lunes, 30 de mayo de 2011

Errores que debemos evitar al lidiar con la Fibromialgia

La fibromialgia aún sigue confundiendo a algunos profesionales médicos, cuando hay tantos pacientes que se quejan de dolor sin causa aparente, ni nada que lo remedie.

La falta de respuestas es frustrante para las personas que sufren de dolor crónico, y lidiar con los síntomas de la fibromialgia puede ser peor si cometemos ciertos errores.  A continuación adjunto una lista de los errores que debemos evitar y como contrarrestarlos para un manejo adecuado de la fibromialgia.

image No hacerle seguimiento al dolor: el problema de la fibromialgia es que los pacientes siempre tenemos dolor, lo que hace  difícil juzgar cuando las cosas mejoran o empeoran.  Es importante llevar un diario para hacer seguimiento al dolor que sentimos, porque de esta forma podemos entender cuando el dolor mejora o empeora, e identificar las cosas de nuestro estilo de vida o dieta, que nos perjudican y debemos evitar, o las cosas que nos benefician y tal vez hacerlas con más frecuencia.

medicinas Esperar demasiado de los medicamentos: debemos ser realistas en cuanto a los medicamentos. De los fármacos aprobados para el tratamiento de la fibromialgia, algunos son más eficaces para ciertos pacientes que para otros. Algunos puede no te funcionen o que solo sean parcialmente efectivos. También hay que tener en cuenta que estos medicamentos tienen efectos secundarios y además pueden ser costosos.  Si el médico lo recomienda, debemos estar dispuestos a probar diferentes fármacos y considerar otras alternativas como medicamentos aprobados para una condición, pero que con frecuencia se le dan a personas con otra condición; por ejemplo, los pacientes de fibromialgia a menudo son tratados con antidepresivos (no porque su condición derive de un problema sicológico), y algunas personas obtienen un alivio dramático con los antidepresivos, tanto los de nueva como anteriores generaciones; sin embargo, no todos los antidepresivos están recomendados específicamente para esta condición, deben ser indicados por un médico.

image No explorar alternativas: no todos los tratamientos alternativos en la medicina convencional funcionan para la fibromialgia, pero se puede  conseguir algo de alivio del estrés mediante algunos tratamientos alternativos como el yoga (principalmente a base de ejercicios de estiramientos), la meditación, técnicas de biofeedback o el tai chi (arte marcial chino). Algunos tratamientos incluyen medicamentos, pero la fibromialgia no se trata solo con medicinas, requiere un cambio de estilo de vida y la incorporación de nuevas rutinas, terapia física, apoyo psicológico y ejercicio, y alternativas holísticas.

Quedarse con el médico equivocado: aunque no lo creas, todavía hay médicos por ahí que piensan que los pacientes de fibromialgia están inventando sus síntomas, probablemente porque saben muy poco sobre la enfermedad.  De mas está decir, que este tipo de médico no va a explorar todas las opciones disponibles para tu tratamiento, así que no temas cambiarte de médico.  Si éste no está debidamente informado sobre la fibromialgia, es preferible que consultes a un un reumatólogo, que es el especialista que atiende la fibromialgia.

Negar que se esté enfermo: muchos pacientes diagnosticados de fibromialgia visitarán un médico tras otro, tratando de encontrar una opinión diferente.  Está bien obtener una segunda opinión, pero negarse a aceptar el diagnóstico después de una segunda, tercera, o cuarta opinión significa que estamos perdiendo un tiempo precioso, que podría ser dedicado al aprendizaje sobre el manejo de la enfermedad. Lee todo lo que puedas acerca de la fibromialgia - la educación es clave.

1000000105 No buscar apoyo e interiorizarlo todo: solicita apoyo de tu cónyuge, padres, hermanos e hijos, pero con cuidado, dependiendo de la clase de interacción que se tenga con la familia y que tan comprensiva sea. Muchas veces nos molestamos porque nuestro cónyuge o nuestra familia no entiende por lo que estamos pasando.  Trata de conseguirles información sobre la fibromialgia o recomiéndales sitios en internet que expliquen la enfermedad, para que tengan una idea de lo se sufre, ya que el apoyo de ellos es importante.  Todos necesitamos poder hablar sobre nuestra enfermedad y que alguien nos escuche, así que podríamos considerar unirnos a un grupo de apoyo o hablar sobre fibromialgia en alguna organización, ya que  al hablar no solo nos beneficiamos a nosotros mismos, sino también a otras personas que sufren la misma condición (y esto ya podemos hacerlo hasta en paginas de internet).

Sentirse culpable: no te castigue por sentirte deprimido, enojado, frustrado, o asustado.  Es absolutamente razonable sentirse deprimido, cualquier persona normal que tuviera dolor todo el tiempo también se deprimiría. Y sentirse culpable además de estar deprimido, simplemente va a hacer que el dolor empeore.

trabajo ideal Dejar que la fibromialgia te afecte: al igual que con cualquier enfermedad crónica, habrán días en que te sientas mal, tal vez muy mal. Encontrar actividades que disfrutes traerá equilibrio y alegría a tu vida. Aprender a hacer nuevas cosas te quita el dolor de la mente; lo que es mejor que estar sentado en casa abatido.  Para algunas personas, asistir a la iglesia, pasar más tiempo con su nieto, o adquirir un nuevo hobby, puede ayudar.

