viernes, 16 de septiembre de 2011

Comprendiendo la Fibromialgia

tumblr_lpzsua8sSE1qzede9 La fibromialgia (FM) es un trastorno de dolor crónico generalizado, fatiga y otros síntomas.  Es una condición compleja difícil de entender, especialmente si no se tiene un título médico. Debido a que afecta al cerebro y al sistema nervioso, puede tener un impacto en casi todas las partes del cuerpo.

Si estás tratando de entender esta condición en alguien que conoces o has sido diagnosticado recientemente, podría ser increíblemente confuso. Cuando la gente observa una extraña colección de síntomas fluctuantes que no aparecen en ninguna de las pruebas médicas, deciden que la fibromialgia debe ser un problema psicológico. Sin embargo, una gran cantidad de evidencia científica demuestra que se trata de una condición física muy real.  Rebuscar a través de la investigación científica no ayuda a la mayoría de nosotros, ya que términos tales como la desregulación de neurotransmisores, los nociceptores, las enzimas celulares y las vías de opiáceos no son precisamente fáciles de entender.

El objetivo de este artículo es ayudarte a entender y relacionarte con lo que pasan en el cuerpo de una persona con FM, en términos claros y sin jerga médica. Ya sea que una persona cerca de ti tenga FM o que te la hayan diagnosticado recientemente y aún te estés familiarizando con la condición.

El dolor de la fibromialgia
Imagínate que estás planeando una fiesta y esperas unos 20 invitados. Tres o cuatro amigos te dicen que llegarán mas temprano para ayudarte. Sin embargo, no aparecieron, y en lugar de 20 personas, llegaron 100 invitados. Te sentirías abrumado.

Bien, eso es lo que pasa con las señales de dolor en una persona que tiene FM. Las células envían demasiados mensajes de dolor (invitados), hasta cinco veces más que en una persona sana, que podrían convertir una presión suave o incluso una picazón, en dolor.  Cuando las señales de dolor llegan al cerebro, son procesadas por algo llamado serotonina. Las personas con FM, sin embargo, no tienen suficiente serotonina (los amigos que no se presentaron para ayudar), dejando el cerebro abrumado.  Es por esto que las personas con FM tienen dolores en los tejidos que no muestran signos de daño. No se trata de dolor imaginario, es una sensación mal interpretada que el cerebro convierte en dolor real.  Otras sustancias en el cerebro del paciente amplifican una serie de señales - en esencia, "suben el volumen" de todo.  Estas señales pueden incluir la luz, el ruido y el olor, a parte del dolor, y pueden sobrecargar aún mas al cerebro. Esto puede conducir a ataques de confusión, miedo, ansiedad y pánico.

Los altibajos de la fibromialgia
La mayoría de las personas con una enfermedad crónica siempre están enfermas. Los efectos del cáncer, un virus o una enfermedad degenerativa sobre el cuerpo son constantes y progresivos; sin embargo, es bastante confuso ver a alguien con FM ser incapaz de hacer algo el lunes, pero por el contrario, ser perfectamente capaz de hacerlo el miércoles.

Míralo de esta manera: las hormonas de cada persona varían, e incluso cosas como el peso y la presión arterial puede aumentar o disminuir en el transcurso de un día, una semana o un mes. Todos los sistemas y las sustancias en el cuerpo trabajan de esa misma forma, subiendo y bajando en respuesta a diferentes situaciones.  La investigación demuestra de manera concluyente que la FM consiste en niveles anormales de hormonas y otras sustancias varias. Debido a la variación, a veces una o más sustancias se encuentran en la zona normal y otras veces, no. Mientras más de esto esté fuera de la zona normal, peor nos sentiremos.

El estrés y la Fibromialgia
Algunas personas piensan que los pacientes con FM son emocionalmente incapaces de lidiar con el estrés, debido a que las situaciones estresantes en general, empeoran los síntomas.  Lo importante es entender que respondemos al estrés tanto emocional como físicamente. Una respuesta física, en todas las personas, incluye un torrente de adrenalina y otras hormonas que ayudan a poner al cuerpo a toda máquina para que pueda hacer frente a lo que está pasando.  Las personas con FM no tienen suficiente cantidad de estas hormonas, lo que hace que el estrés cause estragos en el cuerpos y puede desencadenar los síntomas o empeorarlos.  Además, cuando se habla de "estrés" por lo general se refiere al del tipo emocional, que puede venir de su trabajo, una apretada agenda, o un conflicto personal. Un montón de cosas causan estrés físico, como una enfermedad, la falta de sueño, las deficiencias nutricionales y las lesiones. El estrés físico puede tener el mismo efecto que el estrés emocional en las personas con fibromialgia.

