viernes, 27 de enero de 2012

Grandes misterios de la fibromialgia explicados a los demás

Cuando la gente sabe que tienes fibromialgia, suele preguntar: ¿que te sientes? pero, ¿que es lo que te duele?  Hasta los médicos hacen eso. Y a veces es tan difícil explicar, que lo único que se nos ocurre decir es "Me siento mal", lo cual en términos generales... no hace mucho sentido.
 
Hace poco tuve que visitar otro reumatólogo (que no es el mío de siempre), y cuando me pidió que le explicara mis síntomas de fibromialgia, pude sentir algo de duda en su actitud.  Creo que esto nos pasa con frecuencia, con toda clase de personas, a las que se nos hace difícil explicar en que consiste nuestros dolores y malestares (sobre todo el malestar general); creo que algunas de las frases a continuación nos pueden ayudar a explicar a aquellas personas sanas, lo que sentimos o como nos sentimos realmente, en términos coloquiales.
  • Amanezco con mucho dolor, siento todo mi cuerpo como si yo fuera carne que hubieran echado al procesador de alimentos para molerla.
  • Cuando me despierto por la mañana me siento como si hubiera estado atada a un potro de tortura (de esos que usaban en la inquisición) y me hubiesen estado halando las piernas y los brazos toda la noche.
  • Y otras veces cuando me despierto, siento como si me hubiesen pasado por una prensa, y no me quedara ni un solo hueso entero en todo el cuerpo.
  • Con respecto a la rigidez matutina... ¿alguna vez han visto a C3PO (de Guerra de las Galaxias)? Pues así como él camina es como yo me siento cuando logro pararme de la cama por la mañana, y evidentemente así mismo camino yo.
  • Alguna vez han sufrido de síndrome de latigazo? Pues el dolor que tengo en el cuello es tan fuerte, que hay veces que me provoca ponerme un cuello ortopédico.  Imagínate sentir el dolor de un síndrome de latigazo prácticamente todo el tiempo.
  • A veces me duelen las manos tanto, que me parece que un mafioso me las hubiera aplastado con un mazo, como hacen en las películas.
  • Cuando me duelen el cuello, los hombros y los brazos, me siento como si me hubiera caído un yunque desde arriba y me hubiera aplastado todo el torso superior.
  • Siento punzadas por todas partes, que me hacen pensar como si me estuvieran haciendo vudú, pero no con agujas, sino con punzones (de los que se usan para picar el hielo).
  • Cuando tengo crisis, siento dolores en todo el cuerpo muy parecido a lo que se siente cuando tienes una gripe fuerte, con la diferencia de que con una gripe puedes sentirte así uno o dos días, pero con una crisis puedes estar por muchos días y a veces semanas.
  • Alguna vez has tenido una contractura muscular? Se puede sentir como el músculo se contrae y no se relaja; no es como un calambre, sino como lo que se siente cuando estás estresado. Pues en nuestro caso, muchas a veces a final de un día duro o ante una situación difícil, los músculos de casi todo el cuerpo se contraen produciendo mucho dolor. Generalmente las contracturas musculares en personas sanas son producto de algún esfuerzo muscular excesivo y se ubican en un solo lugar del cuerpo. En nuestro caso, podemos sentir los músculos contraídos en brazos, cuello, espalda y piernas, todos al mismo tiempo y por períodos prolongados.
 Ante muchas de estas observaciones, la gente podrá decir cosas como:
  1. Por qué no te tomas un relajante muscular o un analgésico?
  2. Seguro es porque tienes una vida muy sedentaria…
  3. No será que te hace falta hacer ejercicio?
  4. No hay ningún tratamiento que te puedan dar?
  5. Pero a veces te ves tan bien que no puedo entender como de pronto te sientes tan mal…
  6. Pero yo conozco gente con fibromialgia, que trabaja y hace una vida normal y no se queja tanto…
En fin, las personas que desconocen la realidad de la fibromialgia, pueden decir un sinnúmero de cosas que hasta cierto punto, pueden herir nuestra susceptibilidad.  Debemos mantenernos enfocados en que es cuestión de educación; a quienes ignoran de que se trata, hay que educarlos y explicarles cosas como por ejemplo:
  1. Que en el caso de una persona sana, un relajante muscular o un analgésico puede resolver el problema, mientras que en nuestro caso, probablemente necesitamos tomarlo por una semana o mas, mientras guardamos reposo; porque nuestro sistema nervioso no responde a los medicamentos, de la misma forma como sucede con una persona sana.
  2. Con frecuencia escucho ese comentario de la vida sedentaria, y la gente que no tiene fibromialgia tiene que entender que lejos de que no queramos hacer ejercicio, se trata mas bien de que no debemos extralimitarnos en nuestras actividades diarias. Quienes intentamos manejar el dolor, procuramos tener una vida lo mas activa posible, dentro de nuestras posibilidades, pero lamentablemente, nuestra actividad física muchas veces está supeditada a nuestro grado de dolor y cansancio, y luego de cumplir con nuestras responsabilidades del día, quizás solo nos quedan deseos de sentarnos a descansar o realizar actividades que no requieran ningún esfuerzo físico.