Tomarse la vida muy en serio: El humor es importante y también lo es, hacer cosas que te hagan reír o sonreír.  Esto podría ser tan simple como ver una película de comedia y si el dolor te impide estar sentado por lo que dura toda la película, mírala hasta que te rías y luego ponle pausa para dar una vuelta.

image No moverse, porque me duele demasiado: El yoga, la natación y caminar han mostrado ser de beneficio en el manejo de dolor crónico, y esto es muy importante para la fibromialgia. Es difícil que la gente entienda esto porque la primera vez que lo intentas, te duelen aún más. Algunas personas incluso dejan los medicamentos y tratan de manejar el dolor solo ejercicios dolor y hasta logran seguir funcionando muy bien.

domingo, 29 de mayo de 2011

Como se afecta el impulso sexual cuando se tiene dolor crónico

1000000168 Cuando tienes FM o SFC, u otras enfermedades que producen dolor crónico, te sientes muy cansado, te duele todo y los grandes esfuerzos físicos que realizas a diario, terminan drenando las pocas energías que te quedan.  No es de extrañar que tu vida sexual no sea lo máximo.

Hay tantas cosas en nuestras vidas que pueden disminuir nuestra libido; para empezar, muchos de nosotros tomamos uno o varios medicamentos (entre ellos, antidepresivos, por ejemplo) que disminuyen el impulso sexual, también nos puede afectar, una autoimagen negativa, el estrés, la depresión, los altibajos y otros problemas emocionales debidos a nuestra enfermedad.

El solo hecho de tener estas condiciones que producen dolor crónico, impone una carga emocional que puede crear tensión en la pareja, deteriorando su relación y causando conflictos. Y esto se ve acentuado sobre todo al principio de la enfermedad, cuando hemos sido recién diagnosticados, y prácticamente no queremos que nadie nos toque, mucho menos pensar en tener relaciones sexuales.

El sexo se trata de una maniobra bastante física, que usualmente involucra movimiento y apretones, y cualquier clase de contacto, hasta una suave caricia, puede producirnos malestar o desencadenar una crisis.  Así que nuestro mecanismo de defensa inconsciente reduce nuestro impulso sexual, a fin de evitar aquello que puede causarnos dolor. 

Es decir, que esta situación a veces se convierte en temor a sentir dolor o quedar lastimados o en crisis (luego del acto sexual), de tal forma que lo evitamos y eventualmente vamos perdiendo interés en el sexo.  O también pasa que la pareja tiene miedo de lastimarte y no se atreve a tomar la iniciativa, porque… como solía decir mi esposo “yo nunca se que tan mal te sientes”, asumiendo por supuesto, que yo me sentía mal todo el tiempo.

Eliminar el sexo de nuestras vidas no es lo mas recomendable.  Se sabe que durante el orgasmo, se liberan en nuestro organismo, grandes cantidades de endorfinas, que producen una sensación de relajamiento y hasta de adormecimiento.  Y esto es algo positivo, que definitivamente nos haría mucho bien.

Creo que el secreto consiste en encontrar el método adecuado.  Quizás tus relaciones sexuales con tu pareja no vuelvan a ser “salvajes noches de amor desenfrenado” (o quizás una que otra vez, si), pero con una buena comunicación, podrían llegar a ser “tiernas noches de amor”.  Se necesita tiempo y paciencia para encontrar la fórmula perfecta en la cual te puedas sentir cómoda tu y tu pareja.  Aún cuando no sintamos deseo sexual, no podemos esperar que nuestra pareja adopte una vida de celibato debido a nuestra enfermedad.

El hecho de vivir con una discapacidad, enfermedad crónica, o dolor crónico no te hace sexualmente diferente al resto de la gente.  Como yo lo veo, si puedo caminar, trabajar y realizar varias tareas (para las cuales por supuesto, me he impuesto mi propio ritmo y rutinas), también debería ser capaz de tener sexo.  Entonces, pareciera ser cuestión de intentarlo poco a poco, hasta recuperar el impulso sexual.

Algunas cosas que puedes hacer para sentir deseo sexual otra vez, son:

  • Ten una comunicación clara con tu pareja, para que conozca tus síntomas y sepa exactamente que cosas podrían lastimarte.
  • Si hay algo que actualmente te cause malestar o dolor durante la relación sexual, explícaselo puntualmente a tu pareja, para evitarlo en el futuro.
  • Trata de encontrar una posición o posiciones en las cuales te sientas mas cómoda o que no sean dolorosas.  En este caso, toca experimentar (casi como aprender a tener sexo de nuevo… pero no vayas a usar el Kama Sutra).
  • Toma las cosas con calma y no te desesperes.  Recuperar la libido puede ser un proceso lento que requiere de paciencia… de parte de ambos.
  • Busquen hacer compromisos, realizando pruebas y acordando suspender si realmente no lo soportas.
  • No vamos a sentir deseos todo el tiempo, y hay que aceptar el hecho de que quizás la frecuencia no vuelva a ser igual a lo que solía ser.  Pero conforme pase el tiempo, verás que mejora.
  • Trata de disfrutar genuinamente.  Ten presente que la experiencia también debe ser algo maravilloso para ti, que aporte algo mejor a tu vida.
  • Cuando hay amor de por medio, todo se logra; se puede practicar la paciencia, y esperar que los resultados vayan mejorando.

No le digas adiós al sexo, porque esta parte de nuestras vidas es importante; y si nunca tuviste problemas con el sexo antes de enfermarte, significa que tu habilidad y deseos están intactos, dormidos en algún lugar, esperando a ser despertados.

lunes, 23 de mayo de 2011

La serotonina y su posible relación con la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

image Hemos escuchado mucho acerca de la relación entre los bajos niveles de serotonina y la fibromialgia (FM) y el síndrome de fatiga crónica (SFC), y por lo general se trata de su función como neurotransmisor (mensajero químico en el cerebro). La actividad de la serotonina se produce en varias áreas del cerebro, que la usan de manera diferente, y contienen diferentes juegos de receptores que también influyen en cómo se utiliza.  Sin embargo, la serotonina también se ocupa del resto del cuerpo como una hormona, y se cree que la desregulación de la serotonina en todo el cuerpo contribuye a muchos de nuestros síntomas y enfermedades concomitantes.

