viernes, 23 de julio de 2010

Los pacientes con fibromialgia están locos?

image Como la fibromialgia es una enfermedad difícil de demostrar, muchas veces nuestros seres queridos secretamente pueden considerarnos hipocondriacos o perezosos, y nos dicen “que todo está en nuestra cabeza”, o peor aún que necesitamos hacer ejercicio, perder peso o tomar antidepresivos.

Los médicos pueden ser aún peor.  Si creen que la fibromialgia es real - y algunos no lo creen en lo absoluto - su primer impulso es enmascarar los síntomas, prescribiendo medicamentos.  Los pacientes a menudo se la pasan en un tiovivo médico, viendo doctor tras doctor tras doctor, y terminan más confusos y desorientados que antes, hasta llegar a pensar, “tal vez si estoy loco, después de todo.”

Sin embargo, cualquiera que haya pasado días sin poder dormir bien, o no dormir en lo absoluto, sufra de dolores crónicos, no tenga nada de energía ni fuerzas para realizar las actividades que siempre le gustaron, y para colmo de males, se la pasa yendo de un médico al otro, solo para sentirse peor con el pasar del tiempo, definitivamente también se sentiría como loco.

Las medicinas tradicionales para fibromialgia que incluyen medicamentos para el dolor, antidepresivos (como Cymbalta), anticonvulsivos (como Lyrica), relajantes musculares, tranquilizantes, etc., pueden proporcionar alivio a corto plazo, pero sus resultados con frecuencia son pasajeros y sus efectos secundarios pueden crear más síntomas. Es bastante habitual que pacientes con fibromialgia, estén tomando doce o más medicinas, muchas de las cuales contribuyen a la ansiedad, 'fibro neblina', depresión y fatiga general.

Nuestros cuerpos cuentan con ciertos químicos para hacerle frente al estrés, como vitaminas, minerales, hormonas, neurotransmisores, etc. (entre algunos, serotonina, dopamina, norepinefrina, cortisol) que nos permiten manejar momento a momento, el estrés del día a día.  Sin embargo, mientras mas estrés tenemos, mas uso hacemos de estos químicos; la falta de sueño, el estrés crónico, deficiencias nutricionales, el uso de medicamentos, y otros factores estresantes nos pasan su factura, desgastando nuestras reservas anti-estrés, y el cuerpo empieza a sentirse abrumado y terminamos teniendo mala salud y mala calidad de vida.

Teniendo todo esto en mente, podemos concluir que definitivamente no estamos locos, sino que estamos envueltos en un terrible círculo vicioso, del cual tenemos que salir cuanto antes, para restaurar el bienestar general.  Realmente somos guerreros, porque como dice el dicho “No hay mal que dure 100 años, ni cuerpo que lo resista”.  Pues nuestros malestares no durarán 100 años, pero duran muchos años, y durante este tiempo, solo nosotros somos responsables de mantener nuestra cordura intacta, lo cual es prácticamente una hazaña.

image Para sentirnos bien de nuevo y tratar de revertir los síntomas de la fibromialgia, entre otras cosas, debemos modificar o mejorar nuestra alimentación a fin de recibir los nutrientes que ayudan a restablecer los químicos del cerebro, que a su vez regulan el dolor, el sueño, la energía, los estados de ánimo, la digestión y la claridad mental. 

La alimentación correcta es fundamental para la fibromialgia.  Aquí dejo dos artículos de nuestro blog con referencia a la alimentación:

Fibromialgia y Alimentación

Como debemos comer cuando tenemos Fibromialgia

martes, 20 de julio de 2010

Video: Que es la Fibromialgia? Síntomas y Recomendaciones

Les dejo un video que he elaborado sobre los síntomas que sufrimos las personas con fibromialgia, y algunas recomendaciones para hacerle frente a esta terrible condición.

Me parece que puede ser de utilidad para quienes piensen que pueden tener fibromialgia, o quienes hayan sido diagnosticados recientemente.  Espero que les guste y que sea de ayuda para todos.  Mil Bendiciones ☺☺☺! 

 

miércoles, 14 de julio de 2010

Problemas con los médicos y diagnósticos de Fibromialgia o Fatiga Crónica

Es raro encontrar alguien con fibromialgia (FM) o síndrome de fatiga crónico (SFC) que nunca haya tenido problemas con un doctor, o haya experimentado serias frustraciones para conseguir un diagnóstico. Aquellos como nosotros con FM y/o SFC hemos desarrollado la capacidad de afrontar con frecuencia, desafíos especiales cuando se trata de doctores y diagnósticos.

Pero cuando aún no existe un diagnóstico y nos encontramos tratando de lidiar con síntomas tan dolorosos y debilitantes y no logramos encontrar la persona que pueda ayudarnos, esto puede convertirse en una experiencia atemorizante, frustrante y sumamente molesta, ya que a parte del malestar físico, nos sentimos perdidos y no sabemos que hacer al respecto.

