central y con frecuencia ayuda a liberar las contracciones musculares, proporcionando una analgesia inmediata (al menos por un corto período de tiempo).


Cuando la fibromialgia es moderada o severa, hay que tener presente que se requiere un tratamiento a largo plazo para lograr mejoría sostenida.  En coordinación entre Fisiatra y paciente, se irá decidiendo cuando probar un nuevo tipo de tratamiento o cuando reintentar algún otro.

Aunque la fibromialgia aún no tiene una cura conocida, sus síntomas pueden ser tratados a fin de reducir el dolor, mejorar la calidad de vida del paciente y devolverle su capacidad como individuo productivo dentro de la sociedad.


Por ©Mylene Wolf Fibromialgico.blogspot.com

jueves, 17 de mayo de 2012

Buscando un buen médico para tratar tu fibromialgia

Uno de los factores que contribuyen al mejoramiento de los síntomas de la fibromialgia, es contar con un buen médico, que sea capaz de empatizar con tu malestar y preocuparse por buscar el tratamiento adecuado que te brinde el tan anhelado alivio.  Necesitamos ser tratados por un médico cuya meta sea mejorar nuestro malestar, sin importar la fuente de donde pueda provenir la mejoría, pero sobre todo que nos haga sentir que somos capaces de experimentar una recuperación.

La idea es buscar un médico que tenga tanto el conocimiento como el temperamento adecuado para trabajar con nosotros de manera productiva.  El médico y el paciente deben trabajar como un equipo para armar tu caso particular de fibromialgia, como el que junta las piezas de un rompecabezas.  Por eso decimos que para que un médico trate la fibromialgia eficientemente, necesita dos cosas:
  • Tener claro que cada paciente de fibromialgia tiene su propia combinación de síntomas particulares.
  • Que esté dispuesto a realizar variaciones y combinaciones de los tratamientos convencionales y alternativos mas exitosos, a fin de adecuarlos a cada paciente.

El médico correcto no debe solamente tratar tu enfermedad, sino ser capaz de enseñarte acerca de ella; debe tomarse el tiempo para educarte no solo sobre fibromialgia, sino también sobre técnicas de auto-manejo.  Esto significa que uno debe salir de la consulta mejor equipado para tratar con la enfermedad.

Otra de las cualidades que califican a un buen médico para tratar tu fibromialgia, es que tenga una mente abierta y receptiva a nuevas ideas y disposición a probar nuevos conceptos y procedimientos.  Opino que un buen médico debe estar dispuesto a considerar y aprender, no a descartar automáticamente aquello que no le sea familiar.

Con frecuencia cada vez mayor, hay nuevas investigaciones, nueva información, nuevos medicamentos disponibles, y el conocimiento y actitud de los médicos hacia la fibromialgia se está expandiendo.  Aunque aún estemos lejos de lograr que todos los médicos tengan un claro concepto de la fibromialgia y la capacidad correcta para tratarla, cada vez hay mejores médicos, que creen en los pacientes, y que demuestran interés por mejorar su calidad de vida.

Si tu médico familiar o de cabecera no está familiarizado con la fibromialgia, entonces es mejor pedir una referencia para ver un especialista que pueda tratarla, preferiblemente un reumatólogo, pero también podría ser un neurólogo o médico especialista en dolor. Los pacientes con una fibromialgia de ligera a moderada, pueden ser atendidos de manera exitosa por un reumatólogo, un internista o un fisiatra. 

Pero aquellas personas que tengan un caso de moderado a severo, deben buscar médicos especialistas en dolor que estén calificados para tratar las formas mas severas de este trastorno, y que integren un equipo multidisciplinario de especialistas, de tal forma que en conjunto y de manera coordinada, le entreguen al paciente un plan de tratamiento individualizado para su caso, sin que se superpongan las instrucciones que el paciente reciba de sus diferentes médicos.  Este equipo multidisciplinario podría estar integrado por diferentes médicos, dependiendo de cada caso, por ejemplo: reumatólogo, neurólogo, fisiatra, fisioterapeuta, masajista terapéutico, psiquiatra, odontólogo (especializado en desórdenes de la articulación temporomandibular), nutricionista, acupunturista, terapeuta de yoga, etc.  Todo esto, tomando en cuenta, que el paciente pueda tener otras condiciones subyacentes aparte de la fibromialgia, que requieran tratamiento adicional coordinado e integrado. 

