sábado, 27 de noviembre de 2010

Guía para sobrevivir las próximas fiestas con Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica

Todos los años cuando llega esta época, empiezo a pensar en lo congestionado que siempre resulta el mes de diciembre, y me aterra la idea de tener salir.

Hay demasiados carros en todas las calles el día entero, todos los centros comerciales parecen un mercado persa, y no hay tienda ni supermercado que no se encuentre abarrotado de gente, ni siquiera aquellos comercios que abren las 24 horas; parece que no hay tiempo para descansar.  Es horrible!!!

Sobrevivir estas fiestas puede ser difícil, incluso para las personas más energéticas; y para aquellos de nosotros con FM y/o SFC ... digamos, que si no empezamos el mes con la mente preparada y un buen plan de juego, nos podríamos desmoronar con mucha facilidad.

El ritmo es lo más importante durante esta época tan ocupada. Como muchos de nosotros, esto lo aprendí de la manera difícil y a través de los años he ido aprendiendo algunos trucos, que realmente me ayudan hacer mejor las cosas. Por eso quiero compartir algunos consejitos que podrían ayudarnos para que estas fiestas sean mucho mas manejables y menos estresantes.

Planifica

Haz una lista de todo lo que quieres lograr, con la mayor cantidad de detalles, incluye las compras generales, la decoración, cocinar y hornear, comprar regalos, envolver regalos, armar juguetes (si tienes niños pequeños), asistir a fiestas y reuniones familiares, etc.  Piensa en cada cosa que has hecho durante las épocas de fiesta anteriores y ponlo en la lista. Lo ideal es que este año, apenas terminen las fiestas, agregues lo que puedas a la lista, mientras tus recuerdos aún estén frescos, para que el siguiente año el trabajo de programarte sea cada vez mas sencillo, pero realista.

Generalmente, estas listas son extensas y pueden requerir de muchas horas de dedicación.  Si trabajas, trata de programarte para tomar algunos días libres en el mes de diciembre (los mas que puedas) a fin de tener mas tiempo para llevar a cabo tu programación festiva con suficiente descanso y menor nivel de estrés.

Prioriza

Ahora, toma tu lista y asigna prioridades. ¿Qué cosas son más importantes para ti? Que es lo absolutamente necesario para que tus fiestas sean felices?

Una tentación en la que a veces caemos es pensar en lo que todos quieren. Para aquellos con niños pequeños, la mayor prioridad es hacer las cosas perfectas para ellos, pero si de repente te das cuenta que estás priorizando para tu suegra, tu hermano o tu tía, entonces PARA!  Es cierto que puedes preocuparte por todo el mundo, pero tienes que ser realista y preocuparte primero por ti mismo! Si alguien quiere algo especial, que no está dentro de tu prioridades, tendrá que conseguirlo por su cuenta.

Cuando asignas prioridades, tienes que pensar no sólo en lo que es importante, sino en lo que realmente te gusta hacer. Si envolver regalos con hermosas cintas te hace feliz, entonces no uses bolsas de regalo o delegues esta tarea a otra persona. Esta época se trata de alegría, así que no renuncies a lo que te hace feliz!

Anda a tu propio paso

Controlar tu ritmo es la clave para sobrevivir cada día con FM y/o SFC, así que no lo olvides en esta época tan ocupada! Ahora es cuando más necesitas estar consciente de la actividad y el descanso, y de las señales que te mande tu cuerpo.

Hay varios pasos para mantener un ritmo manejable, y el primero es acortar tu lista. Cuenta la cantidad de tareas que tienes y elimina por lo menos la mitad que hayas definido de más baja prioridad. No te preocupes mas por esas cosas que has sacado de tu lista,  tu mismo has determinado que no son esenciales o no te proporcionan alegría, y no solo no las necesitas, sino que pueden abatirte.