El nombre de serotonina se deriva de sus primeras funciones descubiertas, que consiste en estrechar los vasos sanguíneos; “sero” viene de “suero”, que es un componente de la sangre. Irregularidades en el flujo sanguíneo se han observado en estas dos condiciones:

  • En la FM, las investigaciones muestran patrones anormales de flujo sanguíneo en el cerebro, con más de lo normal en algunas zonas y menos de lo normal en otras. No sabemos los efectos concretos de esto, pero los investigadores saben que el flujo de sangre tiene un impacto significativo en la función cerebral.
  • También en la FM, algunos investigadores teorizan que los horribles dolores de quemazón que sentimos se deben a la isquemia (deterioro del flujo sanguíneo), que básicamente significa que el área "se duerme" y luego que regresa la sangre, se sienten como piquetes de alfileres y agujas dolorosas, a medida se recobra la sensación en el área.
  • En el SFC y en menor grado en la FM, algunas investigaciones han demostrado bajo volumen sanguíneo, lo que deja a las células hambrientas por oxígeno y nutrientes. Imagina estar a mucha altura, luchando por recuperar el aliento luego de pasar todo el día sin comer. Eso es lo que le puede estar pasando a cada célula de tu cuerpo.

En este momento no disponemos de una investigación específica sobre la posible relación entre la disfunción de la serotonina y esas irregularidades, pero ciertamente es una conexión que parece lógica.

La relación de la serotonina con la fibromialgia no se entiende completamente, pero parece ser bastante sencilla. No así para el SFC. Esta es un área donde hay que investigar las condiciones por separado.

Fibromialgia y Serotonina

Uno de los hallazgos más consistentes en la FM son los bajos niveles de serotonina. Es posible que nuestros cuerpos no produzcan suficiente, o que no hagan uso correcto de ella, o pueden ser ambos casos. Muchos de nosotros somos ayudados por el suplemento 5-HTP (triptófano), que nuestro cuerpo utiliza para crear serotonina.  Otros somos ayudados por alimentos que incrementan el nivel de serotonina. La mayoría de los medicamentos utilizados para tratarnos, cambian la forma en que nuestro cerebro utiliza la serotonina, con el fin de hacerla más disponible.

El bajo nivel de serotonina también está relacionado con la migraña, que se considera una condición relacionada a la FM. En las migrañas, la baja serotonina hace que los vasos sanguíneos se dilaten mucho, lo que causa inflamación en los tejidos circundantes. Eso produce mucha presión y resulta en un dolor punzante. El dolor de la FM no es exactamente el mismo que el dolor de una migraña, pero se cree que mecanismos similares podrían estar implicados.

image Entonces considera esto - todos tenemos un conjunto secundario de nervios en nuestros vasos sanguíneos y glándulas sudoríparas que se ocupan principalmente del volumen de sangre y el sudor. La investigación publicada a finales de 2009 reveló que, al menos en algunas personas, estos nervios también parecen transmitir información sobre la temperatura. Los investigadores presumen que estos nervios, a menudo ignorados, pueden desempeñar un papel en las condiciones de dolor, incluyendo la FM y la migraña. Tiene mucho sentido, ya que tenemos problemas de flujo sanguíneo, sudoración excesiva, además de sensibilidad a la temperatura y una mayor respuesta al dolor. La hipersensibilidad en los nervios también podría explicar por qué la isquemia puede conducir a un dolor tan intenso.

Síndrome de Fatiga Crónica y Serotonina

La creencia común es que, al igual que la FM, el SFC implica bajos niveles de serotonina. Los síntomas son consistentes. El hecho de que los tratamientos que afectan la serotonina funcionan en algunas personas con esta afección también sirve de apoyo. Sin embargo, no es tan simple. De hecho, la investigación del papel de la serotonina en esta condición es suficiente para provocar un cortocircuito en cada una de tus células cerebrales.

Tenemos algunas pruebas que demuestran que el sistema de producción de la serotonina está sobrecargado y algunos muestra dos subgrupos basados en función de la serotonina - uno con altos niveles y otro con niveles normales. Uno podría pensar que al menos para el primer subgrupo, sería necesario bajar los niveles de serotonina. Como de costumbre, el SFC suele desafiar a la lógica. 

Eso es porque también tenemos evidencias que muestran débiles señales de transmisión relacionadas con la serotonina en el sistema nervioso central. La condición parece mostrar una producción hiperactiva, pero un bajo funcionamiento.

Está el cuerpo produciendo más serotonina para compensar una deficiencia en su uso, como un diabético tipo 2 que necesita insulina adicional para continuar el funcionamiento normal? Si es así, hay algunas áreas inundadas con serotonina, mientras que otros están privadas de ella? ¿Será que el exceso de serotonina está restringiendo los vasos sanguíneos y la sangre no puede moverse correctamente? Aún no tenemos respuestas, y la investigación ser confusa por la falta de subgrupos adecuados y coherente, a pesar de que la investigación sugiere que existen subgrupos existen y son muy diferentes unos de otros. Esto ciertamente podría explicar las diferencias en cómo las personas con SFC reaccionan a los tratamientos que afectan la serotonina.

¿Que significa todo esto?