La fatiga de la fibromialgia
Piensa en un momento en el que no sólo estabas cansado​​, sino verdaderamente agotado. Quizás estuviste despierta toda la noche estudiando para un examen. Tal vez te levantaste varias veces para alimentar a un bebé o cuidar de un niño enfermo. Tal vez tenías gripe o faringitis.  Imagina lo que es sentirse agotado así todo el día mientras estás tratando de trabajar, cuidar a los niños, limpiar la casa, cocinar la cena, etc.  La mayoría de la gente solo tendrían que dormir una o dos buenas noches de sueño, para que se le quite esa sensación de desazón.  Pero con la FM vienen trastornos del sueño que hacen que una buena noche de sueño se convierta en una rareza.

Una persona con FM pueden tener uno o todos los trastornos del sueño siguientes:

  • Insomnio (dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido)
  • Incapacidad de alcanzar o permanecer en un sueño profundo
  • Apnea del sueño (perturbaciones de la respiración que pueden despertar a la persona varias veces)
  • Síndrome de piernas inquietas (espasmos, sacudidas de las extremidades que hacen que sea difícil conciliar el sueño)
  • Trastorno de movimiento periódico de las extremidades (contracciones rítmicas e involuntarias de los músculos que impiden el sueño profundo)

La fibromialgia en resumen
Una gran cantidad de enfermedades involucran una parte del cuerpo, o un sistema. La FM, sin embargo, implica todo el cuerpo. Por muy extraños y confusos que los variados síntomas pueden ser, están vinculados a causas físicas muy reales.

La FM puede afectar a una persona que es educada, ambiciosa, trabajadora e incansable, y les roba su capacidad para trabajar, limpiar la casa, hacer ejercicio, pensar con claridad y sentirse despierto o saludable.

    • NO es depresión psicológica.
    • NO es pereza.
    • NO es lloriqueo o simulación.
    • Es el resultado de una disfunción generalizada en el cuerpo y el cerebro que es difícil de entender, difícil de tratar, y, hasta ahora, imposible de curar.

Lo más difícil para los pacientes, sin embargo, es tener que vivir con ello.

Contar con el apoyo y la comprensión de la gente que hay en tu vida puede hacer que sea mucho más fácil.

16 comentarios:

  1. Mylene, te agradezco tanto, tanto...tu pagina se ha convertido en la mas eficiente y completa herramienta de ayuda. Es como una ezperanza al infierno q vivo, desde que comenzo este calvario,hace a~os. Para mi desgracia, tengo tambien Sidrome de Sjogren's,Osteoartritis, Estenosis Lumbar y Cervical...jaja...en esta parte es donde me rio, por no llorar y es que la lista no termina ahi. En fin, solamente la buena educacion, ha impedido que me levante de la consulta con un medico, que ha buscado en su "Android" que cosa es Sindrome de Sjogren's(en mi cara), indicando que nunca habia visto un caso de esos.Ja, ja...vuelvo a reir...o otro medico, que en una evaluacion de 14 paginas, no sabe como se escribe Sjogren's...Si presente el cuadro claro, sabras que me sentido sin esperanzas y mis maneras sociales se han fortalecido. He devorado cuanto editorial medico ha llegado a mis manos sobre Fibro y Sjogren's, pero aun no tengo claro la relacion que existe entre ellas o "Que vino primero, el huevo o la gallina". He llevado un diario de las condiciones, sus sintomas, tratamientos, que lo mejora, que lo empeora, que funciona y que no. Estoy convencida que siendo pro-activa en mi tratamiento y modificando estilos de vida, es la unica forma efectiva para vivir con esta enfermedad y sus efectos. Si pudieras compartir informacion, datos estadisticos o relevantes, a mi investigacion: Fibro-Sjogren's que pudiera ayudarme, te estare eternamente agradecida. Al menos yo se escribir Sjogren's, la proxima vez que una persona menos preparada que yo sobre la enfermedad, saque su resetario, le voy a dar las gracias, me voy a levantar de la silla y le recomendare tu blog...jaja...no pueden decir que falle en mis clases de etiqueta y cultura... Enviame un email o contactame en FB. DIOS TE BENDIGA ABUNDANTEMENTE...!!! De nuevo gracias,
    Elli Cordova