Simplifica

Revisa si tienes algunas tareas en tu lista que puedas hacer de una forma más sencilla que en el pasado.  Por ejemplo, cuando trabajas no tienes mucho tiempo libre y puede que necesites usar tu hora de almuerzo para echar un vistazo en las tiendas y/o para hacer las compras. El tiempo es corto, en todos lados hay aglomeración de gente, y esta actividad se puede convertir en una situación muy estresante.  Puedes revisar las ofertas de las tiendas en línea y hacer algunas de tus compras de esta forma.

Asegúrate de hacer una lista de regalos con nombre, edad, posibles regalos y donde adquirirlos; cuando se trata de niños o adolescentes, generalmente tienen alguna preferencia en juguetes o electrónicos, y se puede tener una idea bastante clara de donde conseguirlos, de tal forma que puedes programarte para hacer varias compras en el mismo sitio al mismo tiempo. Cuando se trata de adultos, es un poco mas complejo.  En mi caso, primero anoto los posibles regalos en la lista, hago un corto viaje de observación a las tiendas y luego realizo las compras que pueda en línea, que es mucho más fácil cuando sabes lo que quieres y dónde conseguirlo.  Si no puedo comprar lo que quiero en línea, o tiene mejor precio en la tienda, trato de ir a una sola tienda por día, y si pretendo hacer más compras, siempre le pido a alguien que me acompañe; para todos los efectos, la clave de salir hacer compras está en el calzado que uses: yo siempre me pongo un par de zapatillas tenis cómodas o unas crocs, el zapato que uses debe tener buen soporte, sobre todo en el talón.

Si por otro lado me toca ir al supermercado luego de un día de cierta actividad, solicito un carrito o silla de rueda para discapacitados para no extenuarme por completo (al principio se siente raro, pero he aprendido que conservar la poca energía que me queda, es mas importante que lo piense la gente, a fin de cuenta, la que va a llegar a casa hecha un trapo, soy yo).

También puedes revisar tu lista y simplificar las tareas, creando planes de contingencia para todo lo que se pueda. Por ejemplo, en lugar de hacer la corteza del pastel tu misma, cómprala hecha y al momento de hornear, gastarás menos energía y conservarás tu salud mental intacta.

Delega

Mira de nuevo tu lista para ver que cosas puede hacer alguien más.

  • Si necesitas algo de última hora, pídelo a tu esposo, tus hijos, tu hermana o alguna de las personas que vayan en camino para tu casa. 
  • Cuando necesites hacer compras, pídele a alguien que te maneje el auto, porque sobre todo en esta época es difícil encontrar estacionamiento, y aunque parezca una tontería, tratar de conseguir un estacionamiento se puede convertir en una pérdida de tiempo y energía, y hasta puede hacerte desistir de lo que tenías planeado hacer. 
  • Yo nunca envuelvo los regalos en las tiendas, porque generalmente hay largas filas para esperar que te atiendan; compro el papel y los lazos, y lo hago yo misma con calma en casa.  Si decides envolverlos en la tienda, pídele a alguien que te acompañe y que vaya haciendo la fila por ti, para adelantar tiempo. 
  • Si tradicionalmente siempre has hecho una gran cena, este año conviértelo en una fiesta compartida. ¿Quién puede venir a ayudarte a decorar o poner la mesa? ¿Quién puede ayudarte a limpiar? ¿Quién puede aportar algún plato? Te sorprenderá cuánta gente está dispuesta a ayudarte.  Y si nadie está dispuesto a ayudar, puede ser que esta cena o reunión familiar, tal vez no sea una prioridad para ellos, lo que significa que no debería ser una prioridad para ti, y puedes enfocar tu energía en otras cosas que te interesen mas.

Por otro lado, nunca pierdas de vista que las tareas de esta época, cuando son hechas en grupo pueden ser muy divertidas! Involucra a la familia y los amigos para decorar el arbolito de navidad o poner las luces del exterior, mientras les sirves chocolate caliente o ron ponche, y verás que compartiendo todos juntos, se pasa mejor.