Si se tiene la oportunidad de visitar varios médicos hasta encontrar el adecuado, es mejor hacerlo.  Para mí, la relación con mi doctor es tan importante como el matrimonio, debe hacerme sentir cómoda y confiada.  De lo contrario, es preferible aprender sobre todo lo relacionado a la fibromialgia, porque es muy probable que tu tengas que educar a tu médico.  Cuando se trata de manejar una enfermedad crónica como la fibromialgia, la educación es sinónimo de empoderamiento, y si podemos encontrar la combinación correcta de tratamientos, tenemos el gran beneficio de sentir que somos capaces de experimentar vidas en la que el dolor no sea una constante.  

En próximos artículos, estaré hablando del papel que tiene cada médico que integre el equipo multidisciplinario, y también hablaré sobre combinación de tratamientos dentro del contexto del auto-manejo. Que estén bien y Mil Bendiciones!!!

Por ©Mylene Wolf Fibromialgico.blogspot.com

martes, 15 de mayo de 2012

La miopatía mitocondrial se presenta como la fibromialgia

Por primera vez, se describe el caso de una mujer cuyos síntomas cumplían los criterios diagnósticos para la fibromialgia, pero que no respondía a la terapia para este trastorno, y que posteriormente fue diagnosticada por medio de estudios bioquímicos y genéticos, con miopatía mitocondrial. El tratamiento para la miopatía mitocondrial resultó en el alivio de los síntomas. Este caso demuestra que la miopatía mitocondrial puede presentarse en un adulto con un grupo de síntomas compatibles con la fibromialgia.

La paciente era una mujer caucásica de 41 años de edad con síntomas de fatiga, intolerancia progresiva al ejercicio, mialgias difusas, dolor de cabeza, artralgias y dificultad para dormir. El dolor principalmente involucraba la espalda entera y brazos, y ella informó múltiples puntos sensibles en todo el cuerpo.  Su historia clínica adicional incluía hipotiroidismo, enfermedad discal cervical, hipertensión y la enfermedad de Raynaud.

Sobre la base de sus síntomas, se le administró un tratamiento para la fibromialgia con una amplia gama de medicamentos que incluyeron anti-inflamatorios no esteroideos, antidepresivos, gabapentina y pregabalina, sin ningún tipo de alivio de sus síntomas.  

Las miopatías mitocondriales son trastornos caracterizados por alteraciones morfológicas de las mitocondrias del músculo. La evidencia acumulada sugiere que los trastornos mitocondriales son algunas de las enfermedades metabólicas hereditarias más comunes. Al igual que en la fibromialgia, los pacientes pueden presentar debilidad muscular, dolor, fatiga e intolerancia al ejercicio que empeora progresivamente con el tiempo.

Un estudio de caminata de seis minutos demostró elevados niveles de ácido láctico. Los estudios bioquímicos y genéticos de una biopsia muscular revelaron una miopatía mitocondrial.  

La paciente fue tratada con un compuesto de 200 mg de coenzima Q10 (ubiquinona), 1000 mg de creatina, 200 mg de carnitina y 1 mg de ácido fólico, que debía tomarse cuatro veces al día. Poco a poco fue mostrando una mejoría  significativa en sus síntomas a lo largo de varios meses de tratamiento.  A pesar de que este régimen de tratamiento se inició varios años después de la aparición de los síntomas, la paciente mostró una mejoría tremenda dentro de los primeros meses. Con el tratamiento continuado, sus malestares se disiparon durante varios meses, con una solución gradual pero sostenida de todos los síntomas.

Este caso postula el posible papel de la enfermedad mitocondrial en la patogénesis de la fibromialgia, ya que, no sólo se identificó el defecto subyacente a nivel molecular y genómico, sino que, con la terapia adecuada, también se observó una mejoría significativa en los síntomas.