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  2. Hola.Muchas gracias por la infomación,me siento comprendida.
    Estoy en esa temporada que parece que no tengo nada solo mi dolor en la articulación que parece ya mi amigo.
    El calor me va muy bien y las vacaciones de no hacer nada igual.Pero a la que llega el frío y la vida diaria con su stres.
    Ya empiezo con el sueño no reparador y a pasarme las noches en vela,levantarme con dolor en todo el cuerpo.... como si tuviera la gripe y ese cansancio raro que parece que no puedo con mi alma.
    Gracias de nuevo y un abrazo.
    Manoli

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  3. hola atodos, yo pasando por lo mismo, ayer parece que abuse con el oficio de casa y hoy amaneci como si me hubiera pasado por encima un camion,pero hay que seguir adelante, gracias a Dios tengo un esposo y unos hijos compresivos y es por ellosque todavia estoy aqui,luchando dia a dia contra este mostruo que me quiere arrebatar mi alegria de vivir,mi sonrisa, mi buen humor, mi paz y mi tranquilidad, yo estoy segura que las cosas pasan por algo, DIOSITO quiere que demos testimonio de fortaleza y porque no de sanacion, si de esto no nos vamos a morir entonces tiene que haber una luz al final del tunel, busquen esa luz, bendiciones.

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  4. Muchas gracias por la explicacion , estoy harta de ir del reumatologo al traumatologo y dicen puede ser fibromialgia pero nadie me dice nada en concreto pero los sintomas y dolores que tengo son los que tu describe. Alguien me podria deci donde puedo ir para que me digan si es esta enfermedad la que tengo? . Gracias a todos
    Ana - malagueña -

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  5. Que representada me siento.......casi casi nos tratan como enfermos mentales. Se suma ese dolor al físico, es inevitable llorar, de bronca y de dolor. A veces me parece q soy invisible para los demás. Lo bueno de tener FM es q si alguien q conozca la tiene lo voy a poder ayudar Ana, te contesto, los médicos si te la detectan te super medican, cortociodes, antidepresivos, ansioliticos, calmantes....que con el tiempo (éste es mi cao y no hago apologia de nada) vas dejando, porq con ellos o sin ellos es lo mismo. Yo no soy depresiva, tengo FM, trabajo, hago todo lo q no tengo q hacer, tomo frio, levanto peso, etc, pero lamentablemente tengo q mantener una casa y no tengo a nadie. Trato de esta lo mejor posible cada dia, pero te confieso q hay dias q no me quiero levantar de la cama. Gracias por el informe.

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  6. GRACIAS POR TUS ARTICULOS DE VERDAD SON DE GRAN AYUDA...YO TAMBIEN ME SIENTO MUY IDENTIFICADA CON TODO LO DICHO ...DE HECHO EN ESTOS MOMENTOS ESTOY PASANDO POR UN MAL RATO...ESTUVE INTERNADA POR LA FM Y ME DIGERON QUE ME DIO UNA POLIMIALGIA. AHORA QUE SALI DEL HOSPITAL ME HE SENTIDO MUY MUY DEPRIMIDA

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  7. Enhorabuena por este gran artículo, mi mujer tiene fibromialgia y ahora afortunadamente ha mejorado mucho haciendo yoga y acudiendo a un homeopata. Aunque lo estamos sobrellevando bien, tu artículo ayuda mucho a quien no sepa como tratar a una persona con fibromialgia.

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  8. Orq. mi caso es como el de muchas de ustedes...ya no se lo que soy ni adonde voy, dolores..tristeza... cansancio..insomnio, etc, etc. ultimamente tuve mucho stress emocional, problemas de familia, de salud etc. siento que todo para mi es mucho mas complicado y estoy sumamente triste, sin ganas de continuar.. soy muy activa... o era.. mas bien, ya no se a quien acudir o que hacer para que me entiendan solo un poco. seguir aguantando dooolorr ya no quiero, deseo solo calidad de vida..