  3. Sí hacemos ejercicio, quizás no tanto como quisiéramos, pero lo intentamos con la mayor frecuencia posible, teniendo en cuenta que lo recomendable es realizar ejercicios suaves o ligeros, como caminar, natación suave, estiramientos, yoga o tai chi; ejercicios mas bien enfocados a beneficiar la fibromialgia; porque afrontémoslo, no estamos como para correr maratones ni competir en carreras de pista y campo (al menos yo no); de hecho hay muchos deportes, a los que a mi en particular, me tocó dejar de hacer, como tenis, basquetbol o voleibol. Entre el dolor y el cansancio es muy difícil intentar hacer ejercicio todo el tiempo.  Para que otros entiendan, pueden tratar de imaginarse como se sentirían si tuvieran que hacer ejercicios el primer día de malestar de una gripe, cuando les duele todo el cuerpo, y verán que es un poco difícil tener la voluntad para hacer ejercicios en estas condiciones.
  4. Hay muchos tratamientos para la fibromialgia, pero de la misma forma como la fibromialgia no afecta de igual manera a todas las personas que la sufren, los tratamientos no siempre funcionan igual para todos.  Hay que buscar una fórmula personalizada y a veces toma tiempo encontrarla, aunado al hecho de que las personas con fibromialgia suelen desarrollar intolerancia a los medicamentos, por lo que la administración de tratamientos con fármacos puede hacerse difícil (por lo menos en mi caso, tuve una reacción de intolerancia a la Lyrica y tuvieron que suspendérmela, porque ‘peor era la cura que la enfermedad’).  Cuando se tiene fibromialgia, las cosas no son tan sencillas como dos y dos son cuatro (a veces es tres y a veces es cinco), entonces en cuanto al tema de los tratamientos, no hay protocolo divino que funcione al 100% para todos.
  5. Tener un buen día es una bendición.  A veces puede durar semanas o meses, como  puede durar un día, y sin previo aviso se nos dispara una crisis.  Muchas veces podemos determinar a que se ha debido, pero de igual forma pudiera pasarnos sin ninguna razón obvia.  Es difícil de entender para la gente sana, que podamos ponernos tan mal de repente.  Quienes sufren de enfermedades crónicas, siempre se sienten mal (a veces mas o a veces menos, pero siempre mal); si una persona sana se vas enfermar con algún virus, empieza a sentir un extraño malestar y de manera casi gradual, queda enfermo.  Pero con la fibromialgia se puede ir de estar muy bien a requerir cama súbitamente.  Esto en parte puede deberse a algo que se conoce como reacción tardía al esfuerzo.  Por ejemplo, durante la mañana estuve realizando diligencias, manejando en el tráfico estresante, caminando para allá y para acá (todo esto porque probablemente estaba teniendo un buen día), y en la tarde me reúno con unas amigas a comer, y no pasa mucho rato cuando empiezo a sentirme mal y termino por irme antes de tiempo porque ya no aguanto el malestar.  Si nos ponemos en el lugar de las demás personas, yo llegué rozagante a mi reunión, estuve un rato riéndome y disfrutando… y de repente… puff, me apago (o como digo yo, me siento como cuando una llanta se desinfla).  Estas son las cosas que hay que explicar sobre la fibromialgia, lo impredecible que puede ser, mas allá de nuestro propio entendimiento.
  6. Hay mucha gente con fibromialgia en el mundo, por lo que es bueno explicarle a las personas que existen diferentes grados de severidad; hay fibromialgia leve, moderada y severa, y obviamente el impacto que cause en nuestras vidas en diferente en cada caso.  Además, también es importante que la gente sepa que muchas veces, sino la mayoría de las veces, la fibromialgia se da en conjunto con alguna otra enfermedad como artropatías, lupus, discos herniados, otros problemas en la columna, etc., que en resumidas cuentas, incrementa la cantidad de malestar y dolor que se siente y disminuye las posibilidades de hacer mas ejercicio o actividad física. 
Así que como vemos, el síndrome de fibromialgia no es tan blanco y negro como la gente quisiera entenderlo.  Hay muchas gamas de grises en el medio, que varían entre una persona y otra, y afectan la vida de muchas maneras, y estos son los temas en los que debemos educar a quienes nos rodean para que entiendan con claridad el alcance de nuestra condición.  Es real y necesita atención médica y seguimiento, al igual que cualquier otra enfermedad, pero sobre todo, comprensión por parte de las personas que forman parte de nuestra vida.