A través de los años, se han postulado varios mecanismos patogénicos para la fibromialgia, pero la patogénesis exacta sigue siendo un misterio. Históricamente, los trastornos del sueño, alteraciones del ritmo circadiano, y el desequilibrio hormonal han sido considerados como posibles causas, pero aún no está claro si estos factores son importantes en la patogénesis, o simplemente surgen como reacción secundaria al estrés físico.  La alteración de neuropéptidos moduladores del dolor es otra hipótesis ampliamente estudiada, pero varios estudios han mostrado resultados variables, sin una conclusión definitiva. Por último, otra teoría más reciente es la presencia de la enfermedad subyacente del metabolismo muscular que conduce a alteraciones en los metabolitos de fosfato de alta energía. Otras explicaciones de causas propuestas incluyen anomalías genéticas y factores de estrés ambiental.

Todos los pacientes con fibromialgia deberían ser evaluados por trastornos del sueño, trastornos endocrinos como el hipotiroidismo y trastornos metabólicos antes de ser diagnosticados con fibromialgia. La frecuencia relativa de estos problemas médicos en pacientes actualmente diagnosticados con fibromialgia no está clara, pero sería digno de estudio en el futuro.

La enfermedad mitocondrial subyacente puede no ser la única explicación para este grupo de síntomas compatibles con fibromialgia, pero es necesario estudiar más a fondo el papel exacto de la miopatía mitocondrial en el desarrollo de la fibromialgia para una mejor comprensión de la enfermedad, y asegurar la atención adecuada y eficaz del paciente. 

Fuente de referencia Medscape News from Journal of Medical Case Reports
Autores del estudio: Mishal Abdullah, Sahana Vishwanath, Amro Elbalkhi and Julian L Ambrus Jr / Escuela de Medicina de Buffalo, E.U.A

viernes, 11 de mayo de 2012

Fibromialgia en datos, cifras y hechos

En el marco conmemorativo del 12 de mayo, Día de la Fibromialgia, me gustaría contribuir con algunos datos cuantificables y relevantes que pueden servir como referencia al momento de explicar este trastorno a otras personas.

Aunque no existen cifras oficiales, a continuación presento algunas estadísticas que han sido fruto de diversas encuestas, y definen claramente la fibromialgia en cifras:
  • Entre el 3% y el 6% de la población mundial padece fibromialgia.  Se estima que mas de 6 millones de personas la sufren (aunque no lo sepan).
  • Entre el 80% y 90% de los casos se presentan en mujeres, y el resto se divide entre niños, adolescentes y hombres.
  • Para su diagnóstico es necesario tener una historia de dolor generalizado durante más de tres meses y experimentar dolor a la palpación en 11 de los 18 puntos gatillos.
  • Por lo general, se presenta entre los 20 y los 50 años, pero puede empezar en la niñez. 
  • Se estima que el 90% de los pacientes con cuadros de fibromialgia se encuentran sin diagnóstico.
  • El 48% de los pacientes de fibromialgia tienen una incapacidad moderada o severa y un 10% tiene una incapacidad muy severa.
  • El 85% de los pacientes experimenta dolor generalizado una vez a la semana.
  • El 93% tienen problemas de insomnio.
  • El 89% tienen problemas de concentración.
  • El 78% califica su dolor con un puntaje superior a 7 en una escala de 1 a 10. 
  • El 86% experimenta parestesias. 
  • El 80% sufren de cefaleas.
  • El 52% de quienes sufren fibromialgia, se sienten limitados en su carrera profesional.
  • El 54% señala que la fibromialgia les ha impedido ir al trabajo más de diez veces en el año.
  • Mientras que el 20% afirma no poder ir a trabajar prácticamente nunca o sólo algunos días.
  • El 34% admite sentirse incapaz de trabajar y de obtener un ingreso.
  • El 30% ha perdido su empleo.
  • El 14% de los médicos generales reconocen que saben poco o nada sobre esta enfermedad.
  • El 75% de los pacientes admitieron que no habían oído hablar de esta patología antes de ser diagnosticados.