Se sabe que la deficiencia de serotonina se asocia con muchos síntomas físicos y psicológicos. Algunos ejemplos de síntomas físicos incluyen: fatiga (a pesar de un descanso adecuado), trastornos del sueño, cambios en el apetito, sofocos y cambios de temperatura y dolores de cabeza.  Ejemplos de síntomas psicológicos incluyen: cambios en la libido, trastornos del estado de ánimo, depresión e irritabilidad.  Y cuando los niveles de serotonina son extremadamente bajos, los síntomas adicionales pueden incluir: calambres musculares, problemas del intestino y la vejiga, procesos de pensamiento rápido e incontrolable, entumecimiento emocional, estallidos emocionales o arrebatos, fantasías de escape, memoria torturante (insistir en revivir experiencias traumáticas), pensamientos de hacerse daño a sí mismo o a otros.

La conclusión es que, de alguna manera, la mayoría de nosotros tenemos una desregulación de serotonina de algún tipo, y parece probable que contribuya a las anormalidades del flujo sanguíneo que puede causar una variedad de nuestros síntomas. Esto es algo a tener en cuenta al momento de sopesar los efectos de los tratamientos, ya que para nosotros es realmente la única manera de aprender sobre nuestros grados individuales de desregulación de la serotonina.

¿Te han tratado por irregularidades en el flujo sanguíneo o el volumen de sangre? ¿Te ayudó? ¿Tu médico alguna vez mencionó el posible papel de la serotonina? ¿Los tratamientos que afectan la serotonina te han ayudado con tus síntomas relacionados con el flujo sanguíneo? Este es un tema muy nuevo, así que déjanos tus comentarios a continuación!

martes, 17 de mayo de 2011

La Fibromialgia sigue siendo una enfermedad difícil de diagnosticar

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Recientemente se presentó en México un estudio sobre Fibromialgia en América Latina, realizado por el Laboratorio Pfizer y la firma de investigación Harris Interactive Inc. Según este estudio, que incluyó una muestra de 904 pacientes con fibromialgia y médicos de tres países latinoamericanos, la  FM afecta al 2% de la población de América Latina.

La fibromialgia es una enfermedad que provoca dolor constante en el tejido que une a los huesos con los músculos y cartílagos, llamado tejido conectivo.  Aparentemente este dolor aparece cuando las neuronas o células nerviosas que envían la señal de dolor hacia el cerebro están sobreexcitadas y multiplican la sensación dolorosa. Aunque su síntoma principal es el dolor prolongado y generalizado, usualmente es acompañado por trastornos del sueño, fatiga y depresión.  Hasta hoy no existe una prueba de laboratorio que permita diagnosticarla, lo que implica que el médico sólo cuenta con su conocimiento clínico y su habilidad para entrevistar al paciente como herramientas para identificar el padecimiento.

Antes de 1992 los médicos consideraban que, debido a que no se podía identificar ninguna lesión o inflamación en el cuerpo de las personas con este mal, podría tratarse de casos de hipocondría o malestar imaginario. En ese año, la Organización Mundial de la Salud (OMS) concluyó que, aunque los instrumentos actuales no permitían registrar alguna alteración en el cuerpo del paciente, éste sí está sintiendo dolor intenso, como se probó en experimentos con encefalogramas muy especializados. 

Hoy se sabe que una de las características más comunes de la enfermedad son 18 puntos del cuerpo donde el paciente experimenta dolor, y además se tiene dificultad para moverse. Los puntos hipersensibles más frecuentes están localizados de manera bilateral en cuello, hombros, espalda, cadera, brazos y piernas; se incluyen seis puntos en hombros, espalda y cuello, cuatro puntos en la parte superior e inferior de las nalgas, cuatro puntos alrededor de las clavículas, dos en el antebrazo y dos cercanos a las rodillas.   El dolor presenta adicionalmente algunas características neuropáticas —comprobadas por medio de imágenes de resonancia magnética y la neurofisiología—como hormigueo, adormecimiento, ardor, pulsación y rigidez, además de sensibilidad alterada a estímulos que normalmente, en una persona sana, no causarían ninguna molestia.

Este es el primer estudio que documenta el impacto socioeconómico de la enfermedad en los pacientes.  “Entre el 47% y 67% de los pacientes con fibromialgia, faltaron al menos diez días a su trabajo a lo largo de un año, debido a los síntomas. En otros casos faltaron 40 días. En México y Brasil la mitad de los pacientes son capaces de trabajar sólo a veces y no ganan tanto como antes. Y cuando menos 59% reportaron que gastan una cantidad considerable de su dinero en atención médica”, expuso la doctora Patricia Salomón, directora médica en el área de dolor, de Pfizer Latinoamérica.  Todo esto sin contar las personas que han perdido su empleo debido a esta dolencia.

En esta misma conferencia, la doctora Lilia Andrade, reumatóloga del Centro Médico Nacional 20 de noviembre, del ISSSTE, explicó que aunque la fibromialgia se le clasifica dentro de la medicina, actualmente se le define como un “reumatismo extra-articular, asociado a síntomas como depresión, rigidez y trastornos del sueño”.  La Doctora Andrade añadió que este es un tipo de dolor que afecta a hombres y mujeres, pero 9 de cada 10 pacientes con fibromialgia son mujeres.