Recorta aún mas

Ahora que has visto lo que se puede simplificar y lo que se puede delegar, echar otro vistazo a tu lista. Ten en cuenta la cantidad de horas que te llevará lograr cada una de las tareas. Mientras estés haciendo este ejercicio, puede ser que uno de tres pensamientos pasen por tu cabeza:

  1. Has hecho un gran trabajo y puedes estar pensando, "Wao, esto es totalmente factible!"
  2. O estás pensando, "Es mucho, pero estoy decidido a hacerlo todo para que estas fiestas queden perfectas!"
  3. O estás empezando a tener esa sensación de pánico y piensas, "No creo que pueda hacerlo!"

Para los números 1, siempre y cuando estés siendo honesto contigo mismo, puedes pasar al siguiente paso.

Si eres un número 2… ¡ALTO! Se honesto y piensa en la última vez que te forzaste a trabajar tan duro. Siendo realistas, si tienes esta mentalidad, es probable que te desgastes, te estreses por las cosas que no estás consiguiendo hacer, y caigas en una crisis de dolor.

Si eres un número 3, toma un profundo respiro. NO TIENES QUE HACERLO TODO TU!

Los números 2 y 3 comiencen a recortar de nuevo, y reducir gradualmente esa lista hacia la mitad de lo que es ahora. Sé que da un poco de miedo, pero si logras tener todo listo y aún te queda tiempo y energía, siempre puedes revivir algunas de las cosas que dejaste fuera de tu lista.

Esto puede sonar egoísta, pero si tuvieras una pierna rota o un tumor cerebral, no tendrías problemas para perdonarte a ti mismo. El hecho de que otras personas no puedan ver o entender tu enfermedad no hace menos real el impacto que esto causa a tu vida.

Volviendo a la planificación - Llena los espacios en blanco

Este es el momento para definir cuando puedes hacer las cosas y ponerle fecha a las tareas  Haz notas en tu lista sobre cuándo deseas empezar cada cosa. Consigue un calendario y anota en él las fiestas o eventos que tengas para diciembre, de tal forma que puedas planificar tus tiempos para descanso, antes y después de cada cosa. No planees hacer compras o poner las luces, al día siguiente de una fiesta, porque eso no va a suceder!

Cuando identifiques los días ocupados o de mayor actividad, piensa en el tiempo que usualmente podrías ser funcional para cada actividad y planifica períodos de descanso. No te extralimites. Si por lo general puedes manejar 4 horas de actividad, redúcelo a 3 horas de actividad con una hora para descansar. Entonces serás capaz de manejar más períodos de actividad.

Evalúa constantemente tu ritmo y Escucha tu cuerpo

Si llegas a la mitad de diciembre y tu cuerpo te está enviando señales de advertencia, escúchalo! Puede ser que tengas que revisar tu lista sobre la marcha, y reducirla aún mas o re-distribuir tus tiempos de actividad y descanso, para que puedas mantenerte funcional.  Recuerda que el objetivo de la planificación es disfrutar la época y tener celebraciones que te hagan feliz a ti y a quienes amas. 

Tiempo de recuperación

Después de un período de intensa actividad, necesitamos un tiempo de recuperación. En la parte superior de la programación de tiempo de inactividad durante toda la temporada, asegúrate de asignarte unos días para recuperarte después que las fiestas hayan terminado. Si trabajas, coordina con tiempo la posibilidad de tomar algunos días de vacaciones en el mes de enero.

Dedícate de corazón pero trabaja a tu propio ritmo y disfruta lo mas que puedas estas fiestas!

lunes, 22 de noviembre de 2010

Las cosas que dejamos de hacer, cuando tenemos dolor crónico

triste Cuando tienes una enfermedad como fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o artritis, con el paso del tiempo hay cosas que dejas de hacer con la finalidad de evitar los dolores; en mi caso, fueron las actividades relacionadas con los oficios del hogar, las que han disminuido considerablemente.  Sin embargo, hay ciertas cosas que me gusta hacer y que sigo haciendo, aunque sé que luego puedo sentirme muy cansada y hasta adolorida, porque por alguna extraña razón lo disfruto. 