A parte de los datos numéricos, también tenemos algunas verdades resumidas a continuación, que ayudan a entender un poco, de que se trata la fibromialgia y cual es la experiencia de un paciente con este trastorno:
  • La fibromialgia  es un trastorno músculo-esquelético cuyo síntoma más común es el dolor generalizado, que no mejora ni disminuye, con el sueño ni con analgésicos
  • Se trata de una enfermedad crónica que se produce debido una alteración en los mecanismos de dolor del sistema nervioso, por lo que se presentan múltiples dolores en los músculos y las articulaciones.
  • Otros síntomas son: rigidez matutina, fatiga extrema, hormigueo, rigidez muscular, calambres, dolor de cabeza, sensibilidad a la luz y al ruido, mareos,  alteraciones en la visión, temblores, sequedad de boca y ojos, hipersudoración, trastornos del sueño, ansiedad y depresión, hipersensibilidad táctil, falta de coordinación motora, incontinencia urinaria, síndrome de intestino irritable, entre otros; aunque cada caso es diferentes y pueden variar los síntomas de un paciente a otro.
  • También se experimentan problemas cognitivos, como pérdida de memoria y falta de concentración, en distintos grados de severidad, que pueden afectar seriamente el desempeño y funcionamiento del paciente.
  • Aún no se tienen claras las causas por las cuales, una persona puede desarrollar fibromialgia.
  • Se ha concluido que existen ciertos factores de riesgo que pueden ser desencadenantes, como el estrés, ansiedad, depresión, traumatismos, poca calidad del sueño, algunas infecciones, predisposición genética o padecer una enfermedad reumática, autoinmune o neurológica previa; pero también puede aparecer sin que haya ningún factor identificado con claridad.
  • Su diagnóstico sigue siendo controversial, toda vez que actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio ni examen radiológico específico para este trastorno.
  • El médico especialista capacitado para diagnosticar la fibromialgia y prescribir un tratamiento adecuado, es el reumatólogo.
  • Los latinoamericanos que padecen fibromialgia usualmente tienen que ver más de 5 médicos y puede llegar a pasar entre 5 y 6 años antes de obtener un diagnóstico acertado; mientras que en los países del primer mundo, se cuenta con un equipamiento médico que les permite diagnosticar este trastorno con mayor rapidez. 
  • Sin embargo, el tratamiento de todos los síntomas requiere un abordaje integral multidisciplinario que incluya un psicólogo, un psiquiatra, un fisioterapeuta o medicina de rehabilitación y un internista.
  • Entre los hombres con fibromialgia, se han registrado suicidios debido a este padecimiento.
  • Debido a la falta de conocimiento y el hecho de que muchos síntomas son similares a los de otras enfermedades, hay pocos médicos entrenados para detectar la fibromialgia o muchas veces, los médicos generales la confunden con otras enfermedades, y no remiten estos pacientes a los médicos especializados, por lo que una persona sufre por muchos años antes de poder ser diagnosticada.
  • Existe un alto porcentaje de pacientes que sufren enfermedades autoinmunes con fibromialgia secundaria, que han sido subdiagnosticadas y llevan años sin recibir el tratamiento adecuados para su patología primaria.
  • No existe cura actualmente para la fibromialgia, y el tratamiento consiste en tratar sólo los síntomas.
  • El tratamiento ideal incluye medicamentos que ayuden a modular las sensaciones dolorosas, antidepresivos, relajantes musculares, actividad física, disminución de los niveles de estrés, dormir por lo menos 8 horas diarias y acudir a psicoterapia.
  • Existen otros tratamientos complementarios (masajes terapeúticos, drenaje linfático, acupuntura, yoga, etc.), que no son reconocidos ni por la Seguridad Social, ni por los seguros médicos privados, por lo que el paciente, al no tener trabajo o tener ingresos limitados, simplemente no puede aspirar a realizárselos.  Esto hace que el paciente sienta que representa una carga familiar, social y económica.
  • La fibromialgia, a parte del sufrimiento físico, por lo general provoca depresión y perjudica la vida personal y laboral de los pacientes.
  • Cada paciente puede experimentar esta condición de diversas formas y con diferentes grados de severidad, por lo cual, el tratamiento debe ser muy personalizado.
  • Las mujeres de hoy en día, que sufren de fibromialgia, tienen una vida profesional cargada de mucha responsabilidad y altos niveles de estrés, y debido a esto se les hace difícil realizar los cambios necesarios para tener un mejor pronóstico, por los que experimentan más sufrimiento del que tendrían si se atendieran correctamente y llevaran a cabo ajustes en sus rutinas. 
  • Recientes investigaciones neurofisiológicas y con imagen cerebral, han demostrado cambios funcionales en el sistema nervioso central de los pacientes con fibromialgia.
 