En México, Brasil y Venezuela las personas que padecen fibromialgia, llegan a consultar hasta siete médicos y tardan hasta cuatro años antes de recibir un diagnóstico preciso de su padecimiento.  También se tiene conocimiento de que aproximadamente el 14% de los médicos generales reconocen que saben poco o nada sobre la fibromialgia, por lo que es evidente que se requiere mejorar la capacidad de diagnóstico correcto y temprano.  Como los latinoamericanos que padecen fibromialgia deben pasar por varios médicos y esperar varios años para obtener la valoración correcta de su enfermedad, con frecuencia son estigmatizadas y se le tacha de exagerados o hipocondriacos y se asume que el origen de su dolencia se debe a un trastorno mental.  Debido a la falta de conocimiento, la fibromialgia plantea muchos desafíos tanto a médicos y pacientes en términos de diagnóstico y tratamiento.

Actualmente existen medicamente aprobados para el manejo de este mal, como antidepresivos, relajantes musculares y moduladores de la entrada de calcio a las células. Sin embargo, el tratamiento debe ser integral y debe incluir cambios en los hábitos de los pacientes, como dormir, realizar cierto tipo de ejercicios y los patrones respiratorios.

Aunque los especialistas en salud coinciden en que existen mecanismos para atender la enfermedad, el gran problema que hay que resolver es cómo realizar el diagnóstico más rápido para evitar años de sufrimiento a los pacientes que no saben cuál es el mal que padecen.

viernes, 13 de mayo de 2011

Se detectan alteraciones de la piel en los pacientes con fibromialgia

image La realización de biopsias de piel de pacientes con fibromialgia ha demostrado que "el tejido de conectivo de la piel está afectado y que el mastocito es una célula clave en la patogénesis de la fibromialgia", según destaca el investigador especialista en Medicina Interna y Neumología, Ignacio Blanco, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra este jueves.

Los mastocitos son células residentes del tejido conectivo, que actúan en la modulación de procesos inflamatorios. Son abundantes en piel, en todas las mucosas (aparato digestivo, respiratorio, génito-urinario, ojos), y en tendones, sistema nervioso central (tálamo, hipotálamo, hipófisis, meninges) y periférico (nervios), además de ganglios.

"En todas estas localizaciones, mastocitos y nervios forman circuitos neuro-inmuno-endocrinos que son fácilmente activados por múltiples factores (físicos, químicos y psicológicos), liberando diversos productos que pueden provocar efectos y estímulos capaces de generar los síntomas y la hipersensibilidad del sistema nervioso central, típicos de la fibromialgia", explica Blanco en el marco del XXXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra esta semana en Málaga.

En este sentido, ha añadido que la lista de estímulos capaces de activar a un mastocito es "muy amplia", y coincide con la de los estímulos que agravan la fibromialgia como alérgenos, gérmenes, cambios de temperatura, estrés, alcohol, fármacos, químicos sintéticos, etc.

Así, otras patologías como diversas dermatitis, colon irritable, cistitis intersticial, endometriosis y rinitis, entre otros, también se caracterizan por el incremento del número y actividad de mastocitos. A su vez, estas enfermedades suelen estar asociadas a la fibromialgia, "lo que apoya un sustrato anatómico y fisiopatológico común".

Por todo ello y en opinión del experto, "la fibromialgia podría ser la consecuencia de un incremento del número de mastocitos activados en el tejido conectivo, en respuesta a diversos estímulos, conocidos o desconocidos, en personas predispuestas (sobre todo mujeres, cuyos mastocitos son activados por estrógenos) con o sin defectos genéticos favorecedores".

Se estima que la prevalencia de la fibromialgia en España es de un 2.3%, según el estudio EPISER de la SER, lo que supone casi un millón de afectados por esta patología en este país. Su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres (95% de los casos).

Fuente: EUROPA PRESS

LA ENFERMEDAD INVISIBLE

Por Marcela Quiroga
Bs. As. – Argentina – 11 de mayo, 2011.

En 1993, se designó el 12 de mayo como en Día Internacional de la Fibromialgia en conmemoración del nacimiento de Florence Nightingale, la enfermera inglesa que inspiró la fundación de la Cruz Roja. Nightingale contrajo una enfermedad paralizante a los 35 años y pasó los últimos 50 años de su vida postrada en una cama.

Qué es la fibromialgia? La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos.

Nueve de cada 10 casos se presentan en mujeres. Pese a que los síntomas pueden aparecer a edad temprana, incluso en niños, la mayoría se manifiesta durante la post-menopausia.

Sus principales signos son dolor generalizado durante más de tres meses y al menos en 11 puntos dolorosos de los 18 ‘puntos gatillo’, que duelen al presionarlos, identificados para la fibromialgia.

Otros síntomas son: fatiga, agotamiento extremo continuo, confusión, pérdida de memoria a corto plazo, hipersensibilidad táctil, visual y auditiva, dificultad en la concentración, insomnio y dolores musculares.

Los afectados sufren de alteraciones del sueño, rigidez matinal, pensamiento desorganizado, depresión y otras consecuencias del dolor constante.

Cabe aclarar que no se trata de un problema psicológico ni psiquiátrico: es una enfermedad psico-neuro-inmuno-endocrinologica que afecta al sistema nervioso central (SNC), en la que por alguna causa desconocida se modifica el impulso que llega al cerebro.

El 30% de los afectados pierde el empleo; también se pierden amigos, por no poder acudir a reuniones sociales y en ocasiones, se destruye el hogar, ya que pese a parecer personas sanas deben hacer reposo durante mucho tiempo, algo que no todas las familias pueden comprender.

El problema, más allá de las definiciones, es la falta de consenso con respecto a las causas que pueden intervenir en el desarrollo de ambas, pero además la carencia de síntomas físicos -dado que quienes sufren de Fibromialgia o SFC tienen una apariencia saludable- y de indicios o marcadores normales de enfermedad en los análisis clínicos convencionales.