El proceso diagnóstico puede ser largo y complicado. En principio, no todos los médicos aceptan la FM y SFC como enfermedades reales, y pueden llegar a decirle que sus síntomas están 'todos en su cabeza'. Y a veces, la relación paciente-doctor se deteriora. No es fácil hacerle frente a esta situación.

Por otro lado, están los médicos que rápidamente diagnostican FM o SFC, debido a los dolores, sin llevar a cabo ningún otro estudio.  Lo mas importante al ser diagnosticado con FM o SFC, es haber excluido otras enfermedades sistémicas de diversos orígenes que puedan causar severos daños internos.

No se ha especificado ningún especialista médico que atienda puntualmente el SFC, por lo cual hay que buscar un médico especializado en SFC o con conocimientos particulares sobre esta condición, porque a menudo a muchos médicos les cuesta trabajo siquiera reconocer esta condición.

Debido a que los síntomas de la FM son similares a síntomas de varias enfermedades reumáticas, como lupus y artropatías, el médico más familiarizado con esta condición es el médico Reumatólogo.  Es por esto, que lo recomendable, si usted piensa que puede tener FM, es acudir a un Reumatólogo, que es el mas calificado para realizar los estudios adecuados para otras enfermedades reumáticas, darle un diagnóstico creíble y ayudarle a manejar su tratamiento, que dicho sea de paso debe incluir un equipo multidisciplinario de profesionales de salud, como: reumatólogo, psicólogo, fisioterapeuta, fisiólogo para ejercicios.

Por qué el doctor le manda tantos exámenes médicos?

Muchos pacientes encuentran que su médico le ha mandado una variedad de pruebas de laboratorio, pero no entienden el razonamiento detrás de todo esto. ¿Por qué piden los doctores tantas pruebas médicas? ¿Qué esperan ellos encontrar? ¿Todas estas pruebas son realmente necesarias?

La respuesta es que la mayoría de las pruebas que el doctor le ordena, son necesarias para ayudar a diagnosticar su problema médico, descartar otras posibles enfermedades y para determinar el progreso de un tratamiento.

En algunos países, los médicos reciben comisiones de las compañías de seguro o laboratorios, por los exámenes que ordenan; pero este no es siempre el caso.  En muchos países latinoamericanos, esta política no aplica.

Pero, si usted no se siente cómodo con tantas pruebas, que además suelen ser costosas, o tiene dudas al respecto, hágale dos simples preguntas a su médico: ¿Para qué sirve este examen? y ¿Que espera encontrar?

Como medida general, para todos los exámenes que se realice, siempre pregunte cuando estarán disponibles los resultados (aunque se los envíen directamente al médico) y solicite una copia para usted.

Cuándo obtendrá un diagnóstico?

A veces, un doctor simplemente no es capaz de llegar a un diagnóstico. Esto puede ser frustrante cuando usted es el paciente.  Es bueno entender las razones mas comunes por las cuales no se obtiene un diagnóstico:

  • Los síntomas pueden ser difíciles de identificar. Un dolor de cabeza ocasional puede ser sólo un dolor de cabeza, o podría ser un síntoma de un problema más grande.
  • Puede ser que no esté claro que sistema del cuerpo está causando los síntomas, y el paciente puede estar consultando al especialista incorrecto, lo que produciría un diagnóstico demorado.
  • El paciente puede tener más de un problema médico, lo que puede hacer el proceso de diagnóstico, algo confuso.
  • Pueden haber conflictos con las medicinas o suplementos que el paciente esté tomando, que pudieran estar causando, contribuyendo o enmascarando los síntomas.

Considerando cualquiera de las posibilidades anteriores (conflictos con medicamentos, tener más de un problema, especialista incorrecto, síntomas enmascarados), usted puede decidir investigar las posibilidades por su cuenta. Su doctor probablemente debe haber desarrollado un diagnóstico diferencial. Pídale la lista de posibilidades para usarla como un punto de partida.  Si su doctor no ha enfrentado la carencia de diagnóstico, usted querrá buscarse un nuevo doctor. Tómese algún tiempo para preguntarle a otros pacientes que tengan síntomas similares a los suyos, para que le recomienden otros doctores que usted pueda consultar.

Cuando el diagnóstico se demora, es importante recordar que el doctor quiere que usted tenga un diagnóstico claro, porque será el mejor modo de determinar el tratamiento adecuado. A veces es más fácil saber lo que usted no tiene, que saber exactamente que pasa con usted. La medicina puede estar muy avanzada, pero esto no significa que siempre sea exacta o perfecta.

¿Está su enfermedad en su cabeza?

Mientras que la FM y SFC no están para nada en su cabeza, los desórdenes psicosomáticos pueden presentar síntomas similares. Aprender sobre estos tipos de enfermedades, puede ayudarle a distinguir la posibilidad de que encajen o no en su situación.

Las Enfermedades Psicosomáticas, también llamadas enfermedades psico-fisiológicas (una combinación de psicología y fisiología), son diagnosticadas para pacientes que tienen síntomas físicos, pero cuyo origen parece ser psicológico.