Espero que todos pasemos un excelente día y tengamos la oportunidad de compartir nuestros conocimientos sobre fibromialgia, predicando a aquellos que no la conocen o no tienen conceptos claros sobre este síndrome; y esperando que pronto se descubra la realidad sobre su causa, tratamiento, y quiera Dios, una cura!!!  
 
Un Feliz Día para todos los fibromiálgicos y 
para todos aquellos que se encuentran cerca de alguno, 
que los ayudan, los apoyan y hasta los atienden, 
porque son seres maravillosos que 
hacen mejor nuestra vida diariamente.

lunes, 7 de mayo de 2012

Mes de la Concientización de la Fibromialgia

El 12 de mayo es el día de la Concientización de la Fibromialgia, por lo que todo el mes de mayo se considera el Mes de la Concientización de la Fibromialgia. Se estima que más de 6 millones de personas sufren de fibromialgia en todo el mundo. Así es que este es un buen momento para educar o reeducar a todos acerca de esta terrible condición. 

La fibromialgia se caracteriza de muchas formas diferentes. Existen diferentes grados de severidad y los síntomas varían de un paciente a otro. Desafortunadamente no hay cura para este trastorno y aunque afortunadamente hay muchos estudios e investigaciones en curso, todavía hay mucho que aprender al respecto.  

Hay una cierta cantidad de factores que se cree que contribuyen al surgimiento de la fibromialgia, como por ejemplo:
  • Traumatismo: como un accidente automovilístico
  • Genética: los genes determinados que se transmite a través de los miembros de la familia
  • Enfermedad: hay evidencia de que ciertos virus detonan la fibromialgia
  • Enfermedad autoinmune: personas con artritis, lupus, diabetes, son más propensos a padecer fibromialgia que quienes no tienen enfermedades autoinmunes.

Muchas personas ignoran de que se trata este trastorno, y otras tantas, simplemente piensan que no es real.  Antiguamente, la fibromialgia se solía considerar como un trastorno psicológico, pero se ha demostrado ampliamente que esto es incorrecto. Hay más evidencia que se inclina a definir la fibromialgia como un tipo de afección neurológica, con estudios que muestran que las personas con fibromialgia tienen un sistema nervioso hiperactivo, y se siguen realizando estudios respecto a esta teoría.

La fibromialgia es una enfermedad crónica, lo que significa que ha durado más de tres meses y que sus síntomas se mantienen en curso. El dolor es generalizado, es decir, en todo el cuerpo. Algunas personas pueden identificar que tienen peor dolor en ciertas áreas del cuerpo que en otras, como la espalda o el cuello; también se tiene un terrible dolor a la palpación, cuando se aplica una presión ligera sobre ciertos puntos, conocidos como puntos gatillo (propios de la enfermedad). Otros síntomas pueden incluir fatiga, dolor muscular, calambres, bajo grado de temperatura, dolor de garganta, ronquera, problemas cognitivos (fibro neblina), erupciones, sequedad en los ojos y boca, debilidad muscular, dificultad para concentrarse, mareos, estrés y ansiedad, síntomas parecidos a la gripe, dolores de cabeza, sensibilidad a la luz y más. Como se puede ver, esta es una larga lista y varía de un paciente a otro.