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  9. He visto de cerca el dolor de dos seres queridos que tenían Fibromialgia y no me resigné a que los médicos dijeran que "hay que aprender a vivir con el dolor porque es lo que hay"
    Después de mucho buscar, finalmente he podido encontrar un producto natural con respaldo y pruebas científicas que ha curado de esta enfermedad a 4 personas de mi entorno cercano.
    Si quieren más información, por favor envienme un email a caballeromartha@hotmail.es y con todo gusto les enviare la información, que estoy segura les ayudará a Uds. también...
    No tienen porqué resignarse a vivir una vida sin calidad, tienen que seguir luchando y buscando soluciones porque SI las hay.

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  10. Gracias por este artículo que con tu permiso voy a compartir con mis amigos y conocidos para que poco a poco vayan entendiendo con escritos como estos tan claros y sencillos lo que nos sucede a las personas que padecemos esta enfermedad que para una gran mayoría es invisible, no existe, es producto de nuestra cabeza, cuento y muchos más adjetivos que algunos de ellos rozan la crueldad o el olvido.

    Ascensión

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  11. MUCHAS GRACIAS POR EL ARTÍCULO, VERÉ SI MI FAMILIA LO LEE Y ENTIENDE EN ALGO LO QUE SIENTO CADA DÍA, ESTOY CON LICENCIA MEDICA Y EN EL TRABAJO ES PEOR CREEN QUE UNO SE HACE LA ADOLORIDA, ES CRUEL. SE QUE DEBO APRENDER A VIVIR CON ESTO, PERO NO SE CUANTO TIEMPO PODRE SOPORTARLO.
    Pamela

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  12. Tengo solo un año sufriendo de Fibromialgia, es triste sentir que nadie nos comprende, creen que son mentiras los dolores que se sienten, la fatiga, la sensación de tristeza y agonia al no tener a la mano nadie que te indique la solución a este sindrome. Gracias por esta pagina es realmente una bendición saber que existen `personas que si se preocupan e informan sobre este mal. En mi casa nadie se interesa por saber a ciencia cierta que es Fibromialgia, a veces siento que creen que estoy loca, hay dias que amanezco que no puedo ni caminar pero luego se va pasando, pero a veces no pasa y empeoran los sintomas, es terrible y es una bendicion saber de esta pagina informtiva, gracias mil gracias

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  13. Hola a todos/as,hablamos del dolor ,de lo mal q nos sentimos a poco de levantarnos siesque generalmente pareciera q nunca nos acostamos a descansar .No solo en casa se anda a medias, sino en la calle ,el autobus en el cual nadie te da un asiento porque la enfermedad no esta escrita en nuestra frente,y no tienes estabilidad y duele .El estar de compras y tus movimientos son lentos y calculan q algo pasa pero no adivinan,y tantas situaciones parecidas, de como debemos vivir y aceptar lo q ya no sera.Pero esto les digo q es la mejor medicina,TENER UN MOTIVO POR EL CUAL LUCHAR DIA A DIA,UNA META O TAN SOLO MIRAR A AQUEL QUE ESTA EN SILLA DE RUEDAS,O LE AMPUTARON UN MIEMBRO,O SIMPLEMENTE QUE LE QUEDA POCO TIEMPO DE VIDA.VIVAMOS CON LO QUE NOS TOCA,Y APRENDAMOS A DAR GRACIAS AL ESPIRITU DIVINO QUE NOS ACOMPAÑA

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  14. Anonimo
    hola me gusta muxo todas sus publicaciones de esta pagina que hablan de la fibromialgia yo no padesco de esa enfermedad pero recien estoy entendiendo como es por que a mi madre le han diagnosticado y de verdad que yo y mi familia nos ha afectado verla con los horribles dolores en todo su cuerpo y con decirles que yo lo siento y entiendo sus dolores de mi madre como a mi me pasara es muy feo verla con tanto dolor, fatiga cansancio x pero se me parte el corazon le he llevado a varios medicos y hasta que un reumatologo dio con su enfermedad m mi madre siempre es una mujer muy trabajadora en los que haceres del hogar y una gran madre ella siempre fue mi ejemplo de mujer valiente ante tantas adversidades de la vida y o se que gracias a Dios y a su ganas de salir adelante vamos asuperar y ganarle a la fibromialgia, quiero saber si la fibromialgia es curable o hay que saber sobrevivir con la enfermedad