Una forma de estas enfermedades es llamada 'desorden de conversión' y puede suceder luego de un acontecimiento muy estresante o traumático; un paciente puede experimentar síntomas físicos como resultado de lidiar con esta situación, como por ejemplo, perder la voz después de una situación preocupante o atemorizante. La tensión emocional 'se convierte' en síntomas físicos.

De hecho, algunas veces, los mismos reumatólogos diagnostican FM o SFC, como resultado de una exposición prolongada a situaciones de estrés, muchas veces laboral o personal. Es por esto, que existen otros médicos, no reumatólogos, que rápidamente diagnostican los malestares físicos de la FM o SFC, como un desorden psicosomático, o peor aún como si la persona simplemente fuera hipocondriaca.

¿Es hora de cambiar de doctor?

Algunas personas afortunadas han establecido una relación para toda la vida con sus doctores. Han llegado a conocer a sus doctores muy bien, hay respeto mutuo y confianza, y nunca pensarían en cambiarse a otro médico. Otros no tienen tanta suerte.

Algunas veces, la decisión de cambiar su doctor es determinada por factores externos más que por una opción personal; pero en otras ocasiones usted puede sentir que podría conseguir mejor asistencia médica en otra parte.

Si usted considera que "agradable y de buenos modales" no necesariamente significa competente, o tiene la sensación de que podría comunicarse mejor con otro doctor, que le respete más, o se identifique con usted con mayor eficacia, aunque puede estar algo reacio al cambio, esta sería una buena razón para buscar un nuevo doctor. Respeto mutuo y confianza son muy importantes entre doctor y paciente. No sienta que necesita una excusa. A veces no es fácil señalar una razón específica, sino que simplemente "lo sabemos". 

Por otra parte, si usted piensa hacer un cambio, no tome la decisión a la ligera. Usted y su doctor han invertido tanto en la relación, y tal cambio no será fácil para ninguno de los dos. Tendrá que empezar de cero, podría tomarle mas tiempo lograr un diagnóstico, hacer nuevo papeleo, nuevamente estudios, gastar mas dinero, etc.

Si decide buscarse un nuevo doctor, recuerde que lo mas recomendable es que sea un reumatólogo, trate de hacer la transición lo mas suavemente posible, prepárese para comenzar apropiadamente su nueva relación paciente-doctor, y hágalo con tiempo; no espere a tener una dificultad de salud o una emergencia.

¿Qué tipo de problemas ha afrontado usted con doctores? ¿Qué frustraciones ha tenido en el camino a su diagnóstico? ¿Cómo ha manejado usted estos problemas? Déjenos sus comentarios abajo.

Como material de referencia, dejo a continuación algunos enlaces de publicaciones anteriores de nuestro blog, que pueden ser de utilidad para tener algo de conocimiento ante posibles situaciones a enfrentar con los médicos y diagnósticos de FM y SFC:

¿Qué es la Fibromialgia?
¿Cuáles pueden ser las causas de la Fibromialgia?
¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?
HISTORIA DE LA FIBROMIALGIA
Los problemas cognitivos de la fibromialgia
Dolor Crónico y Fibromialgia: Lo que es Normal, Lo que no lo es
Nuevos criterios diagnósticos para la fibromialgia
Diferencias entre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
Encuentran un marcador para diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica?
SINDROME DE ATM (Síndrome de la Articulación Temporomandibular)
La Fibromialgia no es un desorden sicológico
El Estigma sicosomático de la fibromialgia
Fibromialgia y Psicología

martes, 6 de julio de 2010

Reflexión sobre la Buena Voluntad ...

No hace mucho, leí un texto sobre la Buena Voluntad, enfocado hacia los problemas y la forma de encararlos, pero el tener una enfermedad que causa dolor crónico es un problema como cualquier otro que debemos encarar. Les comparto mi reflexión sobre este texto.

Cuando hay buena voluntad, podemos solucionar lo imposible. Problemas vienen y van, incluso hemos pasado por tantas situaciones difíciles y confusas, que imaginábamos que seríamos incapaces de hacerlo y aún estamos aquí. No nos dejamos vencer.

Es cuando hay buena voluntad que lo imposible se puede volver posible. Es cambiar el "NO" por el "SÍ", el "NO PODEMOS" por el "SÍ PODEMOS", aunque no sea nada fácil. Es cambiar la actitud mental hacia las cosas, y podremos ver resultados grandiosos.

Para mi es aceptar que hay cosas sobre las cuales no tengo control, pero que no permitiré que hagan que mi vida se desmorone. Buscaré ánimo o inspiración para seguir adelante y con seguridad los encontraré en los lugares menos esperados. Es tener siempre presente, que hay una luz al final de ese túnel de sombra y dolor, que un día mejor me llegará muy pronto. Esto me ayuda a mantenerme viva y decidida a continuar mi camino a través del túnel.

La Buena Voluntad no es solo una magnífica receta para nuestras relaciones con los demás, sino también para mi relación conmigo misma.

FELIZ DIA A TODOS ☺☺☺

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