La Fibromialgia es un trastorno difícil de entender, ya que no presenta ninguna evidencia física perceptible; esto hace mas difícil aún entender lo que alguien que sufre de fibromialgia está pasando.  Lo mas importante es educarse a sí mismo y a otros, para que sea más fácil de entender. Comparte lo que sabes de una manera objetiva; refiere a tus amistades y familiares, artículos que hablen al respecto y que puedan ayudar a aclarar conceptos; y sobre, todo procura divulgar el tema en este mes.  Viste un lazo morado como símbolo de la Concientización de la Fibromialgia.

Si usted está interesado en aprender más sobre fibromialgia, en este blog hay mucha información, tanto para el que la padece, como para quienes conocen alguien con fibromialgia y desean entender y ver cómo pueden ayudarle.

viernes, 4 de mayo de 2012

La fibromialgia no es el final de la vida

La fibromialgia no es el final de la vida... solo sería así, si nosotros lo permitimos!!! 
 
Parece que el título de mi blog provoca opiniones encontradas.  Desde las personas que perciben la connotación positiva del mismo, hasta muchas a quienes aparentemente le ofende.  He leído todo tipo de comentarios con respecto al nombre de mi blog, como por ejemplo  que “no será el final, pero la vida así es muy dura”, “quien dijo que no era el final de la vida, si le cambia toda la vida a uno”, “como no va a ser el final de la vida, si perdemos muchas cosas”, “quien dijo que no podemos terminar muriéndonos de esto, si es una enfermedad de sensibilización central”.  En fin, parece que el título puede despertar toda clase de sentimientos.

Siempre leo sobre lo mal que se encuentran los demás, lo mucho que sufren, como ha disminuido su calidad de vida, lo mal que se sienten cuando están teniendo un mal día.  Puedo decir que yo, al igual que el resto de quienes sufren de fibromialgia, también vivo con dolores terribles a diario; a parte del hecho de que tengo otras condiciones como artritis y hernias discales, con frecuencia tengo que caminar con bastón y muchas veces no me puedo parar de la cama y requiero ayuda hasta para ir al baño.  Así que entiendo perfectamente lo que sienten los demás.  Cuando tenemos días de dolor tipo 10, tenemos la tendencia a pensar: “esto no es vida”.  Muchas veces, sobre todo de noche luego de haber tenido un día de bastante actividad, yo lloro a causa del terrible dolor, y tengo que pedirle a alguno de mis hijos que me ponga linimento y me de masajes en algunas áreas del cuerpo.  Por supuesto que esta situación le produce a cualquiera una inminente sensación de impotencia y vulnerabilidad; especialmente, cuando siempre fuimos personas fuertes e independientes.
 
También estoy consciente de que podemos convertirnos en personas insoportables debido al martirio del dolor, porque, en mi caso, yo llegué a tener días en los que no me soportaba ni yo misma, de tanta amargura. Tengo otros problemas de salud que me impiden tomar la mayoría de los medicamentos, por lo que mi estilo de vida es muy similar al de un faquir (rodeada de cuchillos, fuego y camas de clavos).  Pero he buscado alternativas y puedo decir, que aunque mi carácter cambió mucho, los antidepresivos me han ayudado a tener un mejor estado de ánimo, y la meditación me ha brindado la capacidad de tener mayor paciencia y poder modificar mi perspectiva ante las cosas; y ambas alternativas me permiten sobreponerme a este horrible malestar con una mejor actitud mental y poder tener mejores relaciones con quienes me rodean.
 
La vida no es fácil para quienes sufrimos de fibromialgia, pero no tiene porque ser la peor.  No tenemos que renunciar a la dulzura de la buena compañía, ni a la sonrisa nuestra o la ajena, ni a las carcajadas fuertes y profundas, ni al colorido sonido de la música, ni a la belleza del paisaje.  Yo le doy gracias a Dios porque no estoy ciega y puedo ver las maravillas que me rodean, hermosas fotos en internet, los paisajes cuando voy de paseo, los bellos rostros de mis hijos, la ternura de mis perros, poder manejar mi auto yo misma y leer buenos libros; porque no estoy sorda y puedo disfrutar toda clase de música, escuchar chistes, y ver televisión; porque no estoy muda y puedo conversar, reírme a carcajadas, dar consejos a quien me los pida y cantar con todas mis fuerzas (aunque desafine).  Doy gracias, porque aunque me cueste trabajo, aún puedo hacer muchas cosas que me gustan, a pesar de que luego me pasen la factura; pero las hice, las disfruté y ni modo, luego pago el precio.
 