Por ejemplo, a mi me gusta lavar la terraza exterior de mi casa con la manguera.  Por alguna razón, me encanta hacer esto, me pongo el iPod y escucho música mientras lo hago y siempre soy muy cuidadosa porque obviamente, el piso está completamente mojado y resbaloso; y este trabajo solo lo hago cuando hay otras personas en la casa, así es que recibo algo de ayuda, para mover los muebles de patio, halar la manguera, etc.  Recientemente, me pasó que cuando estaba a punto de terminar, me resbalé y me caí.  Mientras caía, traté de apoyarme sobre mis manos para minimizar el impacto de la caída, pero igual terminé deslizándome y mi cabeza se estrelló contra la pared.  En resumen, cuando mi hijo me levantó del piso, me sentía como si me hubieran dado una paliza.  Justo en ese momento llegó mi esposo, y muy consternado, aunque con voz tranquila me dice: “ya no vas a poder hacer mas esto … es muy peligroso para ti”.

En ese momento pasaron muchos pensamientos por mi cabeza.  Primero me sentí como una niña reprendida “con amor” por su padre.  Luego pensé que su actitud era justificada y que simplemente estaba preocupado por mi, lo cual me pareció muy tierno.  Pero mi respuesta cristalizada en voz alta fue: “fue un accidente, me descuidé solo un segundo, pero no quiero dejar de hacer una de las pocas cosas que aún hago y que me gusta hacer”; porque en realidad me aterra la idea de sentirme desvalida, cuando siempre fui muy independiente.  En el fondo se que va a ser difícil que pueda volver a lavar la terraza, por lo menos cuando mi esposo esté en casa, pero simplemente no pretendo dejar de hacerlo.  Debo añadir, que inmediatamente quedé con un dolor de cabeza terrible producto del golpe y para la noche empezaron los dolores en el cuerpo, y aunque tomé analgésicos y relajantes musculares, igual pasé 2 días en cama, sin poder mover los brazos y con mucho dolor en las piernas.

Cuando hemos sido activos e independientes en la vida, sobre todo en el caso de las mujeres que hacen de todo, desde treparse en una escalera y cambiar un bombillo eléctrico hasta pintar o abrir huecos en la pared con un taladro, es muy duro darse cuenta de que poco a poco has tenido que dejar de hacer muchas cosas; y esta situación aplica de igual forma a los hombres.

image Creo que la clave del asunto está en aceptarlo, pero sin darse por vencidos.  Las circunstancias de estas enfermedad, al igual que la de muchas otras, se traducen en cambios obligatorios en nuestros cuerpos.  Perdemos energía, flexibilidad y muchas veces el dolor simplemente impide que hagamos algunas cosas; sin mencionar, los dolores que podríamos tener luego de haber realizado algunas tareas.

Algunos pequeños consejos que les puedo dar, luego de haberlos aprendido a la fuerza, enmarcan mas que nada, cambios de hábitos y actitudes, como por ejemplo:

  • No debemos permitir que nuestras vidas se vean invadidas por la autocompasión. Me niego a sentir que ya no puedo valerme por mi misma o que soy como un cristal de Venecia, muy delicado y frágil, que pueda romperse con facilidad.
  • Hay que prestar atención a nuestros cuerpos, y escuchar cuando dicen “no puedo” o “ya no puedo mas” para no extralimitarnos.  Cuando tenemos muchas cosas que hacer, puede ser que hagamos muchas de ellas sin percatarnos de que ya fue demasiado, y necesitamos parar aunque no hayamos terminado.
  • Algunas veces nos gusta hacer las cosas nosotros mismos, porque pensamos que nadie las hará igual de bien; lamentablemente en nuestra situación, nos vemos obligados a delegar.  Es definitivamente muy difícil, pero hay que hacerlo.  Si queremos sentirnos tranquilos de que todo se hará correctamente, podríamos tomar una posición de rígida supervisión.
  • Cuando decidas llevar a cabo alguna tarea que pueda resultarte peligrosa, aunque la posibilidad sea mínima, siempre debes tratar de tener gente cerca que pueda darte una mano si la necesitas, o levantarte del suelo si te accidentas (como me pasó a mi).
  • Pide ayuda y permite que otros te ayuden.  Hay tantas cosas en que puedes recibir apoyo de tu círculo cercano de amigos o familiares: para que te manejen el auto, te acompañen a hacer las compras o te las hagan ellos mismos, te hagan algunos mandados que no requieran tu presencia, te ayuden con las tareas de la casa, etc.  Revisa tus tareas y te darás cuenta de que hay cosas que puedes dejar de hacer, si realmente te molestan, y pedírselas a otro.  No temas hacerlo.
  • Distribuye las labores del hogar entre todos los miembros de la familia.  Elabora un cuadro con las tareas del hogar para la semana y asígnalas en cantidades iguales entre todos.  Cuando en el hogar los hijos ya están grandes o son adolescentes, no debe haber problemas; y si aún están jóvenes (como de unos 8 años en adelante), igual puedes asignarles las labores mas simples, como ponerle agua y comida al perro, regar las plantas, doblar ropa, etc.

entonces No se trata de no hacer nada, sino de seguir haciendo aquello que nos gusta, siempre y cuando podamos soportarlo, y aceptar que algunas otras cosas debemos dejar de hacerlas, por nuestro propio bien.

Y tu que has tenido que dejar de hacer? Cuáles han sido tus estrategias para manejar las tareas difíciles? Coméntanos.

viernes, 19 de noviembre de 2010

Encontrar el regalo perfecto para alguien con Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica

¿Alguna vez has recibido un regalo que no pudiste utilizar debido a la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica?

Se acerca la Navidad, y el mes de diciembre es un mes para intercambiar regalos, y ahora puede ser buen momento para considerar aquellos regalos que sean positivos para nosotros y que podamos usar y disfrutar por mucho tiempo.

Por ejemplo, hermosos regalos como gel para baño nos pueden dar sarpullido o dolor de cabeza inducido por las fragancias que contienen; o una entrada para un evento que luego nos tenemos que perder a causa de un brote; o alimentos que no puedes comer debido a la sensibilidad al gluten. Algunos regalos incluso podrían ser ofensivo, como por ejemplo, alguien que te recomiende "hacer más ejercicio" y te regale un DVD de Pilates.

Escoger un regalo para alguien con FM o SFC puede ser una decisión difícil para nuestros amigos y familiares, porque es evidente que se preocupan por nosotros y les gustaría darnos algo que no guste y que vayamos a utilizar o disfrutar. Somos un grupo difícil para regalar, debido a todos los síntomas extraños y sensibilidades que tenemos.

Para ayudarnos tanto a nosotros como a los que compran para nosotros, aquí tengo una guía de regalos para esta época, que espero ayude a la gente en nuestras vidas a elegir los regalos que reflejan sus verdaderas intenciones; no tengan miedo de compartirla con sus personas cercanas.

Ideas de regalos para alguien con FM o SFC – Como  encontrar el regalo perfecto

¿Está buscando un regalo para alguien con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica? Aunque ciertamente no podemos definir a la gente solo por su enfermedad, hay circunstancias que compartimos aquellos de nosotros con estas condiciones,  que pueden hacer que ciertos regalos sean fabulosos y otros regalos sean fracasos. 

Para esto, ayuda que los demás estén conscientes de algunos de las situaciones que nosotros tenemos que enfrentar con estas enfermedades. Aquí les dejo algunas ideas de regalos y los comentarios sobre si podrían ser o no adecuados para la persona que los va a recibir.