Para diagnosticar, entonces, hacen falta pruebas de laboratorio específicas, una evaluación clínica minuciosa y, fundamentalmente, un médico que sepa derivar a tiempo el caso a un especialista, quien será el encargado de evaluar a los pacientes teniendo en mente qué es lo que puede estar ocurriendo. De lo contrario, y tal como les sucede habitualmente a muchas personas, es posible que pasen años entre consultorio y consultorio, sin que haya posibilidad de llegar a una conclusión que permita encarar un tratamiento.

"Dentro de lo que denominamos Síndrome Sensitivo Disfuncional, se agrupan muchas afecciones, entre las que se encuentran tanto el Síndrome de Fatiga Crónica como la Fibromialgia, y que se definen por la presencia de dolor persistente y generalizado aun en zonas que no deberían doler, así como también por el cansancio permanente, incluso por la mañana o luego de realizar actividades muy simples. El tema es que cuando una mujer se acerca al consultorio y dice esto, ante la indicación de pruebas reumáticas que por lo general dan negativas, se vuelve complicado llegar a un diagnóstico. Sin embargo, es importante aclarar que existen pruebas específicas a través de las cuales es posible advertir, por ejemplo, fallas en la estructura de la mitocondria que es el sitio de la célula en el cual se reserva y se regula la energía", señaló la doctora Andrea Márquez López Mato, médica psiquiatra y especialista en Psiconeuroinmunoendocrinología, cátedra que dicta en la Universidad Barceló.

"Desde el punto de vista de la evaluación, en la Fibromialgia por ejemplo, hay un concepto muy difundido que es el de los 'puntos gatillo' que situados en diferentes puntos del cuerpo deben doler por una determinada cantidad de tiempo y ante diversos estímulos. Sin embargo, eso no es suficiente porque no se considera el que a mi criterio debería ser el punto número 19 que es el cerebro, donde se procesa el dolor –que según las últimas definiciones y consensos es una experiencia y no una sensación–, y por ende la relación de éste con las emociones", agregó la doctora Márquez López Mato.

En líneas generales, los síntomas de una y otra afección son físicos. No obstante, el doctor Pablo Beretta, médico especialista en Psiquiatría y Anatomía Patológica, vicedirector del Instituto de Psiquiatría Biológica Integral (IPBI) y fundador del PHI, refirió que "el abordaje integral apoyado sobre lo psíquico es fundamental, así como también la puesta en marcha de medidas y hábitos que más allá de lo farmacológico ayuden a llevar adelante una mejor calidad de vida. Igualmente, vale destacar que todo –tanto los medicamentos como la actividad física o de esparcimiento– debe estar coordinado por el médico tratante que será el encargado de decirle a la paciente de qué manera le conviene administrar su energía".

Algunos consejos útiles

  • Acepte sus enfermedades, aprenda sobre ellas, investigue, reflexione.
  • Aprenda a observarse.
  • Establezca serenamente los nuevos hábitos que usted debe cumplir para su recuperación y cumpla con sus rutinas con disciplina.
  • Elija a su médico cuidadosamente. Pídale información sobre su enfermedad y tratamientos.
  • Haga las cosas de a una por vez y recuerde que usted posee simultáneamente más adrenalina y menos energía. Sus pensamientos van a correr mas rápido que lo que le permita por su resistencia física.
  • Intente descansar en posición horizontal, diez minutos cada dos horas, con un almohadón debajo de sus rodillas.
  • Administre su estrés. Observe si usted se siente muy excitado e intente serenarse.
  • Controle sus emociones.
  • Aliméntese sanamente. Intente disminuir el consumo de alimentos con conservantes o grasas, así como también los estimulantes, el alcohol y los cigarrillos.
  • Evite todo lo posible los hidratos de carbono, especialmente azúcares refinados y harinas blancas
  • Si le resulta posible, reduzca el consumo de sal.
  • Consulte con su nutricionista si en su caso sería beneficioso adoptar una dieta alcalina o sumarle suplementos vitamínicos y antioxidantes adecuados.
  • No se auto-medique

Este artículo es una contribución de Marcela Quiroga, una de nuestras estimadas compañeras de Buenos Aires - Argentina.  Gracias Marcela por tu valioso aporte.

jueves, 12 de mayo de 2011

Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

ya no aguanto el dolor
Ya es casi 12 de mayo - Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Todos los maravillosos grupos que están en defensa de estas enfermedades han organizado eventos en todas partes del mundo, pero millones de nosotros no podremos ser parte de ellos debido a enfermedad, geografía o ambos. Pero eso no significa que no se puede hacer algo para dar a conocer estas condiciones!

Si estás en Twitter o Facebook, puedes crear conciencia de una forma muy sencilla – postea muchos mensajes sobre el tema, este jueves. También puedes compartir o copiar y pegar los mensajes y post que estaremos haciendo este día. También podrías enviar artículos a las personas que forman parte de tu vida para que tengan una mejor comprensión de nuestras enfermedades. He aquí algunas recomendaciones:
Además, también puedes imprimir los artículos y entregarlos a mano, o colocarlos en lugares públicos.

Sé que muchos de nosotros nos encontramos con personas que no creen en nuestras enfermedades, y que pueden ser realmente crueles al respecto, y yo ciertamente no quisiera que nadie tuviera que ponerse en este tipo de posición, pero piensa en lo fácil que será cuando la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica sean mejor comprendidos y aceptados por el público.