Se que la vida cambia mucho; díganmelo a a mi, que solía andar a toda prisa, y ahora ando como una tortuga.  Muchas cosas cambian, pero si alguien que amamos, nos abandona “debido a la fibromialgia”, quizás no nos amaba tanto como decía en primer lugar, porque nadie se aleja de otro ser humano por causa de una enfermedad.  Y si esto llegara a pasar, dejaría mucho que decir de esa persona, no de mi; es una deficiencia de su carácter, no es culpa de mi condición.  La gente podría alejarse de nosotros, porque dejamos de ser personas agradables… “a causa de nuestro constante malestar”; y, hay que reconocerlo: nadie quiere estar cerca de personas desagradables.   Pero si este no fuera el caso y aún mantenemos un buen carácter, yo lo vería de la siguiente forma: el que no quiera estar cerca de mí, no vale la pena que forme parte de mi vida.  

Siempre he pensado y seguiré pensando, que el manejo adecuado de mi condición, solo depende de mi misma.  Soy yo quien debo buscar respuestas, debo investigar, leer, aprender, y trabajar para mejorar mi mente y mi cuerpo dentro de mis posibilidades.  Pero sobre todo, nunca renunciar a aquello que me hace feliz.  Y aunque en muchos casos, mis días sean una lucha permanente, la clave principal para mantener mi salud mental, es tener la actitud correcta.


Por ©Mylene Wolf Fibromialgico.blogspot.com

martes, 1 de mayo de 2012

Un nuevo fármaco para la Fibromialgia se encuentra ya en ensayos

Se trata de un viejo fármaco que se está produciendo en una nueva forma.  Este fármaco se encuentra actualmente en pruebas, y el fabricante espera que finalmente sea aprobado para el tratamiento de la fibromialgia.

Haciendo un poquito de historia, hasta 2007, no había medicamentos aprobados por la FDA para el tratamiento de la fibromialgia. En 2007, Lyrica (pregabalina) se convirtió en el primer medicamento aprobado por la FDA para el tratamiento de la fibromialgia. Lyrica había sido previamente aprobado y comercializado para tratar el dolor en otras condiciones como neuropatía, epilepsia, etc. La FM comparte una serie de síntomas de la depresión, y se considera que un número de pacientes con FM experimentan depresión como una enfermedad coexistente.  En 2008, Cymbalta (duloxetina) se convirtió en el segundo medicamento aprobado por la FDA para el tratamiento de la FM. Cymbalta había sido previamente aprobado y comercializado para tratar la depresión. Savella (milnacipran) fue el tercer medicamento aprobado por la FDA para el tratamiento de la FM, cuyo ingrediente activo (milnacipran) está aprobado en Europa para tratar la depresión.  Como vemos, en su mayoría los fármacos aprobados para tratar la fibromialgia, abarcan los síntomas de depresión y dolor, mas no los trastornos de sueño.

Tonix, una compañía farmacéutica especializada en el desarrollo de terapias para los trastornos difíciles del sistema nervioso central, está desarrollando un fármaco como tratamiento para el síndrome de fibromialgia, y ya ha anunciado que se ha completado una primera fase de las pruebas de lo que ellos llaman TNX-102 (este nombre es una designación de la investigación y, si el medicamento resulta exitoso, será reemplazado por algo mas comercial).