Por ©Mylene Wolf Fibromialgico.blogspot.com

domingo, 22 de enero de 2012

Manejo del dolor cuando se está deprimido

Vivir con dolor crónico debería ser suficiente carga para cualquiera. Sin embargo, la depresión, que es uno de los problemas más comunes que enfrentan las personas con dolor crónico, hace la carga aún más pesada.

La depresión puede aumentar el dolor y hacer que sea más difícil hacerle frente. La buena noticia es que el dolor crónico y la depresión no son inseparables. Existen tratamientos eficaces que pueden aliviar la depresión y hacer que el dolor crónico sea más tolerable.

Si usted tiene dolor crónico y depresión, no está solo; el dolor crónico y la depresión son problemas comunes que a menudo se superponen. La depresión es uno de los problemas psicológicos más comunes que enfrentan las personas que sufren de dolor crónico, y que a menudo complica las condiciones del paciente y el tratamiento, como se ha visto en muchas estadísticas:
  • Entre un cuarto y más de la mitad de los pacientes que sufren de dolor están deprimidos.
  • En promedio, el 65% de las personas deprimidas también se quejan de dolor.
  • Las personas cuyo dolor limita su independencia son especialmente propensas a deprimirse.

Los pacientes con dolor crónico y depresión, a menudo no reciben un diagnóstico de esta última (ni tratamiento), porque los médicos se concentran en los síntomas de dolor en la mayoría de las consultas. Como resultado la depresión, los trastornos del sueño, la pérdida de apetito, la falta de energía, y la disminución de la actividad física pueden hacer que el dolor empeore.

"El dolor crónico y la depresión van de la mano", dice el Dr. Steven Feinberg, profesor clínico asociado adjunto de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford. "Casi tienes que asumir que una persona con dolor crónico está deprimida y empezar por allí."

El dolor provoca una respuesta emocional en todas las personas. Ansiedad, irritabilidad y agitación, son sentimientos normales cuando estamos sufriendo. Normalmente, cuando desaparece el dolor, también lo hace la respuesta de estrés.  Pero ¿y si el dolor no desaparece? Con el tiempo, la respuesta al estrés constantemente activada puede provocar múltiples problemas asociados con la depresión, como ansiedad crónica, pensamiento confuso, fatiga, irritabilidad, trastornos del sueño, aumento o pérdida de peso, etc.

Para esta superposición entre la depresión y el dolor crónico puede haber una explicación biológica: ambos comparten algunos de los mismos neurotransmisores (mensajeros químicos que viajan entre los nervios) y también comparten algunas de las mismas vías nerviosas. 

El impacto del dolor crónico en la vida de una persona contribuye a la depresión, ya que en alguna medida produce algunas pérdidas como, perder el trabajo, perder el respeto como una persona funcional, la pérdida de las relaciones sexuales; así que suena lógico que la gente con dolor crónico se deprimida.

“Una vez que la depresión llega y se queda, aumenta el dolor que ya está presente, añadiendo un doble golpe al dolor crónico, reduciendo nuestra capacidad para hacerle frente”, dice la Dra. Beverly E. Thorn, profesora de psicología en la Universidad de Alabama y autora del libro Terapia Cognitiva para el dolor crónico.  Como vemos, se forma un círculo vicioso.  

Debido a que el dolor crónico y la depresión están tan entrelazados, a menudo ambos se tratan juntos. De hecho, algunos tratamientos pueden mejorar tanto el dolor crónico como la depresión.

Antidepresivos
El hecho de que el dolor crónico y la depresión afectan los mismos nervios y neurotransmisores significa que los antidepresivos pueden ser utilizados para mejorar tanto el dolor crónico como la depresión.

“La gente odia escuchar que todo está en su cabeza, pero la realidad es que la experiencia del dolor si está en la cabeza, y los antidepresivos funcionan reduciendo la percepción del dolor en el cerebro”, dice Feinberg.