Por lo menos 7 millones de personas estamos diagnosticados, pero hay muchos más que viven sin un diagnóstico. Si cada uno de nosotros ayuda a dos personas a tener una mejor comprensión el 12 de mayo de cada año, en poco tiempo vamos a acabar con la ignorancia de los demás que nos causa tantos problemas.

¿Cómo darás a conocer tu enfermedad este 12 de mayo o cualquier otro día? Deja tus comentarios a continuación!

El 85% de las personas con fibromialgia desconoce la enfermedad

Cerca del 85% de las personas con fibromialgia desconocía la existencia de esa enfermedad que causa dolor muscular hasta que le fue diagnosticada, reveló ayer una investigación realizada en distintos países de América.

imageEl estudio "Fibromialgia en América Latina" fue difundido con motivo de ser hoy el Día Mundial de esta patología, que se cree que puede tener causas neurológicas.

La OMS define a la fibromialgia como una enfermedad que se caracteriza por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos.

Los especialistas estiman que el origen del trastorno responde a cambios neurológicos respecto de cómo los pacientes perciben el dolor, en especial con una mayor sensibilidad a los estímulos que normalmente no son dolorosos.

La encuesta fue realizada por una consultora internacional en Brasil, México y Venezuela y abarcó a una población de 300 pacientes y 604 especialistas clínicos y reumatólogos.  El estudio reveló que entre el 70 y 85% de los pacientes nunca escuchó hablar sobre fibromialgia antes de que se la diagnosticara y llegó a la consulta médica, tras sufrir distintos síntomas.

Osvaldo Messina, jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos "Cosme Argerich" y profesor de la especialidad en la Facultad de Medicina de la UBA, afirmó que en Argentina pasa algo parecido a lo que se observa en esta encuesta.  "También los médicos que no son especialistas en el tema de la fibromialgia están bastante poco alertados sobre qué es, su diagnóstico y su tratamiento", aseguró el médico.  El especialista reconoció que "las personas raramente llegan a la consulta sabiendo qué es lo que tienen y el diagnóstico lleva entre cuatro y seis consultas, con una demora en promedio de uno a dos años.  Además, por lo general el paciente consulta al clínico, al traumatólogo y en último término llega al neurólogo o al reumatólogo que se enfoca en la enfermedad", destacó.  Messina dijo que "aún dentro de la especialidad de reumatología, somos pocos los que nos abocamos a tratar la fibromialgia porque es una patología compleja que requiere un manejo sumamente cuidadoso".

Los resultados de la encuesta americana señalaron que al menos las dos terceras partes de los médicos que tratan la fibromialgia y de los pacientes, declaran que la enfermedad tiene un impacto fuerte o muy fuerte en la calidad de vida y la movilidad física.  Específicamente, entre el 59 y 70% de los médicos encuestados consideró a la fibromialgia como un trastorno desafiante y difícil de tratar.

La encuesta mostró que la enfermedad tiene un claro impacto económico porque entre el 47 y 67% de los pacientes con empleo, faltaron al menos diez días al trabajo en un año, debido a los síntomas que presentaron que, en algunos casos, duraron 40 días en forma persistente.

La demora en la consulta y la falta de conocimiento sobre la fibromialgia y sus síntomas, llevó también a que muchas veces los afectados sufran en silencio su enfermedad.

En la encuesta, muchos pacientes confesaron que retrasaron su asistencia al consultorio médico porque creían que la dolencia iba a desaparecer por sí sola, sin tratamientos kinesiológicos o medicación.

El 12 de mayo fue instituido en 1993 como el Día Mundial de la Fibromialgia, en conmemoración del nacimiento de Florence Nightingale, la enfermera inglesa que inspiró la fundación de la Cruz Roja y que contrajo una enfermedad paralizante en torno a los 35 años, pasando los últimos 50 años de su vida postrada en una cama y permitió investigar sobre la fibromialgia.

Fuente: www.telam.com.ar

jueves, 5 de mayo de 2011

La neblina mental y las neuronas durmientes…

got fibrofog Alguna vez tu neblina mental (fibro neblina o fibro fog) te ha hecho sentir como si tu cerebro tuviera corto circuito o se te hubiera apagado?  Hay nuevos estudios relacionados con la falta de sueño que demuestran que es exactamente lo que pasa.

Cuando se tiene Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica, generalmente tenemos problemas para dormir; sufrimos de insomnio, no dormimos suficiente o tenemos una pobre calidad de sueño; la verdad es que el sueño de quienes tienen FM o SFC generalmente es anormal y poco restaurador, lo que ha llevado a muchos investigadores a creer que la privación del sueño a largo plazo es una pieza clave en estas enfermedades.

Ahora, en investigaciones realizadas con ratas, los científicos han demostrado por primera vez, que luego de períodos de privación del sueño, algunas partes del cerebro puede comportarse brevemente como si estuvieran dormidas, y estas lagunas se relacionan con un bajo rendimiento en las pruebas.

image Este estudio, realizado por el Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Wisconsin-Madison, explica que durante los períodos en que nos encontramos despiertos, las neuronas en la corteza cerebral se disparan irregularmente, lo que se ha podido observar en electroencefalogramas (EEG), como fluctuaciones de baja y alta amplitud. Sin embargo, durante el sueño, las neuronas oscilan entre períodos de “encendido (cuando se comportan como si estuviéramos despiertos) y “apagado (cuando se detienen totalmente y en el EEG se observan lentas ondas de alta amplitud).  Aunque no se sabe exactamente que le ocurre a las neuronas luego de un largo período de privación de sueño, si se ha podido observar en EEG que ciertas neuronas corticales pueden irse a modo de apagado brevemente; esto ocurre en diferentes áreas del cerebro, en diferentes momentos, o sea que las neuronas se apagan en un área cortical, pero no en otras; es solamente un “apagado local”.