El TNX-102 es una combinación de:
  • Dosis muy bajas dosis de ciclobenzaprina, un relajante muscular ampliamente prescrito, cuyo perfil de seguridad y tolerabilidad ha sido confirmado por varios grandes estudios clínicos.  Un estudio reciente sugiere que la ciblobenzaprina puede mejorar el sueño y otros síntomas principales de la fibromialgia, cuando se toma antes de acostarse en dosis muy bajas.
  • Lípidos, que son sustancias de origen natural que se encuentran en las células, y que ayudan con el almacenamiento de energía, señalización, y la estructura de las membranas.
El tratamiento con ciclobenzaprina demostró mejorías estadísticamente significativas en una serie de medidas de resultados clínicos de la fibromialgia, reconocidas por el Colegio Americano de Reumatología y por OMERACT (medidas de resultado en los ensayos clínicos de artritis reumatoide).  Las mejorías incluyen reducción en el dolor musculo-esquelético, sensibilidad al dolor, fatiga y estado de ánimo alterado.  

La compañía investigó diferentes tecnologías para mejorar la absorción de la ciclobenzaprina, y la tecnología aplicada en este estudio consiste en una mezcla de lípidos y ciclobenzaprina.  Tonix también estudió el mecanismo mediante el cual la ciclobenzaprina trabaja y descubrió que se une al receptor de la serotonina tipo 2A (5HT2A). Aunque el mecanismo exacto de acción sigue siendo desconocido, los datos sugieren que un ciclo de dosis muy baja de ciclobenzaprina antes de acostarse puede mejorar los síntomas de la FM durante el día.

El primer estudio de Tonix incluyó a 30 sujetos sanos que tomaron el medicamento a la hora de acostarse. Se hizo con el único objetivo de evaluar cómo el cuerpo procesa esta nueva formulación. En virtud de que no hubo efectos secundarios graves o inesperados, la compañía siguió adelante con el desarrollo y pruebas.

En un comunicado de prensa, el presidente de Tonix, Seth Lederman, dijo: "Los resultados de este estudio nos proporcionan valiosa información que nos permite seguir avanzando en nuestros programas de desarrollo dirigidos a la fibromialgia y otros trastornos difíciles del sistema nervioso central... Estamos desarrollando TNX-102 para que sea un avance fundamental en la higiene del sueño y el manejo del dolor, y para que sea más seguro y eficaz que los tratamientos actualmente disponibles".  El comunicado de prensa señala que el trastorno del sueño es un elemento central de la fibromialgia y, sin embargo, actualmente no hay ningún medicamento aprobado para tomar antes de acostarse que contrarreste dichos problemas.  “La tecnología central subyacente de TNX-102 mejora la calidad del sueño en pacientes con la fibromialgia y quizás en otros síndromes de dolor crónico", añadió Lederman.

El TNX-102, en su estatus actual, ha demostrado mediante un estudio doble ciego, aleatorizado (fase 2a) en 36 sujetos con síndrome de fibromialgia, que la ciclobenzaprina administrada a la hora de dormir mejora el dolor musculoesquelético, la sensibilidad y la depresión. Después de un estudio farmacocinético con la formulación comercial, se prevé un estudio de Fase 2b.   

En base a la tecnología de formulación utilizada, se cree que este nuevo fármaco proporciona efectos más predecibles y menos somnolencia al día siguiente, que las tabletas ciclobenzaprina disponibles en el mercado, de dosis mas altas y liberación inmediata.

El camino hacia la aprobación de la FDA puede ser largo y complicado, lo que significa que incluso si todo va bien, es poco probable que el TNX-102 llegue al mercado durante varios años.  

Sin embargo, la ciclobenzaprina actualmente ya es prescrita para algunas personas con fibromialgia, sobre todo cuando los espasmos musculares son un problema serio.  Yo misma la tomo en dosis de 10 mg (Tonalgen), cuando tengo dolores musculares severos o espasmos.  Y también he probado partiendo la tableta en 4 partes (es decir, dosis de 2.5 mg) y la he tomado antes de dormir diariamente, y realmente puedo decir que si se siente mejoría, tanto en la calidad del sueño, como al día siguiente.

¿Alguna vez has tomado ciclobenzaprina? ¿Te ha ayudado con los síntomas de la fibromialgia? ¿Ha mejorado tu calidad de sueño? Déjanos tus comentarios!
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