Existe abundante evidencia de la eficacia de los antidepresivos tricíclicos, sin embargo, debido a sus efectos secundarios, su uso se ha limitado, y los médicos prescriben algunos antidepresivos más nuevos para el tratamiento de algunos síndromes de dolor crónico que parecen funcionar bien con menos efectos secundarios.

Actividad Física
Muchas personas con dolor crónico evitan el ejercicio. "No pueden diferenciar el dolor crónico del dolor bueno del ejercicio", dice el Dr. Feinberg. Sin embargo, mientras menos ejercicio se hace, más fuera de forma se está, y esto significa que se tiene un mayor riesgo de lesión y de que el dolor empeore.  La clave está en romper este ciclo. Ahora se sabe que una actividad física suave y regular es una parte crucial del manejo de dolor crónico. Todas las personas con dolor crónico pueden y deben hacer algún tipo de ejercicio. Además, el ejercicio también ha demostrado ser de ayuda para la depresión, ya que la actividad física libera el mismo tipo de químicos del cerebro que liberan los medicamentos antidepresivos, es decir que es un “antidepresivo natural”. Consulte con su médico para diseñar un plan de ejercicios que sea seguro y efectivo para usted. 

Salud Mental y Espiritual
El dolor crónico afecta nuestra capacidad para vivir, trabajar y jugar de la manera que solíamos hacerlo.  Esto puede cambiar la forma como nos vemos a nosotros mismos, algunas veces para peor.

"Cuando alguien comienza a tomar la identidad de un paciente de dolor crónico con discapacidad, existe una preocupación real de que la persona se haya hundido en el dolor y se convierta en una víctima", dice la Dra. Thorn.

La lucha contra este proceso es un aspecto fundamental del tratamiento. "Las personas con dolor crónico extremo termina estando sentadas, lo que conduce a una sensación de pasividad”, dice Feinberg. "Lo mejor que se puede hacer es mantenerse ocupada, tomar el control."

Trabajar con un proveedor de salud que se niega a verle como una víctima indefensa es parte de la fórmula para el éxito. El objetivo es reemplazar la identidad de la víctima con la de una "persona sana con dolor", según Thorn.

Terapia cognitiva para el dolor crónico
¿Existe tal cosa como "el poder de la mente sobre la materia"? ¿Se puede "pensar" en la forma para salir del dolor?  Puede ser difícil de creer, pero las investigaciones muestran claramente que para la gente común, ciertos tipos de entrenamiento mental verdaderamente pueden mejorar el dolor crónico.

Un enfoque es la terapia cognitiva. En la terapia cognitiva, la persona aprende a notar los "pensamientos negativos automáticos" que rodean la experiencia de dolor crónico. Estos pensamientos son a menudo distorsiones de la realidad. La terapia cognitiva puede enseñar a una persona cómo cambiar estos patrones de pensamiento y mejorar la experiencia del dolor.

"La idea es que tus pensamientos y tus emociones tienen un profundo impacto en cómo le haces frente al dolor crónico”, dice Thorn. "Hay muy buena evidencia de que la terapia cognitiva puede reducir la experiencia total del dolor."

La terapia cognitiva también es un tratamiento probado para la depresión. Según Thorn, "reduce los síntomas de depresión y ansiedad" en pacientes con dolor crónico.  En un estudio llevado a cabo por el Dra. Thorn, al final de un programa de terapia cognitiva de 10 semanas, “el 95% de los pacientes sintieron que sus vidas habían mejorado, y el 50% dijo que tenía menos dolor."  Y muchos de los participantes del estudio también redujeron su necesidad de medicamentos.

Tratamiento del dolor crónico y depresión
La mejor manera de abordar el manejo del dolor crónico es con un equipo de médicos para crear un plan de tratamiento. Cuando el dolor crónico y la depresión se combinan, se hace aún mas necesario trabajar de la mano con un médico. 

Consulte a su médico de cabecera y dígale que usted quiere obtener control sobre su dolor crónico. Tenga presente que el manejo ideal del dolor debe ser multidisciplinario (esto significa que se ocupará de todas las áreas de su vida afectadas por el dolor). Si su médico no está especializado en el manejo del dolor, pídale que lo remita a un especialista en dolor.  Como medida adicional, busque un terapeuta cognitivo cerca de usted, que tenga experiencia en el tratamiento del dolor crónico. Esto quizás pueda conseguirlo a través de las organizaciones o asociaciones de su país.