Así, aunque el EEG y el comportamiento indican vigilia, poblaciones locales de neuronas en la corteza cerebral pueden quedarse dormidas, con consecuencias negativas para el rendimiento.

Definitivamente, esto se parece mucho a lo que nos sucede a nosotros.  Durante los episodios de neblina mental, me he quedado en blanco por algunos segundos durante una conversación,  me he perdido varios minutos de un programa de televisión, y hasta me ha sucedido mientras manejo, cuando de pronto me percato de haber recorrido un tramo sin poder recordarlo (lo que en retrospectiva… es terriblemente peligroso!)

confused brainNo es que simplemente algo me distraiga, sino mas bien como si parte de mi cerebro se apagara durante unos momentos, y no oigo nada, ni se me graba nada en la memoria. Es como si tuviera una porción en blanco en la cinta, o como decimos en mi país “se me borra el tape”.

Nuestros cerebros son complejos y todas las diferentes áreas están altamente interconectadas. Muy pocas actividades implican una sola área. Así es que si se tienen algunas áreas que se duermen brevemente, esto podría explicar mucho sobre cómo funciona la neblina mental. La comunicación requiere el uso de una gran parte del cerebro, así que tiene sentido que tengamos problemas si una de estas áreas se apaga por unos segundos mientras estamos teniendo una conversación.

¿Qué piensa usted? ¿Suena esto como un indicio probable de la razón para la neblina mental? ¿Alguna vez le ha parecido como si parte de su cerebro estuviera dormido en el trabajo o como si tuviera corto circuito?

Cuéntanos tus experiencias y déjanos tus comentarios.

domingo, 1 de mayo de 2011

La Depresión del Fibromiálgico y lo que la Música puede hacer por nosotros

image Quienes tenemos fibromialgia, tenemos una marcada tendencia a deprimirnos con mucha facilidad (si es que no lo estamos la mayor parte del tiempo), aun cuando estemos tomando antidepresivos, ya que al tener dolor constante es muy fácil deprimirse, y esto no lo entienden los demás.  Es como el dicho que dice “No hay mal que dure cien años, ni cuerpo que lo resista” … exactamente, no hay cuerpo ni mente que lo resista por mucho tiempo, y a veces podemos sentir que nos volvemos locos de dolor.

Esto no significa que seamos personas pesimistas o que todo el tiempo estemos decaídos.  De hecho, somos como cualquier otra persona con diferentes tipos de temperamentos.  Yo, por ejemplo, siempre he sido muy alegre y optimista, siempre veo el lado positivo de las cosas y de hecho, toda la vida estuve del lado de quienes daban ánimo a otros.  Pero ni siquiera mi personalidad y actitud no han impedido que me sienta amargada o deprimida muchas veces.

Hay días que nuestro estado anímico ni siquiera es malo, pero pasa una sola cosita que nos hace sentir mal y nos deprimimos terriblemente, casi como si tuviéramos la susceptibilidad a flor de piel.  Sin embargo, otros días amanecemos deprimidos o molestos, o como digo yo, “con las hormonas revueltas”, y nos cuesta mucho tolerar cualquier cosa ese día, incluso lidiar con lo cotidiano… todo y todos nos molesta.  Es increíble que el ser humano pueda ser tan complejo.  No importa lo mucho que uno pueda racionalizar que este comportamiento no es productivo ni positivo, y definitivamente nada sano para nosotros, es muy poco lo que podemos hacer para evitarlo o superarlo.  Probablemente, si tuviéramos la oportunidad, escogeríamos echarnos en una cama a sentir pena por nosotros mismos. Es un poco como cuando los adolescentes dicen “estoy molesto, déjame en paz”.  Pero ciertamente, ésta tampoco es la actitud mas conveniente.

Lo más cómico es que muchas veces, cuando pasa el momento, nos damos cuenta que aquello que nos deprimió, realmente no era tan importante ni tan grande, y que en circunstancias normales probablemente ni siquiera nos hubiera afectado.  ¿Entonces por qué revolcarnos en este malestar emocional, cuando tendríamos mejores cosas que hacer? 

Hoy por ejemplo, me ocurrió algo así.  Pero luego de languidecer por menos de media hora en la cama, decidí darme un baño con música, e increíblemente fue como si me hubieran puesto una inyección de endorfinas.  Tanto así que cuando salí del baño, me puse mis audífonos y anduve por toda la casa, cada vez mas animada.

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Se que antes he hablado de depresión y música, pero no puedo evitarlo.  Para mi, la música es una de las cosas mas maravillosas que existen; la música me sube el ánimo y siempre me ayuda a funcionar mejor. Es tan extraordinaria, que puedo sentir como penetra en mi alma y sube hasta mi mente. 

Se han realizado tantos estudios sobre el efecto de la música en pacientes con fibromialgia, demostrando el bienestar que nos brinda la música, que realmente quien aún no lo ha intentado, debe hacerlo.  La musicoterapia ha conseguido aliviar los síntomas, disminuye la percepción del dolor y los niveles de ansiedad, y definitivamente mejora el estado de ánimo.

Se que cuando nos sentimos mal, no queremos hacer nada, pero se requiere un esfuerzo muy pequeño y puede traernos grandes recompensas.  Pon tu música favorita, ya sea suave, movida, latina o rock, lo que funcione para ti, y verás como cambia tu estado de ánimo, y puedes hacerle frente a las cosas mas difíciles.

Un gran abrazo en este Día del Trabajo y Mil Bendiciones para todos!!!

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