Productos para calentamiento

image La mayoría de nosotros sentimos frío casi siempre, y cuando estamos congelados puede ser difícil lograr calentarnos. En estos días, se pueden conseguir  un montón de cosas que se usan para calentar, como frazadas, zapatillas, pañuelos, y mucho más. Además, hay una gran cantidad de productos en el mercado, que se pueden calentar en el microondas como almohadas para cuello o bolsitas de arroz.  Calcetines abrigados, batas de baño mullidas, zapatillas de peluche o ropa de abrigo pueden ser una buena opción también.

Las cosas mas importantes a considerar con este tipo de regalos son:

  • Que el tejido sea muy suave y el producto en sí no sea pesado, a fin de no poner una carga para el cuerpo.
  • Asegúrese que el producto sea fácil de mantener (por ejemplo, lavable a máquina), o sea que no haga falta trabajo para poder usarlo.
  • No compre productos perfumados, incluso si son ligeramente perfumados o la fragancia sea natural, a menos que sepa que la persona no es sensible a los olores.
  • Con relación a los productos eléctricos, verifique que el calor se apaga automáticamente para que no se convierta en un peligro, en caso de que la neblina mental ataque y se olvide de apagarlo.
  • Artículos que usan agua, como baños calientes para pies, podrían ser demasiado pesados o requerir demasiada limpieza.

Artículos para Relajación

imageMúsica relajante y herramientas para dar suaves masajes ayudan a muchas personas a aliviar el estrés físico y emocional, lo que puede ayudar también a aliviar o reducir los síntomas de la FM o SFC.

Algunas cosas a tener en cuenta son:

  • Muchos de nosotros somos sensibles al ruido y/o a la  vibración, por lo que los masajeadores con vibración podrían no ser una buena opción.
  • Evite la aromaterapia, baños de burbujas, lociones perfumadas, etc., a menos que sepa que el destinatario del regalo no es sensible a las fragancias.

Cosas para pasar el tiempo

imageMuchos de nosotros pasamos mucho tiempo en la cama o en el sofá, y las cosas que nos ayudan a llenar nuestro tiempo podrían ser realmente muy valiosas para nosotros. Algunas ideas podrían incluir:

  • DVD’s de películas o series de televisión
  • Pequeños videojuegos de mano (especialmente los juegos de entrenamiento cerebral)
  • Libros de rompecabezas (no se olvide de los lápices mecánicos)
  • Libros (para los que tienen una buena función cognitiva)
  • Suscripciones a Revistas
  • Suscripciones por correo electrónico para alquiler de películas (Netflix o Redbox, por ejemplo)
  • Actividades, hobbies y artes manuales que podamos disfrutar

Libros relacionados con la enfermedad

image Si la persona ha sido diagnosticada recientemente o se encuentra luchando actualmente con los síntomas, una forma fácil de ayudar a entender la situación, podría ser una libro sobre el tema. Hay una gran variedad de buenos libros en el mercado, pero hay que tener cuidado, pues también los hay malos.

  • Evite los libros que dicen tener la "cura" o “promesa de excelentes resultados” - no existe tal cosa, ya que no hay nada demostrado al respecto.
  • Limítese a las editoriales más importantes y a los libros ampliamente distribuidos.
  • Si tiene dudas sobre algún libro, revise en línea los comentarios de otros lectores.

Regalos relacionados con el ejercicio

image Esta es uno de los regalos que se deben evitar a menos que sepa con certeza que es algo que el individuo quiera! Las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica reciben, con mas frecuencia de lo que nos gustaría, un montón de consejos bien intencionados pero inexactos sobre hacer mas ejercicio, así que tenga en cuenta que este podría ser un tema muy delicado.

Sin embargo, si usted sabe que la persona está tratando de caminar más o tiene planeado o en curso, un programa de ejercicio regular, algo que haga el ejercicio más agradable o le ayude de alguna manera podría ser un regalo muy apropiado.

Plantas

image Mientras que las plantas pueden ayudar a crear un medio ambiente sano y agradable, solo sería apropiado dependiendo de cada persona. Quienes tienen problemas para cuidar de sí mismos pueden no ser capaces de atender una planta, y podría convertirse en "una cosa más para preocuparse."