Fuente de referencia: WebMD

viernes, 13 de enero de 2012

Por qué algunos piensan que las personas con fibromialgia están fingiendo?

421875 Es un hecho triste que algunas personas piensan que estamos fingiendo cuando decimos que tenemos fibromialgia.

Algunas veces dicen que es porque no lo puede ver, pero en realidad, esa es la excusa más frívola que he escuchado… ¿Acaso se puede ver el cáncer o el VIH o la diabetes? ¿Puedes ver la enfermedad de Alzheimer o las cardiopatías? No. Al menos, no sin sofisticados equipos médicos. Y, ¿los fibro-escépticos acaso solicitan ver resonancias magnéticas o resultados de laboratorios de las personas con esas enfermedades? Por supuesto que no. Ellos simplemente creen y punto.

Creo que una de las cosas que hace que sea difícil para ellos entender que realmente estamos muy mal es que muchos de nosotros tenemos cambios dramáticos en cómo nos sentimos, que son las llamadas crisis. brotes, exacerbaciones y remisiones. Podemos sentirnos relativamente decente por un par de semanas, sólo para derrumbarnos y ser miserables por unos cuantos días, una semana o un mes. A menudo ni siquiera nosotros mismos podemos entender estas subidas y bajadas de montaña rusa que experimentamos, así que es difícil para otras personas entender que tan enfermos estamos, sobre todo si probablemente sólo nos ven cuando no estamos en una crisis.

Si alguien en tu vida pone en duda tu condición, aquí hay algunas respuestas que podrías darle:

  • La fibromialgia en alguien que conoces, sin duda puede ser confusa. La gente está más acostumbrada o entiende mejor las enfermedades crónicas que son más o menos lo mismo todos los días - en la que el enfermo es funcional o no lo es. Sin embargo, para la mayoría de la gente, la fibromialgia no es así. Mas bien se caracteriza por diferentes estados que se llaman crisis o brotes o remisión.  Durante la remisión, las personas con fibromialgia se sienten bastante bien o aceptablemente bien. Pueden parecer capaces de hacer lo que quieran y no se quejan mucho de los síntomas. Esto es mas visible cuando se está fuera de casa o al socializar. Pero luego una crisis ataca y los saca de ese maravilloso ritmo de vida por un tiempo. Es probable que no los veas mucho durante este período de síntomas exacerbados. Durante un brote, pueden tener problemas para funcionar o pueden ser totalmente incapaces de funcionar en absoluto. Algunos casos son tan graves que incluso tomar una ducha puede ser demasiado esfuerzo. Las crisis pueden incluir una amplia gama de síntomas, incluyendo dolor intenso y cansancio.
  • La neblina mental, también llamada fibro-neblina, es otro problema común de esta condición. Puede causar que la persona no sea capaz de pensar con claridad, no pueda seguir una conversación, completar una frase o ni siquiera entender lo que leen. Tienen poca o ninguna memoria a corto plazo, y pueden llegar a sentirse confusos y desorientados. Esto sin duda alguna, puede ser algo muy frustrante y embarazoso.
  • Las crisis o brotes pueden aparecer de repente, y existen un sinnúmero de cosas o situaciones que pueden provocarlas. Podría ser por ejemplo, que la persona se extralimitó al ir de compras o al realizar diligencias durante un día, lo que conduce a un brote. También puede deberse a las hormonas, un evento estresante, una fuerte discusión o incluso podría suceder que no pudiéramos identificar un evento detonante para la crisis.
  • Muchas personas se preguntan si la fibromialgia puede ser fingida, sobre todo porque no hay análisis de sangre para el diagnóstico de la misma. Sin embargo, las personas enfermas tienen que cumplir con ciertos criterios de diagnóstico evaluados por un Reumatólogo (toda una batería de exámenes de laboratorio para descartar otras posibles enfermedades, examen clínico del médico, entrevista, puntos gatillos, etc.) para ser diagnosticados con fibromialgia.

La mayoría de las personas con fibromialgia, preferirían mucho más estar afuera divirtiéndose o haciendo algo que vale la pena, antes que estar en cama o tirada en el sofá durante días y días.

Lamentablemente, sucede con mucha frecuencia que se pierden amigos porque tienen que cancelar planes a menudo, pero no es porque no quieran pasar tiempo con la gente, sino porque realmente no pueden.

Hay gente en tu vida que se pregunta si realmente estás enfermo? ¿Cómo afectó esto tu relación con esa persona? ¿Fuiste capaz de convencerlos? Déjanos tus comentarios!

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