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  15. yo tambien soy una victima resiente de esta condicion medica FM y tambien siento que me esta arrancando lo mas bonito que tenia el sentido del humor, me he convertido en una persona amargada, solitaria y aunque trato y trato, los demas no pueden entender lo dificil que es vivir de esta manera tan dolorosa, yo al igual que todos ustede le estoy dando la lucha, aunque a veces pienso que voy a perder la batalla, lo que mas me duele a mi de todo esto es que mi esposo de 20 anos todavia no lo pueda entender y piense que es sipcologico y creo que eso contribulle mas a senirme peor, en mi caso tengo dos hijas adultas y gemelos de 5 a~os ellos todavia no pueden entender que le pasa a mami, pero si puedo decir que son mi mayor razon para luchar y luchar para que vean a una mama feliz, todos los dias tengo que hacer un esfurzo maximo para que ellos no noten a mami tan triste, es durisimooooo vivir a diario con dolores cronicos, pero lo mas importante es que se esta vivo y siempre puede ser peor. un besos a todos espero que encuentren paz entre tanto dolor, luchemos para que a si sea.

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  16. BUENO,QUE LES PUEDO DECIR QUE UDS,NO HAYAN OIDO,ALGUNOS MEDICOS DICEN QUE ES SICOLOGICO,QUE NO EXISTE,QUE TE OLVIDES,ETC,TU ENTRAS YA MAL AL CONSULTORIO Y SALES REMAL,PEOR, PERO ALGUNOS AL MENOS ENTIENDEN QUE ESTO GENERA MUCHO DOLOR,LA FAMILIA EN SU GRAN PARTE NO ENTIENDE,NO COMPRENDE,NO SABEN LO QUE ESTA FM,NOS QUITA,CAMBIA EL CARACTER,EL ANIMO,LAS GANAS DE SEGUIR VIVIENDO,EN FIN,YO LO TENGO MAS DE UN AÑO, Y ADEMAS SUMADO A UNA HERNIA DISCAL,...HAY DIAS EN QUE DIGO,YA NO MAS,NO PUEDO,NO DOY,PERO DEJENME DECIRLES ALGO, AUNQUE NO CREAN O NO COMPARTAN,CIERRO MIS OJOS Y RUEGO A DIOS ME DE FUERZAS, Y ME ALIVIE EL DOLOR.SI AUN SIGO ES POR LA GRACIA DE DIOS,PUES YO YA NO PUEDO,ESTOY CANSADA DE VIVIR, CADA DIA, CADA MOMENTO CON DOLOR, POR ESO ENTIENDO A LOS QUE COMPARTE SU VIVENCIA,SU SUFRIMIENTO.
    TENGAN FE, ANIMENSE,MI MEDICO ME DIJO:NO TE MATA,PERO TAMPOCO SE CURA, QUE CONSUELO NO?
    SIGAN HACIENDO TERAPIA FISICA, CUIDEN LO QUE COMEN,TOMEN MUCHA AGUA, RESPIREN ONDO,TOMEN ALIENTO CADA UN@, HAGAN COSAS QUE LES AGRADE,TERAPIA OCUPACIONAL, PIENSEN EN POSITIVO, Y LUCHEN POR DEMOSTRA,A LOS QUE NO NOS COMPRENDEN QUE LA FUERZA INTERIOR,NOS HACEMOS FUERTES,NO SE DESESPEREN PUES ACENTUA MAS EL DOLOR,PRACTIQUEN LA RESPIRACION,AYUDENSE,Y LUCHEN CADA DIA, QUE AUNQUE NO TENEMOS UN PIE MENOS, O UN BRAZO AMPUTADO, TAMPOKO ANDAMOS EN SILLA DE RUEDAS, PERO SOMOS DISCAPACITADOS EN MUCHISIMAS COSAS, NOS VEMOS BIEN POR FUERA TAL VEZ, PERO ES UNA GRAN BATALLA CADA DIA.
    UN ABRAZO A TOD@S, DIOS LOS BENDIGA.

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