Si decide que una planta sería conveniente para la persona que usted conoce, asegúrese de que sea de una variedad que requiera bajo mantenimiento.

Tarjetas de regalo y entradas de eventos

image Las tarjetas de regalo a los lugares locales es probable que no se utilicen, sobre todo por alguien que tiene problemas para conducir o no es capaz de salir de la casa a menudo. No piense, "Le va a dar un incentivo para salir, y eso la hará sentirse mejor", - en la realidad, la tensión de la salida de compras podría desencadenar un brote de síntomas y terminar en cama por días.

Las tarjetas de regalo para las tiendas en línea pueden ser una mejor opción. Si usted no sabe que tienda le gusta mas a la persona, puede optar por una gran tienda de distribución con un montón de opciones.

La preparación previa es difícil cuando se tiene una enfermedad impredecible, por lo que las entradas para un evento en una fecha específica puede ser difícil de usar para una persona con FM o SFC. Lo mismo ocurre con los certificados de regalo con una fecha de caducidad.

Alergia o disparadores de la sensibilidad

image Aquellos con FM o SFC pueden ser sensibles a todo tipo de cosas. Cualquier cosa que toque la piel o esté perfumada puede ser un verdadero problema, así que cosas como lociones, gel de baño, velas aromáticas, perfumes, productos de aromaterapia y flores es mejor evitarlos a menos que esté bien informado acerca de la sensibilidad de la persona.

Muchos de nosotros también tenemos sensibilidad a los alimentos, lo que podría significar que regalar comida podría terminar siendo un desperdicio. Una vez más, esto es sólo algo que usted podría dar si conoce a la persona lo suficientemente bien para estar familiarizado con su situación alimentaria en particular.

Donaciones

image Si usted no sabe qué comprar o piensa que la persona a quien quiere hacerle el regalo es una de esas “que tiene todo", es posible que desee considerar la posibilidad de realizar una donación a su nombre a alguna organización sin fines de lucro o grupo de investigación dedicado a su enfermedad. Investigue que asociaciones apoya la persona o trate de informarse sobre las organizaciones existentes en su país, que tienen relación con su enfermedad.

Tiempo y Ayuda

image Mientras menos funcional sea la persona, es más probable que aprecie el regalo del tiempo y ayuda. Puede ayudarle con las compras? La jardinería? La limpieza? Colocar el arbolito de Navidad? Piense acerca de lo que podría necesitar la persona y haga de esto su regalo.

Si usted personalmente no tiene el tiempo para ayudar, podría considerar la posibilidad de contratar a alguien, como un ama de casa o jardinero, para hacer el trabajo completo o ayudarle a abordar un proyecto en particular.

Regalos hechos por ti mismo

image En el caso de que tengan tiempo para confeccionar algo, y por supuesto tengan algún talento para hacer cosas especiales como manualidades o arte tecnológico, este sería un regalo de mucho valor y lleno de amor.  Algunos ejemplos podrían ser:

  • Almohadones bordados
  • Adornos para la casa o cocina
  • Videos de la vida de la persona
  • Album de fotos
  • CD de música mixta
  • Dulces o galletas (siempre y cuando estemos seguros que la persona no tiene intolerancias)
  • Su platillo favorito

¿Cuál es el mejor regalo que has recibido desde que estás enfermo? ¿Cuál ha sido el peor? ¿Alguien te ha dado algo que haya herido tus sentimientos o te hizo enojar? Compártenos tus comentarios!

sábado, 6 de noviembre de 2010

Haciendo planes con fibromialgia

iCal2 Cuando tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, artritis o cualquier otra condición que provoca dolor crónico, nunca sabemos como nos vamos a sentir en determinado día, y eso significa que muchas veces tenemos que postergar planes o a veces simplemente resulta imposible hacerlos.

Con frecuencia tenemos que vivir una vida de “quizás”, o como digo yo… “haré todo lo posible”, y nos toca decirle a los demás que “quizás iré a tu fiesta”, o “trataremos de reunirnos para tomar café la próxima semana”, o a veces incluso nos toca decirnos a nosotros mismos que “haré todo lo posible por limpiar la casa hoy” o “quizás me sienta mejor mañana para salir hacer diligencias”.

Cuantas veces he faltado a fiestas de cumpleaños o invitaciones para salir, porque cuando llegó el momento, me sentía tan adolorida o cansada, que prefería quedarme en casa!  Cuantas veces les he dicho a mis hijos o a mi esposo, váyanse ustedes sin mi, porque en el fondo estoy convencida de que no voy a pasar un buen día y preferiría quedarme tranquila en casa.  Cuantas citas médicas he tenido que reprogramar una y otra vez.

Me angustia cuando mis hijos me preguntan que haremos mañana o este fin de semana, porque lamentablemente mi respuesta siempre es la misma: “depende de como me sienta”, porque a diferencia del resto de las personas, que planean salidas interesantes, días de campo, o idas a la playa, yo tengo que esperar para ver como mi cuerpo decide amanecer cada mañana, y entonces disponer lo que voy a poder hacer ese día.  Otras veces me atrevo hacer planes y por terrible que me sienta, decido cumplirlos aunque me cueste muchísimo, solamente para no decepcionar a mi familia o para no impedir que podamos tener un día juntos disfrutando tiempo de calidad, del cual dicho sea de paso trato de disfrutar al máximo.  Pero obviamente esto tiene un precio para mi, porque luego mi cuerpo me cobra con creces.

Esta vida de “quizás” nos hace difícil ir al trabajo, tener vida social, relaciones, etc.  Hasta cumplir con una cita médica o una reunión escolar puede ser estresante, ya que desde el momento en que nos programamos, ya estamos pensando … podré ir? podré estar lo suficientemente bien ese día? podré sostener una conversación inteligente y recordar lo que iba a decir?   Y ni pensar en aquellos en nuestra misma situación que tengan programada una entrevista de trabajo o una presentación a un cliente…

Ante  una situación como la nuestra, de dolor crónico, incontrolable y a veces súbito, creo que lo más positivo para nuestro diario vivir es aceptar que algunas veces no vamos a tener mas remedio que cancelar nuestros planes, porque la alternativa sería no hacer planes nunca y esto significaría perdernos muchas cosas buenas de la vida.

Otra cosa importante es ser totalmente francos con respecto a nuestra condición de salud, de esta forma las personas que nos rodean saben que expectativas deben tener en relación a nosotros, y si son gente que nos aprecia no tendrán reparos en comprendernos y apoyarnos para coordinar los planes nuevamente (de lo contrario no son gente que merezca mi tiempo).

Cuando decido cumplir mis planes a pesar de todo, procuro tomar medicamentos antes de salir de casa (relajantes musculares, antiinflamatorios, analgésicos, etc.); en la medida de lo posible evito manejar yo si alguien mas puede hacerlo; trato de no extralimitarme, si puedo hacer pausas y descansar o permanecer en reposo en mi lugar de destino, trato de hacerlo; pero sobre todo si mis planes involucran una situación agradable para disfrutar en conjunto con otros, intento divertirme lo mas posible; y luego de sentir que ya cumplí, me retiro mas temprano que el resto.

Por último, a veces no es mala idea relacionarnos con otras personas que también tengan problemas de salud, porque entienden absolutamente nuestra situación y debido a esto no tenemos sentimientos de culpa cuando no logramos cumplir con los planes.  Además, muchas veces hasta cierto punto, ayuda tener otra persona en tu vida que también tenga limitaciones físicas; aunque no se mantenga una relación cercana o se comparta físicamente el mismo espacio, siempre podemos conectarnos en línea o en grupos de terapia, y conversar sobre nuestros malestares y las cosas que nos han funcionado, conversación que definitivamente no podríamos tener con personas sanas.

Y tu cómo lidias con los planes? Que cosas te han resultado más difíciles? Como se ha visto afectada tu vida social? Déjanos tus comentarios.

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